Aktionstag 2011 für junge Menschen mit Multipler Sklerose

Aktionstag 2011: Brandaktuelle Medizin-Infos, eine Song-Premiere und gute Laune unter den 200 Gästen prägten die zwei Tage in Stuttgart Weilimdorf.

Nach spannenden Workshops und der Vorstellung der neuen Broschüre "Der eigene Weg" am Nachmittag - zu bestellen ab 30. Mai unter www.amsel.de/shop - eröffnete den 8. Aktionstag offiziell eine Erfolgsgeschichte, die 2009 anlässlich des 1. Welt MS Tags begonnen hatte: "Beautiful Day" von U2 als Musikvideo von und mit MS-Betroffenen. Lydia Kubusch, MS-kranke Mutter und Mitwirkende im Film, Dr. Eva Koch, Projektleiterin bei der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung sowie Peer Baneke, Geschäftsführer der Internationalen MS-Gesellschaft in London, sprachen über Hintergründe und Entstehung von "Beautiful Day".

Verwinkelte Kontakte, z.B. zur irischen Produktionsgesellschaft von U2 und der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung in Deutschland, sehr viel Arbeit, Überredungskunst und Nerven, so Peer Baneke, und der Zufall, ergänzte Dr. Eva Koch, hätten den Film ermöglicht, der helfen soll, Vorurteile abzubauen und bis heute als Fernsehspot in deutschen Fernsehsendern läuft. Lydia Kubusch hat aus Überzeugung in dem Film mitgemacht: Heute ist sie dreifache Mutter und "möchte dafür stehen, dass Kinder und MS zusammengehen können."

So spannend wie es anfing, ging es gleich weiter: Lee’Oh eröffnete den musikalischen Teil mit einem neuen eigenen Song "Das bin ich". Zuvor hat sie den Gästen erklärt, dass sie selbst MS hat, es heute aber nicht mehr verstecken möchte. Sie würde sich nun bei neuen Bekanntschaften nicht mehr nur von ihrer Schokoladenseite zeigen, sondern so wie sie ist, und auch ihre Makel nicht verstecken. Die seien "im Komplettpaket mit drin", heißt es in ihrem Song, der auf dem Aktionstag Premiere feierte. Kaum nötig zu erwähnen, dass Lee’Ohs Bekenntnis und ihr eingängiges Lied die Gäste auf dem Aktionstag rührten. - Hören Sie selbst:

• Lee’Oh: "Das bin ich"

Übrigens gibt es den Song noch bis zum 31. Mai 2011 kostenlos zum Download. Über eine Spende würde sich AMSEL e.V. natürlich sehr freuen (Näheres im Link).

Am Samstag dann Berichte über die Freitag-Workshops zum Online Lernprogramm eTrain MS und einem Konzept zur Krankheitsbewältigung, das das Neurologische Rehabilitationszentrum Quellenhof anbietet. Danach lockten Informationen in die fünf Themenräume: Dr. Martin Rösener, niedergelassener Neurologe und Mitglied im Ärztlichen Beirat der AMSEL, gab Antworten darauf, was beim Thema "Kinderwunsch und MS" aus medizinischer und aus praktischer Sicht zu beachten ist. Frauke Dorschky, Lehrerin für achtsamkeitsbasierte Stressreduktion (MBSR), zeigte einen Überblick über die "Stressbewältigung durch die Praxis der Achtsamtkeit". Die Urologin Dr. Kirsten von Berg informierte über "Blasenstörungen bei neurologischen Erkrankungen", Lic.phil. Psych. Delia Schreiber behandelte die "Arzt-Patienten-Beziehung".

In einer Gesprächsgruppe trafen sich unter 30-jährige MS-Kranke. "Muss ich im Bewerbungsgespräch sagen, dass ich Multiple Sklerose habe?, war eine der Fragen, die dort diskutiert wurden. Die Antwort lautet: Nein. Es sei denn, man bewirbt sich zum Beispiel als Maler und weiß zum Zeitpunkt des Gesprächs schon, dass man Gleichgewichtsstörungen hat und nicht auf Leitern steigen kann. Sagen muss man es also nur, wenn die bereits vorhandenen Handicaps einen daran hindern würden, den angestrebten Beruf auszuüben.

Wer zwischendurch eine Auszeit brauchte, der konnte sich entweder in den Ruheraum zurückziehen, um sich zu erholen, sich massieren lassen oder aber auf einem Segway aktiv werden. Das trendige Gerät, auch Selbstbalance-Roller genannt, kam sehr gut an. Nach einer ausführlichen Einführung und unter den Augen eines geübten Segway-Fahrers drehte manch einer Runde um Runde mit dem bis zu 20 kmh schnellen Transportmittel.

Prof. Dr.med. Dr.rer.nat. Sven Meuth brachte in seinem Abschlussvortrag gute, und dazu noch brandaktuelle Nachrichten mit. Der Arzt und Wissenschaftler berichtete über einen "Werkzeugkasten an Wirkmechanismen", der nicht nur neue Möglichkeiten zur Therapie der MS liefert, sondern auch neue Einblicke in die Mechanismen der Krankheit selbst. Dazu gehören aus seiner Sicht das neu zugelassene Fingolimod und die bisherigen Studienergebnisse zu den oralen Wirkstoffen Teriflunomid, Laquinimod und BG-12 (Fumarsäure), für die es 2012 Zulassungen geben könne.

Mit der Zulassung für Cannabinoide und der positiven Beurteilung für Fampridin (AMSEL.DE hat bereits am Samstag über Fampridin und Sativex berichtet) gebe es außerdem neue Entwicklungen bei der symptomatischen Therapie und mit der Suche nach Biomarkern die Möglichkeit, das Risiko bestimmter Therapien für den einzelnen MS-Kranken besser einschätzen und damit Therapien gezielter anpassen zu können.

Hilfreich auch die klaren Antworten des Sobek-Nachwuchspreisträgers 2010 auf die individuellen Fragen. "Jetzt ist meine Entscheidung, was ich tun soll, klar", zeigt sich Oliver erleichtert. Er wollte wissen, ob er zu Fingolimod wechseln solle oder nicht. Nach einer Mitoxantronbehandlung war Oliver auf Natalizumab umgestiegen, was neueren Studien zufolge mit einer erhöhten PML-Gefahr verbunden ist. "Wenn Sie mein Bruder wären, würde ich Ihnen jetzt zu Fingolimod raten", lautete die klare Antwort Prof. Meuths.

Für Markus wie für die rund 200 anderen Teilnehmer war der AMSEL-Aktionstag ein tolles, ein geselliges wie informatives Erlebnis. Und gleichzeitig der Auftakt zum Welt MS Tag am kommenden Mittwoch, 25. Mai 2011.