Im ausgehenden Jahr 2004 stand die Menschheit im Schock angesichts der Flutkatastrophe in Südostasien, und die Welle, die über 160.000 Menschen in den Tod riss, wird uns auch 2005 (und darüberhinaus) beschäftigen. Auf dem Neujahrstreffen der AMSEL vor wenigen Tagen sammelten so die MS-Erkrankten für die betroffenen Kinder.
Es fällt schwer, einen Blick auf das vergangene Jahr zu werfen, auf die Zeit vor der Katastrophe, wo sie doch alles überschattet. Hier dennoch der Versuch, zu umreißen, was wichtig war für MS-Betroffene, was sich getan hat zum Wohle der Multiple Sklerose-Erkrankten und wo noch Handlungsbedarf ist. Wir schreiten dabei chronologisch rückwärts:
2004 war die AMSEL Jubilar: Seit ihrer Gründung vor 30 Jahren hat sich einiges getan, entsprechend stimmungsvoll die Veranstaltungen im Feierjahr. Auf dem Jubiläumssymposium sprach neben weiteren fünf Referenten Professor Reinhard Hohlfeld, der letztjährige Sobek-Forschungspreis-Träger, der diese Auszeichnung für seine Forschung über die MS erhielt. Die Vorträge des Symposiums sind in einer Broschüre zusammengefasst.
Kurz vor dem Jubiläumssymposium erreichte uns aus Amerika die Nachricht, dass Tysabri, der Antegren-Nachfolger vorzeitig auf dem US-Markt zugelassen wurde. 2005 soll auch Europa nachziehen. Tysabri hat in Studien eine vergleichsweise hohe Reduzierung der Schubrate bewirkt, über die Langzeit-Effekte lässt sich bei dem jungen Wirkstoff jedoch bislang nichts sagen.
Ende August stellten herausragende Ärzte auf dem Gebiet der MS ein Konsensus-Papier zusammen, das Empfehlungen zur symptomatischen Therapie gibt und somit Standards setzt bei der symptomatischen Behandlung von Multiple Sklerose. Das Papier ist ein großer Erfolg; inzwischen gibt es auch dazu eine begleitende Broschüre "Für mehr Lebensqualität".
Diverse Veranstaltungen hatten im 30. Jubeljahr einen besonderen Zauber: So kam etwa der dritte Aktionstag am 2. und 3. Juli 2004 mit Spiel und Informationen bei Gästen wie Organisatoren sehr gut an. Eine schöne Nachricht: Auch 2005 wird es dank des Exklusiv-Sponsors Biogen Idec wieder einen Aktionstag geben, und zwar am 1. und 2. Juli 2005. Auf der Mitgliederversammlung im Juni wurde mit Barbara Visser zum ersten Mal eine Junge-Ini-Sprecherin in den Vorstand der AMSEL gewählt - die Jungen machen sich stark! - und die Delegiertenversammlung im März bot Infos in Hülle und Fülle.
Nochmals zurück zum Juni: Kurz vor der Mitgliederversammlung betitelte amsel.de mit "Happy End beim Rollstuhlstreit" den guten Ausgang einer Farce, in der eine Krankenkasse nicht für die Rollstuhl-Reperaturkosten einer MS-Betroffenen aufkommen wollte, weil diese angeblich zu viele Kilometer täglich zurücklegte. Doch die engagierte Frau machte Verbände und Vereine mobil und gewann - alle zogen an einem Strang. Interessant dazu sind auch die Beiträge in unserem Forum (über die Stichwortsuche im Archiv).
...
(wird in Kürze fortgesetzt)
Redaktion: AMSEL e.V., 25.01.2005