Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, willkommen im Multiple Sklerose-Chat der AMSEL ! Ab 19 Uhr antwortet Dr. Martin Rösener zumThema Nebenwirkungen. Auf Ihre Fragen sind wir gespannt.
Moderator Patricia Fleischmann: 4 Chatter sind schon online - wer stellt die 1. Frage ?
Tina: Sehr geehrter Herr Dr. Rösener, ich nehme seit etwas mehr als 3 Jahren Gilenya. Ich vertrage es eigentlich gut. Seit etwa einem Jahr habe ich aber das Gefühl, dass sich meine Fingernägel verändern (trocken, rissig, brüchig), ebenso die Haare. Kann das eine Nebenwirkung von dem Medikament sein? Mein Neurologe hat das bisher abgelehnt.
Dr. Martin Rösener: Guten Abend liebe Chatgemeinde. Brüchige Nägel und Haare sind bisher nicht als Nebenwirkung von Gilenya beschrieben. Für brüchige Nägel und Haare gibt es natürlich auch viele andere Gründe. Deshalb würde ich zunächst versuchen, die Ernährung zu optimieren und ggf. Nahrungsergänzungsmittel, die für brüchige Nägel und Haare empfohlen werden, zu nehmen. Wenn Gilenya gut wirkt und sonst gut vertragen wird, sollte es nicht abgesetzt werden.
Dr. med. Martin Rösener
Studium der Medizin in Würzburg und London.
- Neurologische Ausbildung an den Neurologischen Universitätskliniken Würzburg und Tübingen.
- Langjährige wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der Multiplen Sklerose.
- Seit 2000 niedergelassener Neurologe in Stuttgart mit Schwerpunkt Multiple Sklerose.
- Häufig als Referent und Chatexperte für die AMSEL aktiv. Seit 2006 Mitglied des Ärztlichen Beirates der Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband e.V., kurz: AMSEL.
Tina: Das habe ich alles schon versucht, leider ohne wirkliche Erfolge.
Dr. Martin Rösener: Dann ist es nicht mehr so einfach. Brüchige Nägel und Haare sind ein Massenphänomen und davon sind eindeutig nicht nur Menschen betroffen, die Gilenya nehmen. Wenn es noch nicht geschehen ist, sollten andere Erkrankung (z. B. Schilddrüsenunterfunktion u. ä.) ausgeschlossen werden.
Lara: Guten Abend Herr Dr.Rösener.Kann man von Tysabri Kopfschmerzen bekommen?Vielen Dank.
Dr. Martin Rösener: Ja, Tysabri kann Kopfschmerzen verursachen. Das tut es sogar recht häufig. Meist treten die Kopfschmerzen während oder nach der Infusion auf. Wenn sie tatsächlich stark sind, ist es manchmal erforderlich, vor der Infusion ein Schmerzmittel (z. B. Ibuprofen) einzunehmen.
Fe: Guten Abend Herr Dr. Rösener, mein Neurologe hat mir die Einahme von Biotin (300mg/Tag) empfohlen, das ich mir von einer Apotheke herstellen lasse. Ist wegen der hohen Konzentration mit Nebenwirkungen zu rechnen oder ist es z.B. wegen der "Wasserlöslichkeit" von Biotin unbedenklich und kann der Körper die große Menge positiv nutzen und wird der Überschuss immer vollständig ausgeschieden? Vielen Dank schon mal für Ihre Antwort im Voraus!
Dr. Martin Rösener: Biotin in sehr hoher Dosis (300 mg entspricht dem 10000 fachen des täglichen Bedarfs) ist für die Multiple Sklerose nicht zugelassen und ist bislang nur in kleinen Studien experimentell eingesetzt worden. Mit diesen hohen Dosen gibt es wenig Erfahrung und ob sich bei langfristiger Einnahme gravierende Nebenwirkungen einstellen ist noch unbekannt.
Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Sie dürfen sich gerne auch untereinander austauschen über Ihre Erfahrungen mit Nebenwirkungen bzw., wie Sie sie vielleicht verhindern konnten.
Sally: Guten Abend! Wie kann ich denn eine PML erkennen? Wie reagiere ich "richtig", wenn ich Veränderungen bemerke, die evtl. auf eine PML hindeuten können? Herzlichen Dank.
Dr. Martin Rösener: Eine PML ist eine Infektion des Gehirns mit dem JC Virus. Es kommt dadurch zu einer Zerstörung von Gehirnzellen mit entsprechenden neurologischen Ausfällen. Diese können auch ähnlich der Störungen, die bei der Multiplen Sklerose auftreten, sein. Bei neuen neurologischen Störungen sollten sie sich deshalb immer an Ihren Neurologen wenden. Der sollte die Beschwerden einordnen und ggf. weitere Untersuchungen einschließlich einer Liquoruntersuchung einleiten.
Allgemein - Sandra: Hallo, hat jemand Erfahrungen gemacht mit Magenschmerzen bei Tecfitera?Hilft euch essen vor der Einnahme? Was und wieviel eßt ihr vorher?
Yuma: Guten Abend Herr Dr. Rösener. Ich bekomme seit über 3 Jahren Tysabri. Ein Wechsel zu Lemtrada steht kurz vor der Tür.. Ich lese immer von verschiedensten NW (Hauptprobleme, Ausschlag, Haarausfall, um nur die "geringsten Übel" zu nennen) unter Lemtrada - das macht mir doch etwas Angst. Gibt es irgendwelche genauen Studien, welche NW tatsächlich auftreten (können)? So langsam verliere ich nämlich den Mut auf Lemtrada umzusteigen...
Dr. Martin Rösener: Lemtrada ist ein stark in das Immunsystem eingreifendes Medikament, welches eben auch entsprechende Nebenwirkungen haben kann. Allen von Ihnen genannten Störungen können auftreten. Weil es aber auch gravierende Nebenwirkungen geben kann, sollte Lemtrada nur dann eingesetzt werden, wenn die Ausprägung der Erkrankung dies rechtfertigt. Im Einzelfall kann das eine sehr schwere Entscheidung sein.
Allgemein - Sally: @Sandra Ich nehme Tec morgens immer zum/nach dem Frühstück...abends ist es dann egal.
Allgemein - Sally: Das funktioniert ganz gut, bin sonst magentechnisch rel. empfindlich
Fe: - noch eine Nachfrage bezüglich Biotin: Wird bei einem wasserlöslichen Medikament wie Biotin das zu viel Eingenomme immer auch vollständig wieder ausgeschieden? danke nochmals für Ihre Antwort!
Dr. Martin Rösener: Die Erfahrungen mit sehr hohen Dosen von Biotin beim Menschen sind bislang begrenzt. Es wurden Tierversuche unternommen und dabei bei sehr hohen Dosen eine Beeinträchtigung der Futteraufnahme und des Wachstums gefunden. Ob diese Ergebnisse auf den Menschen übertragen werden können, ist noch nicht geklärt. Dafür sind sicher weitere Untersuchungen erforderlich.
Stefan: Guten Abend Herr Dr. Rösener... Bei mir wurde im Januar 2012 im Alter von derzeit 51 Jahren schubförmig verlaufende MS diagnostiziert. Einziges, sich erst im weiteren Verlauf einstellen des Symptom ist die Fatigue bei mir. Seit etwa drei Jahren wende ich einmal wöchentlich Avonex an. Die anfangs noch beherrschbare Fatigue hat sich seither ständig verschlechtert. Könnte das auch mit Avonex zusammenhängen? Vielen Dank
Dr. Martin Rösener: Avonex ist ein Betainterferon. Betainterferone können grippeähnliche Symptome mit Fieber, Schüttelfrost und Abgeschlagenheit nach der Injektion verursachen. Außerdem können Betainterferone depressive Verstimmungen verschlechtern. Eine bestehende Fatigue-Symptomatik kann dadurch tatsächlich schlechter werden.
Sally: Danke für die Antwort. Also geht es hier letztendlich auch um die Unterscheidung/Frage, ob es sich ggf. viel. auch "nur" um einen Schub handeln könnte? Die Abgrenzung zw. Schub und PML ist also nicht ganz einfach? Welche Untersuchungen würde der Neurologe bei Verdacht auf PML denn machen? Nochmal danke.
Dr. Martin Rösener: Genau, bei neuen, neurologischen Symptomen muss unterschieden werden, ob ein Schub besteht oder sich eine PML entwickelt, wenn die Voraussetzungen dafür vorliegen. Der Neurologe wird zunächst eine klinischen Untersuchung durchführen, dann ggf. eine Kernspintomographie veranlassen und schließlich das Nervenwasser überprüfen.
Yuma: Vielen Dank für Ihre Antwort, und einen schönen Abend!
Dr. Martin Rösener: Den schönen Abend wünsche ich Ihnen auch.
Alina: Sehr geehrter Herr Dr. Rösener, mein Orthopäde vermutet bei mir ein Hüftkopfnekrose, das Röntgenbild war zu ungenau, Becken MRT steht noch aus. Kann die Hüftkopfnekrose vom Cortison kommen? Alle sonstigen Ursachen wie Alkohol, Nikotin, Nierenerkrankrung etc. etc. treffen auf mich nicht zu. Cortison hatte ich 3x in den letzten 7 Jahren: 5000 mg, 1500 mg, 3000 mg.
Dr. Martin Rösener: Hüftkopfnekrosen können durch Kortisongaben begünstigt werden. Die von Ihnen angegebene Kortisondosis in 7 Jahren ist allerdings gering und sollte eigentlich nicht ausreichen, eine Hüftkopfnekrose auszulösen. Ich empfehle das MRT des Beckens abzuwarten. Wenn sich der Verdacht bestätigt, sind andere Ursachen unbedingt auszuschließen.
blacklex: Guten Abend, ich habe letztes Jahr im September angefangen mit Avonex - hatte letztes Jahr ende februar anfang März mit der Nesselsucht zu tun - Dieses Jahr ist die Nesselsucht wieder zur selben Zeit aufgetaucht - kann das mit dem Avonex zutun haben??
Dr. Martin Rösener: Nesselsucht (medizinisch Urtikaria) ist eine Reaktion der Haut auf äußere Einflüsse. Wenn Sie Avonex kontinuierlich gespritzt haben und die Nesselsucht immer nur vorübergehend auftritt, ist Avonex als Ursache unwahrscheinlich. Ich empfehle dann nach anderen Auslösern zu suchen.
Dine: Habe mal eine frage seit 3 Jahren spritze ich mich mit extavia interferon, habe einen extremen Gewichtsverlust und keiner kann sich erklären warum. In den Nebenwirkungen steht das sowas möglich sein kann. Haben sie mit sowas schon zu tun gehabt. Danke schon mal im voraus.
Dr. Martin Rösener: Extavia gehört zu den Betainferonen. Dafür ist sowohl Gewichtszunahme als auch Gewichtsabnahme als Nebenwirkung beschrieben. Eine extreme Gewichtsabnahme habe ich allerdings noch nie gesehen. Ich empfehle deshalb zunächst mal nach anderen Ursache für die Gewichtsabnahme zu forschen.
Flo: Hallo Herr Dr. Rösenrr ich nehme seit 7 Monaten tysabri und bin JCV negativ, 1 Frage gibt es bei negativ auch einen Titter? 2 Frage Pml bei JCV ist ziemlich ausgeschlossen oder? 3 Frage wie kann man sich mit JCV anstecken? das konnte mir noch niemand beantworten vielen Dank und einen schönen Abend! super Sache das sie sich für den Chat zu Verfügung stellen! Mit freundlichen Grüßen Florian
Dr. Martin Rösener: In der Regel wird untersucht, ob Antikörper gegen JC Virus im Serum vorhanden ist. Es wird also nicht das Virus selbst, sondern nur die Antikörper nachgewiesen. Wenn der Antikörpertiter negativ ist, geht man davon aus, dass kein Kontakt mit JC Virus stattgefunden hat. Solange kein Virus im Körper ist, kann sich auch keine PML entwickeln. Allerdings kann man sich jederzeit mit dem JC Virus infizieren. In der Regel treten die Viren durch die Rachenmandeln oder durch den Darm in den Körper ein. Als wichtige Infektionsquelle wird mit Viren belastetes Wasser angesehen. Je nach Untersuchung sind 60 bis 90 % der Bevölkerung mit dem Virus infiziert.
Stefan: Um auf meine Frage bzgl. Fatigue/Avonex zurückzukommen... wäre es ratsam, das Medikament für einen bestimmten Zeitraum auszusetzen und zu beobachten, ob sich die Fatigue dadurch verändert ?
Dr. Martin Rösener: Das könnte tatsächlich eine Option sein, um den Anteil, den Avonex an Ihren Beschwerden hat, herauszubekommen. Das sollten Sie allerdings nur in Absprache mit Ihrem Neurologen und in einer stabilen Krankheitsphase wagen.
Larissa: Sehr geehrter Herr Dr. Rösener, kann auch das Absetzen eines Basistherapeutikums, speziell Copaxone, Nebenwirkungen haben – einmal abgesehen von einem möglichen Schub? Vielen Dank.
Dr. Martin Rösener: Meistens wird das Absetzen der immunmodulatorischen Behandlung sehr gut vertragen. Viele Patienten fühlen sich sogar besser, weil sie eben keine Nebenwirkungen mehr haben.
Stefan: Mein Neurologe, dem ich übrigens sehr vertraue, hat mir von der Therapieunterbrechung schon abgeraten. Ich habe ausser der Fatigue keinerlei Symptome, bzw. keine Schübe. Was könnten Gefahren bei einem zeitweisen Absetzen von Avonex sein ? Vielen Dank nocheinmal
Dr. Martin Rösener: Die Gefahr beim Absetzen der immunmodulatorischen Behandlung ist, dass dann, wenn die Wirkung weg ist, Schübe auftreten. Da müssen Sie entscheiden, ob Sie dieses Risiko vorübergehend auf sich nehmen wollen.
erna: Guten Abend Dr. Rösener! Ich habe nach 6 Monaten Tecfidera zunehmend Schlafstörungen und Zuckungen in den Beinen bekommen, dachte erst gar nicht an Tecfidera, nur als ich es einmal vergessen habe und wie ein Baby geschlafen habe konnte ich einen Zusammenhang feststellen... gibt es hierfür eine Erklärung?
Dr. Martin Rösener: Schlafstörungen sind als Nebenwirkungen von Tecfidera bisher nicht beschrieben. Auch meine Patienten haben mir noch nicht darüber berichtet. Eine gute Erklärung kann ich Ihnen deshalb nicht anbieten.
Alina: Soll ich, falls sich der Verdacht auf Hüftkopfnekrose bestätigt und keine andere Ursache ausser Kortison gefunden werden kann, künftig auf eine geringere Kortisonmenge, z.B. nur noch max. 1500 mg, bestehen? Oder soll ich ein anderes Kortisonpräparat nehmen? Bislang war es Methylprednisolon.
Dr. Martin Rösener: Wenn sich die Diagnose bestätigt und keine andere Ursache gefunden werden kann, wird man in Zukunft Kortison nur noch sehr zurückhaltend einsetzen können. Der Wechsel auf ein anderes Kortisonpräparat bietet keine Vorteil.
Nicole: Guten Abend Herr Dr. Rösener, ich hätte gerne Mal gewusst ob sie als Nebenwirkung von Tecfidera schon Fälle mit einer Milzvergrösserung hatten. LG
Dr. Martin Rösener: Oberbauchschmerzen sind typische Nebenwirkungen von Tecfidera. Milzvergrößerungen sind bislang nicht beschrieben und auch bei meinen Patienten hatte noch niemand eine Milzvergrößerung.
tom0302: Guten Abend Dr. Rösener Ich spritze seit letztem Oktober Plegridy 125µg. Meistens verspüre ich 12 Stunden nach der Injektion grippeähnliche Symptome. Weiters habe ich am Oberschenkel eine Woche nach der Injektion eine ca. 55mm große Entzündete Stelle bekommen (was ich die letzten 6 Jahre unter Rebiff 44µg nicht hatte). Ist Plegridy 125µg im Vergleich zu Rebif 44µg vom Nebenwirkungsprofil schlechter?
Dr. Martin Rösener: Die Nebenwirkungen von Plegridy sind denen von Rebif sehr ähnlich, nur können sie zeitlich anders verteilt sein. Die grippeähnlichen Symptome treten nach der Injektion von Rebif meist sehr rasch auf. Wegen des verzögerten Wirkeintritts von Plegridy dauert es nach der Injektion meist etwas, bis die Nebenwirkungen auftreten und sie können etwas länger anhalten. Einstichstellenreaktionen kommen sowohl bei Rebif als auch bei Plegridy vor. Es ist immer darauf zu achten, dass unter und nicht in die Haut gespritzt wird.
erna: Darf man einen Cortisonstoß bekommen, wenn VZV Titer hoch sind? Ich hatte eine Postzosterneuralgie!
Dr. Martin Rösener: Wenn der akute Herpes Zoster abgeklungen ist, kann wieder Kortison gegeben werden. In der akuten Phase der Erkrankung könnte Kortison zu einer deutlichen Verschlechterung führen.
Flo: Danke für die super Antwort...! ich habe immer wieder große Probleme mit Schwindel, MRT unauffällig! meinen sie das könnte eine nw von tysabri sein? was würden sie gegen Schwindel empfehlen? außer aktiv sein und Übungen machen? evtl ein Medikament? homöopathisch? Danke
Dr. Martin Rösener: Schwindel ist als Nebenwirkung von Tysabri beschrieben und tritt meist während oder nach der Infusion auf. Eine spezifische Behandlung steht dafür nicht zur Verfügung. Das von Ihnen angeregte Training kann tatsächlich hilfreich sein.
tom0302: In welchen Abständen sollten Labortests im Zusammenhang mit Plegridy durchgeführt werden? Gibt es außerdem auch einen Labortest mit dessen festgestellt werden kann ob man gegen Plegridy Antikörper bildet. Wenn ja wie aussagekräftig ist dieser?
Dr. Martin Rösener: Laboruntersuchungen sollten etwa alle 3 bis 6 Monate durchgeführt werden. Dabei ist vor allem auf die Leberwerte zu achten. Antikörper gegen Betainterferone können bestimmt werden. In der klinischen Routine haben sie keine wesentliche Bedeutung.
Alina: Herzlichen Dank und einen schönen Abend!!
Dr. Martin Rösener: Auch Ihnen einen schönen Abend.
tom0302: Haben Sie schon öfters festgestellt dass sich die Thrombozyten unter Plegridy verringern und somit die Therapie geändert werden muss?
Dr. Martin Rösener: Grundsätzlich können sich durch die Betainterferone Blutbildveränderungen ergeben. Dazu gehört meist die Absenkung der Zahl der Leukozyten. Es können auch die Thrombozyten (Blutplättchen) abgesenkt werden. Grund ein Betainterferon abzusetzen war dies in meiner klinischen Praxis noch nie.
Claudia: Schönen guten Abend! Wie erna habe auch ich Probleme vor allem beim Einschlafen und Muskelzuckungen bzw kribbeln in den Beinen...allerdings nehme ich seit ca. 17 Monaten Rebif. Was sagen Sie zu einer moderaten Einnahme von pflanzlichen Schlafmittel beib Bedarf (z.B. Baldrian)? Vielen Dank für Ihre Anwort!
Dr. Martin Rösener: Rebif ist eher nicht für Ihre Einschlafstörungen verantwortlich. Gerne können Sie gelegentlich ein pflanzliches Schlafmittel einnehmen.
tom0302: Was kann man gegen Verhärtungen im Gewebe machen welche durch subkutane Injektionen entstanden sind?
Dr. Martin Rösener: Am wichtigsten ist die richtige Wahl der Injektionsstellen. In eine gerötete oder verhärtete Stelle sollten nicht nochmal injiziert werden. Es sollte ausreichend tief, d. h. unter und nicht in die Haut injiziert werden. Man muss die Haut immer sorgfältig pflegen. Meist lösen sich dann die Verhärtungen mit der Zeit von alleine wieder auf.
Moderator Patricia Fleischmann: Werte Chatter, haben Sie Dank für Ihre Fragen heute im Multiple Sklerose Chat der AMSEL. Ein besonders großes DANKE geht an Dr. Martin Rösener für seine Antworten. Allen miteinander wünsch eich einen schönen Abend.
Allgemein - Maja: Herzlichen Dank!
Allgemein - tom0302: Danke
Moderator Patricia Fleischmann: Sehr gern geschehen. Nebenwirkungen im Zusammenhang mit der Multiple Sklerose Therapie war scheinbar ein wichtiges Thema für einen Chat.
Redaktion: AMSEL e.V., 15.03.2016