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Neue Therapie-Optionen bei Multipler Sklerose

Dr. Oliver Neuhaus erwartet Anti-Lingo nicht vor 2020 - das und mehr im Multiple Sklerose-Chat der AMSEL.

Moderator Patricia Fleischmann: Herzlich willkommen, liebe Chatter zu einer neuen Runde des Multiple-Sklerose-Chats der AMSEL ! Ab 19 Uhr antwortet Dr. Neuhaus auf Ihre Fragen zu neuen Therapiemöglichkeiten bei MS. Sie können gern jetzt schon posten.

Heiko: Welcher nächste Schritt nach Fampyra?!? Gibt es a schon neueres mit entsprechenden Erfahrungen?!?

PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Heiko, nein, ich weiß von keinen Fampyra-Nachfolgern. Bei Fampyra-Nonrespondern bleibt Krankengymnastik im Vordergrund.

PD Dr. Oliver Neuhaus


Allgemein - Michael: Hallo


Heiko: nu, ich gehe bis zu 3x wöchentlich zum Therapeuten und fahre fast täglich bei mir im Keller etwas Rad. Reicht das... ?!?

PD Dr. Oliver Neuhaus : Eigentlich ja. Wirkt Fampyra bei Ihnen? Bei denen, wo Fampyra wirkt: bitte nie mehr als eine Tablette alle 12 Stunden nehmen wegen der Epilepsie-Gefahr bei Überdosierung.

toati: Mir wurde "Lemtrada" wärmstens empfohlen! Erst hatte ich Copaxone, seit 2 Jahren nun Aubagio und nun wurde mir das Lemtrada empfohlen! Ist es richtig, dass nun die Hoffnung vieler auf diesem (nicht neuem) Medikament ruhen und dass sich tatsächlich unter diesem Medikament neurologische Fähigkeiten verbesserten?

PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Toati, Lemtrada kann tatsächlich bei sehr aktiver MS Ruhe schaffen. Wenn man die Nebenwirkungen kennt und sich an die häufigen Blut- und Urinkontroll-Regeln hält, kann es gut helfen. Verbesserung neurologischer Fähigkeiten sind nicht das Therapieziel, aber möglich.

Fe: Guten Abend Herr Dr. Neuhaus, ich habe SPMS seit ca. 17 Jahren und nehme seit 2005 (vorher Interferon und Mitoxantron) nur Vitamin D und Sativex - EDSS 7,5. Jetzt wurde mir von meinem Neurologen Biotin 300 mg/tägl. empfohlen (nach MRT- Untersuchung). Da Biotin noch nicht zugelassen ist möchte ich mir die Kapseln in der Apotheke herstellen lassen, was sich als sehr schwierig herausstellt. Das günstigste Angebot liegt bei ca. 10 €/Tag. Haben Sie schon von Anwendern nähere Informationen zur Wirkungsweise und wann stellt sich eventuell eine Besserung ein? Biotin für die Behandlung von Tieren soll billiger sein, aber würden Sie dazu raten? Danke schon mal für Ihre Antwort im Voraus! Fe

PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Fe, über Biotin als MS-Medikament habe ich leider keine Informationen.

Heiko: Ich nehme je eine Morgens & eine Abends um 7/19 Uhr. Vorher hatte ich schon Rebif & Corticoide. Gebe zu, im Rückblick vermisse ich Rebif. Das half fast 10 Jahre top!

PD Dr. Oliver Neuhaus : Fampyra und Physiotherapie sind OK.


Allgemein - Heiko: Fe, ich nehme seit mehr als einem Jahr Biotine. Habe soweit gut Erfahrung.


Stefan: Hallo Herr Dr. Neuhaus. Im Januar 2012 wurde bei mir im Alter von damals 50 Jahren MS diagnostiziert. Die anfänglichen Symptome haben sich unter Gabe von Cortison vollständig zurückgebildet, so daß ich meinen Beruf als Polizeibeamter vollumfänglich weiter ausüben konnte. Etwa ein Jahr später stellte sich Fatigue bei mir ein, die sich weiter verschlimmerte, so daß ich seit Januar 2015 frühpensioniert werden musste. Seit ca. 3 Monaten nun nehme ich täglich 1,00 mg Alfacalcidol täglich. Eine umfassende Besserung der Fatigue hat sich noch nicht eingestellt. Wie ist Ihre Einschätzung zu diesem Medikament bezüglich Behandlung der MS-fatigue ? Vielen Dank

PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Stefan, Alfacalcidol oder Vitamin D dient dazu, den Vitamin D-Spiegel im normalen Bereich zu halten, was bei MS grundsätzlich sinnvoll ist, da ein normaler Vitamin D-Spiegel für den weiteren Verlauf sinnvoll ist. Vitamin D ist aber kein eigentliches Anti-Fatigue-Mittel. Hierzu könnte man die Medikamente Amantadin oder Modafinil probieren (ersteres ein Parkinsonmittel, zweiteres ein Narkolepsiemittel, beide für MS nicht zugelassen). Da vor allem Amantadin sehr billig ist, können Sie dies mit Ihrem Neurologen besprechen.

emma: Guten Abend Dr. Neuhaus! Ich wünsche mir eine viertel Dosis von Fampyra, weil ich nach 2 Tagen a 1 Tablette extreme Gangstörungen bekommen habe...kommt diese Dosierung noch?

PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Emma, ich denke nicht. Theoretisch kann der Wirkstoff von Fampyra, 4-Aminopyridin, in Apotheken in beliebiger Dosis hergestellt werden, was aber aufwendig ist.

toati: Vielen Dank!

PD Dr. Oliver Neuhaus : Gern geschehen.


Allgemein - Fe: Hallo Heiko, wie sehen Deine Erfahrungen aus (eventl. Verbesserungen?), in welcher Menge nimmst Du Biotin ein und wie teuer ist die Herstellung? Danke für Deine Antwort! Fe


TSchnaub: Sehr geehrter Herr Dr. Neuhaus Mit starkem Interesse hatte ich die Meldungen über Anti-LINGO-1 verfolgt. Ich bin PP und wollte mich erkundigen, ob diese Untersuchungen noch laufen, oder eingestellt worden sind?

PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo TSchnaub, Anti-LINGO-1 ist tatsächlich ein sehr interessantes Wirkprinzip, da es theoretisch Remyelinisierung hervorrufen kann, also Reparatur geschädigter Nervenscheiden. Die bisherige Studienlage ist noch auf experimenteller Ebene, hier aber viel versprechend. Der wichtige nächste Schritt ist das Ergebnis einer Studie in Kombination mit dem Interferon Avonex (Avonex + Anti-LINGO versus Avonex + Placebo). Ergebnisse werden diesen Sommer erwartet.


Allgemein - Heiko: Fe, ich lebe in Frankreich. Da zahlt der Staat dafür. Kann Dir keinen Preis nennen, aber zusammen mit Fampyra & Therapeut sind die Resultate doch recht gut...


emma: Gibt es Hilfe bei starker Muskelschwäche ab 14.00, die täglich und bis abends anhält. Diese Schwäche verstärkt sich leider unter fast allem, was helfen sollte... (Cortison, Interferone, Tysabri, Tetracycline, Statine) Ich bin ganz sicher, dass es eine Erklärung gibt, nur hat sie noch niemand gefunden... haben Sie hierzu eine Idee?

PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Emma, eine tageszeitlich abhängige Muskelschwäche, vor allem nachmittags und abends, kann bei einer Autoimmunerkrankung vorkommen die nicht MS ist, sondern Myasthenia gravis. Da Menschen mit MS auch weitere Autoimmunerkrankungen haben können, bitte ich Sie, dies bei Ihrem Neurologen überprüfen zu lassen. Wenn Myasthenia gravis sicher ausgeschlossen ist, fällt mir als erstes nur Physiotherapie ein. Theoretisch kann ein Myasthenie-Medikament namens Pyridostigmin (Mestinon) Schwäche verbessern, ist aber bei MS nicht zugelassen.

Jimsy: hallo, mich würde mal interessieren, ob es schon ein MS medikament gibt oder ob auf dem weg schon was in der forschung ist, welches nicht leberbelastend ist. ich habe als zweiterkrankung autoimmunhepatitis. muss tgl. immurek nehmen um das immunsystem zu unterdrücken. aufgrund der zweiterkrankung darf ich sonst keines der MS medikamente nehmen. hatte schon drei mal gelbsucht bevor wir zu der diagnose kamen. immurek wurde zwar früher bei MS angewandt, nur eigentlich ist es bei mir zu schwach. muss es rein wegen der leber nehmen...

PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Jimsy, Azathioprin ist auch zur Behandlung der schubförmigen MS und auch wirksam. Die Dosis sollte hier so sein, dass die Lymphozytenzahl im Blut zwischen 800 und 1200 pro Mikroliter liegt. Bei jedem MS-Medikament sind Lebernebenwirkungen beschrieben. Relativ selten sind diese z.B. bei Copaxone.

emma: Ist es war, dass Cladribine jetzt doch zugelassen wird?

PD Dr. Oliver Neuhaus : Cladribine soll in Europa nochmals zur Zulassung eingereicht werden.

PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Jimsy, Azathioprin ist auch zur Behandlung der schubförmigen MS und auch wirksam. Die Dosis sollte hier so sein, dass die Lymphozytenzahl im Blut zwischen 800 und 1200 pro Mikroliter liegt. Bei jedem MS-Medikament sind Lebernebenwirkungen beschrieben. Relativ selten sind diese z.B. bei Copaxone.

emma: Ist es war, dass Cladribine jetzt doch zugelassen wird?

PD Dr. Oliver Neuhaus : Cladribine soll in Europa nochmals zur Zulassung eingereicht werden.


Allgemein - Heiko: emma, ich nehme dafür Medikamente, die den Stuhlgang animieren. Wurde mir damals direkt vom Dr. zusammen mit Fampyra verschrieben.


eforce: Man liest einige vielversprechende Studien zu Stoffen wie z.B. ECGC, CDP Cholin, Vitamin D, usw., bei denen dann weitere Forschungen wohl aus wirtschaftlicher Sicht nicht rentabel sind bzw. sehr langsam voran gehen. Welcher Stoff hat Ihrer Meinung nach das größte Potenzial künftig MSlern zu helfen und sollte von der Forschung mehr beachtet werden als bisher?PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo eforce, ich empfehle meinen MS-Patienten, auf ihren Vitamin D-Spiegel zu achten, auch wenn das Präparat sehr billig ist. Sie sprechen aber ein grundsätzliches Dilemma an. Pharmaforschung läuft nur bei "teuren" Wirkstoffen.Moderator Patricia Fleischmann: Kurze Info an alle Biotin-Interessierte: Die aussagekräftigsten Daten ergab bisher die hier beschriebene Studie: www.amsel.de/multiple-sklerose-news/index.php Demnach ist Biotin hochdosiert als Medikament einzuordnen mit potenziellen Wirkungen wie Nebenwirkungen. Prof. Mäurer berichtet in www.ms-docblog.de über niedrige Schilddrüsenwerte in der Behandlungsgruppe. Langzeitdaten liegen noch nicht vor.Luise: Hallo Herr Neuhaus, ich stehe gerade irgendwie zwischen den Stühlen und wundere mich über zwei ziemlich gegensätzliche Aussagen. Die Uniklinik rät mir von Gilenya wegen einer Sinus Bradykardie (Ruhepuls unter 40) ab, während die niedergelassene Schwepunktpraxis es unbedingt einsetzen möchte.PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Luise, Gilenya hat am ersten Tag (und dann nicht mehr) eine mögliche Herznebenwirkung, nämlich die Herzfrequenzabsenkung, die nach etwa 6 Stunden wieder ansteigt. Bei einer vorbestehenden Bradykardie kann diese Nebenwirkung gefährlich sein, weshalb ich bei Ihnen das Medikament nicht geben würde. Ist die Ursache der Bradykardie bekannt? Nehmen Sie herzfrequenzsenkende Medikamente wie Betablocker?emma: Sehr schade, dass ausser Rebif und Mitoxantron alle MS-Medikamente nur in einer recht hohen Dosierung vorliegen!? Nix für Frauen ca. 60kg...PD Dr. Oliver Neuhaus : Die Einzeldosis ist in der Regel unwichtig. Auch Jugendliche unter 50 kg werden mit Standarddosen behandelt.emma: DANKE! 2xwo Physio mache ich bereitsPD Dr. Oliver Neuhaus : OK.Sarah G.: Hallo :) Ich habe Mitte Januar mit lemtrada begonnen...glauben Sie dass es noch eine Besserung gibt...-》 zu meinem jetzigen Stand linkes Bein nicht in Ordnung rechtes Bein auch nicht in Ordnung (Rollstuhl ) und ich erhoffe mir eine Besserung durch lemtrada die Frage lautet kann es eine Besserung geben unter lemtrada? -oder soll es nur stoppen und aufhalten? nächste Frage wäre meinerseits wegen dem Anti-lingo nicht für die Augen sondern für das komplette Nervensystem hqben Sie da schon Neuigkeiten?? vielen lieben Dank für eine AntwortPD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Sarah, wie unten bereits gesagt, Lemtrada soll die MS stabilisieren, also stoppen und aufhalten. Eine Verbesserung kann vorkommen, aber nicht sicher. Anti-LINGO: die Avonex-Studie muss abgewartet werden (siehe unten).toati: Wie wichtig ist die Physiotherapie? Ich muss zugeben, die habe ich in den letzten Jahren sträflich vernachlässigt !PD Dr. Oliver Neuhaus : Frage doppelt - wird noch beantwortet.julmaste: Guten Abend, kann man bald mit einem Test rechnen, der PML rechtzeitig aufdecken kann? Tut sich was mit der Imfpung oder Selektintest aus Münster? (Ich nehme seit 2,5 Jahren Tysabri, bin leider JC-Positiv)PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Julmaste, der Test aus Münster hat sich bislang nicht als ausreichend zuverlässig gezeigt. Neu ist der Titer des JC-Antikörpers. Ihr Neurologe kann den Test wiederholen und den Titer erfragen. Wenn der niedrig genug ist, ist PML wenig wahrscheinlich. Ein Restrisiko gibt es aber immer.tom13: Guten Abend Hr. Dr. Neuhaus! Gibt es inzwischen bereits neue Erkenntnisse oder Studienergebnisse zum Thema Immuntoleranz, z.B. der Ansatz von Prof. Roland Martin bzgl. antigen-gekoppelten Blutzellen oder über den transdermalen Weg, Stichtwort Myelin-Pflaster? Welche neuen Therapien könnten in näherer Zukunft (neben Ocrelizumab) zugelassen werden? Besten Dank!PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Tom, diese Ansätze sind noch im Experimentstadium. Sie sind noch nicht so weit. Neben Ocrelizumab steht auch Daclizumab vor der Zulassung.sascha: Sehr geehrter Herr Dr. Neuhaus, Seit 16 Jahren SCHUBFÖRMIGE E.D. Nach einigen BTs wie Interferone, Copaxone, dann 4 Jahre Tysabri bin ich nun nach JCV Test neg. auf Tecfidera und Fampyra eingestellt. Keine NW. Ferner regelmäßig KG. Wir machen engmaschiges Labor zur Kontrolle Vitamin D3, Leukos, Lymphos, etc. Was können Risikofaktoren sein, das man plötzlich doch JCV pos. wird und dadurch die PML Gefahr erhöht ist ?PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Sascha, solange der JC-Test negativ ist, besteht keine relevante Gefahr. Die PML-Gefahr ist unter Tecfidera sowieso viel geringer als unter Tysabri.


Allgemein - Mo Hawk: Guten Abend! Schön mal wieder hier zu sein ^,^


Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Mo Hawk, schönes Wiedertreffen :-) (Für die neueren unter den Chattern: Mo Hawk war hier bis vor ein paar Monaten immer dabei) - Haben Sie sich eine Auszeit genommen ?toati: Wie wichtig ist die Physiotherapie? Ich muss zugeben, die habe ich in den letzten Jahren sträflich vernachlässigt !PD Dr. Oliver Neuhaus : Diese Frage habe ich vorher schon beantwortet.Sarah G.: Kann meine frage nicht finden :(PD Dr. Oliver Neuhaus : s. Kommentar der Moderatorin.Mel: Guten Abend Herr Dr. Neuhaus was halten sie von Cyclophosphamid als BTPD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Mel, Cyclophosphamid ist ein sehr altes Zytostatikum, also eine Chemotherapie, die früher bei schweren MS-Verläufen eingesetzt wurde. Heute spielt es keine Rolle mehr, zumal Harnblasennebenwirkungen auftreten können.Sabine: Wie sieht denn eine richtige Physiotherapie bei MS aus?PD Dr. Oliver Neuhaus : Das ist ein Thema für einen Extra-Chat. Frau Fleischmann, was halten Sie davon?Moderator Patricia Fleischmann: @ toati: Die noch unbeantworteten >Fragen sind unter dem Link "Bereits gestellte Fragen" gesammelt, aber nicht verschwunden. Ich weiß, das erklärt sich nicht auf Anhieb...


Allgemein - emma: @heiko, mein Stuhlgang ist ok ;-)



Allgemein - Sarah G.: Wo ist meine frage


Moderator Patricia Fleischmann: @ Sarah G: Unter "Bereits gestellte Fragen", s. mein Kommentar von eben. Dauert halt, bei so vielen Fragern und nur einem Experten ;-)


Allgemein - Fe: Noch eine Frage zu Biotin. Kann mir eine Apotheke empfehlen, die einigermaßen günstig Biotinkapseln (300 mg) herstellen? Danke! Fe



Allgemein - Sarah G.: Da leider auch nicht zu sehen


Moderator Patricia Fleischmann: @ Sarah G: Weil sie inzwischen beantwortet ist und im offenen Chatfeld bei den beantworteten steht. Hat sich vermutlich mit Ihrer Frage überschnitten. Livechat erfordert ein bissle Geduld...Sarah G.: Okay... Dies könnte dann doch echt ein Durchbruch sein.. Denn dann würden ja viele Menschen davon profitieren .. Oder wird es dann nur für eine bestimmte Zielgruppe zu haben sein?PD Dr. Oliver Neuhaus : Das weiß ich aus heutiger Sicht noch nicht.


Allgemein - Heiko: emma, gut für Dich ;)


Luise: Hallo Herr Neuhaus, die Bradykardie bestand schon vor der MS, Medikamente wie Betablocker nehme ich nicht und eine Ursache hat man bisher auch nicht gefunden. Im Laufe von Jahren sinkt die Herzfrequenz immer weiter und es treten mehr Symptome auf. Aufstehen geht nur sehr langsam und in Etappen, weil sonst Schwindelgefühle, Sehstörungen, weiche Knie und gelegentliche Synkopen auftreten.PD Dr. Oliver Neuhaus : Sie sind sicher bei einem Kardiologen angebunden, da es auch frequenzsteigernde Medikamente gibt (wenn notwendig). Gilenya ist bei Ihnen nicht sinnvoll.jacktiger: Wann rechnen sie mit einer Zulassung von anti-lingo?PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Jacktiger, erst die Studien abwarten (dieses Jahr Phase II, dann vielleicht Phase III-Studien, die noch ein paar Jahre dauern). Realistisch nicht vor 2020...emma: Wenn es neue Erkenntnisse zu MS-Subtypen gibt, habe ich dann eine Chance eine Therapie zu vertragen? Macht diese Myasthenia Gravis auch Läsionen, oder habe ich ggf. beides?PD Dr. Oliver Neuhaus : Myasthenia gravis ist keine Krankheit von Gehirn und Rückenmark, sondern der Übertragung von Nerv auf den Muskel. Deshalb die Muskelschwäche nachmittags und abends. Beides sind unabhängige Krankheiten, aber tatsächlich könnten Sie beides haben. Deshalb bitte mit Ihrem Neurologen klären. Je besser die Erkenntnisse über MS-Subtypen, desto besser auch die Zuordnung, wer welches Medikament am besten verträgt.biene 65: Guten Abend Dr. Neuhaus Kann ein Schub in der BWS einen Bandscheibenvorfall mit starken schmerzen verursachen.PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Biene, nein. Bandscheibenvorfälle sind mechanische Veränderungen, die nichts mit dem Rückenmark zu tun haben. Bandscheibenvorfälle können aber das Rückenmark durch Druck schädigen, was dann MS-artige Beschwerden auslösen könnte.


Allgemein - Mo Hawk: Leider scheint der Chat heute nicht so gut bei mir zu funktionieren, habe es mit IE und Opera funktioniert. Leider hängt er sich auf. Viel Spaß noch und lieben Gruß


Moderator Patricia Fleischmann: @Dr. Neuhaus: Machen wir, ist notiert :-)Moderator Patricia Fleischmann: @ Mo Hawk. Stoooop ! Bitte noch Mozilla probieren...Sarah G.: Kann man denn in die Studie rein kommen ?- für anti lingo ???? Gibt es da Möglichkeiten?PD Dr. Oliver Neuhaus : Ich glaube, die Avonex-Lingo-Studie läuft schon und nimmt keine Teilnehmer mehr auf. Aber wenn die Ergebnisse gut sind, kommen weitere Studien, die auch neue Teilnehmer brauchen.Mel: Herr Dr. Neuhaus, ich bekomme alle 3 Mon. Cyclophosphamid als BT. Da bei mir die herkömmlichen BT nicht geholfen haben und ich auch noch eine starke Uveitis habe wurde das für mich angedacht. Über die NW bin ich informiert. Es würde mich interessieren was sie raten würden.PD Dr. Oliver Neuhaus : Da Sie die Uveitis haben und es sinnvoll ist, beide Autoimmunerkrankungen zusammen zu behandeln, kommen nur Immunsuppressiva in Frage, also Azathioprin oder eben Cyclophosphamid. Bei Ihnen ist die Therapie OK.emma: Gibt es Erfahrungen, wie MS rund um die Menopause verläuft? Ich glaube ich starte gerade...sind Hormone sinnvoll?PD Dr. Oliver Neuhaus : Es gibt eine gewisse Hoffnung, dass mit der Menopause auch die MS zur Ruhe kommt, also nicht mehr fortschreitet. Aus MS-Gründen müssen keine Hormone eingenommen werden.tom13: Noch eine Frage: Gibt es inzwischen schon klinische Ansätze um zwischen "B-Zell-MS" und "T-Zell-MS" zu unterscheiden bzw. gibt es auch Mischformen?! Ich stelle mir die Frage da immer mehr Antikörpertherapien mit speziellen Wirkmechanismen verfügbar sind und (zumindest für mich) nicht absehbar ist welche die ideale Therapie darstellt? Wird in Wirksamkeitsstudien hierzu bei der Patientenauswahl unterschieden? Besten Dank!PD Dr. Oliver Neuhaus : Super wichtige Frage. Welches Medikament ist bei wem gut und bei wem nicht. Manche Ansätze gibt es tatsächlich, so haben MS-Formen mit einem B-Zell-Schwerpunkt manchmal besondere MRT-Befunde, auch kann man die B-Zellen im Nervenwasser finden, aber das hat noch keine eindeutige Aussagekraft. Ich denke, wir werden noch lange die inzwischen vielen verschiedenen Medikamente "ausprobieren" müssen.Sarah G.: Ja... Und wie kommt man da rein??? Wo kann ich mich melden ?,,,PD Dr. Oliver Neuhaus : Bitte warten Sie die Ergebnisse der Phase-II-Studie ab. Ich denke, über AMSEL erfahren Sie ganz gut, wenn es Neuigkeiten gibt. Wenn die Phase-III-Studien anlaufen, sind meist die Universitätsambulanzen oder die MS-Schwerpunktpraxen dabei. emma: Läuft die Studie zu Clamastine nur in den USA?PD Dr. Oliver Neuhaus : Clamastine sagt mir nichts. Weiß ich nicht.Yvi: Kann man Gilenya und Quensyl zusammen einnehmen?PD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Yvi, ja. Wichtig ist die Kontrolle der Lymphozyten, die nicht unter 200 pro Mikroliter liegen sollen. Warum nehmen Sie Quensyl?Moderator Patricia Fleischmann: @ Sabine, sorry, dass wir Ihre Frage zur Physiotherapie hier nicht beantworten können. Selbst ein Physiotherapeut würde wohl aber antworten, dass das individuell gehandhabt wird. Wir hatten schon gelegentlich einen Chat dazu, doch das Thema ist theoretisch nicht so leicht zu beackern. Sicher starten wir aber nochmal etwas in diese Richtung.Marci: Sehr geehrter Herr Professor Neuhaus, im Februar wurde bei mir klinisch isoliertes Sydrom diagnostiziert.Liquor klar Zellzahl 15 lactat 1,6 Eiweiss 294 mg/i Alb.-Quot.L/S:4,1 ING Synthese Ja. Rechts cereberalle Läsion mit Diffusionsstörung und 2 weitere in periventrikulärer Lage supratentoriell. Meine Beschwerden waren übelkeit und Erbrechen ,leichte Gangunsicherheit und Feinmotorikstörung der rechten Hand.Mir wurde eine Basistherapie empfohlen. Möchte aber Doxycylin erst ausprobieren.Was halten Sie davon?Wenn ich mich für die Basistherpie entscheiden ist es dann in einem halben Jahr immer noch Früh oder sollte man das sofort beginnen ? MFG MarciPD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Marci, Doxycylin hilft nur bei nachgewiesener Neuroborreliose. Bei Ihnen liegt ein typisches klinisch isoliertes Syndrom vor. Ich empfehle auch den Beginn mit einer Basistherapie. Wenn Sie unentschlossen sind, kann auch eine MRT-Kontrolle nach drei Monaten abgewartet werden, die bei KIS sinnvoll ist.emma: Jippie happy wechsel :-)PD Dr. Oliver Neuhaus : OK.Sabine: Vielen Dank!PD Dr. Oliver Neuhaus : Bitte.emma: sorry, vertippt ...Clemastine (Tavegil)PD Dr. Oliver Neuhaus : Tavegil ist ein Antiallergikum. MS ist keine Allergie. Ich habe keine Information zu einer Studie.Laura: Wie nachhaltig sind autologe Stammzelltherapien bei MS? Wie lange sind die Patienten stabil bis die Krankhetsaktivität zurückkehrt?iPD Dr. Oliver Neuhaus : Hallo Laura, theoretisch eine der besten Therapien, da man die "immunologische Festplatte" löscht und dann wieder anfährt. Die Therapie wird nur in Ausnahmefällen angeboten und hat ein schweres Nebenwirkungsprofil. Wenn sie erfolgreich angewendet ist, kann die MS tatsächlich anhaltend stabil sein.Yvi: Die Rheumatologen haben es empfohlen wegen Verdacht auf SLE.PD Dr. Oliver Neuhaus : Haben Sie dann sicher auch MS? SLE kann häufig MS imitieren. Können Sie diese Frage mit Ihrem Neurologen und Ihrem Rheumatologen klären? Falls Sie beides haben (auch möglich), wäre eine gemeinsame Therapie zu überlegen wie Azathioprin.Yvi: Ich nehme seit 2011 Gilenya ein. Bis dahin konnte ich noch über einen km laufen. Jetzt sind es unter 100 m. Dazu kommt noch Spatik im re. Bein und Polyneuropathie. Empfehlen Sie einen Therapiewechsel und wenn ja auf welches Medikament. Ich hatte schon Rebif, Octagam, CopaxonePD Dr. Oliver Neuhaus : Klären Sie wie gesagt, ob Sie SLE oder SLE und MS haben. Die Polyneuropathie hat nichts mit der MS zu tun, kann aber bei SLE vorkommen. In Ihrem Fall fällt mir noch Mitoxantron ein (aber nicht zusammen mit Quensyl). Die Spastik im Bein selbst kann symptomatisch behandelt werden.Sarah G.: Tavegil...Soll Nervenzelle wachsen lassen haben Forscher herausgefunden. .. Ich hab es hier...1te .Generation. .PD Dr. Oliver Neuhaus : Ich kann hierzu nichts sagen. Ich höre dies hier zum ersten Mal.Laura: Mir war bekannt, dass das Verfahren sehr eingreifend und auch risikobehaftet ist. Kann eine Therapie auch außerhalb von Studien durchgeführt werden? Welche Kliniken führen dies durch? Vielen Dank!PD Dr. Oliver Neuhaus : Die Stammzelltherapie wird von Universitätskliniken mit MS-Schwerpunkt angeboten, aber definitiv nur in Einzelfällen. Ich weiß, dass z.B. die Neurologische Universitätsklinik Düsseldorf solche Therapien durchgeführt hat.Sarah G.: Zur Antwort von lautes frage: was sind Ausnahmefälle? ?PD Dr. Oliver Neuhaus : Extrem rasch fortschreitende MS-Verläufe, wo die zugelassenen Therapien incl. Tysabri, Gilenya und Lemtrada nicht wirksam sind. Aktuell würde man vor einer Stammzelltherapie den B-Zell-Antikörper Rituximab einsetzen, der bei MS allerdings nicht zugelassen ist; der Rituximab-Nachfolger Ocrelizumab wird wohl Anfang 2017 zugelassen werden.Marci: Aber MS und Neuroborelliose kann oft doch nicht so genau abgegrenzt werden und wenn es dich keine CIS ist . Was ist wenn bei MRT Kontrolle sich nichts neues wie beim letzten zeigt soll ich dann trotzdem mit Basistherapie beginnen?PD Dr. Oliver Neuhaus : Die "Schulmedizin" kann sehr gut die Neuroborreliose gegen das KIS abgrenzen. Wenn die MRT-Kontrolle neue Herde zeigt, heißt die Diagnose MS. Dann sollte auf jeden Fall mit einer Basistherapie begonnen werden. Falls die MRT-Kontrolle nichts neues zeigt, bleibt die Diagnose KIS. Dann empfehle ich immer noch den Beginn einer Basistherapie, allerdings kann auch abgewartet werden mit einem gewissen Risiko.Sarah G.: Lauras fragePD Dr. Oliver Neuhaus : Ist beantwortet.tom13: Wie sehen Sie in meinem Fall ein Aussetzen der Basistherapie bzw. wie würden Sie in dem Fall verfahren? Nur ein initialer Schub vor 7 Jahren, 3 Läsionen periventrikulär, eine in der HWS die damals Taubheitsgefühle hervorgerufen hat. MRT seitdem stabil. Igg-Index negativ, OKB positiv, Zellzahl 5. Direkt nach Diagnose mit Copaxone gestartet + komplette Lebensumstellung (kein Alkohol, entzündungshemmende Ernährung, 6x die Woche Sport (Judo, Kraftsport, Radsport ...).PD Dr. Oliver Neuhaus : Nach einigen Jahren absoluter Stabilität kann das Absetzen der Basistherapie gewagt werden. Es bleibt ein Restrisiko, dass die MS zurückkehrt. Sarah G.: In Berlin vllt auch ?PD Dr. Oliver Neuhaus : Vielleicht. Mehrere Berliner Kliniken haben MS-Ambulanzen, natürlich auch die Charité. Wie ich unten sagte, bleibt die Stammzelltherapie ein absolute Ausnahme, da inzwischen andere starke Therapien zur Verfügung stehen.Yvi: Die MS habe ich seit 1997 und wurde nach dem Verdacht auf SLE auch nochmal bestätigt. Die Neurologen vermuten einen Einfluss der MS auf die Symptome die für SLE sprechen. ANA 1:1700 Lichtempfindlichkeit der Haut und Augen, Haarausfall, Gewichtsabnahme Reynaud Syndrom sprechen für eine SLEPD Dr. Oliver Neuhaus : Dann empfehle ich eine gemeinsame Therapie beider Krankheiten wie Azathioprin.Sarah G.: Das wäre schön wenn endlich mal was hilft.... Ich bin so verzweifelt... Mittlerweile. ...alles durch wie gesagt zuletzt lemtrada. ..PD Dr. Oliver Neuhaus : Da haben Sie Recht. Lemtrada braucht Zeit und kann dann viele Jahre wirken.Marci: Vielen DankPD Dr. Oliver Neuhaus : Gern geschehen.Fe: was ist von Ocrelizumab für die SPMS zu erwarten? FePD Dr. Oliver Neuhaus : Es gibt viel versprechende Studiendaten bei der schubförmigen MS und erstmals auch bei der primär progredienten MS. SPMS-Studien kenne ich aktuell nicht. Ich bin aber sicher, dass SPMS-Studien folgen werden, wenn sich die Studienlage der anderen Verlaufsformen bestätigt.Sabine: Steht die Erkrankung Fibromyalgie mit MS in Verbindung, kommt diese Verbindung öfter vor ?PD Dr. Oliver Neuhaus : Nein. Diese Erkrankungen haben nichts miteinander zu tun.emma: Bisher wurde meine tägliche Schwäche als muskuläre Fatigue bewertet, wäre hierbei Mestinon Tbl. auch wirksam? Ich weiß gerade nicht, wie ich das Thema nochmal besprechen soll? Termine mache ich nur am Vormittag, weil ab Mittags Autofahrten zu riskant sind.PD Dr. Oliver Neuhaus : Bitte lassen Sie die Myasthenie abklären. Mestinon kann getestet werden, ist aber bei MS nicht zugelassen.


Allgemein - Sarah G.: Anfang 2017


Yvi: Dankeschön. Ich hoffte oder hoffe auf den CD20-Antikörper. Würde das für beides gehen?PD Dr. Oliver Neuhaus : Ocrelizumab, der CD20-Antikörper, hat gute Daten bei MS. Über SLE weiß ich nichts.Sarah G.: Also abwarten..... Ist ja erst der erste Zyklus im Januar gewesen...PD Dr. Oliver Neuhaus : Genau.Marci: Was ist , wenn bei einer neuen Liquoruntersuchung keine Auffälligkeiten mehr vorhanden sind. Bleibt die Diagnose dann trotzdem bestehen?PD Dr. Oliver Neuhaus : Ja. Die oligoklonalen Banden bleiben in der Regel auch in späteren Liquoruntersuchungen positiv.Fe: Vielen Dank1 FePD Dr. Oliver Neuhaus : Bitte.emma: kann auch mein Hausarzt Myasthenie abklären?PD Dr. Oliver Neuhaus : Nein, es muss ein Neurologe sein, der sich damit auskennt. Das einzige, was der Hausarzt sinnvollerweise im Voraus tun kann, ist den so genannten Acetylcholinrezeptorantikörper im Blut zu messen. Wenn er positiv ist, ist die Myasthenie bewiesen. Wenn er negativ ist, kann es dennoch Myasthenie sein. Deshalb der Neurologe.Sabine: Dieser Chat hat mir weiter geholfen, werde dabei bleiben, endlich richtige Antworten. Danke.PD Dr. Oliver Neuhaus : Bitte, gerne.emma: Vielen Dank! Das war ein sehr spannender Abend!PD Dr. Oliver Neuhaus : Bitte, gerne.


Allgemein - Jutta: @ Ivy Ocrelizumab wurde lt. diesem Artikel i Ärzteblatt auch für SLE untersucht, auch mit Erfolg, allerdings wurden die Studien wg. Komplikationen eingestellt:http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/47903


Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, danke für Ihr Hiersein - Ihre Fragen haben den Chat so spannend gemacht. Ein riesiges DANKE geht an Dr. Neuhaus, der sich heute Abend die Zeit genommen hat und kompetente Antworten parat hatte. Allen miteinander wünsche ich einen schönen restlichen Abend !


Redaktion: AMSEL e.V., 01.03.2016