Moderator Patricia Fleischmann: Willkommen im Chat, liebe Teilnehmer. Multiple Sklerose und ihre Therapien gestern, heute & morgen sind das Thema mit Dr. Antonios Bayas.
Chris: Sehr geehrter Dr. Bayas, ist Lemtrada eine Option, die nach einer Behandlung mit Tysabri erfolgen kann? Wie wirksam ist Lemtrada im Vergleich zu Tysabri? Welche Erfahrungen haben Sie bis dato mit Lemtrada gemacht? Würden Sie mir auch eine Frage zu Tysabri beantworten? Wie lange kann man Tysabri anwenden, wenn man JCV negativ und stabil ist? Keine Progression, keine Verschlechterung in der MRT seit Behandlungsbeginn vor 2 Jahren. Mein Neurologe meinte auf diese Frage, dass er Patienten betreut, die Tysabri seit mehreren Jahren bekommen. Zum Teil seit 6 Jahren. Er rät mir zum Weitermachen, solange nichts dagegen spricht. Von einer Rückkehr auf ein Medikament für milde Verlaufsformen rät er ab. Mir sind dann nur Lemtrada oder Gilenya als mögliche Alternative bekannt. Herzlichen Dank!
Dr. Antonios Bayas: Hallo Chris, Lemtrada kann prinzipiell nach Tysabri gegeben werden, die Wartezeit vor dem Therapiewechsel hängt vom JC-Virus-Status ab. Es gibt keine Vergleichsstudien zwischen Lemtrada und Tysabri, so dass man nicht sagen kann, was wirksamer ist. Die von mir mit Lemtrada behandelten Pat. sind stabil, Nebenwirkungen traten aber auf. Wenn Sie JC-Virus negativ sind, kann man Tysabri weitergeben, unter neurologischer Kontrolle, Kontrolle von MRT und JC-Virus-Status. Es gibt hier keine zeitliche Begrenzung, Kontrollen müssen aber sein. Viele Grüße A. Bayas
Dr. Antonios Bayas
2005 – 2007 Oberarzt sowie Leiter Multiple Sklerose Schwerpunkt, Neurologische Klinik und klinische Neurophysiologie, Klinikum Augsburg
- Seit 2007 Leitender Oberarzt und Stellvertreter des Chefarztes sowie
- Leiter Multiple Sklerose Schwerpunkt, Neurologische Klinik und klinische Neurophysiologie, Klinikum Augsburg
- Wissenschaftliche Aktivitäten: 1996 - 2005 Forschungstätigkeit in der Klinischen Forschungsgruppe für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie an der Neurologischen Universitätsklinik Würzburg; seit 2005 Klinische Forschung, Neurologische Klinik und klinische Neurophysiologie, Klinikum Augsburg; Teilnahme an mehreren multizentrischen Therapiestudien zur Behandlung der Multiplen Sklerose.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, entschuldigen Sie bitte unsere kleine Verspätung. Wenn die Technik versagt, dann gern gleich doppelt. Nun haben wir den Part im Griff und sind gespannt auf Ihre Fragen !
Stini: Sehr geehrter Herr Dr. Bayas, meine Tochter erkrankte mit 16 an MS. Seit 9 Jahren spritzte sie Rebif 44. Im vergangenen Jahr hat sie eine regelrechte Phobie gegen Spritzen entwickelt, da sie auch zunehmend Hautprobleme hatte. Nun erhielt sie von ihrem Neurologen seit knapp 1 Jahr Gilenya verordnet. Sie hat zum Glück keinerlei Einschränkungen und relativ wenige Schübe. Nach den Meldungen und Nebenwirkungsprofil von diesem Medikament frage ich mich, ob dieses Medikament das richtige ist.
Dr. Antonios Bayas: Hallo Stini, wenn Ihre Tochter mit Gilenya stabil ist und die Therapie gut verträgt, kann sie damit weitermachen, unter den entsprechenden Laborkontrollen. Wenn Sie darunter aber weiter Schübe hat, wie Sie schreiben, muss man je nach Aktivität eine Umstellung erwägen, Ziel ist bestmögliche Freiheit von Krankheitsaktivität, viele Grüße AB
Rada: Sehr geehrte Frau Fleischmann, sehr geehrter Herr Dr. Bayas, ich nehme seit ½ Jahr Tecfidera nach 6 Jahren Copaxone und vertrage es außer Schweißausbrüchen mehrmals täglich gut. Die neuen Meldungen über die opportunistischen Infektionen bei Einnahme von Tec beunruhigen mich. Ist das Immunsystem unter der Einnahme so gedämpft, dass ich andere Infektionen befürchten muss? Das wäre bei mir mit Kanonen auf Spatzen geschossen, da ich bisher (Diagnose 2008) nur einen Schub hatte. Bieten die Blutkontrollen ausreichend Sicherheit, vor allem auf lange Sicht gesehen?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Radar, leider ist ein PML-Fall aufgetreten, in den Studien waren opportunistische Infektionen unter Tecfidera nicht häufiger. Die Blutbild-Kontrollen halten wir für sehr wichtig; leider können wir nicht sicher sein, ob eine PML-Infektion ausgeschlossen ist, wenn die Blutwerte normal sind, dafür haben wir leider noch zu wenig Erfahrung. Viele Grüße AB
Stini: Meine Tochter hat neben der MS auch Schuppenflechte. Ist es möglich, dass diese beiden Erkrankungen in engem Zusammenhang stehen und gemeinsam behandelt werden können.
Dr. Antonios Bayas: Hallo Stini, ich kenne einige Pat., die beide Erkrankungen haben. Öfter sehen wir bei MS-Erkrankten, dass sie auch andere Autoimmunerkrankungen haben. Fumarsäureester sind als Fumaderm zwar bei der Schuppenflechte zugelassen; Tecfidera, das für die MS zugelassen ist, hat hierauf nach eigenen Erfahrungen keinen ausreichenden Einfluss; die Frage ist, wie stark die Schuppenflechte ist und ob diese eine Tabletten- oder lokale Therapie braucht, viele Grüße AB
Maja: Sehr geehrter Hr. Bayas, gibt es akt. neue Therapieoptionen die im Raum oder kurz vor der Zulassung stehen?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Maja, Therapien, die in den nächsten Jahren kommen sollten, sind u.a. Daclizumab (möglicherweise als nächste Substanz), Laquinimod, B-Zell-Antikörper, um nur einige zu nennen. Viele Grüße AB
tutsi: Hallo Dr Bayas, welche Medikamentoptionen würden Sie für therapienaiven neudiagnostizierten MSler eher empfehlen und an welchen diagnostischen Kriterien würden Sie diese Empfehlungen begründen/festmachen bzw. gibt es da Unterschiede diesbezüglich für Neudiagnostizierten? Was soll ein Neudiagnostizierten eher beachten, außer natürlich Nebenwirkungen und in studien nachgewiesenen Effektivität?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Tutsi, die Therapie hängt davon ab, wie aktiv der Pat. ist. In der Regel beginnt man mit einem Betainterferon, Glatirameracetat, Dimethylfumarat (Fumarsäure) oder Teriflunomid. Bei zu Beginn hoch aktiven Pat. mit mehreren Schüben in kurzem Abstand und hoher MRT-Aktivität im Verlauf kann man auch mit einem der anderen Präparate (Tysabri, Gilenya, Lemtrada) beginnen, das sind Einzelfallentscheidungen. Entscheidend ist, dass Sie mit der Therapie gut zurecht kommen und diese gut vertragen, dies sieht man manchmal erst im Verlauf. Viele Grüße AB
Maja: Ich habe gleich noch eine Frage (bin mir jedoch nicht sicher,ob sie zu der Fragestellung passt)m Wie handhaben Sie,Herr Bayas, die Fortführung der Basistherapie Tecfidera v. A. Im Hinblick auf den aufgetretenen PML Fall u. die Blutkontrollen (Häufigkeit, Umfang)? Danke
Dr. Antonios Bayas: Hallo Maja, auch nach Auftreten des PML-Falles setze ich Tecfidera weiter ein. Sie sprechen die wichtigen Laborkontrollen an: im ersten Jahr Differential-Blutbild alle 6 Wochen, nach einem Jahr alle 3 Monate. Wenn Lymphozyten unter 500/µl oder Leukozyten unter 3000/µl fallen, muss Tecfidera ausgesetzt werden. Viele Grüße AB
elly: Guten Abend Herr Dr. Bayas, was sagen Sie zu Tysabri bei JCV positiv? Sollte man nach zwei Jahren wechseln? Und wenn ja, zu welchem Medikament würden Sie am ehesten tendieren? (Die MS war vor Tysabri sehr aktiv. Ich nehme Tysabri seit 1,5 Jahren und bin seitdem schubfrei.) Vielen Dank!
Dr. Antonios Bayas: Hallo Elly, in der Regel raten wir dazu, bei JCV-Positiviät nach 2 Jahren zu wechseln. Dies ist aber kein "Muß". Wenn der Pat. ein erhöhtes PML- Risiko unter Tysabri in Kauf nimmt, kann man unter engmaschigen Kontrollen (z.B. MRT alle 3 Monate) weiter therapieren. Falls Sie zuvor immunsuppressiv behandelt wurden, würde ich aber wechseln. Alternativen sind aus meiner Sicht Gilenya und Lemtrada, vor Wechsel auf Lemtrada bei JCV-Positivität wird aber geraten, 6 Monate zu warten. Viele Grüße AB
tutsi: Sehr geehrter Dr. Bayas , woran macht man die Wirksamkeit bei dem gewählten Medikament fest (Wie ist diesbezüglich die Relation dort bzgl MRT-Lasionslast und Schubfrequenz?) und warum und wann soll man ein Medikamentwechsel vornehmen? Vielen Dank im Vorraus.
Dr. Antonios Bayas: Hallo Tutsi, die Wirksamkeit macht man fest anhand: Schubrate, MRT-Stabilität, fehlende Behinderungsprogression. Wechseln würde ich bei Schüben sowie bei wiederholter oder ausgeprägter MRT-Aktivität oder Behinderungs-Voranschreiten. Jedes Präparat braucht Wochen bis Monate bis es wirkt. Die sollte man in der Regel abwarten, es sei denn die Krankheit ist so aktiv, dass man vorher handeln muss. Viele Grüße AB
Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Wie stets der Hinweis, dass sich die Wartezeit bis zur Antwort ganz praktisch verkürzen lässt durch mit einer Unterhaltung unter den Chatteilnehmern in der "Plauderecke" (unteres Feld).
tutsi: Sehr geehrter Herr Dr. Bayas, wie sieht die nahe Zukunft medikamenten- und insgesamt therapietechnisch aus? Welche realistische und hoffnungsvolle Erwartungen sollen wir an neue medizinische Fortschritte zu MS-Therapie haben? Wie sieht es mit Heilungserwartungen der MS aus? Vielen Dank im Voraus!
Dr. Antonios Bayas: Hallo Tutsi, lange Frage.., die man leider nicht kurz beantworten kann. Die Pipeline ist sehr groß, Therapien, die andere Ansätze als die Aktuellen haben, wie dass sich die Myelinschicht wieder leichter erholen/erneuern kann, sind sehr vielversprechend, müssen aber noch weiter geprüft werden. Dass die MS heilbar ist, ist derzeit leider noch nicht absehbar. Viele Grüße AB
Moderator Patricia Fleischmann: @Chris: Zu Ihrer Frage nach Natalizumab / Tysabri: Momentan kursiert eine Meldung im Netz, wonach die ersten beiden Patienten bereits ihre 100. Infusion bekommen haben.
tutsi: Herr Dr. Bayas, vielen Dank. Ist NEDA (no evidence of disease activity) eine realitische Option für MS-Patienten. Und falls ja, wie oft haben Sie das in ihrer bisherigen Karriere erlebt? MfG
Dr. Antonios Bayas: Hallo Tutsi, aus meiner Sicht ja; aber wir müssen für jeden Pat. je nach Krankheitsaktivität eine Nutzen-/Risiken-Bewertung vornehmen und hiernach die Therapie entscheiden. NEDA habe ich erfreulicherweise schon sehr oft erlebt, viele Grüße AB
Sally: Guten Abend, ich bin 25 und nehme Tecfidera, was ich sehr gut vertrage. Grundsätzlich besteht bei uns der Wunsch nach einem Kind (allerdings noch nicht jetzt, frühestens in 4-5 Jahren). Dennoch mache ich mir Gedanken welche "Vorkehrungen" davor zu treffen sind, u. a. bzgl. notwendiger Imfpungen. Davon fehlen mir leider einige (u. a. Masern-Mumps-Röteln). Diese Impfung ist nach meinem Wissensstand nur als Lebendimpfung vorhanden (davon rät mein Neurologe jedoch ab). Ist das tatsächlich so oder gibt es diese Impfung auch als Totimpfstoff? Wie ist bei einer Schwangerschaft dann mit der fehlenden Impfung umzugehen (ich arbeite in der Jugendhilfe und habe daher viel Kontakt mit (kleinen) Kindern und Jugendlichen). Ist davon auszugehen, dass ich dann ein Beschäftigungsverbot erhalte oder wird dies heute nicht mehr so gehandhabt? Vielen Dank!
Dr. Antonios Bayas: Hallo Sally, Lebendimpfungen wie Masern/Mumps/Röteln sollten unter Immuntherapien vermieden werden. Nach meinem Wissen gibt es diese nicht als Totimpfstoff. Je nach Stabilität Ihrer Erkrankung müssten Sie zusammen mit Ihrem Gynäkologen überlegen, ob man vor geplanter Schwangerschaft die Therapie absetzt (sollte man mit Tecfidera ohnehin tun) und dann vor Eintritt der Schwangerschaft impft. Bitte besprechen Sie diese Details der Impfung mit Ihrem Gynäkologen. Viele Grüße AB
Sally: Sehr geehrter Experte ich habe eine Frage zu der Frage von "Maja" :-) Ist ein Differentialblutbild das gleiche wie ein großes Blutbild? Danke
Dr. Antonios Bayas: Hallo Sally, ja, die Lymphozyten müssen gemessen werden, viele Grüße AB
Allgemein - Sally: @ Fr. Fleischmann: Danke für das interessante Thema heute, ich habe "Fragen über Fragen" :-)
Moderator Patricia Fleischmann: @ Sally: Nur zu ! Wir sind gespannt darauf :-)
tutsi: Herr Dr. Bayas, eine weitere Frage bzgl Neudiagnostizierten. Welche Therapieformen, außer Medikamenten, stehen zur Verfügung? MfG
Dr. Antonios Bayas: Hallo Tutsi, je nach Krankheitssymptomen stehen physikalische/physiotherapeutische/ergotherapeutische Therapien zur Verfügung. Auch Sport ist für uns alle und auch Neu-Erkrankte ratsam. Viele Grüße AB
Sally: Guten Abend, ich habe in einer anderen Frage ja schon geschrieben, dass ich auf "Tecfidera" eingestellt bin und es m. E. sehr gut vertrage (das Kontroll-MRT hat keine zusätzl./neue Läsionen ergeben). Anfang des Jahres hatte ich also meinen "Diagnoseschub" (rechte Körperhälfte taub). Die Symptome haben sich nach zwei Cortisonstößen zurückgebildet. Ab und an merke ich an div Stellen. (die im ersten Schub komplett taub waren) immer wieder eine Art leichtes kribbeln (jedoch nicht so schlimm wie im aktuten Schub). Dieses kribbeln kommt und geht. Könnten das "Nachwehen" des Schubes sein? Herzlichen Dank!
Dr. Antonios Bayas: Hallo Sally, so wie Sie es schildern, sind dies in der Form Nachwehen, dass Schubsymptome bei körperlicher Aktivität / Hitze, auch bei Stress oder Müdigkeit schwankend auftreten können. Das ist ziemlich oft der Fall; wenn diese nicht zunehmen, sollten Sie sich nicht sorgen, viele Grüße AB
Sally: Danke Hr. Dr. Bayas für Ihre Antwort bzgl. Basistherapie/Schwangerschaft/Impfung. Ist es aber nicht au so, dass ein Lebensimpfstoff die Möglichkeit eines Schubes erhöhen kann oder habe ich da eine falsche Information?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Sally, das stimmt, Lebendimpfstoffe sollten bei MS eher vermieden werden; wie sonst auch, muss man hier Nutzen und Risiken abwägen, hierauf gibt es leider keine pauschale Antwort, viele Grüße AB
Moderator Patricia Fleischmann:
Exklusiv für die AMSEL-Chatter hier online: Von der MSIF bekomme ich eben eine Nachricht weitergeleitet, wonach ein bestimmter Vitamin-D-Ersatz, Alfacalcidol, die Fatigue lindern soll. Um ca. 30 % laut einer Studie: www.msif.org/news/2014/11/17/new-treatment-fatigue/ Interessant für ziemlich viele Menschen mit Multipler Sklerose.
Carina: Hallo Dr. Bayas, ich bin mittlerweile sek. chr. progr.. Kortisonstoßtherapien (3x im Jahr je 3x 3000mg) und intrathekales Volon A (jetzt 1x 2 Gaben je 80 mg) haben meine Laufleistungen verschlechtert statt verbessert! Meine ganze körperliche Konstitution hat sich verschlechtert. Ich mache 2x die Woche Physiotherapie, 1x die Woche Ergotherapie und benutze den Beintrainer. Welche Optionen bringen mich positiv weiter? Mitoxandron scheidet für mich aus. Was würden Sie mir raten? Danke!
Dr. Antonios Bayas: Hallo Carina, wenn Sie keine Schübe mehr haben, kommt als Immuntherapie nur Mitoxantron in Betracht; es werden derzeit zwar einige Therapien bei der SPMS getestet, dies dauert aber noch. Warum wollen Sie kein Mitoxantron? Ich habe hiermit bei vielen Pat. sehr gute Erfahrungen. Haben Sie Fampyra (bei EDSS 4-7) oder andere symptomatische Therapien versucht? Viele Grüße AB
Chris: Sehr geehrter Dr. Bayas, kann Tysabri somit auch als Langzeitbehandlung eingesetzt werden? Vorausgesetzt die Kontrollen, die Sie genannt haben, sind unauffällig. Herzlichen Dank!
Dr. Antonios Bayas: Hallo Chris, ja das ist so, Kontrollen vorausgesetzt, viele Grüße AB
Maulwurf37: Hallo Dr. Bayas, meine bisherigen Therapien: Avonex (nach 2 Jahren auf Grund zunehmender Nebenwirkungen abgesetzt), derzeit Copaxone - Problem, mein Unterhautfettgewebe schwindet zunehmend, es bilden sich leider immer wieder dolle Verhärtungen, die mich mind. 2 Wochen begleiten. Ausserdem ist die Injektion oft sehr schmerzhaft. Was für Alternativen habe ich noch. Verlauf bisher mild.
Dr. Antonios Bayas: Hallo Maulwurf, in diesem Fall rate ich zu einer Therapie mit Aubagio oder Tecfidera, hier gibt es keine Injektionen, viele Grüße AB
Carina: Sollte man seinen Vit.D-Status testen lassen? Wie hoch sollte der Wert sein? Wieviele Einheiten sollte man höchstens einnehmen und in welcher Form? Danke
Dr. Antonios Bayas: Hallo Carina, es gibt in D hierzu keine offizielle Empefehlung und es gibt auch keine Empfehlung zu Dosierungen. Vit. D-Status und MS scheinen zusammen zu hängen. Mein pragmatischer Rat: Sie können den Spiegel messen lassen, ist er zu niedrig, würde ich Vit. D3 (oral) einnehmen und hierunter erneut testen. Bitte beachten: Im Winter sind die Spiegel bei allen niedriger als im Sommer. Viele Grüße AB
Hallo Dr. Bayas, ist welche Alternatuve habe ich bei progredientem Verlauf zu Corti (Urbason) will schon auf Dexamethason umsteigen. Wie stehen die Chancen, daß ECGC für uns auf den Markt kommen...???
Dr. Antonios Bayas: Hallo Antje, ich rate, Urbason (Methylprednisolon) dem Dexamethason wegen mögl. Nebenwirkungen vorzuziehen. Zu den ECGC-Chancen habe ich leider keine Info, viele Grüße AB
tanja: Hallo Herr Dr. Bayas, in den letzten ca. 1,5 Jahren sind einige Medikamente neu zur Therapie der MS zugelassen worden - mit nicht gerade belanglosen Nebenwirkungsprofilen. Oft sind diese Medikamente auch eher "Zufallsfund" aus der Therapie anderer Erkrankungen (Schuppenflechte, Leukämie, etc.). Wie schätzen Sie die Chancen ein, dass in absehbarer Zeit Therapiemöglichkeiten mit besseren Nebenwirkungsprofilen zur Verfügung stehen? Wie sind Ihrer Meinung nach die Aussichten, dass die Ursache(n) zur Entstehung der MS aufgedeckt werden und dann "gezieltere" Therapien möglich sind?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Tanja, ich bin überzeugt davon, dass leider jede wirksame Therapie auch relevante Nebenwirkungen haben wird. Wir wissen schon sehr viel über die MS, aber immer noch zu wenig. Wir lernen, dass ganz viele Faktoren, wie Vit. D3, Rauchen, Kochsalz, etc., für die MS eine Bedeutung haben können. Dadurch, dass die MS so viele unterschiedliche Ursachen zu haben scheint, wird es aus meiner Sicht unmöglich sein, die gezielte Therapie zu finden, die allen hilft, leider; aber es wurde schon so viel erreicht in den letzten Jahren, das sollte Mut machen, viele Grüße AB
Ben: Sehr geehrter Dr. Bayas, ich habe von 2 Wirkstoffen gelesen, die aktuell in Studien getestet werden. Die Ergebnisse, ohne nähere Daten zu kennen, sollen vielversprechend sein. Es handelt sich um Ocrelizumab und Daclizumab. Haben Sie nähere Informationen zu den Daten? Wie schätzen Sie die Wirkstoffe ein und wann kann mit einer Zulassung gerechnet werden? Danke!
Dr. Antonios Bayas: Hallo Ben, beide Substanzen scheinen vielversprechend, beide haben lt. den vorliegenden Daten deutliche Effekte auf die MS; soweit ich weiß, ist eine Zulassung von Daclizumab schon nächstes Jahr möglich, zu Ocrelizumab habe ich keine genauere Daten, viele Grüße AB
Sally: Da habe ich noch gleich eine Frage zu PML und Tecfidera :-) Sie schreiben, dass man auch bei normalen Blutwerten eine PML entwickeln kann. Warum wird dann nicht autom. bei den betroffenen Patienten einen Test auf den JC-Virus gemacht (ist das zu teuer oder gibt es noch andere Ursachen, die das Entstehen einer PML begünstigen können?) Wie kann ich als Patient eine mögliche PML erkennen oder was kann ich evtl. für Vorkehrungen treffen oder ist dies überhaupt nicht möglich und ich muss mich einfach "überraschen" lassen?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Sally, wir denken und hoffen, dass eine PML bei normalen Blutwerten nicht auftritt, sicher wissen wir es nicht; da das PML-Risiko bei normalen Blutwerten derzeit als sehr gering angesehen wird, wird eine Testung derzeit nicht empfohlen; bei Tysabri testen wir dies, hier haben wir für das Risiko (leider) viele Daten; wenn Sie wissen wollen, ob Sie das JC-Virus in sich haben (hat ca. jeder 2. in D), müssten Sie das testen, würden Sie dann Tecfidera absetzen? PML kann ähnliche Symptom wie die MS machen, bei neuen Symptomen sollten Sie daher in jedem Fall Ihren Neurologen kontaktieren, viele Grüße AB
Allgemein -
Moderator Patricia Fleischmann:dagobert: Herr dr. Bayas, Ich habe meine diagnose seit Januar diesen jahres. Erster Schub war nach der Schwangerschaft im August 2012 ein kribbeln. Zweiter schub jetzt im januar mit sehnerventzündung. Laut mrt 2 winzige punkte im kleinhirn die unspeziefisch sind und 2 läsionen im rückenmark ( diffuses Ödem). Halten Sie eine therapie mit avobex schon sinnvoll oder würden sie den verlauf abwarten?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Dagobert, wenn die Diagnose steht (Liquor, Ausschluß andere Erkrankungen), würde ich Ihnen zu einer Therapie raten. Sicherheitshalber würde ich Aquaporin 4-Antikörper bestimmen lassen, um bei Ihrem Verlauf eine Neuromyelitis optica auszuschliesen. Die würde man anders behandeln, viele Grüße AB
tutsi: Herr Dr. Bayas, vielen Dank. Wie lange braucht z.B. DMF bzw. Tecfidera im Körper bis seine (Schutz)Wirkung sich entfalten könnte? Ich habe versucht mich darüber zu informieren und habe ziemlich widersprüchlichen Informationen dazu finden können wie sechs Wochen bis zum drei oder aber auch sechs Monate? Im Moment scheint Tecfidera das modernste Medikament zu sein. Zumindest wurde mir zu diesem Medikament von bereits zwei Neurologen geraten. MfG
Dr. Antonios Bayas: Hallo Tutsi, die Wirkung sollte nach etwa 2 Monaten da sein, viele Grüße AB
tanja: Hallo Hr. Dr. Bayas, noch eine Frage: Besteht bei JC-Positivität und nach dem Absetzen von Tysabri auch unter den anderen MS-Medikamenten (insb. Lemtrada) ein erhöhtes PML-Risiko? Was muss dann beachtet werden - neben der längeren Wartezeit zwischen den Therapien?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Tanja, nach Absetzten vom Tysabri sollte bei JC-Positivität bestmöglich vermieden werden, dass eine PML, die unentdeckt unter Tysabri entstanden ist, unter der Folgetherapie ausbricht. Das wurde bereits bei Gilenya in Einzelfällen beobachtet, unter Lemtrada nach meinem Wissen (noch) nicht. Um dies bei Lemtrada zu verhindern, wird eine Wartezeit von 6 Monaten empfohlen, ich würde zusätzlich zu einem MRT vor Lemtrada-Beginn raten, um PML-verdächtige Veränderungen vor Therapie-Beginn auszuschliessen. Leider kann in der Wartezeit von 6 Monaten nach Tysabri die Krankheitsaktivität zurückkehren. Therapieumstellungen sind gerade in diesen Fällen sehr individuell zu treffen: bitte lassen Sie sich in einem MS-Zentrum, wie wir das auch in Augsburg tun, beraten, wie man individuell in Ihrem Fall vorgehen wird. Viele Grüße AB
bailey: Hallo Herr Dr. Bayas ICh stehe mal wieder vor einem Therapiewechsel. (Diagnose 02/13, Therapien zuvor : Extavia- nicht vertragen, Copaxone- nicht geholfen, Tysabri- nicht vertragen, Mitox (1jahr) und dann kam Tecfidera) leider Vertrage ich das Medikament nicht wirklich..und soll nun umgestellt werden. Welche Alternativen habe iCh? Mein Neuro sprach Lemtrada an, allerdings muss ich so schön meine Schilddrüsenwerte überwachen lassen , auf Grund von Schilddrüsenknoten und der Wert ist an der höheren Grenze . Wäre es trotzdem möglich Lemtrada als Therapie zu nehmen? Vielen Dank im Vorraus
Dr. Antonios Bayas: Hallo Bailey, nun ja, von den zugelassenen Therapien stehen neben den genannten Präparaten/Präparategruppen noch Aubagio und Lemtrada zur Verfügung. Welches man nähme, hängt von Ihrer Krankheitsaktivität ab. Wenn Sie Lemtrada nehmen, sind die monatlichen Laborkontrollen über mind. 4 Jahre ganz wichtig. Warum haben Sie Extavia nicht vertragen? Falls es die Hautreaktionen waren, käme prinzipiell Avonex, da intramuskulär gegeben, in Frage. Viele Grüße AB
Sally: Wie ist denn mit der Einnahme von Tecfidera umzugehen, wenn eine längere Urlaubsreise mit Zeitverschiebung ansteht. Sollte man darauf achten, die Tabletteneinnahme - wenn möglich - zur gewohnten (deutschen) Zeit fortzuführen oder kann man die Tabletteneinnahme der "neuen Zeit" anpassen? Wirkt sich eine einmalige Verschiebung denn schon auf die Wirksamkeit von Tecfidera aus? Herzlichen Dank.
Dr. Antonios Bayas: Hallo Sally, ich würde die Dosis einfach an die neue Zeit anpassen, das Gleiche nach der Rückkehr. Eine nachlassende Wirksamkeit würde ich dadurch nicht befürchten, zumindest wenn dies nicht oft vorkommt (ich gehe mal von einer Urlaubsreise aus). Viele Grüße AB
Susanne: Guten Abend, wie beurteilen Sie die Situation: Sehr aktive MS, nach 2 Behandlungszyklen mit Lemtrada ist der Verlauf seither stabil, ein neuer Herd im MRT. Würden Sie abwarten, umstellen oder eine nochmaligen Behandlungszyklus empfehlen?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Susanne, da fehlen mir noch Informationen: Wie lange ist der 2. Zyklus her, ist der Herd aktiv und in welchem Zeitraum ist er aufgetreten (wann vor-MRT?)? Ich beantworte mit diesen Informationen gerne Ihre Frage , meine Mail-Adresse kann Ihnen auf Anfrage Frau Fleischmann zukommen lassen (oder über Klinikums- Homepage, Klinikum Augsburg). Viele Grüße AB
ernestine: Sehr geehrter Herr Dr. Bayas, sind bei Einnahme von Fampyra Blutbildkontrollen nötig? Wenn ja in welchen Abständen? Kann man bedenkenlos Fampyra mit einer Basistherapie (in meinem Fall Betaferon) kombinieren ?Vielen Dank!
Dr. Antonios Bayas: Hallo Ernestine, nein, Blutbild-Kontrollen sind nicht erforderlich, aber Nierenwert-Kontrollen sind sinnvoll; sie können es mit Betaferon kombinieren, viele Grüße AB
Carina: Zu meiner ersten Frage und Ihrer Antwort: Fampyra hat bei mir leider nicht angeschlagen! Welche anderen symptomatischen Therapien? Ich habe EDSS 6. Vor Mitox habe ich Panik wegen der Nebenwirkungen, und im Familien- und Freundeskreis zuviele abschreckende Chemo-Auswirkungen. Warum die Pest mit Cholera bekämpfen?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Carina, zur Verbesserung der Gehfähigkeit ist leider nur Fampyra zugelassen, das aber nicht bei allen Pat. anschlägt. Je nachdem, wodurch Ihr Gehen beeinträchtigt ist, können antispastische Medikamente und natürlich auch Physiotherapie helfen. Viele Grüße AB P.S. Ich betreue sehr viele Pat., die Mitoxantron sehr gut vertragen.
Welche NW's hat Dexa gegenüber Urbason. Man kann das doch geringer dosieren. Ich hab schon Osteoporose und ich habe Angst wg grauem Star... Gibt es überhaupt Alternativen zu Corti?
Dr. Antonios Bayas: Hallo Antje, Dexamethason kann, je nach Anwendung, häufiger zu einer Steroidmyopathie, d.h. einer Muskelschwäche durch "Kortison", führen. Für die MS wird Methylprednisolon empfohlen. Eine Osteoporose können beide Medikamente verursachen, leider auch einen grauen Star. Viele Grüße AB
Philipp: Hallo Herr Bayas, Interferone werden ja soweit ich weiß seit 1993 bei Mslern eingesetzt. Warum gibt es keine objektive und strukturierte Aufbereitung des Verlaufes derjenigen, die es seit 20 Jahren anwenden (gibt ja bestimmt einige Patienten)? Es wird immer nur beschrieben, dass die Immunmodulatoren zu Beginn der Erkrankung einen Benefit bewirken, aber ist der wirklich auf lange Sicht gegeben? Konkret: Geht es der Patientengruppe, die > 10 Jahre einen Immunmodulator anwendet besser als denjenigen ohne? Man könnte jetzt böse sein und mutmaßen, dass auf lange Sicht kein Effekt auf die Behinderungsprogression gegeben ist, ansonsten müssten allein die Pharmahersteller ein Interesse daran haben, solche Daten publik zu machen. Ich selber spritze nun schon seit 11 Jahren Copaxone, quasi seit Beginn der MS, trotzdem wird meine Spastik in den Beinen seit einem Jahr immer schlimmer und ich frage mich natürlich was mir die Therapie nun gebracht hat.
Dr. Antonios Bayas: Hallo Philipp, wichtiges Thema: Es gibt einige Langzeitstudien zu Betainterferonen sowie Copaxone. Problem ist die Qualität der Studien, da die Studien bei so langer Laufzeit "offen" sind und da Pat. im Verlauf häufig auf andere Präparate gewechselt haben und somit die Interpretation erschwert ist. Für Copaxone gibt es eine noch weiter laufende amerikanische Registerstudie, die in der 15-Jahresanalyse zeigen konnte, dass die Patienten (100 an der Zahl), die im Mittel etwa 13 Jahre Copaxone erhalten hatten, weiterhin eine wesentlich geringere Schubrate als vor Therapie hatten. Über die Hälfte der Pat. hatten stabile oder verbesserte EDSS-Werte (für die Behinderung). Es kann natürlich sein, dass gerade die Pat., denen es gut ging, weiter Copaxone spritzten, was die Interpretation dieser Daten erschwert. Sie haben vollkommen Recht: Wir brauchen mehr Langzeit-Daten, daher sind auch in Deutschland Register, die diese Daten erfassen, wie das von der DMSG, sehr sinnvoll. Viele Grüße AB
Allgemein - Sally: Hallo hat jemand Erfahrungen mit Urlaubsreisen unter MS, v. a. Reiserücktrittverischerung bzw. Auslandskrankenversicherung (meine verlängert sich jährlich). Macht es Sinn, sich für "den Fall der Fälle" eine "fit-to-fly"Bestätigung vom Arzt zu holen oder wird das von den Versicherungen nicht anerkannt? (Mir wurde von der Versicherung dazu geraten - aber wie sieht es aus, wenn die im Krankheitsfall dann tatsächlich auch Finanz. einspringen sollten/müssen?
Allgemein - Sally: Hallo Fr. Fleischmann, ich habe noch zwei unbeantwortete Fragen. Sind die noch in Bearbeitung oder sollte ich die im HInblick auf die Zeit nochmals stellen? :) Danke
Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Sally, die Fragen werden noch beantwortet. Prof. Bayas hat auch nur 10 Finger ;-)
Sally: Super , danke Fr. Fleischmann :)
Moderator Patricia Fleischmann: Gern geschehen.
Allgemein - anni: Hallo Maulwurf 37: darf ich fragen, wie sich die zunehmenden Nebenwirkungen geäußert haben? Ich kann nach fast zwei Jahren Avonex nur mit Ibu aushalten.
Moderator Patricia Fleischmann: @anni: Maulwurf37 ist wohl schon wieder unter Tage - jedenfalls ist er nicht mehr im Chat angemeldet, sorry.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, so schnell sind 90 Minuten um. Ich glaube, Prof. Bayas hat hier einiges beantworten können. Herzlichen Dank für diesen Einsatz ! Allen zusammen einen schönen Abend noch und vielleicht bis in 2 Wochen, am 2.12., Thema und Experte veröffentlichen wir rechtzeitig auf <link>www.amsel.de/chat - Gute Nacht !
Moderator Patricia Fleischmann: Prof. Bayas beantwortet die offenen Fragen noch. Untereinander in der Plauderecke reden dürfen Sie gern noch, solange Sie das Chatfenster offenlassen.
Allgemein - Sally: Herzlichen Danke für Ihre Zeit Fr. Fleischmann und Herr Dr. Bayas!
Allgemein - tutsi: Herzlichen Dank an Herr D. Bayas und alle Teilnehmenr auch von mir. Interessantes Thema und Inhalte.
Allgemein - tanja: Vielen Dank an Herr Dr. Bayas und Frau Fleischmann für diesen interessanten Chat.
Allgemein - Danke Patricia für das interessante Thema ;)
Moderator Patricia Fleischmann: Sehr gern geschehen, allen noch ein "guats Nächtle", wie der Schwabe sagt.
Redaktion: AMSEL e.V., 18.11.2014