Therapie bei Multipler Sklerose

Keine neuen MS-Schübe und dennoch wird das Laufen schlechter, was tun bei Durchschlafstörungen, was bei Schmerzen - Prof. Peter Flachenecker antwortete im Expertenchat auf diese und viele weitere Fragen.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, willkommen zum Multiple-Sklerose-Chat der AMSEL. Ab 19 Uhr antwortet hier Prof. Peter Flachenecker auf Ihre Fragen. Die dürfen Sie gern auch jetzt schon posten.

Doro: Guten Abend Bei mir wurde 2015 Multiple Sklerose diagnostiziert, und spritze seitdem Rebif44. In letzter Zeit wurde es immer schwieriger mit dem spritzen und Nebenwirkungen. Ich musste wegen einer Allergie (die evtl. auch von dem Rebif kommt) jetzt 1Woche mit den spritzen pausieren und Kortison Tabletten einnehmen. Es wurde auch schnell mit dem Hautausschlag wieder gut. In der Zwischenzeit war mein behandelnder Neurologen im Urlaub und ich musste zur Vertretung in der Gemeinschaftspraxis gehen. Habe mit ihm besprochen das ich jetzt etwas Angst habe wieder mit dem Rebif 44 anzufangen. Er meinte dazu, ob ich denn überhaupt etwas als Therapie machen wollte. Ich war da etwas ratlos, da es vor 5Jahren in der Uniklinik nur hieß, sie fangen jetzt sofort mit spritzen an welche wollen sie nehmen. Der Vertretung Neurologen meinte er könnte das bei mir auch vertreten das ich mit der Therapie auslasse, da es bei Rebif44 sowieso nur 30%Schutz gibt, und ich ja nicht wüsste ob es ohne Rebif 44 nicht auch so gut gelaufen wäre. Wir könnten dann von Kontroll Termin zu Kontroll Termin entscheiden ob und wenn ja welches Medikament dann wieder angefangen werden soll. Ich hatte in den vergangenen 5Jahren nur einen Schub und 1 neue Läsion im Rücken, und bin 45Jahre alt. Jetzt bin ich natürlich total verunsichert was ich machen soll. Einerseits habe ich mir so einen Satz vom Neurologen immer gewünscht und wieder ein "normales Leben " zu haben ohne Medikamenten Nebenwirkungen andererseits bin ich jetzt etwas verängstigt was ich machen soll. Nächste Woche soll ich nochmal zum Vertretungs Neurologen kommen und ihm meine Entscheidung sagen. Wie sehen Sie so etwas, was würden Sie mir Raten. Vielen Dank für Ihre Mühe und einen schönen Abend wünsche ich Ihnen

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Guten Abend allerseits und herzlich willkommen zum Chat. Liebe Doro, grundsätzlich ist es richtig, dass wir empfehlen, so früh wie möglich eine Therapie zur Verhinderung von Schüben und dem weiteren Krankheitsfortschritt zu beginnen. Insofern war (und ist) die Aussage der Uniklinik richtig. Andererseits muss man auch die Nebenwirkungen und die damit verbundene Einschränkung der Lebensqualität berücksichtigen, die in Ihrem Fall offensichtlich erheblich ist. Bei nur einem Schub in den letzten 5 Jahren und nur einer neuen Läsion könnte man vertreten, die Therapie auszusetzen. Auf der anderen Seite weiß man nicht, wie es ohne Rebif gegangen wäre. Insofern würde ich schon empfehlen, die Immuntherapie fortzusetzen, vielleicht aber auf ein anderes Präparat zu wechseln: erstens gibt es noch andere Interferone wie Plegridy, das man nur alle 2 Wochen spritzen muss, aber auch Glatiramerazetat wie Copaxone oder Aubagio, das man als Tabletten einnimmt und das (wahrscheinlich) genauso wirksam ist wie Rebif. Also: ich würde schon etwas machen, aber die Therapie umstellen.

Petra Sch: Ich habe seit 2016 MS (schubförmig). Ich nehme seit 2018 Tecfidera und seit 2 Monaten noch zusätzlich fampyra. Mein Gleichgewicht ist sehr schlecht geworden und dadurch das Laufen sehr unsicher. Laut MRT HWS, BWS und Kopf sind die letzten 2 Jahre keine Herde mehr dazu gekommen und die die ich habe sind teilweise sogar kleiner geworden. Ich kann mir einfach nicht erklären wieso das laufen immer schlechter wird!

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Hallo Petra, Tecfidera soll zwar helfen, Schübe zu verhindern und die Krankheitsprogression zu verlangsamen. Dennoch können Krankheitssymptome bestehen bleiben oder sich sogar verstärken, auch ohne dass neue Herde in der MRT zu sehen sind. Das kann mehrere Gründe haben. Fampyra verbessert die Gehfähigkeit bei etwa einem Drittel der Patienten; wenn das bei Ihnen nicht der Fall ist, können Sie das Medikament auch absetzen. Zur Verbesserung von Gehvermögen und Gleichgewicht sollten Sie unbedingt regelmäßige Physiotherapie machen, vielleicht auch einmal eine Rehabilitation.

Moderator Patricia Fleischmann: @Petra Sch: Wir bitten um etwas Geduld mit der Antwort. Ihre Frage ist angekommen.

Moderator Patricia Fleischmann: @alle: Sobald Sie eine Frage an den Experten gestellt haben, rutscht diese in das Fenster "Bereits gestellte Fragen (noch unbeantwortet)", ist also erst dann wieder im Startfenster sichtbar, wenn sie beantwortet wurde. Derweil Sie auf Antwort warten, können Sie sich über die "Plauderecke" auch gern mit anderen Chatteilnehmern austauschen.

Viv30: Kann man im MRT nur Schübe sehen oder auch Progredienz?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Streng genommen beides nicht. Schübe bedeuten klinische Krankheitsaktivität und sind definiert als neue Symptome oder die Verschlechterung vorbestehender Symptome, d.h. der Betroffene merkt etwas davon. Viele neue MRT-Herde bleiben aber unbemerkt. Das sind dann keine Schübe, sondern Hinweise auf eine subklinische Krankheitsaktivität, und wie Schübe Ausdruck einer Entzündung. Im Gegensatz dazu scheinen der Progredienz degenerative Prozesse zugrunde zu liegen, und diese sind in der Tat mit den herkömmlichen MRT-Methoden nicht zu sehen.

Moderator Patricia Fleischmann: @alle: Also, ich sehe deutlich mehr Teilnehmer im Chat als Fragen - Sie dürfen sich gern trauen, frei nach dem Motto: Es gibt keine dummen Fragen (und auch keine solchen Antworten hier im Chat natürlich).

Mike: Schon vor der Diagnose hatte ich Durchschlafprobleme. Woran liegt das und was kann ich dagegen tun?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Hallo Mike, Schlafstörungen sind häufig, sowohl in der Allgemeinbevölkerung wie auch bei der MS. Dafür gibt es viele Ursachen, deren Aufzählung den Rahmen dieses Chats sprengen würde. Sinnvoll sind sicherlich einfache Maßnahmen - erst dann zu Bett gehen, wenn man müde ist, ein ruhiges, dunkles und störungsfreies Umfeld/Schlafzimmer (insbesondere kein Smartphone!), evtl. einen Abendspaziergang an der frischen Luft. Und bevor man längere Zeit wach liegt und sich ständig im Bett wälzt, ist es oft hilfreich, aufzustehen und sich erst dann wieder zu Bett zu legen, wenn man wirklich müde ist. Vorübergehend können auch Schlafmedikamente sinnvoll sein. Wenn das alles nicht nutzt, ist eine Abklärung im Schlaflabor sinnvoll.

Reza: Guten Abend! Ich habe seit einiger Zeit mehr und mehr Schmerzen im Rücken, den Armen, rechte Schulter und Fußrücken. Gibt es ein Schmerzmedikament, dass meine Muskeln nicht noch mehr schwächt?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Es gibt eine Reihe von Schmerzmedikamenten, die die Muskulatur nicht schwächen. Für eine erfolgreiche Therapie ist es aber wichtig, Ihrem Neurologen möglichst genau den Charakter, das Auftreten, die Verteilung und den Zusammenhang mit Aktivität oder Ruhe möglichst genau zu beschreiben - davon hängt die Wahl des Medikaments ab. Hilfestellungen dazu kann die neue Broschüre der AMSEL geben.

Barny: Guten Abend zusammen, seit einigen Jahren nehme ich nun schon Tecfidera. Zu Beginn auch in Höhe der Zieldosis. Meine Lymphozyten gingen dann aber schnell in den Keller . So reduzierte ich zusammen mit meiner Neurologin auf 360 mg. Die Lymphos fingen sich so bei 800. Dann gingen Sie nochmals runter so bis auf knapp 600. Zur Zeit habe ich auf 120 mg reduziert und die Lymphos sind jetzt wieder bei 800. Sollte ich eventuell mal die Therapie wechseln? Hier ein paar Fakten: MS seit ca. 1993 dann fast 10 Jahre ohne Symptome und Therapie. Dann mit Avonex begonnen. Nach ca. einem Jahr auf Rebif 22 gewechselt. Nach ca. 3 Jahren dann zu Tec gewechselt.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Die Dosis von Tecfidera zu reduzieren, ist eine Möglichkeit, um mit der niedrigen Lymphozytenzahl umzugehen. Allerdings wissen wir nicht, ob eine Dosis von 120 mg noch wirksam ist. Leider schreiben Sie nicht, warum Sie die Therapien gewechselt haben. Falls es Nebenwirkungen waren (und die MS weitgehend stabil ist), wäre Glatiramerazetat eine Alternative.

Viv30: Ich habe Tecfidera probiert, vertrage das aber nicht. Bei mir ist noch nicht klar ob ich eine rein schubförmige MS habe oder womöglich auch eine progrediente Komponente vorhanden ist. Was wäre denn eine Alternative zu Tecfidera?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Das hängt von der Krankheitsaktivität ab - bei milder Krankheitsaktivität, d.h. wenn Tecfidera gut wirksam ist, entweder Interferone, Copaxone oder Aubagio. Wenn unter Tecfidera Krankheitsschübe und/oder neue MRT-Herde aufgetreten sind, kommen Gilenya, Mavenclad oder die monoklonalen Antikörper in Frage.

Petra Sch: Ich möchte zu meinem Beitrag noch einmal nachhaken. Was ist wenn bei mir der Verlauf gar nicht schubförmig sondern schleichend ist und es mir deshalb mittlerweile so schlecht geht. Es gibt seit Anfang des Jahres neue Tabletten. Mein Neurologe will zur Zeit auch wegen der corona Pandemie keine neue Therapie mit mir versuchen.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Die "neuen" Tabletten sind Siponimod (Mayzent) und in der Tat für die sekundär progrediente MS zugelassen, allerdings nur mit "aktiver" SPMS, d.h. solange noch Schübe oder neue MRT-Herde nachweisbar sind. Wenn beides nicht der Fall ist, wirken Sie auch nicht.

Allgemein - Barny: @ Reza, ich habe auch seit geraumer Zeit Schmerzen in den Beinen und an den Rippenbögen. Habe schon einiges probiert und nehme jetzt Tolperison. Das schießt einen nicht gleich so ins aus. Damit kann ich sogar noch Auto und Motorrad fahren.

Reza: Die eventuell neue Corona-Impfung soll chemisch sein und noch nie vorher, in einer derartigen Zusammensetzung verfügbar gewesen sein. Was ist davon zu halten?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Das weiß ich auch nicht. Es sind eine ganze Reihe von verschiedenen Impfstoffen mit ganz unterschiedlichen Wirkweisen und Zusammensetzung in der Forschung. Welcher davon erfolgreich sein wird und welcher dann eingesetzt wird, kann zur Zeit keiner sagen. Das würde ich erst mal abwarten.

ZukunftheißtForschung: Hallo Prof. Flachenecker, kann durch die Schubprophylaxe mit Tecfidera und einem niedrigen Lymphozytenwert eine EBV Reaktivierung erfolgen? Meine Frau nimmt seit Sep. 2019 Tecfidera und ich habe das Gefühl, dass es ihr seitdem eher schlechter geht (Symptome: Unkonzentriert, starke Müdigkeit, hatte Halsschmerzen und Schweißausbrüche Nachts, Gleichgewicht ist schlechter) Sie hat keine neuen Herde. MRT war in Ordnung. Sie hatte in der Jugend "Pfeifferisches-Drüsenfieber" (stark und lange). Danke

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Eine EBV-Reaktivierung unter Tecfidera ist nicht bekannt. Das jugendliche Pfeiffersche Drüsenfieber ist ausgeheilt. Viele der beschriebenen Symptome wie Konzentrationsstörungen, Müdigkeit und Gleichgewichtsstörungen deuten auf eine Verschlechterung der MS-Symptome hin. Halsschmerzen und nächtliche Schweißausbrüche könnten Ausdruck eines Infekts sein (der auch die MS verschlechtern könnte). Das sollten Sie beim Hausarzt abklären lassen. Übrigens können auch niedrige Lymphozytenzahlen Hinweise auf einen Infekt sein. Wenn diese bei mehreren Kontrollen erniedrigt bleiben, würde ich mit dem Neurologen besprechen, ob Tecfidera nicht abgesetzt werden sollte.

Moderator Patricia Fleischmann: @Reza: Hier können Sie die Broschüre Schmerzen bei Multipler Sklerose bestellen: www.amsel.de/service/shop/amsel-infomaterial/schmerzen-bei-ms-s-24/

Allgemein - Reza: Danke! Moderator Patricia Fleischmann: Sehr gern :-)

Reza: Meine Diagnose wurde 2006 nach einer sensiblen Querschnittsmyelitis im Brustmark gestellt - die Läsion war über den gesamten Querschnitt erstreckt - beim letzten MRT der BWS wurde dieser Herd im Befund gar nicht erwähnt, obwohl ich sicher bin, dass er da ist - oder?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Dazu kann ich nichts sagen, da müsste ich das Bild sehen. Es kann tatsächlich sein, dass der Herd nicht mehr nachweisbar ist. Vielleicht wurde er aber auch einfach nur übersehen bzw. vergessen.

NaLusan: Ich habe seit ende 2016 zur MS noch trigeminusneuralgie auf allen Ästen. Damals gabs ein mittel in phase 2, gibt es dazu etwas neues?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Die Trigeminusneuralgie läßt sich in der Regel ganz gut mit Anitepileptika wie Carbamazepin oder Gabapentin behandeln, ggf. in Kombination mit Schmerzmedikamenten. Über neue oder sich in der Entwicklung befindlichen Medikamente zu deren Behandlung ist mir nichts bekannt. Wie hieß denn das Medikament?

Mike: Oft ist von RestlessLegs die Rede im Zusammenhang mit der mS. Wie äußert sich das genau? Unruhig bin ich, wenn ich versuche wieder einzuschlafen.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Das Restless-legs-Syndrom ist gekennzeichnet durch ein Gefühl der Unruhe in den Beinen, das nur in Ruhe (vor allem Liegen) auftritt, mit einem gesteigerten Bewegungsdrang einhergeht und durch Bewegung gebessert ist. Falls diese Kriterien zutreffen, empfiehlt sich ein Behandlungsversuch mit L-Dopa, z. B. Restex. Interessanterweise kommt das RLS bei der MS wohl häufiger als in der Allgemeinbevölkerung vor.

Reza: Was ist aus diesem vielversprechenden Ansatz zu Remyelinisierung mittels Clemastin geworden?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Wie bei vielen anderen Substanzen, die in dieser Hinsicht vielversprechend waren, leider nicht viel. Im Übrigen hat auch das vielgerühmte anti-Lingo1 diesbezüglich enttäuscht.

NaLusan: Es gibt eine Untersuchung, in der das verhältnis von neutrophilen zu t-zellen mit der schwere des covid verlaufs korreliert. Was heisst das bei MS?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Gar nichts. Mittlerweile gibt es eine Reihe von Untersuchungen, die erfreulicherweise zeigen, dass weder das Risiko für Covid bei der MS höher ist noch der Verlauf schwerwiegender ist. Auch eine wie auch immer geartete Immuntherapie hat diesbezüglich keinen Einfluss, so dass die Empfehlung zu Beginn der Pandemie, bestimmte Immuntherapien wie Fingolimod oder Ocrelizumab zu verschieben bzw. nicht zu beginnen, nicht mehr aufrecht erhalten werden kann. Eine detaillierte Darstellung findet sich im Patientenratgeber, den Herr PD Dr. Buttmann (Caritas-KH Bad Mergentheim) erstellt hat und der auf der AMSEL-Homepage abgerufen werden kann.

NaLusan: Ich habe das in einer datenbank gesehen, also wg. Trigeminusallergie, leider kenne ich den namen nicht. Ich bekomme pregabalin und amitriptilin , carbamazepin löst leider allergie aus , hilft aber besser.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Richtig, dann kann man es leider nicht geben.

Reza: Ich habe meine Fähigkeit zu schwitzen jetzt seit mindestens 3 Jahren verloren und frage mich, ob ich lebenslang mit Wassersprühflasche, Hundekühldecke und "Schweißersatzwaschungen" leben muss?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Schweißsekretions- und Temperaturregulationsstörungen sind typische Symptome einer Beeinträchtigung des autonomen Nervensystems und können durchaus bei der MS vorkommen, wenn gleich eine derart starke Ausprägung eher selten ist. Leider gibt es hierfür meines Wissens keine durchschlagende Behandlung , außer den von Ihnen erwähnten und dem Schutz vor großer Hitze.

Moderator Patricia Fleischmann: @NaLusan: amsel.de hatte 2017 über eine Studie zum Kaliumkanalhemmer berichtet. Meine Schnellrecherche eben ergab leider nichts neues (nur spätere Veröffentlichungen auf Basis der 2017er-Studie). Der Studienname war BIIB074. Falls wir etwas Neues dazu erfahren, berichten wir auf amsel.de

NaLusan: @patricia fleiachmann: Danke!

Moderator Patricia Fleischmann:  Sehr gern.

ZukunftheißtForschung: Ab welchem Werteverlauf wird bei einer Lymphozytopenie Tecfidera abgesetzt? Danke

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Auf jeden Fall wenn die Werte anhaltend, d.h. nicht nur einmal, 500 oder weniger pro Mikroliter betragen. Da die PML in mindestens einem Fall auch bei einem Wert um die 700 aufgetreten ist, würde ich sogar einen Wert von 800 oder weniger als kritisch betrachten.

Allgemein - Reza: Ät(no found - neuer PC...) Barny Danke für Deinen Tolperison Tip! Ich helfe mir aktuell mit Paracetamol plus CBD

NaLusan: Kann man avonex absetzen, falls 10 Jahre im mrt keine änderung zu sehen ist? Ich habe zweifel aber es wurde mir vorgeschlagen wenn ich ü60 werde. Die trigeminusneuralgie hat keine spuren hinterlassen.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Das ist eine Möglichkeit. Andererseits kann man gerade Interferone oder Glatiramerazetat relativ bedenkenlos weiternehmen, auch im höheren Lebensalter. Wenn Sie die Therapie gut vertragen, würde ich sie weiter nehmen.

Natalie: Hat man Chancen auf eine zweite Reha nach 2 Jahren, wenn die Behinderungen stark zunehmen? Vor allem ist es Fatigue und meine Gehfähigkeit. Oder geht auch eine Arbeitsreduktion ohne Reha?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Eine Reha ist sicherlich sinnvoll und auch nach 2 Jahren möglich, vor allem, wenn es um die berufliche Leistungsfähigkeit geht. Natürlich können Sie auch ohne vorangegangene Reha einen Rentenantrag stellen, wobei die Rentenversicherung aber selbst gemäß dem Grundsatz "Reha vor Rente" eine Rehamaßnahme vorschlagen müsste. Passiert aber oftmals nicht, und evtl. wird die Rente abgelehnt. Gerade die Fatigue ist für die Gutachter der Rentenversicherung oftmals nicht nachvollziehbar, obwohl sie zum Teil ganz erhebliche Auswirkungen auf die berufliche Leistungsfähigkeit haben kann.

Barny: Hallo nochmals, ich habe seit Oktober 2010 Rebif gespritzt und wurde im August 2014 auf Tec umgestellt. Habe unter Rebif zwei Schübe gehabt und war so ziemlich Spritzmüde. Seit Tec keinen Schub mehr nur ein paar gebliebene Symptome.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Dann würde ich tatsächlich eher zu einer Therapie mit stärkere Wirksamkeit raten, z. B. zu Gilenya oder Mavenclad.

NaLusan: Gut vertragen eher nicht, ohne nebenwirkungen wie heftigen kopfschmerzen und schüttelfrost ging das nie. Anderseits wirkts.

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Und was ist mit Glatirameracetat (Copaxone)? Damit sollten diese Nebenwirkungen nicht auftreten.

Reza: Ich wurde im Schlaflabor (RLS) gerügt, dass ich zu weinig schlafe (gemessen wohl unter 6 h) und gerügt, dass ich zu viel Kaffee trinke? Gegen die sekundäre Fatigue bekomme ich 200mg Modafinil - was genau heißt sekundäre Fatigue?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: "Sekundäre Fatigue" bedeutet, dass die Ursache der Müdigkeit nicht in der MS-typischen Fatigue, sondern z. B. in einer Schlafstörung liegt. In diesem Fall sollten die Ursachen behandelt werden, also die Schlafstörung. Modafinil scheint mir in diesem Zusammenhang nicht sehr sinnvoll zu sein, weil es u.a. eine Schlafstörung verursachen oder verstärken kann.

Viv30: Noch eine Frage - Wäre Plegridy bei einer progredienten Komponente hilfreich?

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Wahrscheinlich leider nicht - zumindest zeigen die Studiendaten, dass nahezu alle Immuntherapeutika nur Schübe und MRT-Aktivität beeinflussen können, und weniger die Progredienz.

Allgemein - Barny: @ Prof. Flachenecker , vielen Dank für Ihre Einschätzung 
Prof. Dr. Peter Flachenecker: Sehr gern geschehen, Barny.

Moderator Patricia Fleischmann: Und noch eine Ergänzung: Der oben angesprochene Ratgeber findet sich hier: www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/das-corona-virus-ausfuehrlicher-ratgeber-fuer-menschen-mit-ms-und-aerzte/

Reza: Danke für ihre Zeit und Antworten Prof. Flachenecker! ; -

Prof. Dr. Peter Flachenecker: Sehr gern geschehen, Reza.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie Dank für Ihre interessanten Fragen. Ein besonders riesiges DANKE geht freilich an Prof. Peter Flachenecker für sein Engagement heute Abend im Multiple-Sklerose-Chat der AMSEL. Weiter geht es hier am 21.7. und dazwischen in unseren neuen Web-Seminaren (unter Service>Web-Seminare stehen immer die aktuellen Termine). - Allen miteinander wünsche ich einen schönen restlichen Dienstagabend!

Redaktion: AMSEL e.V., 17.06.2020