Mit Multipler Sklerose #vollimleben - was bedeutet das für Dich?

Susanne ist 37, verheiratet und Mutter von sechs Kindern. Ihre Jüngste ist drei Monate alt. Die Diagnose Multiple Sklerose erhielt sie vor 16 Monaten.

Hallo Susanne, was bedeutet #vollimleben für Dich?

#vollimleben bedeutet für mich: mich möglichst durch meine Krankheit nicht einschränken zu lassen. Ich bin 6fach-Mama, arbeite als Bürofachfrau in einem tollen Betrieb, der es mir möglich macht, trotz Baby und MS mit dabei zu sein. Ich liebe Sport und durch ganz tolle Freunde kann ich den mitmachen, trotz Gestolper oder manchmal Koordinationsproblemen, und bin dabei, Trainerin zu werden. Ganz langsam und in meinem Tempo, ohne Stress. Ich verreise mit meiner Familie insbesondere meinem tollen Mann und durch unseren Zusammenhalt klappt alles.

Was wäre nötig, damit das noch besser funktioniert?

Ich finde, finanzielle Hilfen wären nochmal wichtiger. Kurz nach meinem letzten Schub bin ich kein Auto gefahren, da ich eingeschränkt war durch Doppelbilder und Augentick (ist gsd alles wieder weg). Die Krankenkasse wollte die Kosten der Fahrt zu meinem Neurologen nicht tragen. Obwohl er 60 km weit weg ist und mit Bus und Bahn vom Land eine Weltreise wäre von 3 Stunden in eine Richtung. Mein Mann hat extra vormittags frei gemacht, um mich überall hinzufahren und seine Praxis blieb geschlossen. 

Schon die Fahrt vom Land dahin kostet auch einiges. Wenn ich überlege, ich wäre noch alleinerziehend: Ich hätte mir meine Behandlung nicht leisten können und mir würde es nicht so gut gehen wie aktuell. Also mir ist aufgefallen, leider, Gesundheit ist doch eine Frage des Geldes, auch wenn es anders vermittelt wird. Das wird aber erst bewusst, wenn man chronisch krank ist.

Dazu braucht es Leute, die etwas sensibilisiert sind. Wie oft mir gesagt wird: "Das habe ich auch", wenn ich von

• Fatigue,
• Wortfindungsstörungen,
• Vergesslichkeit,
• Konzentrationsschwäche

erzähle, z.B., oder "Oh, du hast Muskelschwund". Da merkt man, dass ganz viele Leute noch nichts darüber wissen...

Aber positiv ist ja, dass sie zuhören, wenn ich es erkläre, man kann ja nicht alles wissen...

Wie verbringst Du Montag, den 30. Mai, den Welt MS Tag?

Den Welt-MS-Tag verbringen ich wie immer: zuerst den Tag mit meiner Familie und abends dann beim Sport mit Freunden.