51,1 % der Patienten mit Multipler Sklerose gaben laut MS-Register [Stand: März 2022] bei ihrer letzten Konsultation die Fatigue als Symptom an. Davon blieben knapp 70 % unbehandelt. Die Statistik zeigt also: Es gibt noch viel zu tun, was die Fatigue betrifft. Und viel zu informieren, über ihre Behandlung mit und ohne Medikamente.
Wer Fragen dazu hat: immer gerne her damit. Prof. Hayrettin Tumani antwortet kommenden AMSEL-Dienstag im Expertenchat zum Thema Fatigue erforschen und behandeln, auch auf türkisch:
Freilich wird schon lange über Fatigue bei MS geforscht. Kein Wunder, betrifft dieses kraftraubende Symptom doch über die Hälfte aller Erkrankten. So haben mehrere Studien, vor allem ab der Jahrtausendwende, gezeigt, dass Schonung, Bettruhe gar, genau das Falsche ist bei Fatigue. Pausen soll bzw. muss man sich zwar häufiger gönnen, dazwischen jedoch ist gerade das Aktivsein gefragt. So kann Fatigue in ihrem Ausmaß wenigstens begrenzt werden (siehe auch der together-Bericht von Dr. Alexander Tallner).
Planung ist das halbe Leben mit MS
Planung ist das halbe Leben, heißt es. Das trifft ganz besonders auf Menschen mit Fatigue zu. Müssen sie doch im Voraus Pausen einplanen, an Alternativen denken, Hilfe organisieren. Das gilt fürs Arbeiten wie für die Freizeit. Einfach so drauflosbummeln, sich treiben lassen, ist mit Fatigue oft unmöglich. Von der Arztpraxis zum Frisör und danach noch shoppen: Fehlanzeige. Arbeiten und danach ins Kino: never ever. MS-Patienten mit Fatigue nehmen sich oft nur eine Sache vor. Und verzichten auf manches. Sehr gut verdeutlicht dies die Zwölf-Löffel-Theorie. Gut geplant und mit Konzentration aufs Wesentliche wuppen viele oft noch so halbwegs ihren Alltag. Allerdings kommen gerade die schönen und angenehmen Dinge dann zu kurz.
An Medikamenten, die zufriedenstellend helfen könnten, mangelt es obendrein. Trotz eisernen Planens, Bewegung und Aktivität bleibt bei den meisten noch zu viel Fatigue übrig, als dass man von wiedergewonnener Lebensqualität sprechen könnte.
Umso wichtiger ist es daher, dass jetzt – mit ein bisschen "Rückenwind" durch die neuen Fatigue-Patienten nach Corona – die Fatigue erneut auf dem Forschungsstand steht.
- Was genau geht bei Fatigue vor sich?
- Welche Ansätze für Gegenmaßnahmen leiten sich daraus ab?
Das sind die beiden Hauptfragen, denen sich aktuell eine Kooperation zwischen Ulm und Mannheim nun widmet und an der auch Prof. Tumani beteiligt ist (amsel.de hatte kürzlich berichtet).
Expertenchat immer am 3. Dienstag im Monat und komplett anonym
Für den AMSEL-Expertenchat braucht es weder Kamera noch Mikrofon oder Lautsprecher, denn der Expertenchat funktioniert sehr niederschwellig und rein schriftlich. Auch eine E-Mail-Adresse o. ä. ist nicht nötig.
Über www.amsel.de/expertenchat-live gelangen Sie am Chatabend in den Chat. Einfach einen erfundenen Namen (ein Nickname) eingeben und die eigene(n) Frage(n) an den Experten/ die Expertin stellen. Das geht sowohl vom Computer aus wie vom Tablet oder Mobiltelefon.
Redaktion: AMSEL e.V., 12.07.2023