Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, willkommen im Neuen Jahr! Heute antwortet Dr. Martin Rösener zum Thema "Basistherapie aktuell". Der Stuttgarter Neurologe ist sehr dankenswerter Weise spontan eingesprungen für Prof. Christof Klötzsch, den ein dringender Termin heute verhindert hat. - Schießen Sie los - auf Ihre Fragen sind wir schon gespannt!
Püppi: Hallo Herr Dr. Rösener, ich wollt einmal fragen, ob SIe eine BT empfehlen würden, bei formal gesicherter MS Diagnose - bisher 4 klinische Schübe, unter anderem Sehnerventzündung, Nystagmus, Parästhesien - aber unauffälligem MRT? Ein Herd in der BWS hatte den letzten Schub verursacht, der Herd hat sich aber nach Kortison zurückgebildet. Oligoklonale Banden negativ. EDSS 1,5. Bin verunsichert ob ich bei dem bisher guten Verlauf noch warten sollte oder BT beginnen? Innerhalb von 5 Jahren sind diese 4 Schübe aufgetreten, die letzten 2 Schübe letztes Jahr innerhalb von 3 Monaten Abstand. Seit Oktober habe ich nichts mehr gehabt. Vielen Dank für eine Antwort im Voraus
Dr. Martin Rösener: Guten Abend auch von mir. Zu Anfang stellen Sie mir ja gleich eine schwierige Frage. Bei unauffälliger Kernspintomographie des Kopfes und dem Fehlen oligoklonaler Banden im Liquor ist die Entscheidung für eine immunmodulatorische Therapie, die ja auch Nebenwirkungen hat, nicht einfach. Ich empfehle sich an den Residuen der Schübe zu orientieren. Wenn sich die Schübe bislang immer vollständig zurückgebildet haben, kann unter sorgfältiger Kontrolle abgewartet werden. Wenn Dauerfolgen verblieben sind, empfehle ich die Behandlung zu beginnen.
| dr. martin rösener |
Studium der Medizin in Würzburg und London.
Neurologische Ausbildung an den Neurologischen Universitätskliniken Würzburg und Tübingen.
- Langjährige wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der Multiplen Sklerose.
- Aufbau und Führung einer Ambulanz für Patienten mit Multipler Sklerose an der Universität Tübingen.
- Seit 2000 niedergelassener Neurologe in Stuttgart mit Schwerpunkt Multiple Sklerose.
- Häufig als Referent und Chatexperte für die AMSEL aktiv.
- Seit 2006 Mitglied des Ärztlichen Beirates der AMSEL.
Moderator Patricia Fleischmann: Bis der Chat losgeht, können Sie sich auch gern über das untere Textfeld ("Allgemeiner Beitrag") mit den andern Chattern unterhalten...
Püppi: Ach so, bin zum ersten mal hier und wollte ausprobieren, ob es klappt :-) Alles klar, dann wart ich noch ein bissel...
Moderator Patricia Fleischmann: Danke dafür.
Moderator Patricia Fleischmann: Momentan sind schon 3 Chatter hier am Start.
Allgemein - Erika: Guten Abend
Allgemein - Angela: guten abend
Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend, Erika und alle!
Allgemein - Püppi: Nach meinem aus Versehen zu frühem Start, auch Guten Abend an Alle
Allgemein - Steven B.: abend
Angela: Sehr geehrter Herr Dr. Rösener, meine Frage bezieht sich auf die Therapie von Tysabri! Ich habe jetzt 14 Infusionen bekommen und ich höre immer wieder von Mitgenossen das nach einem Jahr Tysabri, es abgesetzt werden muss wegen erhöhtem Risiko von PML und sonstige Reaktionen! Meine Frage von daher was soll ich jetzt machen? Danke im voraus schon mal für die Antwort!
Dr. Martin Rösener: Die Behandlung mit Tysabri gehört nicht zur Basistherapie sondern zur Eskalationstherapie. Damit ist die Frage in diesem Chat nicht ganz passend. Grundsätzlich gilt, dass mit zunehmender Dauer der Behandlung mit Tysabri das Risiko für eine schwerwiegende Nebenwirkung z. B. PML steigt. Deshalb sollte, wenn die Erkrankung zur Ruhe gekommen ist, sobald als möglich die Behandlung auf eine Basistherapie "deeskaliert" werden.
Allgemein - baerin: Guten Abend. Bin das 1. Mal hier und schon ganz gespannt
Allgemein - Angela: das wird ganz nett baerin
Tony: Hallo Herr Dr. Rösener, es gibt doch Langzeitstudien, die besagen, dass nach mehreren Jahren durch die Interferone zwar die Schubfrequenz verringert werden konnte, jedoch der Grad der Behinderung nicht niedriger ist als bei unbehandelten Patienten. Hierüber wurde gerade bei einem Symposium der European Charcot Foundation in Lissabon diskutiert. Muss daher nicht das Konzept der sofortigen Basistherapie nach CIS überdacht werden? Danke und viele Grüße Tony
Dr. Martin Rösener: Studien zur Basistherapie bei CIS haben gezeigt, dass damit die Zeit bis zum Auftreten des zweiten Schubes und zur definitiven Diagnosestellung verlängert werden kann. Das sollte es schon wert sein.
Allgemein - Tony: hallo, bin auch das erste mal hier..
Sonnenblume: Hallo zusammen, mache sowas auch zum 1. Mal - ich schieß' einfach mal mit meiner Frage los: Herr Dr. Rösener: "Darf" man aus Ihrer Sicht mit der Basistherapie aufhören? Ich frage deshalb, weil ich gelesen habe, dass man nach 5 Jahren Schubfreiheit daran denken könnte. Wie schätzen Sie diese Überlegung ein? Ich bin seit gut 5 Jahren schubfrei unter 3,5 Jahren Rebif 44 und 2 Jahren Copaxone... Herzlichen Dank für Ihre Antwort im voraus
Dr. Martin Rösener: Auch eine sehr gute Frage für die es noch keine wissenschaftlich fundierte Antwort gibt. Praktisch gehe ich bei meinen Patienten so vor: Nach 5 Jahren Schubfreiheit, bei konstantem neurologischem Befund und Kernspintomographie ohne neue Läsionen im Vergleich zur Voruntersuchung vor 5 Jahren wird die Behandlung ausgesetzt. Wenn dann ein neuer Schub eintritt, muss die Behandlung wieder aufgenommen werden. Wenn nichts passiert, muss der Patient die Nebenwirkungen der Behandlung nicht mehr ertragen.
Püppi: Vielen Dank für Ihre Antwort. Werde jetzt noch mal ein wenig warten, was passiert und dann eine Entscheidung treffen.
Dr. Martin Rösener: Gern geschehen. Alles Gute!
baerin: Nach ein Sehnerventzündung und Beinschwäche wurde MS diagnostiziert. Vor 20 Jahren hatte ich schon mal eine Sehnerventzündung. Dann nach positivem Aquaporinwert Devic-Syndrom. Ein 2. Neurologe hat die Diagnose widerrufen. MRT im Kopf sind Läsionen - aber unter 9, BWS und HWS nichts. Aufgrund der Aquaporinwerte darf ich keine BT machen. Neurologe rät mir erst mal nichts zu machen..... Habe aber zahlreiche Beschwerden, kann aber damit gut leben.
Dr. Martin Rösener: Wenn die Antikörper gegen Aquaporin 4 positiv sind, gilt die Diagnose einer Neuromyelitis optica (Devic Syndrom) als gesichert. Wenn die Erkrankung derzeit nicht aktiv ist und Sie gut zurecht kommen, kann man sich erstmal auf die symptomatischen Maßnahmen konzentrieren. Nur wenn die Erkrankung sehr aktiv wird, muss über eine Immuntherapie nachgedacht werden.
Allgemein - Püppi: Vielen Dank für Ihre Antwort. Werde jetzt noch mal ein wenig warten, was passiert und dann eine Entscheidung treffen.
Sonnenblume: Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung. Wie geht man wohl am besten "kopfmäßig" mit der Angst um, ohne Therapie einen Schub zu bekommen?
Dr. Martin Rösener: Das ist natürlich nicht ganz einfach. Vielleicht beruhigt es, dass die meisten Schübe nicht gleich schwerwiegende Folgen haben und mit Kortisoninfusionen gut behandelt werden können.
bine: Hallo Herr Rösener....mir geht es ähnlich wie Püppi....formal gesicherte MS bei positiven oligoklonalen Banden, Sehnerventzündung, Parese rechter Arm....jedoch keine Herdbefund, weder im Kopf noch im Rückenmark. Die Entscheidung ob oder ob nicht BT wurde in der Zwischenzeit mehrmals diskutiert. Mal hieß es, ja BT, dann wieder, nein BT....das ging insg. 3mal...ich bin sehr verunsichert. Zumal die Symptome ja vom diskutieren darüber nicht weniger werden??? Was soll ich tun?....in der Zwischenzeit war ich bei 3 Neurologen , auch in einem MS Zentrum. Auch dort war "alles drin"...Verzwickte Sache....auch wurde die MS mal in Frage gestellt....ich weiß nich mehr weiter Danke für eineAntwort Bine
Dr. Martin Rösener: Auch wieder ein schwieriger Einzelfall. Wenn die oligoklonalen Banden sicher positiv sind, und es dafür keine andere Erklärung gibt, ist die Diagnose einer Multiplen Sklerose sehr wahrscheinlich. Wenn Sie weiter schubförmige Verschlechterungen haben und neurologische Symptome auf Dauer bestehen bleiben würde ich zu einer Basistherapie tendieren. Genau kann das aber nur ein Neurologe entscheiden, der sie untersucht hat.
tina: Guten Abend
Dr. Martin Rösener: Guten Abend, Tina.
baerin: Vielen Dank erstmal. Man hat mir geraten, wenn dann entweder Immunsupressiva zu nehmen oder 4 x im Jahr eine Therapie mit Cortison machen zu lassen. Was raten Sie? Welche Symptome muss ich haben, um ernsthaft über eine Therapie nachzudenken?
Dr. Martin Rösener: Viermal im Jahr Kortison ist nebenwirkungsarm und man kann immer entscheiden, ob es noch wirkt. Ich halte das für einen guten Vorschlag.
yankee: Hallo Herr Dr. Rösener, mein Mann hat seit 10 jahren ms, hat 3 jahre interferon gespritzt, depressionen als nebenwirkungen...dann mitoxantron 160 mg (2/3 der möglichen dosis- EDSS anfangs 3,5 ; nach der therapie 1,5) und nachher hat er nichts ca 4 jahre genommen. Hat dann 1 schub 2008gehabt und der hat sich nach cortison komplett zurückgebildet und im september 2009 einen neuen,der sich noch immer nicht wirklich gebessert hat,obgwohl er 2 mal cortison innerhalb von 1 monat bekommen hat. seine beschwerden sind gehen(gehstrecke jetzt ca 200 m) ataxie, gleichgewicht...EDSS derzeit 4....was würden sie empfehlen weiter zu nehmen? Immunoglobuline hat ihm eine bekannte Professorin empfohlen, aber wir sind nicht davon überzeugt...was sagen Sie dazu? Mitoxantron? Vielen Dank. Liebe Grüsse
Dr. Martin Rösener: Diese Frage wurde zweimal gestellt.
yankee: Hallo Herr Dr. Rösener, mein Mann hat seit 10 jahren ms, hat 3 jahre interferon gespritzt, depressionen als nebenwirkungen...dann mitoxantron 160 mg (2/3 der möglichen dosis- EDSS anfangs 3,5 ; nach der therapie 1,5) und nachher hat er nichts ca 4 jahre genommen. Hat dann 1 schub 2008gehabt und der hat sich nach cortison komplett zurückgebildet und im september 2009 einen neuen,der sich noch immer nicht wirklich gebessert hat,obgwohl er 2 mal cortison innerhalb von 1 monat bekommen hat. seine beschwerden sind gehen(gehstrecke jetzt ca 200 m) ataxie, gleichgewicht...EDSS derzeit 4....was würden sie empfehlen weiter zu nehmen? Immunoglobuline hat ihm eine bekannte Professorin empfohlen, aber wir sind nicht davon überzeugt...was sagen Sie dazu? Mitoxantron? Vielen Dank. Liebe Grüsse
Dr. Martin Rösener: Immunglobuline sind zur Behandlung der Multiplen Sklerose nicht zugelassen und werden von den Krankenkassen meist nicht bezahlt. Sie stellen deshalb keine gute Möglichkeit dar. Wenn jetzt wieder Schübe auftreten, sollte eine immunmodulatorische Behandlung aufgenommen werden. Wenn Betainterferone wegen der Depression nicht in Frage kommen, wäre Copaxone eine Alternative.
bine: nochmal ich...Aber genau diese Neurologen tun sich sehr schwer in einer Entscheidung...ich seh schon auch die Schwierigkeit in der Entscheidung....Wenn ich Sie richtig verstehe würden sie auch OHNE Herdbefunde zur BT raten. Ist das richtig so...und muß das dann vom MdK abgesichert werden?? Bine
Dr. Martin Rösener: Auch diese Frage wurde zweimal gestellt, wenn ich es richtig gesehen habe.
Sonnenblume: Ah! Das hört sich gut an! Wenn ich das Thema bei meinem Neurologen angesprochen habe, argumentierte er: Und was ist wenn dann ein Schub kommt, der irreverible Schäden verursacht? Bis dato haben sich zum Glück alle Schübe wieder zurückgebildet und mein größtes Problem ist die Fatigue. A propos: Darf ich fragen, was Sie bei Fatigue empfehlen?
Dr. Martin Rösener: Die Behandlung der Fatigue gehört zur symptomatischen Behandlung, nicht zur Basistherapie. Die AMSEL hat einen Ratgeber "Energiemanager", da steht genau drin, welche nicht-medikamentösen und medikamentösen Maßnahmen bei Fatigue empfohlen werden.
tina: Hallo,was meinen Sie über BT bei Kinder.Meine Sohn hatte 1mal SNE vor 1 1/2J.Keine andere Schube,aber nach 6 Monate neue Herde.
Dr. Martin Rösener: Ein wenig hängt das vom Alter ab. Wenn Ihr Sohn 12 Jahre oder älter ist, wird bei zunehmenden kernspintomographischen Läsionen eindeutig einer Basistherapie empfohlen. Wenn Ihr Sohn deutlich jünger ist, sollte er in einem Zentrum vorgestellt werden, das sich mit Multiple Sklerose bei Kindern intensiv beschäftigt.
yankee: er hat spritzenphobie und das schaft er nicht jeden tag....
Dr. Martin Rösener: Mit einer Spritzenphobie ist jede Behandlung die gespritzt werden muss schwierig. Vielleicht kann man die Phobie behandeln.
yankee: er hat spritzenphobie und das schaft er nicht jeden tag....
Dr. Martin Rösener: [Red.] s. oben
Sonnenblume: Noch eine Frage zum Thema BT absetzen: Wenn dann ein Schub käme, würde man dann wieder mit BT einsetzen oder die nächste Eklalationsstufe wählen?
Dr. Martin Rösener: Man würde die ursprünglich gut wirksame Basistherapie wieder aufnehmen.
Evelyn: ich habe die Diagnose seit 14 Jahren (war 33 Jahre alt), ich hatte bereits Imurek, Copaxone und Betaferon. Zur Zeit: Tysabri (hatte 20 Infusionen) und Cymbalta 60mg (Antidepress.).Trotzdem komme ich auf 2 Schübe im Jahr ohne große bleibende Funktionsausfälle.Sollte ich einen Therapiewechsel nach 2 Jahren anstreben? Welche Basistherpie empfehlen Sie mir nach aktuellen med. Stand? Vielen Dank
Dr. Martin Rösener: Das Risiko einer schwerwiegenden Nebenwirkung steigt mit zunehmender Dauer der Behandlung mit Tysabri. Deshalb muss im Verlauf immer wieder eine Deeskalation auf eine Basistherapie erwogen werden. Wenn unter Tysabri weiter Schübe auftreten, sollte die Bildung von Antikörpern gegen Tysabri überprüft werden.
yankee: Vielleicht??? Das glaub ich nicht, weil ich es probiert habe. Warum nicht Mitoxantron, nachher ist ihm sehr gut gegangen???
Dr. Martin Rösener: Mitoxantron kann wegen der Nebenwirkungen nur bis zu einer bestimmten Dosis gegeben werden. Danach ist eine Behandlung mit Mitoxantron nicht mehr möglich.
tina: Kann durch BT zum stilstand kommen(bei Kinder)?
Dr. Martin Rösener: Ja, auch bei Kindern kann die Basistherapie Schübe verhindern und den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.
Sonnenblume: Spritzenphobie: Sorry, wenn ich mich da einmische. Ich kann das gut verstehen, aber vielleicht macht es ja Mut wenn ich erzähle, dass ich sie gut überwunden habe. Mir macht das Spritzen auch keinen Spaß, aber immerhin schaffe ich es jetzt jeden Tag! Ich benutze allerdings auch einen Injektomaten. Toi, toi, toi!
Dr. Martin Rösener: Vielen Dank für die Anregung.
Püppi: Hallo nocheinmal, denke, genau das brennt auch der bine und mir unter den Nägeln: "Und was ist wenn dann ein Schub kommt, der irreverible Schäden verursacht? " Ich habe ja zB. schon 1,5 auf der EDSS, das heisst Schäden sind ja schon da,oder? Würde eine BT das aufhalten, das es sich im Hintergrund langsam verschlechtert, auch ohne Schübe?
Dr. Martin Rösener: EDSS 1,5 bedeutet sehr geringe Störungen, die nur in der sorgfältigen, neurologischen Untersuchung auffallen. Wenn Sie sicher sein und die Nebenwirkungen einer immunmodulatorischen Therapie ertragen wollen, kann diese begonnen werden.
tina: Mein 13J.Sohn hatte eine SNE.Im MRT Läsione und OL.Banden nachgewiesen. Keine andere Schube.Wie sicher ist MS?
Dr. Martin Rösener: Das sollen Sie mit den behandelnden Ärzten besprechen.
tina: Wie meinen Sie positiv beeinflussen?
Dr. Martin Rösener: So, wie ich es geschrieben habe. Die Basistherapie kann den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.
tina: Mein Sohn hat keine Schube,aber neue Herde.
Dr. Martin Rösener: Die neuen Herde bestätigen die Diagnose der Multiplen Sklerose. Wenn der Sohn 13 Jahre alt ist, kommt eine Basistherapie eindeutig für ihn in Frage.
tina: Was wenn nach BT zum neuen Herden kommt?
Dr. Martin Rösener: Wenn unter Basistherapie neue Schübe und neue Läsionen auftreten, muss eine Eskalationstherapie erwogen werden.
Allgemein - bine: ging meine 2te Frage evtl unter...sachte nachgefragt?
Allgemein - bine: ging meine 2te Frage evtl unter...sachte nachgefragt?
Sonnenblume: Wie stehen Sie zu den oralen Substanzen, die in "Bearbeitung" sind? Ich würde gerne auf Tabletten umsteigen (wenn ich schon eine BT mache), da aber keiner die Langzeitwirkungen kennt, macht man sich ja übertrieben gesagt zum "Versuchskaninchen"?!
Dr. Martin Rösener: Die einzige zugelassene, orale Basistherapie ist Azathioprin. Sie gilt als Behandlung der zweiten Wahl, weil die Studien zur Wirksamkeit vor vielen Jahren durchgeführt wurden und mit den modernen Studien nicht vergleichbar sind. Die voraussichtlich im nächsten Jahr in die Apotheken kommenden Substanzen Cladribin und Fingolimod werden wahrscheinlich die bisherigen Basistherapeutika nicht ersetzen können, weil bereits in den Zulassungsstudien z. T. schwere Nebenwirkungen aufgetreten sind. Erst in einigen Jahren ist mit einem oralen Basistherapeutikum zu rechen, welches gut wirkt und keine schweren Nebenwirkungen erwarten lässt.
Rosanna: Hallo, Herr Dr. Rösener. Ich bin 24 Jahre alt und hatte nach der Schwangerschaft (Entbindung März 2009) einen erstmaligen Schub im Sommer 2009 mit Taubheitsgefühl und Sehstörungen. Positive oligoklonalen Banden, positiver MRT-Befund. Nun im Verlauf mehrere neue aufgetretende Herde, ohne weitere offensichtliche Beschwerden. Nun ist die Stillzeit zu Ende, ist nun die Zeit reif für die Basistherapie?
Dr. Martin Rösener: Ja, ohne Zweifel. Die neuen Herde in der Kernspintomographie belegen, dass die Erkrankung noch nicht zur Ruhe gekommen ist.
tina: Kann das auser MS auch andere Diagnose sein?
Dr. Martin Rösener: Das lässt sich von hier nicht sicher entscheiden. Da müssen Sie den behandelnden Ärzten vertrauen.
evo08: Hallo bin 37 habe die Diagnose seit sep. 2009 aber gefunden durch Zufall im MRT wegen Ohr - Hbae noch keine Behinderungen aber des öffteren brennen der Zungenspitze und leichte sensibilitätsstörungen an der Fußsohle ( aber nur gelegentlich) Sollte ich mit einer BT beginnen oder warten ?? Danke
Dr. Martin Rösener: Ganz ohne klinische Symptome sollte die Indikation zur Basistherapie zurückhaltend gestellt werden. Ich empfehle den Verlauf abzuwarten und die Kernspintomographie in einem Jahr zu kontrollieren. Wenn zwischenzeitlich neurologische Störungen auftreten, muss alles nochmal neu bewertet werden.
tina: Welche Krankeit kann das noch sein?(er hat 1 Schub gahabt-SNE)
Dr. Martin Rösener: Die Frage der möglichen Diagnosen sollten Sie mit den behandelnden Ärzten besprechen. In diesem Chat soll heute über die Basistherapie geschrieben werden.
yankee: Wenn spritzen sein muss, vielleicht doch wieder interferon? Was is aus Ihrer Sicht besser ist... Rebif, Avonex oder Copaxone?
Dr. Martin Rösener: Rebif und Avonex wurden in einer Studie verglichen. Rebif war eindeutig besser, weil es höher dosiert ist. In einer anderen Studie wurden Rebif und Copaxone verglichen und es ergab sich bezüglich der Wirksamkeit kein Unterschied, die Präparate sind damit gleich gut. Man muss dann nach praktischem Einsatz und Nebenwirkungen entscheiden.
Rosanna: Mein Gedanke geht in die Richtung Avonex. Mein Neurologe hat mich recht gut dahingehende beraten. Ist vor Beginn einer Therapie eine Art Voruntersuchung notwendig (Labor, EKG) um Veränderungen besser einschätzen zu können? Eine weitere Frage: Hätte es schon in der Stillzeit eine Möglichkeit der BT gegeben? Oder kommt das definitiv dann nicht in Frage. Wie ist das bei einer weiteren Schwangerschaft mit anschließender Stillzeit. Ist eine Rückkehr in die BT dann nicht sinnvoll, doch wie schnell kann sie erfolgen? Ich habe gehört, Stillen schützt auch gegen Schübe? Ist das richtig?
Dr. Martin Rösener: Während der Schwangerschaft und Stillzeit ist die Basistherapie zum Schutz des Kindes ausdrücklich nicht empfohlen. Vor Aufnahme der Basistherapie sollen Blutwerte bestimmt werden, um im Verlauf die Nebenwirkungen besser einschätzen zu können. Vor einer neuen Schwangerschaft sollte die Basistherapie wieder abgesetzt werden. Nach neueren Untersuchungen schützt nicht nur die Schwangerschaft, sondern auch die Stillzeit vor Schüben bei Multipler Sklerose.
bine: nochmal ich....genau das ist das Problem bei der "Entscheidungsentscheidung!" Meine Neurologin kann sich nicht entscheiden ob nun BT oder nicht. Ich kann die Unsicherheit ob einer Entscheidung auch verstehen. Verstehe ich sie richtig....auch OHNE Herdbefund würden sie, wenn die Symptomatik nicht weniger wird...oder immer mal wieder kommt, zu einer BT raten Grüße Bine
Dr. Martin Rösener: Wenn Sie immer wieder eindeutige, kortisonpflichtige, neurologische Verschlechterungen haben, würde ich auch ohne Nachweis von Läsionen in der Kernspintomographie und bei oligoklonalen Banden im Liquor eine Basistherapie empfehlen.
evo08: Danke für Ihre Antwort Dr. Rösener - Dann warte ich mal ab und hoffe das sich nichts verschlechtert. schönen Abend noch
Dr. Martin Rösener: Auch Ihnen einen schönen Abend!
Steven B.: abend, bin 16 und im mai 2008 ist bei mir ms festgestellt worden. Seitdem spritze ich wöchentlich Avonex. Hatte seit der Feststellung der MS 4 weitere Schübe und komme mit den Nebenwirkungen von Avonex auch nur beschränkt klar. Meine Frage ist, ob abzuschätzen ist wann die neuen orale Medikamente zugelassen werden und ob der umstieg ohne probleme erfolgen kann.
Dr. Martin Rösener: Bis ein wirklich gut wirksames und nebenwirkungsarmes orales Basistherapeutikum auf dem Markt ist, vergehen nach meiner subjektiven Einschätzung noch mindestens 4 Jahre. Die im nächsten Jahr in die Apotheken kommenden Medikamente werden wegen der Nebenwirkungen eher bei Patienten eingesetzt werden, bei denen unter Basistherapie keine Stabilisierung erreicht werden kann.
bine: wow....sie würden das machen....nicht das ich scharf auf das Zeug bin....doch irgendwas in mir sagt: Mach es.....es ist richtiger als zu warten..... Und das muß dann auch über den MdK laufen??? Ich vermute Sie haben im Moment eine neue Patientin bekommen...Grüße Bine
Dr. Martin Rösener: Der MdK hat mit der Basistherapie nichts zu tun. Das müssen Sie ganz allein mit Ihrer Neurologin ausmachen. Viele Grüße.
Peter: Habe ca.15 Jahre Imurek genommen,jetzt seit über 3Jahren Avonex.Kommt für mich bei Therapiewechsel Mitoxantron in Frage?
Dr. Martin Rösener: Die Behandlung mit Mitoxantron ist Eskalationstherapie, nicht Basistherapie. Wenn sich unter der Behandlung mit Avonex die Erkrankung verschlechtert oder wiederholt Schübe auftreten, kann der Einsatz von Mitoxantron tatsächlich erwogen werden.
bine: das mit dem MDK ist mir definitiv anders gesagt worden. Eben weil keine Herde da sind, müsste der MdK zustimmen. Grüße
Dr. Martin Rösener: Wenn die Diagnose stimmt, muss der MdK nicht gefragt werden. Zur Stellung der Diagnose ist streng genommen einer Kernspintomographie garnicht erforderlich.
Sonnenblume: Wenn man mit den Nebenwirkungen der Spritzen nicht mehr klarkommt und schon 2 Präparate der BT ausprobiert hat (Rebif 44 + Copaxone), sollte man dann die nächste Ekalationsstufe wählen? Als ich vor 2 Jahren nicht mehr mit Rebif klarkam, wollte mein Neurologe mich auf Tysabri umstellen - im Krankenhaus hat man mir aber erstmal Copaxone empfohlen, was inzwischen auch recht problematisch wird. Wenn ich mich also gegen Absetzen entscheiden würde, was dann? Ein anderes Präparat der BT?
Dr. Martin Rösener: Wegen der u. U. schwerwiegenden Nebenwirkungen sollte die Eskalationstherapie nur dann zum Einsatz kommen, wenn unter Basistherapie weiter Schübe auftreten. Wenn das Spritzen das Problem ist kommt als Basistherapeutikum der 2. Wahl Azathioprin in Frage.
Allgemein - bine: MdK hin oder her...das sollte nicht Bestandteil des Chats hier sein...aber so unterschiedlich sind die Aussagen.
Roland: Guten Abend, ich leide seit 5 Jahren an schubförmiger MS (1 Hirnstammentzündung, sonst leichte Schübe, ca. 7 Stk ingesamt). Nun habe ich seit Anfang Dezember (Nach Impfung) einen neuen Schub, "leichte" Parese am Fußherber und vor allem sehr starkes Armesienlaufen, Schmerzen und Mißempfindungen, Krämpfe im rechten Bein. 2 Stoßtherapien waren ohne Erfolg. Reflexe sind rechts sehr lebhaft. Könnte hier Plasmapherese einegesetzt werden ?
Dr. Martin Rösener: Prinzipiell kommt eine Plasmapherese als Eskalation der Schubtherapie bei schweren neurologischen Störungen in Frage, die sich unter einer Hochdosis Kortisontherapie (5 x 2000 mg Methylprednisolon) nicht zurückbilden. Die Plasmapherese ist nicht nebenwirkungsfrei und kann eigentlich nur im Krankenhaus durchgeführt werden.
Rosanna: Vielen Dank für Ihre Antworten. Ich find's immer wieder klasse, dass sich Ärtze hier diesen Fragen stellen :o). Denke, dass sollte mal gesagt werden. Auf Wiedersehen.
Dr. Martin Rösener: Vielen Dank, auf Wiedersehen.
Moderator Patricia Fleischmann: Da kann ich Ihnen nur beipflichten, liebe Rosanna, zumal ja Herr Dr. Rösener hier auch noch ganz kurzfristig eingesprungen ist!
Allgemein - bine: stimmt...ich pflichte auch bei und finde es ebenso super.....auf diesem Wege sag ich nun tschüß---Bine
Roland: Würde das bedeuten bei diesen vermeintlich wenig Ausfällen (Fußheberparese und ständiges Mißemfindungen) würde Plamapherese nicht verordne t?
Dr. Martin Rösener: Man muss die Risiken der Plasmapherese gegen den möglichen Nutzen abwägen. Da spielen die zu behandelnden neurologischen Symptome eine wichtige Rolle.
bine: Echt??? das ist wirklich "bemerkenswert" wie weit Aussagen auseinanderliegen können....und wie schwer es einem damit gemacht wird....sogar eine 2te Lp wollten sie machen...nur um sicher zu gehen das die ogB positiv sind und nicht evtl vom Labor aus ein Fehler gemacht worden ist.....wozu das wohl gut sein sollte....Sparmaßnahmen??
Dr. Martin Rösener: Nein, überhaupt keine Sparmaßnahme, sondern das Wissen, dass auch aus einem Labor mal fehlerhafte Ergebnisse kommen können. Eine zweite Liquoruntersuchung ist machmal wirklich erforderlich.
Moderator Patricia Fleischmann: Lieber Dr. Rösener, ich sehe da unten noch ein paar offene Fragen, rückwärts: Tony, baerin, Yankee, bine, Evelyn, Yankee, tina und nochmals Yankee. Nur dass die nicht verloren gehen...
Roland: Wäre hier eventuell eine Umstellung von Copaxone auf Tysabri ratsam ?
Dr. Martin Rösener: Wenn unter Copaxone immer wieder kortisonpflichtige, schubförmige Verschlechterungen auftreten, kann eine Eskalationtherapie mit Tysabri vorübergehend erforderlich sein.
Sonnenblume: Nochmal zum Thema BT absetzen: Haben Sie Erfahrungswerte wenn nach 5 Jahren abgesetzt wird? Oder gibt es dazu Statistiken, die man irgendwo einsehen kann?
Dr. Martin Rösener: Systematische Untersuchungen dazu sind mir nicht bekannt. Nach meiner Erfahrung geht es bei den meisten Patienten über Jahre gut nach dem Absetzen der Basistherapie. Bei einigen meiner Patienten ist aber nach dem Absetzen der Basistherapie wieder ein Schub aufgetreten. Diese Patienten spritzen jetzt wieder.
Allgemein - bine: ok....danke für die vielen Antworten heute....wirklich , ein guter informativer Chat hier
Sonnenblume: Blöde Frage: Stehen die Beiträge nach Ablauf der Chat-Zeit noch zur Verfügung? Würde die Sachen gerne mit meinem Mann nochmal in Ruhe durchgehen.
Moderator Patricia Fleischmann:
Liebe Sonenblume, die Chatprotokolle stellle ich gesammelt online. Dieses hier vermutlich noch heute Abend, nach dem Chat: www.amsel.de/chat/index.php - viel Spaß beim Schmökern.
Roland: Wie würden Sie dies abwiegen ? Laufen und Joggen sind mehr sehr wichtig und momentan eingeschränkt, daher würde ich eine Plamapherese wohl in kauf nehmen, möchte mich aber nicht einlieferin lassen in ein Krankenhaus und nach 1 Woche ohne Therapie das KHS verlassen. Gibt es soclhe Therapien auch ampulant ?
Dr. Martin Rösener: Soweit ich weiss, kann eine Plasmapherese nicht ambulant durchgeführt werden.
Sonnenblume: Sorry, sehe gerade, dass ich meine organisatorische Frage unter der Rubrik "allgemeiner Beitrag" hätte eintragen sollen...
Dr. Martin Rösener: So ist es, Fr. Dr. Fleischmann kennt sich in den organisatorischen Fragen viel besser aus als ich.
Allgemein - stini: Thema Spritzenphobie Meine Tochter nimmt den neuen Injektor von Rebif, wo man nicht mal ne Spritze sieht und kommt damit super gegen ihre Sritzenphobie an
Roland: Mein Neurologe verschreibt kein Tsabri, ausserdem ist gibt es in KA kein MS Zentrum, Können Sie mir einen Rat geben an wen man sich wenden kann um Tsabri zu erhalten?
Dr. Martin Rösener: Auf der AMSEL Seite gibt es eine Liste mit dem MS Zentren nach den Richtlinien der DMSG. Im Klinikum Karlsruhe gibt es eine gute Neurologische Abteilung.
Sonnenblume: Lieber Herr Dr. Rösener, vielen, vielen Dank für Ihre zahlreichen Antworten - sie waren sehr hilfreich für mich. Sie sind meine erste Chat-Erfahrung - ich kann nur sagen: Absolut super! Herzlichen Dank für Ihre Zeit und Ihre Geduld! Einen schönen Abend noch!
Dr. Martin Rösener: Vielen Dank, ich fühle mich geehrt.
pato: Ich finde, die Medikamente sind zu teuer und haben fast keine wirkung! Bei Diabetes ist das anders!
Dr. Martin Rösener: Teuer sind die Medikamente der Basistherapie. Aber wirksam sind sie eindeutig und deshalb lohnt sich der Einsatz auf jeden Fall.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, so schnell sind 90 Minuten um. Ich wünsche allen noch einen schönen restlichen Abend und bedanke mich ganz besonders bei Herrn Dr. Rösener für seinen hervorragenden Einsatz im AMSE-Chat! Am 2.2. gehts weiter mit dem Thema "Neuroradiologie bei MS". Prof. Bendszus antwortet Ihnen dann auf alle Fragen, die zu MRT und Co. haben. Bis dahin vielleicht - gute Nacht!
Allgemein - Erika: gute Nacht
Redaktion: AMSEL e.V., 19.01.2010