Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, willkommen zum Multiple Sklerose-Chat der AMSEL! Ab 19 Uhr antwortet heute Abend Prof. Hayrettin Tumani zur MS-Therapie und zum Therapiewechsel. - Gern dürfen Sie jetzt schon Ihre Fragen stellen ?
Prof. Hayrettin Tumani: Guten abend
Kati_81: Sehr geehrter Herr Prof. Tumani,
ich, w, 40J, nehme seit 2009 Copaxone. 3 bestätigte Schübe in der Anfangsphase, 2 Läsionen HWS, ein paar kleine im Kopf. Schubfrei und Stabil seit 2011, keine körperlichen Einschränkungen.
Ich bin mit "never change a winning team" bei ms gestartet. Heute hört man viel "hit hard and early".
Ich frage mich, ob ein stärkeres Medikament für eine langfristig positivere Prognose sorgen könnte.
Gäbe es Grund für mich über einen Therapiewechsel nachzudenken, obwohl MRT stabil ist?
Copaxone vertrage ich gut. Habe aber massiv Probleme mit der Haut.
Tabletten sind keine Alternative. Ist mir mit morbus crohn zu unsicher...
Wäre ggf. ein Wechsel auf eine andere Basistherapie angezeigt, wenn mir die Hautprobleme zu viel werden (z. B. Interferon Beta), oder dann eher auf ein Medikament der nächst höheren Wirksamkeitsstufe?
Herzlichen Dank für Ihre Zeit und Mühe!
Kati
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Kati,
Ich wäre auch dafür, bei der Strategie „never change a winning team“ zu bleiben, sofern die Verträglichkeit der aktuellen Therapie akzeptabel ist. Ein Wechsel sowohl innerhalb der Basistherapie als auch in die nächste Wirksamkeitskategorie ist in begründeten Fällen natürlich immer möglich, wobei das Ansprechen auf die neue Therapie nicht garantiert werden kann. Deshalb sollte ein Wechsel der Strategie „never change a winning team“ gut überlegt sein.
Gast1: Hallo in die Runde
Patricia Fleischmann (Moderatorin): Hallo Gast1?
Patricia Fleischmann (Moderatorin): @alle: Übrigens: Auf amsel.de gibt es einen guten Überblick über alle zugelassenen Immunmodulatoren bei Multipler Sklerose:
. Außerdem sind dort die Schubtherapie, die symptomatische Therapie, Rehabilitation und komplementäre Verfahren beschrieben. Ein Filmcenter erklärt außerdem einzelne Wirkstoffe bzw. Wirkstoffgruppen in Animationen.
Christian: Hallo Herr Professor Tumani,
ich gehe auf die 100. Tysabri-Infusion zu. Das Blutbild ist in Ordnung, negativer JC-Status, Status recht stabil und MRT seitdem unverändert. Seit Anfang Mai Soor im Mund. Anfangs Candida-Mundgel aufgetragen, danach Candio Hermal Fertigsuspension und aktuell Ampho-Moronal. Laut HNO-Arzt, der Ampho-Moronal verordnet hat, ist ein Soor hartnäckig. Ich müsse das Medikament konsequent und für eine längere Zeit anwenden. Kann die Therapie mit Tysabri fortgesetzt werden oder wäre eine Umstellung zu überlegen? Welche Alternativen wären dann denkbar?
Vielen Dank!
Christian
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Christian,
Mir ist nicht bekannt, das das Auftreten von Mundsoor unter der Therapie mit Tysabry begünstigt wird. Daher sehe ich keinen Anlass, die aktuell gut laufende Immuntherapie zu wechseln. Es sollte nach anderen Ursachen für das Auftreten der Candidainfektion HNO ärztlich oder Internistisch gesucht werden.
Gast1: Guten Abend Dr. Tumani. Wie lange sollte man einem Medikament mind. Zeit geben, um sagen zu können dass es "wirkt"? Z.b. Therapie mit Ocrevus mind. 1Jahr? Vielen Dank.
Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend, je nach Krankheitsverlaufstyp beziehungsweise Krankheitsaktivität werden 6 – 12 (selten länger) Monate Zeit benötigt, um ein Therapieansprechen zuverlässig beurteilen sie können.
Nicky: Guten Abend,
Meine MS ist eine milde und bin jetzt bei der letzten BT in der ersten Wahl angekommen. Wenn ich die jetzt nicht vertrage, gibt es keine Auswahl mehr. Was kommt dann? Muß ich dann ohne Therapie bleiben oder kann ich auf die „härteren“ BT umsteigen. Herzlichen Dank ?
Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend Nicky, wenn aufgrund von Verträglichkeitsproblemen eine Umstellung innerhalb der Therapieklasse nicht mehr möglich ist, dann ist ein Wechsel auf Medikamente der höheren Wirksamkeitsstufe ratsam und berechtigt, sofern keine medizinischen Kontraindikationen vorliegen.
Ida: Hallo Hr. Dr. Tumani. Welchen Unterschied gibt es zwischen der Botulinumtoxinbehandlung und der intrathekale Kortisongabe? Wann gibt man was?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Ida, beide Medikamente werden bei der Behandlung der schweren Spastik gegeben. Die intrathekale Kortisongabe wird eher bei ausgedehnter und schmerzhafter Spastik, zB beider Beine, durchgeführt, während Botulinumtoxin eher für eine Behandlung einzelner Muskelgruppen oder der spastischen Blase eingesetzt wird.
Anna: Guten Abend Dr. Tumani,
20 j, w, basistherapie mit tecfidera nicht angeschlagen ( bereits 3 monate nach Beginn der therapie ein Schub, jetzt wieder noch einer, neue aktive läsionen. Therapiewechsel angedacht, von Ärzten vorgeschlagen kesimpta oder ocrevus. Was würden Sie raten ? Die sollen ziemlich gleich sein. Gibt da aber evtl. Neue Studien?
Danke
Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend Anna,
Ein Wechsel der Therapie auf die nächsthöhere Wirksamkeitsstufe ist in diesem Fall gut nachvollziehbar. Beide vorgeschlagenen Präparate sind ziemlich gut und wirksam. Da ein direkter Vergleich zwischen beiden Medikamenten nicht durchgeführt wurde sind mögliche Wirksamkeitsunterschiede nicht vorhersagbar. wichtig ist, die Umstellung der Therapie auf die höheren Wirksamkeitsstufe schnell durchführen zu lassen.
Lisa: Guten Abend Hr. Dr. Tumani, bekomme seit 2 Jahren Ocrevus, habe den schleichenden Verlauf, mir geht es immer schlechter. Auf weches Medikament könnte ich umsteigen? Oder gibt es demnächst neue Medikamente für den chronischen schleichenden Verlauf? Danke.
Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend Lisa,
Für den schleichenden Verlauf gibt es bisher außer Ocrevus (und bei den sekundär chronischen Verläufen evtl. Siponimod) leider noch keine zugelassenen Alternativen. Es gibt aber bereits neue Medikamente auch für die schleichende Verlaufsform, die sich im Rahmen von klinischen Studien getestet werden. Sollten Sie unter Ocrevus sich weiter verschlechtern, erkundigen sich bei ihren behandelnden Ärzten, in spezialisierten MS-Zentren oder bei der Amsel nach diesen Therapiestudien.
Patricia Fleischmann (Moderatorin): Apropos "Studien": Hier haben wir zusammengefasst, wie und wo man Teilnehmer werden kann:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose/ms-wissenswert/teilnehmer-fuer-ms-studien-gesucht/
Im Text findet sich auch ein Link, der aktuell laufende Studien, die gerade rekrutieren, listet plus die Orte / MS-Zentren, an denen sie durchgeführt werden.
Sa: Guten Abend Herr Prof. Tumani,
Ich, w, 28, habe heute meine Diagnose MS erhalten (durch MRT). Ich habe aktuell eine Sehnerventzündung und hatte im März Probleme mit dem Bein. Mein Neurologe riet mir nun zu Ocrevus. Ich habe aber starke Bedenken wegen der Immunsupression und Nebenwirkungen. Eigent sich dieses Medikament wirklich zum Starten?
Vielen Dank für Ihre Antwort
Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend, wenn eine hochaktive Erkrankung diagnostiziert wird, kann ein hochwirksames Medikament wie zB Ocrevus auch auch für den Therapiebeginn sinnvoll sein. Wenn Sie sich unsicher sind, ob bei Ihnen eine hochaktive Erkrankung vorliegt, lassen Sie sich durch eine Zweitmeinung erneut beraten.
Patricia Fleischmann (Moderatorin): @Sa: Das tut mir leid, dass Sie heute mit MS diagnostiziert wurden. Ihrer Frage nach stand der Verdacht wohl schon einige Zeit im Raum. Und Sie scheinen gut informiert zu sein, denn Sie sind ja hier im Chat. Das AMSEL-Beratungsteam
steht Ihnen natürlich auch zur Seite. Und im Forum
oder der AMSEL-Facebookgruppe Leben mit MS
finden Sie jederzeit Tipps von anderen Betroffenen. Außerdem gibt es quer über Baden-Württemberg AMSEL-Gruppen, die sich auch persönlich treffen, Vorträge, Ausflüge oder einfach gemeinsames Kaffeetrinken veranstalten oder zusammen Pizza essen gehen:
Nachdem Sie hierher gefunden haben, wissen Sie das vielleicht schon alles. Ich dachte, ich gebe die Infos halt mal weiter. - Alles Gute für Sie
Sa: @Patrica Fleischmann: Vielen lieben Dank!
Patricia Fleischmann (Moderatorin): @Sa: Sehr gerne, dafür sind wir da ! Einfach bei AMSEL melden, wenn was ist. Oder auch in einer der GRuppen, dem Chat, den Webseminaren, Couchgesprächen... Dienstags ist ja immer was los bei AMSEL:
John: Hallo Herr Prof. Tumani,
bin 41, männlich und habe eine bestätigte moderate RRMS. Da ich keine Nadeln mag ist nur eine Tablette für mich sinnvoll. Am besten nur eine am Tag, möglichst wirksam und dennoch verträglich. Nach etwas Recherche hier auf Amsel.de und Google, sowie einigen Vorschlägen meines Arztes ist mir Ozanmod oder Zeposia aufgefallen, da es auch bei einer Darmerkrankung hilft. Wäre das eine gute Entscheidung?
Vielen Dank für Ihre Unterstützung, da die Therapie auch langsam starten sollte….
Beste Grüße
John
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo John, die Vorschläge ihres Arztes stellen aufgrund Ihrer Gesamtkonstellation und ihren persönlichen Präferenzen sicher gute Optionen dar. Es ist auch eine gute Idee, die Therapie zeitnah zu starten, um die Erkrankung so früh wie möglich unter Kontrolle zu bringen.
Patricia Fleischmann (Moderatorin): @alle: Heute geht es zwar auch um Therapiewechsel, aber auch um die Therapie allgemein. - Falls Sie irgendwelche Fragen rund um das Thema MS-Therapie haben: Jetzt wäre eine gute Gelegenheit, schnell Antwort zu erhalten, ganz ohne Termin und Sprechstunde ?
Kati_81: Hr. Prof. Tumani, haben Sie vielleicht noch einen Medikamententipp für Schlafstörungen?
Ich kann phasenweise einfach garnicht schlafen. Bin nicht am Grübeln oder so, lieg einfach im Bett, bin hundemüde und kann nicht schlafen.
Kann die ms Schlaflosigkeit machen? Was wäre klassischer Ansatz das in Griff zu bekommen?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Kathi, Schlafstörungen können natürlich auch bei der MS vorkommen, haben aber häufig eine andere Ursache, die zunächst abgeklärt werden sollten, bevor mit Medikamente begonnen wird.
Wenn die Ursache beim Hausarzt oder Neurologen nicht schnell geklärt werden kann, wird man ihnen eventuell eine Untersuchung in einem Schlaflabor empfehlen, was häufig hilfreich sein kann. Darüber hinaus empfehle ich Informationsmaterial über allgemeine Schlafhygiene-Maßnahmen sich zu besorgen, die sie auch über die Amsel erfragen könnten.
Kati_81: nochmals herzlichen Dank
Patricia Fleischmann: Sehr gern geschehen.
KathiM: Hallo Dr. Tumani, ich habe das Gefühl dass seit meiner MS Diagnose ich immer vergesslicher werde und in Gesellschaft fühle ich mich manchmal wie benebelt. Kann das an der MS oder meinem Medikament (Interferon) liegen? Kann ich etwas dagegen tun oder gibt es Medikamente die da helfen? Meine Neurologin sagte, das liegt nur am Stress. Meine Diagnose ist noch nicht solange her.
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo KathiM,
Vergesslichkeit und benebelt sein können im Rahmen der MS auftreten, sind aber meistens in der Frühphase der Erkrankung nicht durch die MS alleine verursacht. hier bieten sich weitere Untersuchungen an, wie zum Beispiel Neuropsychologische Testung, um differenzierter nach möglichen weiteren Ursachen zu schauen. Stress ist natürlich eine mögliche Ursache, und im Rahmen von neuropsychologischen Untersuchungen könnte herausgefunden werden, woher der Stress kommt und wie er am besten zu behandeln ist.
KathiM: Danke!!!!!
Patricia Fleischmann: Sehr gerne.
Lina: Guten Abend,
nach fast 10 Jahren ohne Schub und Therapie steht nun nach zwei Schüben ein Therapieneustart an. Interferone, Copaxone und Tecfidera habe ich am Anfang meiner MS bekommen, aber nicht gut vertragen. Nun steht Mavenclad oder Tysabri im Raum, was ist Ihrer Meinung nach die bessere Alternative?
Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Lina, Es ist sicher eine gute Idee mit einer Immuntherapie zu beginnen. Mavenclad oder Tysabri sind beide gut bewährte Therapienoptionen, unter denen sie zusammen mit Ihrem behandelnden Arzt unter Berücksichtigung Ihrer Gesamtsituation (privat, beruflich, Begleiterkrankungen, etc..) und Nutzen-Risiko-Abwägung auswählen können.
Gast1: Vielen Dank und schönen Abend noch...
Patricia Fleischmann (Moderatorin): Liebe Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre interessanten und interessierten Fragen zur Therapie der Multiplen Sklerose! Ein riesiges DANKE geht natürlich an Prof. Tumani für seine Zeit heute Abend! Der nächste Expertenchat startet am 19. Juli 2022. Thema und Experte erfahren Sie rechtzeitig auf
amsel.de oder über den
Ich wünsche Ihnen allen einen schönen weiteren Dienstag-Abend mit hoffentlich erträglicheren Temperaturen als in den vergangenen Tagen ?
Redaktion: AMSEL e.V., 21.06.2022