Die 36. ordentliche Mitgliederversammlung und der 2. Patientendialog standen vergangenes Wochenende für viele AMSEL-Mitglieder auf dem Programm.
"Empowerment - stark leben mit MS"
Einen besonderen Tagesordnungspunkt der Veranstaltung stellte die Vorstellung der neuen AMSEL-Broschüre "Empowerment - stark leben mit MS" dar. Sie befasst sich mit den Herausforderungen der Krankheit und zeigt Wege, die Multiple Sklerose besser zu meistern und zu einer lebensbejahenden Haltung zu finden. Einen ersten Eindruck von Inhalt und Gestaltung der neuesten AMSEL-Publikation vermittelte in seiner Powerpointpräsentation der Geschäftsführer der AMSEL, Adam Michel.
Oliver Kromer als Vertreter der DAK überreichte das erste Exemplar des druckfrischen Heftes an Schirmherrin Ursula Späth und den stellvertretenden Vorsitzende der AMSEL, Prof. Dr. med. Horst Wiethölter. Die Krankenkasse hat dankenswerterweise die Kosten für die Herstellung der Broschüre im Zuge der Projektförderung übernommen. Der Leiter Service DAK begründete die Förderung: "Die Broschüre hilft, Power zu mobilisieren, Selbstbewusstsein aufzubauen und selbstbewusst mit der Krankheit umgehen zu können." Seine Kasse, so Kromer, fühle sich chronisch Kranken gegenüber verantwortlich, ihre optimale Versorgung sei der DAK seit jeher ein besonderes Anliegen.
Regularien
Prof. Dr. med. Horst Wiethölter, der in Vertretung des erkrankten Vorsitzenden Peter Koch die Teilnehmer begrüßte, trug den Geschäftsbericht vor. "Das macht mir deshalb Freude, weil der Geschäftsbericht zeigt, wie viel und was alles im vergangenen Jahr geleistet wurde." Dazu gehörten die Angebote des AMSEL-Landesverbandes ebenso wie die Angebote, die auf örtlicher Ebene von den Kontaktgruppen gemacht werden. Einen Überblick über das vergangene Arbeitsjahr der AMSEL bietet der neu erschienene Geschäftsbericht 2009.
PD Dr. Peter Flachenecker berichtete als Arzt im Vorstand über medizinische Neuigkeiten. Besonderes Interesse fanden seine Informationen zu zukünftigen Therapien und zur chronischen zerebrospinalen venösen Insuffizienz (CCSVI; wir berichteten darüber).
Der vom Vorstand der AMSEL eingebrachte Antrag auf Erhöhung des Mitgliedsbeitrags wurde mit großer Mehrheit angenommen. Damit steigt der Mitgliedsbeitrag nach acht Jahren der Beitragsstabilität ab dem 1.1.2011 auf 40,00 Euro jährlich.
2. Patientendialog
Kurze Vorträge zur "Symptomatischen Therapie der MS" und "Nebenwirkungen bei der MS-Therapie" leiteten zum Patientendialog am Samstagnachmittag über. In zwei Gesprächsrunden ging es unter anderem um den Einsatz von Cortison: Wie lange und in welcher Dosierung soll es im Schub und bei der sekundär chronisch progredienten MS eingesetzt werden? Gibt es eine Höchstgrenze für die Gabe, die jährlich nicht überschritten werden soll, um Nebenwirkungen zu verhindern? Was ist bei der Therapie mit Tysabri zu beachten? Kann man auch als Laie eventuell Anzeichen einer PML erkennen? Welche möglichen Nebenwirkungen hat Fampridin?
Fast 20 Personen nutzten die Chance, ihre offenen Fragen im zweiten Gesprächskreis an PD Dr. Peter Flachenecker zu stellen. Die Teilnehmer interessierten sich sehr für die oralen Medikamente, die immer noch in der Warteschleife vor einer Zulassung in Deutschland stehen. Fingolimod, Fampridin und auch das Cannabis-Mundspray Sativex.
Ein weiterer Themenschwerpunkt widmete sich der Bewegung. Der Patientendialog bot Anreiz, noch einmal genau nachzufragen. Zum Beispiel, ob Krankengymnastik und Sport auch für Betroffene mit Spastiken geeignet sind. Und ganz nach dem Motto der Broschüre "gut ist, was gut tut", rief PD Dr. Peter Flachenecker die Teilnehmer auf, einfach mal auszuprobieren, was ihnen gut tut. Schwimmen, Nordic Walking oder Fahrrad fahren seien auf jeden Fall sehr geeignete Sportarten, Kraft für den Alltag mit MS zu schöpfen.
Die beiden Dialoge mit den Ärztlichen Beiräten der AMSEL, Prof. Dr. Horst Wiethölter und PD Dr. Peter Flachenecker, zeigten einmal mehr, wie groß der Bedarf an diesem Angebot ist und wie sehr die Patienten es schätzen, ihre persönlichen Fragen ohne Zeitnot mit einem Experten zu diskutieren.
| Die AMSEL bedankt sich bei der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung für die Unterstützung zur Durchführung der Veranstaltung und dankt der DAK für die freundliche Unterstützung zu "Empowerment". |
Redaktion: AMSEL e.V., 30.06.2010