MS zwischen Klinikalltag und Forschung

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, wir starten mit dem Expertenchat mit PD Dr. Luisa aus Münster. Auf Eure Fragen sind wir sehr gespannt !

mike: Hatte ersten Schub 2003; seit 2009 Interferon-beta1a.Bin 64J. 4/2012 u. 2/2013 Retrobulbärneuritis;anschl.Corstison. Vor 14J. Plattenepithel-Carzinom a.d.Nase. Neurol. rät zu Eskalationsth. mit Natalizumab. Welche Therapie empfehlen Sie?

PD Dr. Luisa Klotz: Lieber Mike, bei persistierender Schubaktivität unter einer immunmodulatorischen Therapie mit z.B. einem Interferonpräparat (hier also jeweils 1 Schubereignis in den Jahren 2012 und 2013) besteht eine klare Empfehlung zu einer Therapieeskalation. Allerdings kommt es auch auf die Schwere der jeweiligen Schubsymptomatik sowie den kernspintomografischen Verlauf an, wie dringlich eine solche Eskalation ansteht, dies muss mit dem Patienten diskutiert werden. Die Wahl des Eskalationspräparates hängt im Wesentlichen von der Applikationsform sowie dem Nebenwirkungsprofil ab, aktuell sind in Deutschland sowohl Natalizumab als auch Fingolimod als Präparate der ersten Wahl zugelassen. Man kann nicht pauschal empfehlen, welches der Präparate besser geeignet ist, hierfür ist eine genaue Anamnese hinsichtlich Vorerkrankungen sowie der Vormedikation erforderlich, um im Einzelfall eine Enpfehlung zu geben. Lg LK

• Fachärztin und Arbeitsgruppenleiterin in der Neurologie am Universitätsklinikum Münster
• Spezialistin für Multiple Sklerose
• Sobek-Nachwuchspreisträgerin 2012

Juli: Sehr geehrte Fr. PD Dr. med. Luisa Klotz, ich bekam meine Diagnose MS Ende August 2012. Ich bin 50 Jahre alt und kämpfe seit 2 Jahren mit starken Wechseljahrbeschwerden. Nun meine Frage: Darf ich trotz MS weiterhin DHEA 50mg 1xtgl. einnehmen? Mein Neurologe kennt DHEA nicht.

PD Dr. Luisa Klotz: Liebe Juli, es gibt bisher keine Hinweise, dass Hormontherapien in den Wechseljahren eine ungünstige Wirkung auf den Krankheitsverlauf bei MS haben. Für das DHEA speziell ist dies nicht untersucht worden, so dass man dies formal nicht eindeutig beantworten kann, aus meiner Sicht spricht jedoch nichts für eine Fortführung der DHEA Therapie. Wichtig sind natürlich gerade in einem solchen Fall rel. engmaschige Kontrolluntersuchungen, zumindest initial alle 6 Monate. Welche krankheitsmodifizierende Therapie wurde denn eingeleitet? Lg LK

mike: Wegen erhöhtem Colesterinwert von 240 (LDH 172, HDL 52) drängt der Hausarzt auf Einnahme von Stearinen. Gibt es (schon) Erkenntnisse, dass sich diese Medikamente positiv auf MS auswirken?

PD Dr. Luisa Klotz: Lieber Mike, bisher gibt es noch keine klaren Erkenntnisse, dass sich fettsenkende Medikamente eindeutig positiv auf den Krankheitsverlauf bei MS auswirken. Hier kann daher in Bezug auf die Wahl des geeigneten Fettsenkers keine Empfehlung gegeben werden. Lg LK

heikosc: Ich lebe momentan zwischen Klinik & monatlicher Infusion, lese viel ueber die verschiedensten "neuen" Medikamente die so "auftauchen", habe mich bereits mehrfach als Teilnehmer an Tests angeboten, will mit meinem Leben irgendwas positives machen... Wie ist das moeglich?!?

PD Dr. Luisa Klotz: Lieber Mike, ich würde empfehlen, dass Sie sich einmal bei einer der größeren Studienambulanzen einer neurologischen Universitätsklinik vorstellen. Solche Zentren haben viel Erfahrung mit aktuell laufenden oder anstehenden Studien und können abschätzen, ob Sie an einer solchen Studie teilnehmen können oder sollten, bzw. ob die Therapie besser unverändert fortgeführt werden sollte. Lg LK

tom085: Guten Abend Frau PD Dr. Klotz, gibt es Medikamente oder Therapien die bei MS-Patienten den Schlaf verbessern?

PD Dr. Luisa Klotz: Lieber Tom, geht es ums besser schlafen können oder um Müdigkeit bei MS?

Gerda: Hallo Frau Dr.Klotz Meine Schwester hat Sekundär chronisch progredienter Verlauf von der MS. Sie hatte zuerst Kortison dann Copaxone Spritzen dann Natalizumab Tysabri bekommen und alles hilft nichts,das gehen wird immer schlechter ca.500 Meter bei einem guten Tag. Was kann sie noch tun da sie nicht mehr an Medikamente glaubt???

PD Dr. Luisa Klotz: Liebe Gerda, hier ist eine Vorstellung in einem MS Zentrum oder einer Schwerpunktpraxis nötig, um dies beantworten zu können. Dies ist auf jeden Fall sinnvoll, um auch über neue Therapieoptionen oder evtl Therapiestudien aufgeklärt werden zu können. Leider kann ich auf Basis der wenigen Informationen keine Therapieempfehlung geben. Lg LK

tom085: Wie sehen die Chancen aus das die Fumarsäure ein Medikament für die breite "Masse" wird und nicht nur eines für den Eskalationsfall?

PD Dr. Luisa Klotz: Lieber Tom, noch eine gute Frage. Auf Basis der bisher vorliegenden Studiendaten und dem Wirkungs- sowie Nebenwirkungsprofil spricht einiges für eine Zulassung als first-line Therapie. Letztlich wird dies jedoch von den Zulassungsbehörden entschieden und kann leider nicht immer gut vorhergesehen werden. Lg LK

OK: Sehr geehrte Frau Dr. Klotz, wie ist die aktuelle Studie zu der Reperatur des Myelins durch Genotropin zu bewerten? Gibt es aus Expertensicht, oder aus Ihrer Erfahrung im Klinikalltag, Hinweise darauf dass durch die MS auch die Reifung der Zellen behindert wird?

PD Dr. Luisa Klotz: Ich kenne leider keine klinische Studie zu Genotropin bei MS. Grundsätzlich gibt es sowohl Hinweise aus tierexperimentellen Untersuchungen, dass die Neubildung von Myelin, also die sogenannte Re-myelinisierung der zerstörten Myelinschicht, bei MS ebenfalls beeinträchtigt ist. Daher sind neue Therapieansätze zur Förderung der Remyelinisierung aktuell Gegenstand der Forschung und auch bereits in der Frühphase der klinischen Testung (z.B. anti-LINGO). Es wird aber sicher dauern, bis eine solche Therapie zur Zulassung kommen wird. Lg LK

tom085: Was halten Sie persönlich von einer Beta Interferon Antikörperbestimmung? Ist das Resultat Aussagekräftig oder nicht?

PD Dr. Luisa Klotz: Lieber Tom, das ist eine gute Frage. Das Resultat einer solchen Bestimmung ist nur dann aussagekräftig, wenn es zunächst klinische oder kernspintomografische Hinweise auf ein Therapieversagen unter einem Interferonpräparat gibt. Eine solche Bestimmung (mit evtl. positivem Nachweis) bei stabilem Krankheitsverlauf macht keinen Sinn, und man sollte bei stabilem Verlauf "nur" aufgrund des Antikörperbefundes keine Therapieänderung erzwingen. Andererseits gibt es durchaus Fälle, bei denen es nach zunächst gutem Ansprechen zu erneuter Krankheitsaktivität kommt, und man durch Nachweis solcher Antikörper erkennt, dass die Therapie aufgrund der Immunreaktion nicht mehr wirken kann und daher eine Therapieumstellung indiziert ist. Lg LK

tom085: Es geht ums besser schlafen, da ich nicht mehr in den Tiefschlaf komme

PD Dr. Luisa Klotz: Lieber Tom, hier gelten bei MS die gleichen Regeln wie bei anderen Patienten: es gibt hierfür Medikamente, diese verändern jedoch (mehr oder weniger ausgeprägt) den Schlafrhythmus (ist also "ungesünderer" Schlaf) und machen potenziell abhängig. Daher sollten immer zuerst schlafhygienische Empfehlungen beachtet werden, also vorher nichts aufregendes machen, klarer Rhythmus, Erlernen von Entspannungstechniken etc. In der Regel führen solche Maßnahmen, wenn sie denn konsequent durchgeführt werden (was meist das Problem ist), auch zum Erfolg. Falls dies nicht klappt, kann eine kurzzeitige medikamentöse Therapie mit z.B. Zopiclon durchgeführt werden, dies sollte aber zeitlich begrenzt bleiben. Lg LK

rockalilli: Hallo frau dr. Klotz. Bei mir ist morbus crohn und Ms diagnostiziert. seid der MS diagnose im August 12 hatte ich 4 schübe, wovon drei stationär behandelt werden mussten. medikamentös ist es so das ich lediglich 250mg Azathioprin nehme, weil sich keiner traut mir was zu geben. Wissen sie was mn noch geben könnte?? LG

PD Dr. Luisa Klotz: Das ist eine nicht so ohne weiteres zu beantwortende Frage. Offensichtlich ist die MS mit dem Azathioprin nicht ausreichend behandelt. Zur Krankheitsaktivität des M. Crohn weiss ich jedoch nichts. Es wäre prinzipiell über eine Umstellung auf Natalizumab nachzudenken, da das Natalizumab zwar zur Therapie des M Crohn nicht zugelassen ist, in den initialen Studien hierzu jedoch gute Wirksamkeit aufwies. Hier ist allerdings zu betonen, dass eine Therapiepause von mindestens 3, bsser 6 Monaten und eine ausführliche Kontrolle der Immunkompetenz (Differenzialblutbild, CD4/CD8 Ratio etc) vor einer solchen Einleitung nötig ist. Zudem ist das zumindest statistisch erhöhte PML Risiko unter Natalizumab bei immunsuppressiver Vortherapie zu bedenken. Ich denke, Sie sollten sich in einem erfahrenen MS Zentrum vorstellen und beraten lassen. Lg LK

heikosc: Nach 7 Jahren Rebif & 3 Cortisol stellt sich mir immer noch die selbe Frage: Wann gibt es etwas das mich nicht mehr noetigt, mich mit Spritzen zu durchloechern?!

PD Dr. Luisa Klotz: Lieber Heiko, die Wahrscheinlichkeit ist relativ groß, dass es in diesem Jahr mindestens ein orales Medikament schaffen wird, als first line Therapie zur Behandlung der schubförmigen MS zugelassen zu werden (Teriflunomid). Ob es im Einzelfall dann sinnvoll ist, die Therapie zu wechseln, hängt von vielen Faktoren ab, z.B. bisheriger Verlauf, Schubrate unter Therapie, kernspintomografischer Befund, Nebenwirkungen etc. Ich persönlich meine, dass bei einer gut laufenden Therapie mit einem Präparat über das schon so viele Daten und Langzeiterfahrungen vorliegen, ein Wechsel nicht automatisch sinnvoll ist. Lg LK

Manja: Sehr geehrte Frau Dr. Klotz, ich habe die Diagnose erst 3 Monate. Im MRT wurde bei der 1. Untersuchung ein Befund im Brustwirbel festgestellt. Ich hatte Taubheitgefühl von den Füssen bis zur Brust. 4 Wochen später folgte der 2. Schub und jetzt bekomme ich eine Basistheapie. Die MS wurde erst durch den 2. Schub, von meinem Neurologen, gesichert. Ich kann immer noch nicht richtig gehen und habe Ab und Zu Sehstörungen. Im Kopf-MRT konnte nichts gefunden werden, wurde alles in einem normalem KH mit Neurologie festgestellt. Wäre es ratsam noch einmal ein MS- Zentrum aufzusuchen???

PD Dr. Luisa Klotz: Liebe Manja, man kann eine MS prinzipiell auch aufgrund des Nachweises von 2 klinischen Schüben, dem Nachweis einer entzündlichen Läsion im Rückenmark und Ausschluß anderer Ursachen stellen, auch wenn im Kopf MRT keine Läsion festzustellen ist. Dennoch ist das Einholen einer zweiten Meinung gerade bei einer solchen Konstellation oft sinnvoll, ich würde das daher empfehlen. Wichtig wäre dann, sämtliche Befunde (Lumbalpunktion? MRTs!) zum Vorstellungstermin mitzubringen. Lg LK

Maya: Hallo Frau PD Dr.Klotz, wann wird die Zulassung von BG-12 (Dimethylfumarat) erwartet? Frage mich außerdem, warum weiterhin unklar ist, ob die Zulassung als BT erfolgt, da es doch kaum schwerwiegende NW gibt und das Medikament lange bekannt ist? Oder spielen da eher die Interessen der Pharmaindustrie eine Rolle, was ich ja doch sehr traurig finden würde?

PD Dr. Luisa Klotz: Liebe Maya, die Zulassung wird möglicherweise in der zweiten Hälfte 2013 erfolgen. Der Zulassungsrahmen ist deswegen unklar, weil die Zulassungsbehörde dies ja für jedes Medikament prüfen muss, sonst wäre ein solches Verfahren ja nicht notwendig. Hierbei geht es in allererster Linie um das Nutzen-Risiko-Profil, die Qualität der Studiendaten, die Zahl der exponierten Patienten, die Art der Nebenwirkungen sowie der Vergleich zu den bereits etablierten Therapien (über die ja bereits mehr Daten zu Wirksamkeit und Sicherheitsprofil vorliegen) etc, also rein sachorientierte Aspekte. Lg LK

tine: Hallo, Ich habe seit 1985 eine schubförmige MS. Seit 1986 nehme ich Imurek,später Azathioprin 50 4 Tabl. täglich. 1995 hatte ich einen Herzinfarkt (zum Glück ohne Folgeschäden). Der Versuch, von Imurek auf Rebif umzusteigen missglückte, da es mir zusehends schlechter ging, ohne, daß ich sagen konnte, es ist ein Schub. Es folgte Azathioprin. Ein weiterer Versuch mit Copaxone scheiterte, nachdem ich erneute Herzprobleme bekommen habe und in der Klinik ein Herzspasmus festgestellt wurde. Es folgte wieder Azathioprin. Seit 2011 wurden mir schon 4 tumoröse, schmerzhafte 4 x 4 cm große Geschwülste an beiden Beinen (Oberschenkel und Schienbein) entfernt werden. Jetzt ist es genug. Seit Oktober habe ich langsam mit Azathioprin reduziert und seit 2/2013 bin ich jetzt ohne Medikament. Ab Mai soll ich die soll ich das Vormedikament vom BG12 bekommend und wenn BG12 dann die Zulassung bekommt, dann darauf eingestellt werden. Ist eine Pause von 3 Monaten ausreichend, bei einem Wechsel vom Azathioprin zur Furmadermsäure? Stehe im Moment ohne Schutz da, habe zeitweise Probleme mit zitternde Hände, Gleichgewichtsstörungen, Doppelbilder und Taubheitsgefühl in Hände, Beine oder Bauch. Sprachprobleme und Kopfzittern kommt auch wieder.Ist alles nie länger als 1-2 Tage da, also zum aushalten. Wäre es besser, erst gar nicht auf Furmadermsäure umzusteigen, sondern auf Bg12 zu warten? Im schlimmsten Fall dann mit einer Cortison Soßtherapie reagieren? Vielen dank und auch herzlichen dank, das sie so etwas anbieten. Gruß

PD Dr. Luisa Klotz: Liebe Tine, dass ist eine schwierige Frage. Um was für Geschwülste handelte es sich, und wird dies auf die Therapie mit Azathioprin zurückgeführt? Zu der Umstellung von Azathioprin auf Fumarsäure kann niemand etwas sagen, da dies bisher ja nicht bei MS Patienten gemacht wurde (solche Patienten waren ja nicht in den Studien zugelassen). Insofern ist leider nicht zu sagen, ob eine 3 monatige Pause ausreichend ist, sie ist aber sicherlich das Minimum dessen, was man pragmatisch empfehlen würde. Warum sollen Sie denn auf Bg12 umgestellt werden? Ich denke, Sie sollten sich in einem erfahrenen Zentrum vorstellen, da in einem solchen Fall eine umfangreiche Anamneseerhebung über den Krankheitsverlauf unter Azathioprin und die Berücksichtigung des kernspintomografischen Befundes notwendig ist, um eine klare Empfehlung zu geben. Lg LK

Emma: Hallo Fr. PD Dr.Klotz und Hallo an alle.Ich nehme seit Januar Fingolimod ich weiß aber nicht genau was füt Schmerztabletten ich nehmen darf

PD Dr. Luisa Klotz: Hallo Emma, was für Schmerztabletten möchten Sie denn nehmen und warum? Prinzipiell ist eine Medikation mit z.B. Ibuprofen, Aspirin oder Paracetamol ohne weiteres möglich unter Fingolimod. Grundsätzlich (völlig unabhängig vom Fingolimod) ist eine regelmäßige Einnahme von Schmerztabletten nicht zu empfehlen wegen des Nebenwirkungsprofils. Lg LK

PD Dr. Luisa Klotz: Liebe Emma, gegen eine kurzfristige Medikation mit z.B. Ibuprofen oder mit Diclofenac (Voltaren) ist gerade bei muskuloskelettalen Beschwerden nichts einzuwenden. Wichtig ist jedoch, dass beide Medikamente die Magenschleimhaut reizen können. Grundsätzlich sollte jedoch Krankengymnastik zusätzlich durchgeführt werden. Lg LK

sonja: Hallo, ich habe vor drei Jahren auf Grund von Gleichgewichtsstörungen, ataktischer Gangstörungen Schluckbeschwerden und Sprechstörungen die Diagnose "wahrscheinlich MS" bekommen. Liquor ohne Befund, im Schädel Mrt sind nur klein Läsionen und auch sonst immer alle Untersuchungen o.B. In der MS-Ambulanz wurde mir dann gesagt, das es manchmal wohl Jahre dauern kann, bis die Diagnose gesichert werden kann. Ist dann eine Basistherapie überhaupt möglich? Ich kann immer schlechter laufen und denke drüber nach. LG Sonja

PD Dr. Luisa Klotz: Liebe Sonja, das kann man nicht so einfach beantworten. Es ist richtig, dass die Diagnosestellung MS manchmal länger dauern kann, da eine zeitliche Dissemination, d.h. einfach gesagt im zeitlichen Verlauf neue Krankheitsaktivität (ein neuer Schub oder eine neue Läsion im MRT) nachgewiesen werden muss. Bei einmaligem Ereignis und klarem Verdacht (also dem klinisch isolierten Syndrom) kann dennoch eine Basistherapie begonnen werden, wenn die Befunde hierfür sprechen. Dies muss jedoch im Einzelfall geprüft werden und kann nicht pauschal beantwortet werden. Wenn Sie unsicher sind, sollten Sie sich noch einmal vorstellen und gezielt nach dem Sinn einer solchen Basistherapie in Ihrem Fall fragen. Lg LK

Eva: Hallo Frau Klotz, warum sieht man in der MS Ambulanz der Uni Münster als Kassenpatient nur Assistenzärzte und hat keinen Konntakt mit einem Oberarzt.

PD Dr. Luisa Klotz: Liebe Eva, ich persönlich kenne keine Universitätsklinik, in der das anders gehandhabt wird. Dennoch wird jeder Fall mit dem Oberarzt besprochen und gemeinsam eine Entscheidung gefällt, dies ist Standard. In der Regel handelt es sich bei den Ärzten in einer MS Ambulanz um mit dem Krankheitsbild sehr gut vertraute und erfahrene Ärzte, das ist zumindest meine Erfahrung. Lg LK

Emma: OK ich schaue mal ob mir KG im Wasser vieleicht mehr bringt.Vielen Dank auch

PD Dr. Luisa Klotz: Gern geschehen. Viel Erfolg!

Maya: Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. Interessieren würde mich außerdem noch, ob es neue Erkenntnisse bez. einer Vit.D-Substitution bei MS gibt?

PD Dr. Luisa Klotz: Liebe Maya, es gibt mittlerweile einige Daten, die für einen Zusammenhang zwischen hohen Vitamin D Spiegeln und relativem Schutz vor Schubaktivität sprechen. Eine kürzlich erschienene kleine prospektive Studie an 178 Patienten zeigte, dass Patienten mit höheren Vitamin D Spiegeln weniger Schübe haben als Patienten mit niedrigen Spiegeln, was dies bestätigen würde. Leider liegen noch keine Studiendaten vor, welche belegen, dass die medikamentöse Substitution des Vitamin D selbst eine schubratenreduzierende Wirkung hat. Aktuell kann daher noch keine Empfehlung zur zusätzlichen Einnahme von Vitamin D Präparaten bei MS gegeben werden und es muss auf die Daten der großen klinischen Studien (z.B. SOLAR) gewartet werden. Lg LK

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, noch eine Viertelstunde - Zeit für die letzten Fragen für heute.

Emma: Kann leider nicht mehr vielen Dank an alle

PD Dr. Luisa Klotz: Gern geschehen. Gute Nacht !

Eva: Hallo Frau Klotz, nur das Gesetz sagt etwas anderes und in anderen Ambulanzen ist das definitiv nicht so. Ihre Erfahrungen decken sich nicht mit meinen. Dieses Stillepostspiel ist äußerst ärgerlich und absolut nicht zielführend.

Anna: Hallo PD Dr.Luisa Klotz , ich habe ein Blasenproblem das mich nicht mehr vor die Türe läßt,...ich habe ständig das Gefühl zu müssen und es kommt meistens nichts. (tröpfchenweise) ich habe eine zeitlang Spasmex bekommen. Haben sie mir vielleicht noch ein Rat was helfen könnte? Lg Anna

PD Dr. Luisa Klotz: Liebe Anna, ich würde eine urologische Vorstellung empfehlen. Es gibt eine Reihe von blasenwirksamen Medikamenten, die bei MS gut eingesetzt werden können. Hierfür ist allerdings wichtig festzustellen, eine reine Drangsymptomatik vorliegt oder ob zusätzlich Restharn besteht, d.h. dass die Blase nicht vollständig entleert werden kann, da dies für die Wahl des geeigneten Medikaments bzw. der Therapie entscheidend ist. Manche MS Ambulanzen können auch Restharnmessungen durchführen und dann direkt (ohne Vorstellung beim Urologen) eine Therapieempfehlung geben, ich halte dennoch oft zumindest eine einmalige urologische Abklärung in solchen Fällen für sinnvoll, insbesondere wenn eine Therapie nicht ausreichend wirksam war. Die Fortführung der Therapie kann dann auch durch den Neurologen erfolgen. Lg LK

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, das war's für heute, danke für die vielen Beiträge und ganz herzlichen Dank natürlich auch an Dr. Luisa Klotz, die heute zum ersten Mal im AMSEL-Expertenchat geantwortet hat ! Weiter geht es am 19. März, Thema und Experte sind rechtzeitig auf www.amsel.de zu erfahren. Einen schönen Abend noch an alle !