Uhthoff / unsichtbare Symptome der Multiplen Sklerose

Stine: Hallo Herr Dr. Dettmers, habe seit 20 Jahren die Diagnose MS mit zum Glück eher „mildem“ Verlauf (keine Lähmungen). Außenstehende sehen mir meine Erkrankung nicht an. Allerdings ist meine Belastbarkeit auf maximal 2 Stunden am Vormittag gesunken, muss ständig Pausen machen und sitzen. Ich kann nicht mehr länger als ein paar Minuten stehen, dann stellen sich schon Schmerzen im Rücken ein. Einkaufen, Bummeln usw. geht maximal 1 Stunde. Gehe um meinen Zustand einigermaßen zu erhalten dreimal die Woche zur Fitnessgymnastik incl. Rückengymnastik im Sportverein. Das ist dann von der Belastung her ein tagesfüllendes Programm. Habe jedes Mal trotz Regelmäßigkeit tagelang extrem starken Muskelkater. Ich verbringe in der letzten Zeit ab ca. 13 Uhr den Rest des Tages auf dem Sofa und wechsle am Abend direkt ins Bett. Mein Rücken schmerzt einfach unendlich, sowohl im unteren Rücken als auch in der kompletten Rückenmuskulatur bis zum Nacken. Zwischenzeitlich ist es so schlimm, dass ich manchmal schon im Liegen auf dem Sofa zu Mittag essen muss. Mein Neurologe meint die Schmerzen kommen nicht von der MS, der Orthopäde hat aber mittels MRT eine orthopädische Ursache ausgeschlossen. Krankengymnastisch konnte ich da bisher auch rein gar nichts erreichen, zumal ich derzeit gar kein Rezept mehr erhalte, da ich laut Neurologe schon genug Sport mache und ja nicht offensichtlich eingeschränkt bin. Sehen Sie eine Möglichkeit, den Zustand zu verbessern? Handelt es sich vielleicht um Spastik im Rücken? Und woher kommt der ständige Muskelkater, richtige Muskelschmerzen? Wegen meiner extremen Fatigue habe ich Angst durch Medikamente gegen Spastik noch müder zu werden. Meine Tage sind schon jetzt alles andere als befriedigend, mit der Psyche geht es steil bergab. Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort!

Prof. Christian Dettmers: das klingt ein bisschen kompliziert. Vielleicht noch einmal einen anderen Neurologen oder Therapeutenfragen, ob jemand eine Idee hat. Aber das läßt sich so auf die Entfernung nicht gut einschätzen.

Torsten: Guten Abend, für Fieber gibt es ja fiebersenkende Medikamente. Gibt es schon praktische Anwendungen, um dem Uhthoff-Phänomen medikamentös entgegen zu wirken? Bei mir stelle ich spät Abends eine Verbesserung des Kontrastsehens fest, dies wurde mir mit Absenkung der Körpertemperatur am späten Abend erklärt. Die Idee sowohl am Tage, als auch bei der Uhthoffproblematik, die Körpertemperatur auf Nachtniveau zu senken, ist sicher schon erforscht? Wird dieser Ansatz in der Schulmedizin schon so praktiziert?

Prof. Christian Dettmers: Nicht so richtig. Bei erhöhter Körpertemperatur natürlich fiebersenkende Medikamente. Oder konsequenter Körperkühlung durch Ventilator, feuchte Tücher, Kühlwestern, Ventilator etc.

Moderator Patricia Fleischmann: Da hat sich ein Promi bei uns angemeldet :-) Hallo "Gomez", im AMSEL-Chat und nicht beim Spiel ?

Steve: Im August 2015 hatte ich eine Opticusneuritis. Diese hat mir beim Sport und bei erhöhter Körpertemperatur (z. B. bei Stress, beim Baden oder beim Sport, Fußball) erhebliche Sehbeschwerden (deutlich verminderte Sehschärfe auf dem rechten Auge und Farbunterschied zwischen linken und rechtem Auge bei der Wahrnehmung) beschert. Seit Januar 2016 sind diese Beschwerden wieder vollständig verschwunden! Auch bei absoluter sportlicher Anstrengung, einem Temperaturanstieg oder bei Stress sind die Probleme nicht mehr vorhanden. Ich dachte, dass diese Probleme beständig bleiben; um so mehr bin ich froh, dass ich seit Januar diese Probleme nicht mehr habe!!! ----- Frage 1: Ist dies für Uthoff typisch?! ----- Frage 2: Spricht dies für eine positive Prognosse, Chance kein MS zu haben / zu bekommen?

Prof. Christian Dettmers: Das ist erst einmal das Wesen eines Schubes, dass sich die Symptomatik zurückbildet - und glücklicherweise zum jetzigen Zeitpunkt anscheinend komplett, ohne einen fühlbaren Schaden zu hinterlassen. Prinzipiell ist es ein gutes Zeichen, wenn sich eine Symptomatik komplett zurückbildet. Trotzdem vermutlich erst einmal regelmäßig MRT's machen, um ggf. krankheitsaktivität zu erkennen. Nicht jeder herd im MRT muss einen fühlbaren Schub auslösen.

Torsten: Da es sehr ruhig ist, stelle ich mal eine thematisch andere Frage. In Konstanz gibt es ja in der Klinik die Fahreignungsdiagnose, ist dies auch in Gailingen möglich? Falls nicht, kann man von Gailingen aus diese in Konstanz wahrnehmen?

Prof. Christian Dettmers: Müsste in galligen bei den Neuropsychologen genauso möglich sein. Bitte mit Stationsarzt und Psychologen thematisieren!

Gomez: Hallo Herr Dr. Dettmers, ich habe im August 2015 eine Sehnerventzündung gehabt, o-Banden positiv, 1 Läsion in HWS und 1 Läsion im Hirnstamm. Diagnose MS bisher nach McDonald nicht gestellt. Seit Februar spritze ich Copaxone. Bisher alles bestens. Seit 4 Wochen allerdings unregelmäßige, sichtbare Unterlidzuckungen am linken Auge (wo die Sehnnerventzündung war) und irgendwie manchmal das Gefühl, dass es an verschiedenen Stellen (Beine, Unterarm) im Körper "zuckt und ziept", aber nicht dauerhaft. Meldet sich ein Schub an? Was kann man gegen dass Unterlidzucken machen, kommt das von der MS und bilde ich mir das "zucken und ziepen" nur ein??? Danke

Prof. Christian Dettmers: Sie beobachten sich natürlich kritisch, genau, vielleicht auch verständlicherweise ein bisschen ängstlich - zaghaft und nehmen Phänomene war, die Sie früher vielleicht nicht wahrgenommen hätten. Ich behaupte, dass sich ein Schub nicht über Wochen ankündigt und auch nicht mit Lidzucken oder Zucken und Ziepen. Behandlungsbedürftig ist das Zucken nicht.

Moderator Patricia Fleischmann: Ah, kaum ist das Spiel aus, füllt sich auch der Chat :-)

Moderator Patricia Fleischmann: Es hat noch gar niemand etwas zum Spiel gesagt. War doch klasse oder?

Moderator Patricia Fleischmann: In der Plauderecke, das untere der beiden Schreibfelder, kann man gern auch das Spiel diskutieren :-)

Moderator Patricia Fleischmann: Gestern waren wir noch eine hoffnungslose Mannschaft ohne Sturmspitze! Heute sind wir top und haben 100 Chancen! Wie schnell ändert sich die öffentliche Meinung und die Medien!

Torsten: Bei mir verschlechtert sich durch externe oder interne Erwärmung das Sehvermögen. Selbst Kleinigkeiten wie das Essen können das Sehen verschlechtern. Gibt es eine Möglichkeit das Sehvermörgen stabil zu halten? Wenn ich 200m zur Apotheke gehe, möchte gern noch so gut sehen wie beim Verlassen der Wohnung.

Prof. Christian Dettmers: Wenn das Sehen bei Einnahme von heissem Essen schlechter wird oder in der Badewanne, spricht das sehr für Uhthoff. Vielleicht versuchen, den Körper konsequenter zu kühlen. Hat Fampyra einen Einfluss auf die Sehbeschwerden? (ist offiziell so nicht indiziert). Natürlich kann das Sehen auch durch Anstrengung schlechter werden - vergleichbar der Fatigue.

Gomez:

Danke, auf Englischen Seiten bin bzgl des Augenlidzuckens auf folgende Symptomatik aufmerksam geworden: "Unilateral eyelid myokymia as a form of presentation of multiple sclerosis" oder hier www.mult-sclerosis.org/myokymia.html Haben sie davon schon gehört und kann das weiterhin den Verdacht auf eine MS verhärten?

Moderator Patricia Fleischmann: Übrgens ist das Prof. Dettmers, der hier teils das Spiel übers Moderatorenfeld kommentiert, weil er dafür kein eigenes hat. Als Onlineredakeurin kann ich nur was zu den Medien und der Meinung in der Öffentlichkeit sagen: Ja, der Blick auf eine Mannschaft wandelt sich mit ihren Ergebnissen. Tja... Was sagen die Chatter denn dazu ?

Gomez: Sollte ich bezüglich des Augenlidzuckens medikamentös etwas unternehmen?

Prof. Christian Dettmers: Nein, würde ich nicht machen. Nur so wie verabredet regelmässig die MRT-Kontrollen durchführen, so wie geplant. Wann sollte denn das nächste MRT gemacht werden?

Moderator Patricia Fleischmann: Nutz ich doch gleich die Chance für ein Blitzinterview:-) @ Gomez: Was sagen Sie zum Mannschaftsbild in den Medien. Wird Ihnen das gerecht ?

Allgemein - Gomez: Ich bin absolut kein FubaFan, aber da Gomez heute Torschütze war, muss der auch in den Chat;-)

Tom: Guten Abend Herr Prof. Dettmers. Ich habe im Dez 2015, eine Woche nach meinem letzten Staatsexamen im Fach Medizin eine Sehnervenentzündung links bekommen. Nach 5 Tagen Stoßtherapie bildeten sich die Symptome schnell zurück, erste MRT-Untersuchung war unauffällig. Im Februar habe ich dann häufiger eine Verschlechterung auf dem rechten Auge feststellen können, die ich zunächst auf meine neuen Kontaktlinsen geschoben habe. Im Urlaub auf Teneriffa wurden die Beschwerden klar durch Wärme bzw durch Anstrengung bedingt schlechter. Das Uhthoff-Phänomen wurde seitdem nicht besser, sondern tritt jetzt bei leichten Anstrengungen auf. Eine Liqour-Untersuchungen vor 6 Wochen ergab positive Oligoklonale Banden, MRZ-Reaktion war negativ. Das Kontroll-MRT zeigte einen neuen Herd temporal, einen Herd im Kleinhirnstiel, der wahrscheinlich schon initial da war, aber außerhalb der Schnittbilder lag. Ich habe noch keine BT angefangen, bin noch etwas unsicher. Würde Sie eine weiter Stoßtherapie empfehlen? Gilt es die Anstrengung, die zum Uhthoff-Phäomen führt, eher zu vermeiden? Wäre die Immunoadsorption eine therapeutische Option? Vielen Dank für Ihre Mühe.

Prof. Christian Dettmers: Wärme- oder Anstrengungsabhängige Sehbeschwerden klingen für mich eher wie eine Restsymptomatik nach der abgelaufenen Sehnervenentzündung oder nach unvollständiger Heilung des Sehnerven. Sicherlich ist das Uhthoff Phänomen kein neuer Schub. Ich persönlich wäre eher zurückhaltend noch einmal Kortison zu nehmen. Aber wenn Sie sagen, ich will nicht unversucht lassen, werden Sie auch Unterstützer finden. Wichtig ist jetzt "dran" zu bleiben, MRT zu kontrollieren(alle drei Monate?). Die Diagnose wird doch zunehmend wahrscheinlicher. Wenn die Diagnose sicher ist, natürlich behandeln. Hit hard and erlag. Frühzeitig sind die besten bzw. wirklich gute Therapiechancen.

Moderator Patricia Fleischmann: Na, dann aber doch vielleicht ein klein wenig Fußballfan ? Ich bin auch keine Fußballreporterin ;-) Bereit, die Interviewfrage dennoch zu beantworten ?

Allgemein - Gomez: Vom Mannschaftsbild habe ich nicht soviel mitbekommen, außer dass sich Löw in die Hose gelangt hat und Poldi das damit kommentierte, dass das ja 80 % der Leute machen. Finde ich gut, erhöhe aber auf 100 %;-)

Gomez: Nächstes MRT Ende des Jahres. MRT im März war unverändert.

Prof. Christian Dettmers: Wenn nicht besonderes passiert, scheint mir das okay zu sein

Moderator Patricia Fleischmann: Ok, danke, Herr Gomez, für die fachkundige Auskunft. Haben Sie noch etwas allgemein zum Meinungswandel der Medien zu sagen ? Ist das gerechtfertigt, heute so und morgen anders zu schreiben ?

Torsten: Fampyra nehme ich nicht ein, kann daher nichts dazu sagen. Könnte Fampyra an den Sehstörungen (Visus, Gesichtfeld, Farbsehen,Blässe, etc...)etwas stabilisieren oder gar verbessern?

Prof. Christian Dettmers: Offiziell ist es nicht dafür zugelassen; aber manchmal hilft fampyra auch an anderer Stelle bei der Nervenleitgeschwindigkeit. Dazu müssten Sie allerdings einen Neurologen finden, der Ihnen das verschreibt. Aber das Sehen ist ja auch beeinträchtigt schon unterhalb 500 m oder? Falls Sie es ausprobieren und einen Effekt feststellen, freue ich mich, wenn Sie mir eine mail an die Klinik schicken: c.dettmers at Kliniken-schmieder.de.

Allgemein - Gomez: Oh, die Frage ernsthaft zu beantworten würde den Rahmen sprengen. Die Medien vertreten grundlegend die Eigeninteressen ihrer Besitzer - empfehle dazu den Kaberettisten Volker Pispers. Fußball dient hier wohl absolut als Mittel welches sich am besten durch "Brot und Spiele" bennen lässt oder Opium fürs Volk...

Mariposa: Guten Abend Herr Prof. Dettmers, kann eine motorische Fatigue und Verschlechterung bei Wärme (auch heißes Bad) bei MS auch bestehen, wenn die evozierten Potenziale normal sind? Und gibt es die Möglichkeit, den bei den Schmieder-Kliniken entwickelten und eingesetzten Fatigue-Test, der motorische und kognitive Fatigue misst, auch ambulant (oder) andernorts zu machen?

Prof. Christian Dettmers: Gute Frage: eigentlich würde ich eher eine motorische oder kognitive fatigue erwarten, wenn auch im ausgeruhten Zustand diskrete Beeinträchtigungen (der evozierten Potentiale) feststellbar sind. Die Gangbildanalysen machen wir bisher nur im stationären Betrieb und mein nur im Rahmen wissenschaftlicher Untersuchungen. Aber ich denke, es wird bald Einzug in Routine nehmen und dann ev. auch ambulant machbar sein. Kognitive belastungstests zur Diagnose der kognitiven Fatigue führen wir im Rahmen der Psychologie und Berufstherapie routinemäßig durch - bisher aber auch überwiegend nur stationär.

Moderator Patricia Fleischmann: Danke, Herr Gomez, damit haben Sie die Frage denke ich bereits hinreichend für unser Publikum beantwortet. Viel Spaß noch beim Feiern des heutigen Erfolges ;-)

Esperanza: - Kann eine motorische Fatigue bei MS auch bestehen, wenn die evozierten Potenziale normal sind? - Gibt es die Möglichkeit, den bei den Schmieder-Kliniken entwickelten und eingesetzten Fatigue-Test, der motorische und kognitive Fatigue misst, auch ambulant (oder) andernorts zu machen?

Prof. Christian Dettmers: Kognitive Belastungstests wird es vielleicht auch bei anderen Psychologen geben, aber am ehesten in Rehakliniken mit Schwerpunkt MS. Die Ganganalysen haben noch nicht Einzug in die Routine gefunden; wird aber kommen.

Torsten: Bei ebenem Gelände noch mehr als 500m, bei Steigungen oder Gefälle wird es eng. Werde es mal in und/oder nach der Reha ansprechen.

Prof. Christian Dettmers: Ja, würde ich vermutlich mal ausprobieren.

Tom: Die Beschwerden sind auf dem anderen Auge. Die Sehnervenentzündung war links, die Beschwerden sind rechts. Im MRT war der rechte Nerv niemals auffällig, die VEPs waren ebenfalls nur links initial auffällig + in der Kontrolle 6 Monate späteren, waren die VEPs beidseitig ok- jedoch sind seit 4 Monaten die Beschwerden auf dem rechten Auge bei Anstrengung/ Wärme stark ausgeprägt.

Prof. Christian Dettmers: Gut dass Sie nachhaken: Dann können die rechtsseitigen Sehbeschwerden nich Folge der abgelaufenen Sehnervenentzündung sein. Vermutlich würde ich jetzt doch noch mal MS Experten fragen. das ist eine Gewissensfrage. Ich bin jetzt unsicher, was ich Ihnen raten soll.

Kalle: Nehme gegen meine Spastik Baclofen und Sativex. Wollte deshalb fragen, ob sich in der Praxis andere Medikamente (Kombinationen) als "besser" gegen die Spastik erwiesen haben.

Prof. Christian Dettmers: Nein, es gibt da keine Standardmethode, die für alle passt. Individuell mit Krankengymnasten und Neurologen herumdosieren, dass man die Dosierung findet, bei der möglichst wenig Nebenwirkungen (Müdigkeit) bestehen und sich das Gehen oder andere zielsymptome eindeutig oder deutlich verbessern. Dosierungen immer nur langsam ändern, alle 2-3 Tage. Das Zeil muss klar definiert sein: was soll besser werden? Ganganstrengung? Gangausdauer? Nachts einschiessende Spasmen? Morgendliche Stetigkeit etc.

Moritz: Ich höre öfters, dass meine Erschöpfung auch vom Tecfidera kommen kann. Also sollte ich über einen wechsel der Terapie nachdenken? Oder ist mein weg über Bewegung/ Citalopram der Richtige?

Prof. Christian Dettmers: Dass die Erschöpfbarkeit vom Tecfidera kommt, halte ich eher für unwahrscheinlich. Bewegung und Citalopram finde ich da sinnvoller oder eher für geeignet.

lea: Guten Abend, ich habe zur Zeit eine enorme Beeinträchtigungen durch Fatigue und merke auch jetzt schon an den wenigen warmen Tagen, dass es noch viel schlimmer wird und Gefühlsstörungen in den Beinen auch wieder auftreten. Gibt es irgendeine Möglichkeit, diese Verschlechterung (außer Hitze meiden, das tu ich schon so gut wie möglich) zu hemmen? Es wird zunehmend anstrengend den normalen Alltag zu bewältigen, mein Neurologe meint, dass ich einfach meinen Tag mit mehr Pausen planen soll...

Prof. Christian Dettmers: Vermutlich kann ich nichts Neues beisteuern. Vermutlich mal die oben angesprochenen Kühlmöglichkeiten konsequent ausprobieren, on Ihnen da irgend etwas hilft.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, vielen Dank für Ihre Teilnahme im Multiple-Sklerose-Chat der AMSEL trotz EM-Spiels heute. Ganz besonders großer DANK geht an Prof. Christian Dettmers für sein Engagement hier im Chat. Ihnen allen noch einen schönen restlichen Abend !