Tagsüber luden zwei Web-Seminare digital zu Information und Austausch ein. Abends folgte eine Präsenzveranstaltung in der SpardaWelt Eventcenter in Stuttgart mit drei Fachvorträgen und anregendem persönlichen Get-Together. Ein weiterer Treffpunkt war tagsüber der Info-Stand der AMSEL-Ehrenamtlichen im Europa-Viertel, der rege besucht wurde. Wunderbar, dass man sich nach langer Isolation nun endlich wieder #vollimleben und live treffen konnte, so die einhellige Meinung der knapp 100 Teilnehmer.
#vollimleben Teil 1: Die Webseminare
Eröffnet wurde der Welt-MS-Tag 2022 mit einem Web-Seminar von Monika Karl aus dem Beratungsteam der AMSEL zu „Strategien zur Krankheitsbewältigung“. Sie zeigte Wege aus dem „Sorgenkarussell“, vom Schock nach der MS-Diagnose über Aktionismus, Wut und Aggression, Trauer bis hin zur ganzheitlichen Akzeptanz der Krankheit. Ihr Fazit, das viele der Seminarteilnehmer bestätigten: „Nicht die Einschränkungen bestimmen die Lebenszufriedenheit, sondern die Einstellung.“
Das zweite Web-Seminar des Tages drehte sich rund um „(Sozial)Rechtliche Aspekte nach der MS-Diagnose“. AMSEL-Fachberater Michael Hägle gab wichtige Hinweise zu drängenden Themen wie Beruf und arbeitsrechtliche Bedingungen, Führerschein, Schwerbehindertenausweis und private finanzielle Vorsorge. Beide Web-Seminare boten über die fachliche Information hinaus Gelegenheit, individuelle Fragen einzubringen und sich mit anderen auszutauschen.
#vollimleben Teil 2: Die Abendveranstaltung mit live-Vorträgen
2009 hisste die MS-betroffene US-Amerikanerin Lori Schneider auf dem Mount Everest die Flagge zum ersten Welt-MS-Tag, berichtete der Vorstandsvorsitzende der AMSEL Adam Michel bei seiner Eröffnung der Abendveranstaltung. Und sie war damit zu tausend Prozent #vollimleben! Ob mit oder ohne MS gelte es, realistische Ziele, abgestimmt auf die eigenen Möglichkeiten, zu setzen.
Die richtige Therapie ist individuell
Dies gilt auch für die Auswahl der passenden Therapie, so der Vorsitzende des Ärztlichen Beirats und Chefarzt des Neurologischen Rehabilitationszentrums Quellenhof in Bad Wildbad, Prof. Dr. med. Peter Flachenecker. Die eine richtige Therapie gebe es nicht. Bei 17 Wirkstoffen und 24 zugelassenen Präparaten gelte es, viele Kriterien gegeneinander abzuwägen: Verlaufsform und Krankheitsaktivität der MS, Nebenwirkungsprofil des Präparats, Anwendungsform und Verfügbarkeit, Einflüsse auf Begleiterkrankungen und – besonders wichtig für die Adhärenz – die persönlichen Präferenzen des Patienten. Als erste Orientierung und Vorbereitung auf das Gespräch mit dem behandelnden Arzt über eine Therapie empfiehlt der Neurologe die Wissensseite „MS behandeln“, die in Steckbriefform die wichtigsten Eckdaten zu jedem zugelassenen MS-Medikament zeigt.
99 werden mit MS? Sport hilft dabei!
Eine chronische Krankheit wie die MS braucht chronische Bewegung als Gegenspieler, davon ist Dr. Alexander Tallner, Sportwissenschaftler am Department für Sportwissenschaft und Sport der Uni Erlangen Nürnberg, überzeugt. Studien würden zeigen, dass regelmäßige Bewegung und Sport MS-Symptome lindern, die Fitness und damit auch die Thermoregulation des Körpers fördern, ein positiver Effekt besonders im Hinblick auf das Uhthoff-Syndrom. Darüber hinaus schütze Bewegung bei und möglicherweise sogar vor Infektionen.
Sommerzeit ist Reisezeit
Nur zu verständlich, dass es manch einen nach der langen Corona-Reisepause in die Ferne zieht. Auch hier ist für MS-Patienten so gut wie alles möglich, doch gibt es laut Dr. med. Martin Rösener, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie in Stuttgart, einiges zu bedenken: An erster Stelle die eigene Leistungsfähigkeit. Was kann ich meinem Körper zumuten? Muss tropisches Klima sein oder ist gemäßigtes Klima besser? Wie steht es mit den Reisestrapazen? Ist eine eng getaktete Studienreise mit vielen Besichtigungsstopps sinnvoll? Bei Überforderung ist Enttäuschung vorprogrammiert. Siehe auch:
Das Fazit des Tages: glückliche Teilnehmer, die sich mega über die kompetenten, alltagsrelevanten Informationen und die persönliche Begegnung freuten. Nach langer Corona-Pause endlich wieder verbunden und #vollimleben.
Redaktion: AMSEL e.V., 27.05.2022