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Komplementäre Therapien der Multiplen Sklerose

Von A wie Akupunktur über B wie Biotin bis Z wie Zink - Dr. Daniela Rau gab Antwort zu vielen "alternativen" Therapien der Multiplen Sklerose im AMSEL-Expertenchat.

Moderator Patricia Fleischmann: Werte Chatter, ab 19 Uhr antwortet hier im AMSEL-Chat mit Dr. Daniela Rau eine Expertin in Sachen komplementäre Therapie bei Multipler Sklerose. Auf Ihre Fragen sind wir gespannt !

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, es sind schon 4 online - fragen kostet nichts ;-)

Moderator Patricia Fleischmann: 6 online plus Expertin plus Moderatorin - Gern dürfen Sie auch in der "Plauderecke", unteres Schreibfeld, Ihre Erfahrungen mit komplementären / alternativen Therapien austauschen.

Dr. Daniela Rau: Liebe Chatter, liebe Patienten, liebe Angehörige. Gern beantworte ich Ihre Fragen zur komplementären Therapie. Auch wenn es durchaus das eine oder andere Thema geben könnte, das nicht in wenigen Sätzen ausreichend beantwortet werden kann bei so einem komplexen und weitreichendem Feld. Also gerne Fragen stellen ;-)

benny: Hallo Frau Dr. Rau, welchen Wert sollte man als MSler beim Vitamin D3 anstreben? Gibt es Studien zu TCM? Wie ist Ihre Erfahrung?

Dr. Daniela Rau: Diese Frage wird oft kontrovers beantwortet. Ich wurde einen hohen Spiegel von mind. 60-100 (je nach Labor) empfehlen. Allerdings sollte man sich nicht an dem Spiegel festnageln. Bei erniedrigten Spiegeln sollte eine Gabe von entweder 20000 Einheiten woöchentlich oder 3000 Einheiten täglich erfolgen, unabhängig vom Spiegel (der ist auch tages- und Sonnenlichtabhängig).

iris: Hallo Frau Dr. Rau, wieviel Vitamin D sollte man täglich nehmen?

Dr. Daniela Rau: s. Antwort an Benny.

Josefa: Werte Frau Dr. Rau, wie sind ihre Erfahrungen mit hoch dosiertem Biotin? Wie kann es wirken? Wo ist Vorsicht geboten!

Dr. Daniela Rau: Liebe Josefa, ich selbst habe bisher noch kein Biotin verabreicht, da für mich die Studienlage im Moment noch nicht ausreichend ist um sozusagen in der "freien Wildbahn" und ohne ärztliche, standardisierte Kontrolle Biotin einzusetzen. Bei einem festgestellten Mangel würde ich es substitutieren, aber noch nicht therapeutisch einsetzen. Auch Hypervitaminosen können Nebenwirkungen haben.

Bernd: Hallo, ich habe seit der Einnahme von Gilenya einen sehr nervösen Mage, gibt es ggf. ein natürliches Mittel ?

Dr. Daniela Rau: Lieber Bernd, was genau meinen Sie mit nervösem Magen? Sodbrennen? Wann genau treten die Symptome auf? Dauerhaft?

Alexandra Nill: Hallo Frau Dr. Rau, was halten Sie von Weihrauchkapseln unterstützend?

Dr. Daniela Rau: Liebe Alexandra, Weihrauch per se hat im Augenblick keine überzeugende Studienlage bezüglich eines wirklich bewiesenen Nutzens. Da mir allerdings keine signifikanten Nebenwirkungen bezüglich des MS-Verlaufes bekannt sind, kann ich es therapeutisch weder empfehlen aber auch nicht sagen, dass es sich schädlich auswirken würde.

871: Hallo Frau Dr. Rau, was halten Sie von Weihrauch Kapseln zusätzlich zur Basis-Therapie?

Dr. Daniela Rau: s. oben

Bernd: Kein Sodbrennen. Meist gegen Abend, ich werde im Magen richtig unruhig, etwas seltsam.

Dr. Daniela Rau: Wann nehmen Sie denn die Tabletten ein? Ich zweifle im Augenblick noch an einem direkten Zusammenhang, ich empfehle Ihnen auf jedenfall den Magen abklären zu lassen von einem Internisten. Falls nicht schlimmes gefunden wird kann man über einen Zusammenhang nochmals sprechen, ich habe aber sonst etwas Sorge, dass etwas organisches übersehen werden könnte, was primär nichts mit dem FTY zu tun hat...

Torsten: Hallo Frau Dr. Rau, welche Rolle spielt Zink bei der MS?

Dr. Daniela Rau: Lieber Torsten, Zink wird gerne bei Infektionskrankheiten gegeben. Generell gibt es keine Studien, die einen Nutzen einer Hochdosis-Zink-Therapie belegen. Von unkontrollierten Einnahmen von Nahrungsergänzungsmitteln würde ich generell abraten, da es auch dort zur Überdosierungserscheinungen kommen kann. Es wäre mir jedoch nicht bekannt, dass die Einnahme von Zink im Erkrankungsfall einen Schub triggern könnte.

Josefa: Vielen Dank für die Antwort! Ich sehe zur Zeit auch, dass MS-Patienten das Biotin überwiegend in Eigenregie für sich probieren und einige schwören darauf! Noch zum grünen Tee! Schmeckt er nur gut, oder tut er auch der MS gut?

Dr. Daniela Rau: Grünen Tee kann ich an sich befürworten, im Augenblick laufen bezüglich der antientzündlichen noch Wirkung Studien. Achtung jedoch, es könnten sich Zahnverfärbungen einstellen bei tgl Genuss ;-)

Alexandra Nill: Vielen Dank! Ich habe bei mir feststellen können, dass mur Weihrauch gut tut. MS bezogen kann ich nicht viel sagen, aber zumindest hat es meinen dauerhaft sehr hohen CRP esenkt.

Dr. Daniela Rau: Liebe Alexandra, generell kann man auch symptomatisch sehr viel erreichen, wichtig ist auch, sich gut zu fühlen.

Dominique: Hallo Frau Dr. Rau, was halten Sie von Ernährungsumstellung? Gibt es wirklich Dinge die wir MS Patienten nicht essen oder viel essen sollten

Dr. Daniela Rau: Liebe Dominique DAS ist eine wirklich nicht einfach zu benatwortende Frage, da sich gerade im MOment mit der Frage "DARM das neue Immunorgan" sehr vieles tut und da noch einige Änderungen und Neuerungen auf uns zu kommen werden meiner Meinung nach. Generell empfehle ich meinen Patienten eine mediterrane Ernährung mit viel Fisch und Omega-3-Fetten und wenig Aufnahme von z.B. Schweinefleisch oder Eigelb. Darüber hinaus ausreichend Flüssigkeitszufuhr und Ballaststoffe. Sie sehen also, eine Ernährung, die man generell empfehlen würde. Es gibt jedoch bisher KEINE DIÄT oder dergleichen, die wirklich bei MS bewiesen hat, dass sie etwas nützt.

Moderator Patricia Fleischmann: @alle: KLeiner Hinweis: KLarnamen brauchen Sie hier nicht verwenden. Sie können sich gern einen Namen ausdenken. Falls Sie das nachträglich ändern wollen. "Chat verlassen" und dann neu rein mit neuem Namen :-)

jessie: Guten Abend Frau Dr. Rau, was halten Sie von der Paleo Diät von Dr. Terry Wahls bzw. welche Ernährung empfehlen Sie bei MS? Viele Grüße

Dr. Daniela Rau: Liebe Jessie, siehe die Empfehlungen zur mediterranen Ernährung.

idefix: Guten Abend Frau Dr. Rau. Ich gehöre zu denen bei denen Schulmed. Der Leitfisch ist und ich mit anderem meine Corti - Puls Therapie unterstütze. Ernährung (TCM, entzündungshemende Ernährung...) da ich diätresistent bin halte ich nicht viel bis gar nix von den MS-Diäten... Und Sie? Wie stark sind die Einflussmöglichkeiten über Ernährung?

Dr. Daniela Rau: Lieber idefix, Generell empfehle ich keine spezifische MS-Diät, sondern das Konmzept der mediterranen Ernährung, die, wie bereits geschrieben, jedoch ebenso wie andere propagierte Diäten bisher KEINEN Effekt auf die MS nachgewiesen hat

Alexandra Nill:Patricia Fleischmann: ok :-)

jessie: Inwiefern sind TCM, Akkupunktur oder Chiropraktik hilfreich bei MS?

Dr. Daniela Rau: Generell kann therapeutisch krankengymnastisch all das gemacht werden, was symptomatisch hilft. Chiropraktik an sich hat aber in Studien keinen manifesten Einfluss auf die MS per se erbracht. Akkupunktur hat da bessere Ergebnisse.

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Es geht auch darum, dass jeder Sie googeln kann in Zukunft, also Ihren Namen. Auch zB künftige Arbeitgeber. Aber es ist nicht verboten, hier mit Klarnamen aufzutreten :-)

Bernd: Ich denke, es hängt wohl eher mit dem doch anstrengenden (normalen) Tagesverlauf zusammen. Einnahme morgens, keine Probleme sonst.

Dr. Daniela Rau: Lieber Bernd, bitte lassen sie es trotzdem abklären, nicht dass man es leicht behandeln kann und man zögert es hinaus.

benny: Haben Sie Erfahrung mit Lutein? Speziell bei angegriffenen Sehnerven?

Dr. Daniela Rau: Ich habe es bisher nicht bei dieser Fragestellung eingesetzt, das tut mir leid. Wie stark reudizert ist Ihre Sehfunktion?

susanne: Ich lese immer wieder, dass man zu Vitamin D auch Vitamin k nehmen muss und ggf Magnesium . Was sagen Sie dazu ?

Dr. Daniela Rau: Liebe Susanne, nein, das ist keine Pflicht. Wenn Sie nächtliche Krämpfe haben können Sie allerdings gerne nach RS mit Ihrem Hausarzt MAgensium einnehmen.

jessie: Ist habe gelesen dass Chlorella Algen einen Schub triggern können. Stimmt das? Ich würde gerne mit Chlorella entgiften. Vielen Dank!

Dr. Daniela Rau: Liebe Jessie, ich muss sagen, dass ich mich mit diesem Thema noch nicht ausreichend beschäftigt habe um Ihnen diesbezüglich einen wirklich verlässlichen Rat geben zu können. Wichtig ist, dass die entgiftenden Substanzen NICHT zu einer deutlichen Stimulation des Immunsystems führen oder Medikamente unwirksam machen können.

susanne: Zum grünen Tee habe ich die Information erhalten , dass er häufig verunreinigt ist oder belastet , Haben sie dazu Informationen ?

Dr. Daniela Rau: Liebe Susanne, der grüne Tee, den sie abgepackt kaufen können ist meist in einer sehr geringen "Dosierung" und mit KOnservierungsmitteln belastet. Es gibt durchaus Teehäuser, in denen man "hochwertigeren" Tee kaufen kann, dass würde ich tun.

idefix: Was halten sie von der heißen Schüssler sieben bei Spastik??? Die Antispastika sind zu stark für mich allerdings brauche ich es sehr regelmäßig. Hinzu kommt Sport...

Dr. Daniela Rau: Lieber Idefix, es gibt keinen bewiesenen Nutzen bezüglich der Spastik, allerdings Einzelfallberichte. Haben Sie schon einer Therapie mit Sativex versucht? das kann individueller dosiert werden...

Bernd: Ok, danke, dies werde ich tun !

Dr. Daniela Rau: Viel Erfolg Ihnen.

Torsten: Es ging mir nicht um eine Hochdosis-Therapie, sondern um einen Mangelzustand. Habe mich da zu knapp ausgedrückt. Jetzt die Langfassung ;-) Im Dezember ließ ich u.a. Zink und Selen testen, beides war unter Laborreferenzwert. Ich bekam dann Zink-Selen als "Aufpufferung der Zelldepots" und im Mai, nach erneutem Test, war Zink schlechter als im Dezember, Selen war in Ordnung. Ich esse wenig Fleisch, dies erklärt mir nicht ausreichend den stärkeren Mangel an Zink, trotz Substitution. Gibt es Erfahrungswerte bei MSlern?

Dr. Daniela Rau: Also mir wäre nicht bekannt, dass die Erkrankung mit einer Unterversorgung mit Zink einhergeht (also ein Zusammenhang zwischen Zinkdosis im Blut und Schubhäufigkeit besteht) oder die MS mit einem "Zinkverbrauch" einhergeht. Allerdings sollte ein Internist da noch einmal mit Ihnen klären, wie er sich den niedrigen Zinkspiegel erklärt.


Allgemein - idefix: Hey Josefa, Grüner Tee ist lt. TCM ein kühlendes Lebensmittel... Gut im Sommer...


jessie: Hallo Frau Dr. Rau, was halten Sie von Vitalpilzen wie ABM, Reishi und Hericium bei der MS? Außerdem würde mich interessieren wie das Coenzym Q10 bei der MS wirkt?

Dr. Daniela Rau: Liebe Jessie, Die von Ihnen genannte Substanzen haben leider keinen positiven Effekt auf die MS per se. Bei Pilzpräparaten wäre ich vorsichtig, wie sie die Flora im Darm beeinflussen, auch abängig welche MS MEdikamente Sie einnehmen.

benny: Links 60%, rechts 80% mit Brille. Habe allerdings das Uthoff Phänomen, unabhängig vom Wetter. Wenn ich Sport mache, eine Treppe steige odermittwoch mein Körper einfach erwärmt, wird die Sehkraft immer schlechter, ich könnte dabei kein Fahrrad oder Auto mehr fahren. Nach 10min Erholung ist der Spuk vorbei. Kurioserweise tritt es auch auf, wenn ich Hunger habe oder sehr fettig gegessen habe (aber nicht so stark wie beim Sport).

Dr. Daniela Rau: Lieber Benny, wie lange haben Sie die Symptome schon? Hat mit Ihnen jemand schon über eine Möglichkeit mittels Immunadsorption gesprochen?

Meridian: Guten Abend Frau Rau, von welchen komplemänteren bzw. alternativen Therapieformen würden Sie MS Patienten generell eher abraten? Bei so vielen verschiedenen, nicht nachvollziehbaren Ansätzen – vor allem aus dem Internet – gerät man doch schnell durcheinander. Ich persönlich bekomme vom Neurologen kein Vitamin D verschrieben, nehme dennoch zusätzlich regelmäßig rezeptfreie Tabletten in niedriger Dosierung. Auch Biotin, Vitamin B12 und Ferritintabletten finden sich in meinem Repertoire wieder, um die Werte im Normbereich zu halten. Vielen Dank vorab und liebe Grüße

Dr. Daniela Rau: Liebe(r) Meridian, das ist eine sehr komplexe Frage, die ich in der kürze der Zeit nicht ausreichend beantworten kann. Das bisher geschriebene miteingeschlossen rate ich generell von Therapien ab, die Sie mit keinem Arzt abgesprochen haben und bei der Sie unkontrolliert Substanzen zuführen. Cannabis in gerauchter Form sollten sie nicht zu sich nehmen, jegliche Form von zu applizierbaren Giften sind unter Umständen sehr gefährlich.


Allgemein - Josefa: Ja, idefix, das habe ich auch bemerkt! Ich mach jetzt oft auch Smoothies auf grüner Tee Basis! Und natürlich mit dem über alles geliebtem Ingwer..........


emma: Was halten Sie von der Meldung zur Remyelinesierung durch Vit D (Uni Rochester)

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, Das Thema Remyelinisierung wird immer "heiss" diskutiert. Bisher können wir das aber nur unzureichend messen. Es wäre schön, wenn wir ein Präparat hätten, dass dies wirklich zuverlässig macht. Bewiesen, dass Vitamin D das macht ist es nicht.


Allgemein - idefix: Hört sich lecker an Josefa :))) muß ich mal probieren. Jessie, nach Akupunktur hüpf ich fast wie ne Fee durch die Gegend... Meridianklopfen. Hat mir oft geholfen, wenn die Extremitäten ausfielen... :)))



Allgemein - jessie: Danke für die Info Idefix :-)


emma: Welche wirksame Alternative gibt es bei Cortisonunverträglichkeit? Ist Cumin hier eine Lösung? Wenn ja in welcher Dosierung

Dr. Daniela Rau: Ein Ersatz für Hochdisis Kortison stellt dies nicht dar. Falls sie Cortison intravenös nicht vertragen empfehle ich Ihnen mit einem Arzt über die Möglichkeit einer PLasmapherese oder Immunadsorption zu sprechen. Diese Verfahren sind gut wirksam.


Allgemein - Dominique: Ich habe das gleiche Problem wie du, Benny. Mich würde das auch interessieren


emma: Kommt es durch die Tatsache der neu entdeckten Lymphgefäße im ZNS, auf eine neue Sicht der Immuntherapien?

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, Die Pathologie der MS wird gerade sehr intensiv diksutiert, gerade auch mit der Entdeckung des Darms als Immunorgan, der "Austausch" zwischen Zellen im ZNS und der Peripherie. Es werden weiterhin relevante Lymphozytensubtypen entdeckt, die MS Therapie wird sich noch deutlich weiterentwickeln.

emma: Was halten Sie von Keltican bei ISG Schmerzen?

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, also primär benutze ich die gängigen Schmerzmittelpräparate um Knochenschmerzen zu therapieren. Ich habe zu Keltican unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Einige haben davon leider gar nicht profitiert.

idefix: Gibt es eigentlich gute Studien zum Thema omega3 in Verbindung mit Vit E? Wie hoch würden Sie dosieren?

Dr. Daniela Rau: Lieber Idefix, Nein, das gibt es leider nicht, alle Vitaminstudien sind leider immer noch sehr unzureichend aufgebarbeitet, es sind oft nur Fallserien. Auch zu Omega 3 gibt es ja kontroverse Ansichten, einige Studien sagen, es hätte einen positiven Effekt, andere können diesen wiederrum nicht ermitteln. Vitamin E wurde ich per se nur einnehmen, falls ein MAngel vorliegt und Sie ihn beheben wollen (laborgestützt). Omega- 3- würde ich in Form von Fischkonsum (so oft es geht ;-) ) zu mir nehmen.

Dominique: Was ist die Immunadsorption? Ich hab das selbe Problem mit die Augen. Mein Neurologe hatte das bisher nicht geäußert.

Dr. Daniela Rau: Immunadsorption ist ein neueres Verfahren, das wie eine Art "Blutwäsche" wirkt (man muss dafür aber ins Krankenhaus), und bei dem wir, insbesondere bei nicht gut ausgeheilten Sehnerventzündungen teils wirklich gute Ergebnisse trotz länger zurückliegendem Schub erhalten haben. Man wäscht betont die Antikörper aus dem Blut.

emma: Gehört Sauerstoff auch zu alternativen Therapien?

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, NEIN, bitte führen Sie auf KEINE hyperbare Sauerstofftherapie durch. Es hat keinen gesicherten Effekt und einige Patienten hatten hiernach relevante Kreislaufprobleme!

jessie: An der Uniklinik Hannover wurde Cholin zwecks Remyelisierung untersucht. Kennen Sie Ergebnisse dieser Studie? Auf der amsel Seite wurde gestern über Remyelisierung durch Fasten und danach Mediterrane Ernährung berichtet. Was halten Sie davon?

Dr. Daniela Rau: Liebe Jessie, nein, diese Studie kenne ich leider nicht im Detail, ich werde jedoch danach forschen ;-) Ob durch Fasten wirklich ein primär positiver Effekt zu garantieren ist, da halte ich für überdenkenswürdig, da die Remyelinisierung von wesentlichen anderen Aspekten auch abhängig ist. Generell bin ich nicht davon überzeugt einem Körper Nährstoffe zu entziehen. Ein bewiesener Effekt auf die Remyelinisierung denke ich, steht hier definitiv noch aus.

ute: Hallo Frau Dr. Rau, Mein Neurologe hat mir empfohlen zweimal wöchentlich 20.000 IE Vitamin D, täglich 300 mg Magnesium und dazu Kalzium Osteo 2mal am Tag. Sollte man da auch mal pausieren ?

Dr. Daniela Rau: Liebe Ute, also 2x wöchentlich wäre mir auf Dauer zu hoch. Möchte der den Vitamin D SPiegel kontrollieren im Verlauf und Sie somit boostern? Kalzium gibt man vor allem auch wenn man öfters Kortison eingenommen hat oder einnimmt oder z.B. unter Osteoporose leidet. Tun Sie das?


Allgemein - jessie: @ idefix: Da Fischleider immer mehr mit Quecksilber verseucht ist, könnte man Leinöl probieren. Enthält auch viel Omega 3.


emma: Wie ist es zu erklären, dass ich nach Kortison eine starke Verschlechterung meiner Symptome bekomme? Ich empfinde es beinahe paradox...? Es dauert ca. 4 Wochen bis ich wieder den Zustand vor Kortison erreiche?

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, erleiden Sie dann eine Verschlechterung der Schubsymptome oder bereits bestehender Symptome? Und wir bekommen Sie das Kortison?

benny: Nein von Immunadsorption habe ich noch nie gehört. Die Symptome habe ich seit 3 Jahren, im MRT war damals eine Sehnerventzündung sichtbar, die aber kein Kontrastmittel mehr aufgenommen hat.

Dr. Daniela Rau: Lieber Benny, ich möchte das Verfahren natürlich nicht als "Wundermittel" darstellen, aber es wäre eine Möglichkeit einer therapeutischen OPtion

Torsten: Spielt Osteopathie eine Rolle in ihrer Praxis? Stichwort Liquorfluß und Syrinx.

Dr. Daniela Rau: Lieber Torsten, an sich nicht, obwohl ich von Osteopathie per se sehr viel halte (wenn man es kann ;-))

jessie: Was halten Sie von der Ozon-Eigenblut-Therapie?

Dr. Daniela Rau: Liebe Jessie, ich habe bisher zwei Patienten betreut, die diese Therapie durchgeführt haben und davon nicht profitierten. Immunologisch sehe ich darin keinen Nutzen.

idefix: Haben Sie einen heißen Tipp zum Thema Fatigue. Ich trinke zur Zeit einen Sencha mit Mate und Guarana. Das Wetter zur Zeit killt mich ich komme fast nicht in die Gänge oder bin im einen Moment topfit, motiviert, und komme dann nimmer von der Couch...

Dr. Daniela Rau: Lieber Idefix, es gibt ja die gängigen Therapeutika, die einen mehr oder weniger guten Nutzen auf die Fatigue haben (also Modafinil, PK-Merz). Wichtig ist auch, ob parallel dazu noch eine psychische Komponente vorliegt oder es "nur" eine Fatigue ist (dann kämen auch noch andere Präparate zum Einsatz). Generell hilft paradoxerweise körperliche Bewegung in Studien relativ gut, Tai Chi und Gingko


Allgemein - Josefa: idefix: Die momentan so hippen Chiasamen sind sehr Omega 3 lastig........und schmecken sehr gut im Smoothie.


emma: Waren die Studien zu Weihrauch negativ?

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, das Problem ist, dass es noch keine wirkliche Studie gab, das waren nur Verlaufsbeobachtungen, in Hamburg wird aber noch eine Studie geplant

jessie: Inwiefern wirkt sich die Psyche auf die MS aus? Würde Meditation, Yoga & Co. helfen?

Dr. Daniela Rau: Liebe Jessie, meiner Meinung nach gibt es einen großen Zusammenhang zwischen der psychischen Verfassung und der MS. Symptome werden anders wahrgenommen, je stabiler man psychisch ist, und andersherum. Auf der anderen Seite beeinflusst die MS und ihre Symptome natürlich auch die Psyche. Auch die Psyche sollte daher behandelt werden mit Dinge, die einen Entspanngen und positiven Denken fördern. Der Nutzen ist auch in Studien belegt.


Allgemein - idefix: Jessie ich werde mal Kartoffeln mit Quark und Leinöl probieren... Bei Fisch nehm ich meist welchen aus Aquakultur.... Aber da haben wir gerade zuhause unsere Diskussion...


ute: Hatte im letzen Jahr mehr als 20g Cortison Kein Schreibfehler....meine Knochendichte ist ok, Vitamin D Spiegel wird nächste Woche das erste mal gemacht

Dr. Daniela Rau: Liebe Ute, dann kann ich die Calcium-Gabe verstehen. Ich möchte Sie jetzt nicht öffentlich nach Ihrem Alter fragen. Aber gerade als Frau muss man in einem bestimmten Alter und regelmäßigen Kortison-Gaben auf die Knochendichte achten. Bitte lassen Sie das checken (Orthopäde) und bis dahin würde ich das Calcium weiter einnehmen. Sprechen Sie ihren Arzt auf die Vitamin D Dosis an, ich würde auf eine einmal wöchentliche Gabe reduzieren im Verlauf. Das andere, was mich beunruhigt, dass Sie so viel Kortison brauchen... die MS ist an sich aber gut eingestellt worden?


Allgemein - jessie: Über Aquakultur habe ich kürzlich einen Bericht im TV gesehen. Die Fische bekommen wohl Pestizid verseuchtes Futter... :-(


emma: Ich bekomme es i.v. (sehr selten, da kaum Schübe) und völlig problemlos, ab der zweiten Infusion melden sich alte Symptome und extremer Schwindel zurück?

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, das ist ein nicht ganz so seltenes Phänomen (Schwindel im Sinne von Benommenheitsgefühl unter Kortison). Viele Patienten haben auch unter Kortison Muskelkrämpfe, Kribbeln in den Finger und deutliche Wassereinlagerungen. Es gibt Patienten, die auch unter Kortison Uthoff Phänomene entwickeln, bildet sich denn im Anschluss auch die neue Schubsymptomatik vollständig zurück?

Brunhilde: Guten Abend, es gibt Nahrungserg.mittel mit Grüntee-Extrakt, pro Kapsel 150,00mg EGCG. Ich habe mir erlaubt, parallel zu meiner Basis Therapie mit Tecfidera, täglich eine Kapsel Grüntee einzunehmen, konsequent seit einem Jahr. Seit Tecfidera habe ich keine Schübe mehr und auch sonst geht es mir körperlich und geistig besser wie vorher. Könnte dies auch auf den Grüntee zurückzuführen sein. Könnte eine höhere Grüntee Dosis die Wirkung meiner Basis Therapie gefährden. Vielen Dank.

Dr. Daniela Rau: Liebe Brunhilde, ich möchte einen zusätzlichen Effekt des Grüntees nicht ausschließen. Per se wäre mir nicht bekannt, dass die Substanzen aus dem Grüntee mit Tecfidera interagieren würden, solange auch keine Magen-Darm-Verstimmungen zu einer verminderten Aufnahme führen.


Allgemein - idefix: Josefa, danke für den Tipp mit dem Chia-Samen...


ute: Zudem habe ich Rheuma und nehme täglich 5 mg Cortison

Dr. Daniela Rau: s.o.

emma: Braucht es eine Dialyse zur Immunabsorbation?

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, es ist an sich vereinfacht gesagt eine Art "Dialyse", wird aber anders durchgeführt und hat weniger Nebenwirkungen, wenn man das so pauschal sagen darf.


Allgemein - idefix: Iiiiiiiiih Jessie, deshalb gibts bei uns keinen Pangasius und Garnelen, obwohl ich die liebe... ;)))


idefix: Stimmt Taiji ist genial, da hab ich an einer Studie teilgenommen... :)))

Dr. Daniela Rau: Lieber Idefix, das freut mich, wenn es geholfen hat ;-)

Torsten: Was kann man den Sehnerven noch gutes tun? Immunadsorption brachte nicht den erwünschten Erfolg, Visus 50% und 60%.

Dr. Daniela Rau: Lieber Torsten, das ist mittels Ferndiagnose schwierig zu beantworten. Generell sollte man zuerst einmal schauen, wie groß der "Schaden" an sich ist, auch mittels VEP und OCT und das mit Vorbefunden vergleichen, wenn es welche gibt. Dann wäre die Frage, ob sich generell das Sehen seit dem der Schub aufgetreten ist verbessert hat oder ob es keine wesentliche Besserung gab. Davon abhängig würde ich eine erneute IA diskutieren. Leider gibt es im Moment (noch) kein Präparat das verfügbar ist und die Myelinscheiden wieder komplett regeneriert.

emma: was ist bitte der Unterschied zwischen peri- und paraventrikulär - der letzte neue Herd war paraventrikulär re. 11mm und machte mich "nur" extremst schwach und schläfrig? Keine neuen Ausfälle...?

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, das bezieht sich nur auf die Lokalisation um den Ventrikel herum, ob der Herd nun "daneben", und "um ihn herum" liegt. Man könnte es so sagen wir benutzen nicht unsere gesamte "Hirnsubstanz", daher sind manche Läsionen klinisch stumm. Dadurch, dass sie aber an Denkprozessen beteiligt sind, können uns solche Läsionen auf Dauer Probleme machen z.B. mit dem schnellen Einspeichern von neuen Informationen

jessie: Vielen Dank Frau Dr. Rau. Noch eine Frage zur Psyche. Kann Stress tatsächlich Schübe triggern?

Dr. Daniela Rau: Liebe Jessie, Sie werden ebenso viele finden, die sagen ja, genauso wie Kollegen nein sagen werden. Ich persönlich denke, dass alles, was Einfluss auf die Funktion unseres Immunsystemes hat auch die MS beeinflusst. Und es gibt durchaus viele Personen, die im Anschluss an starken psychischen und körperlichen Stress Infektionen entwickeln

idefix: B12 besser subkutan oder zum Schlucken... B12 gehört ja zu den Vitaminen, die schlecht gespeichert werden. Was kann man tun?

Dr. Daniela Rau: Lieber Idefix, generell prüfen, warum man ein Vitamin B Defizit hat (Erkrankung des Magens, oder Medikamenteneinnahme) und dann würde ich persönlich mit einer s.c. Gabe beginnen (oral ist jedoch auch möglich).


Allgemein - Josefa: Idefix: Kneipp Güsse an den Beinen, warm-kalt, helfen bei mir gegen die Fatigue, wenn ich denn von der Couch komme..............;))) Da wäre ja dann Bad Wörishofen idealst! ;)))


emma: Apropos Alter...wie soll ich mich bzgl. 2 Myomen verhalten, gibt es hier etwas wirksames natürliches? (scheint der Beginn der Wechseljahre zu sein)

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, da wäre mir nichts bekannt, da müsste ein Gynäkologe zur Rat gezogen werden

ute: Inzwischen ja, nach Tecfidera bekomme ich jetzt Tysabri. Hatte letztes Jahr 2 starke Schübe trotz Tec. Ich bin 51 und die Knochendichte misst mein Rheumatologe jährlich. Mehr kann er nicht für mich tun. Sagt er. MS Therapie geht vor

Dr. Daniela Rau: Liebe Ute, die Eskalation der Therapie war richtig. Gut, dann sind die dort in optimaler Betreuung. Behalten Sie bitte das Calcium nach RS mit Ihrem Rheumatologen bei, das wäre wichtig.

Josefa: Ich habe massive Wassereinlagerungen durch Lyrika, welche natürlichen Mittel würden Sie empfehlen?

Dr. Daniela Rau: Liebe Josefa, warum benötigen Sie Lyrica?


Allgemein - idefix: Josefa, da gehen wir im Juli hin :))) eine Runde Ungeheuer von Wellness ;)))



Allgemein - jessie: Hallo Emma, mir ging es auch ziemlich dreckig während der Cortison Stoßtherapie. Leider werden selten die Elektrolyte von Neurologen überprüft. Ich bin der Meinung dass der gesamte Elektrolyt Haushalt durch das Cortison so durcheinander ist, dass es einem dann erstmal noch schlechter geht als vorher.


Jörg: Guten Abend, ich werde demnächst beim Arztbesuch (Ganzheitsmedizin) sein. Welche Werte sollten im Blut überprüft werden? Dir Frage kommt daher, weil mir die 'normalen' Werte von z.B. Vitamin D nicht wirklich geläufig sind? Haben Sie eine Empfehlung diesbezüglich?

Dr. Daniela Rau: Lieber Jörg, haben Sie im Augenblick eine Basistherapie? Wenn ja, muss die Kontrolle auf jedenfall die damit verbundenen KOntrollparameter enthalten. Per se würde ich durchaus den Vitamin D Spiegel bestimmen lassen (bitte sagen Sie Ihrem Arzt, dass er die aktive Form bestimmen soll)

Charly: Wie wie wichtig ist die Ernährung bei PP-MS? Oder anders gefragt was ist der schlimmste Ernährungsfehler den ich bei dieser Form vermeiden sollte?

Dr. Daniela Rau: Lieber Charly, ich würde generell die Ernährung mediterran gestalten, wie ich es vorher bereits geschrieben habe. Und ich würde mich über die in Kürze zur Zulassung kommende Therapie mit Ocrelizumab informieren.

emma: Nein, leider noch kein Benefit durch Cortison.

Dr. Daniela Rau: Liebe Emma, das heißt Ihre Schubsymptomatik ist noch unverändert vorhanden? Seit wann? Falls ja, dann sollte man über weitere therapeutische Schritte nachdenken. Unter Kortison kommt es meiner Meinung nach zu deutlichen Elektrolytverschiebungen.

ute: Das merke ich ständig. Bin froh über die Notiz Funktion meines iPhones ;)

Dr. Daniela Rau: Viel Erfolg Ihnen.


Allgemein - emma: @jessi: stimmt! Ich denke auch mir würde es ggf. dann besser gehen...



Allgemein - ute: Sobald ich längeren Urlaub plane, werde ich Krank. Entweder Schub oder starke rheumatische Beschwerden. Wenn das kein Stress ist....


Josefa: Lyrica wegen Spastik und neuropathischen Schmerzen! Ich nehme es mit Sativex und habe enorme Wassereinlagerungen trotz wöchentlicher Lymphdrainage und einigen Tees!

Dr. Daniela Rau: Liebe Josefa, zum Entwässern kamen bereits gute Tipps von Mitpatienten ;-). Tragen sie Kompressionsstrümpfe? Haben Sie anstattdessen schon einmal Carbamazepin versucht?

ute: Danke!

Dr. Daniela Rau: Gern geschehen.


Allgemein - Josefa: ute: Bei mir ist es immer so, dass ich im Urlaub erstmal einen Infekt bekomme und nach jeder größeren Aufregung einen heftigen Schub!



Allgemein - idefix: Josefa, zum Entwässern Ananas, Spargel, Brennesseltee, helfen mir bei Corti :)))



Allgemein - ute:


Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, danke für Ihre vielen guten Beiträge hier. Ein riesengroßes DANKE geht an Dr. Daniela Rau für Ihre Antworten im Multiple Sklerose Chat der AMSEL ! In 2 Wochen am 21.6. öffnet der Chat wieder, dann mit Prof. Christian Dettmers und dem Thema Uhthoff und andere unsichtbare Symptome der Multiplen Sklerose. Möglichst wenig Uhthoff wünsche ich allen Teilnehmern bis dahin und einen schönen restlichen Abend für alle .


Allgemein - ute: Schönen Abend zusammen



Allgemein - emma: Vielen Dank!



Allgemein - Dominique: Dankeschön


Dr. Daniela Rau: Ich wünsche Ihnen alles gute.


Allgemein - Josefa: Auch noch einmal vielen Dank an Frau Dr. Rau!


Redaktion: AMSEL e.V., 07.06.2016