MS-Symptome mit und ohne Reha in den Griff bekommen

Moderatorin Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, einen guten Abend an alle! Herzlich willkommen zum Multiple-Sklerose-Chat der AMSEL. Heute geht es vorrangig um Symptome und Reha. Gern dürfen Sie schon Ihre Fragen posten. Ab 19 Uhr antwortet dann Prof. Peter Flachenecker.

Egon: Hallo Herr Prof. Dr. Flachenecker, habe schubförmigen MS-Verlauf seit 2011. Zu Zeit kämpfe ich mit Taubheit im linken Fuß und Bein. Kortison hat in diesem Fall leider keine Wirkung gezeigt. Zusätzlich habe ich seit 2 Wochen Schwindel unter Copaxone. Kann das leider nicht zuordnen ob es eine Nebenwirkung des Medikaments ist. Wäre auch in meinem Fall Reha sinnvoll? Oder sollte man die Medikamente wechseln bzw. andere Maßnahmen ergreifen? Vielen Dank vorab. Schönen Gruß.
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Hallo Egon, Schwindel ist keine typische Nebenwirkung von Copaxone, ist der relativ zeitgleich oder innerhalb von 4 Wochen mit dem Taubheitsgefühl aufgetreten? Sensibilitätsstörungen lassen sich in der Regel nur schwer behandeln, meistens werden sie mit der Zeit besser oder man gewöhnt sich daran. Ob eine Reha sinnvoll ist, hängt davon ab, ob noch andere Symptome wie eine Gangstörung oder Fatigue bestehen. Hilft die Antwort weiter?

Christine: Sehr geehrter Herr Prof. Flachenecker, ich habe aktuell eine auffällige Atmung. Sie ist sehr flach und nach ca. 5 unbewussten Atemzügen muss ich automatisch tief einatmen, weil ich das Gefühl habe zu wenig Luft zu haben. Bei Belastung ist es noch schlimmer. Seelisch (wird ja gerne hinterfragt) geht es mir gut. Kein Kummer, keine Sorgen! Ich hatte 2016 ein ähnliches Problem, wenn auch weniger ausgeprägt. Damals Vorstellung in der Pulmologie (o.B.) und in der Phoniatrie ("Dysarthrophonie") → Logopädische Therapie. Kontroll-MRT im April 2018 unverändert! Diagnose 2012, seit 2013 Tysabri (JCV negativ). 2 Läsionen in der Medulla Oblongata. Was würden Sie mir raten? Herzlichen Dank! Christine
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Hallo Christine, die Untersuchung beim Lungenfacharzt liegt offensichtlich schon länger zurück, deshalb sollten Sie sich nochmals dort vorstellen und die Lungenparameter (Vitalkapazität etc.) untersuchen lassen. Es gibt zwar auch zentrale Atemregulationsstörungen bei Läsionen in der Medulla oblongata, die äußern sich aber in der Regel anders.

Nelly: Bei Symptomen gilt ja die 24-Stunden-Regel. Was ist mit Symptomen, die immer wiederkehren, aber nicht anhalten? Zum Beispiel ein hinkender Gang nach ca. 100m. Nicht immer. Aber meistens. Das geht einher mit einer Art Kraftlosigkeit und ohne Schmerzen. Kann das ein Schub sein? 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Hallo Nelly, nein, das ist sicherlich kein Schub, sondern eine belastungsabhängige Schwäche und ein typisches Symptom der MS. In dem Fall würde ich Ihnen zu Physiotherapie einschließlich Kraft- und Ausdauertraining raten. Wenn Sie damit ambulant nicht weiterkommen, wäre auch eine Reha sinnvoll.

Nelly: Ist es besser, eine Lumbalpunktion stationär machen zu lassen? Bin auch Migränepatientin und fürchte mögliche Kopfschmerzen. Meine MS ist noch nicht 100 % sicher. Hatte vermutlich 3-5 Schübe, darunter eine Sehnerventzündung und Bein- und Armschwächen, die sich aber wieder gegeben hatten sowie Läsionen im Kernspin. 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: In dem Fall ist es wahrscheinlich tatsächlich besser. Um Kopfschmerzen nach der Lumbalpunktion zu vermeiden, sollte man viel trinken und mindestens 3 Stunden Bettruhe einhalten.

Josefa: Guten Abend Herr Prof.Dr.Flachenecker, habe SPMS, nehme Lyrica und Sativex zur Linderung der Spastik und neuro- pathischer Schmerzen. Gangunsicherheit und Schwindel sind unterschiedlich ausgeprägt. Bekomme zweimal die Woche KG und Lymphdrainage. Jetzt stellen sich, hauptsächlich bei Stress, größere Sprechprobleme ein, d.h. ich stottere / initial / und bekomme ganze Sätze nicht gesagt. Ist das ein Fall für den Logopäden? Außerdem verstärkt sich die Fatigue, so dass ich ganze Nachmittage in Ruhe verbringe. Könnte mir da eine REHA helfen, um evtl. damit besser umgehen zu können.

Moderatorin Patricia Fleischmann: @Josefa, bitte den Text in das Fragenfeld kopieren. Das untere Schreibfeld ist fürs Austauschen mit andern Chattern gedacht.

Josefa: Guten Abend Herr Prof.Dr.Flachenecker, habe SPMS, nehme Lyrica und Sativex zur Linderung der Spastik und neuro- pathischer Schmerzen. Gangunsicherheit und Schwindel sind unterschiedlich ausgeprägt. Bekomme zweimal die Woche KG und Lymphdrainage. Jetzt stellen sich, hauptsächlich bei Stress, größere Sprechprobleme ein, d.h. ich stottere / initial / und bekomme ganze Sätze nicht gesagt. Ist das ein Fall für den Logopäden? Außerdem verstärkt sich die Fatigue, so dass ich ganze Nachmittage in Ruhe verbringe. Könnte mir da eine REHA helfen, um evtl. damit besser umgehen zu können. 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Hallo Josefa, so, jetzt kann ich antworten. Ja, ich denke schon, dass eine Reha helfen könnte. Eine Reha ist immer dann sinnvoll, wenn ambulante Maßnahmen nicht mehr ausreichen und/oder mehrere Symptome bestehen, die unterschiedliche Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie, Psychologie oder Logopädie erfordern. Allerdings können sowohl Lyrica wie auch Sativex Müdigkeit und Konzentrationsstörungen (und deshalb evtl. Sprechprobleme) verursachen. Falls also die Symptome in zeitlichem Zusammenhang zum Therapiebeginn mit Lyrica und/oder Sativex stehen, würde ich die Dosis reduzieren oder das Medikament absetzen. Das sollten Sie aber mit Ihrem Neurologen besprechen.

Josefa: Danke Frau Fleischmann für den Hinweis!

Josefa: Vielen herzlichen Dank für ihre Antwort! Die Sprechprobleme treten verstärkt jetzt auf, Lyrika und Sativex nehme ich schon ca. 2 Jahre, will diese aber nicht absetzen bzw. reduzieren, da sie meine Spastik und die Schmerzen erheblich mindern, mir also helfen. Ich ziehe eine Reha in Betracht! Welche Therapie wenden Sie bei verstärkter Fatigue an? 
Josefa
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: OK, dann liegts wahrscheinlich nicht an den Medikamenten. Bei Fatigue gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten - Energiemanagement ("mit den Kräften haushalten", d.h. regelmäßige Pausen einlegen), körperliches Training zur Steigerung der Ausdauerleistung (angepasst an die Fatigue), psychologische Therapie (kognitive Verhaltenstherapie, Achtsamkeitsübungen), evtl. Kühlung, ein neuropsychologisch geleitetes Aufmerksamkeitstraining und evtl. ein Behandlungsversuch mit Modafinil (Vigil). Es gibt zwar kein Allheilmittel, aber viele Möglichkeiten, um die Fatigue zumindest ein wenig zu verbessern.

Nelly: Die Beinschwäche betrifft mein rechtes Bein. Ich fahre viel Auto. Bisher merke ich keine verlangsamte Reaktion, aber der Kraftaufwand vor allem beim Bremsen scheint viel größer. Was empfehlen Sie? Sollte man die Nervenleitgeschwindigkeit der Beine auch mal durchmessen? 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Die Muskelschwäche bei der MS ist nicht durch eine verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit (wie z. B. bei einer Neuropathie) bedingt, sondern Ausdruck einer Schädigung zentraler Nervenbahnen, also in Gehirn und Rückenmark. Insofern wird eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit nichts bringen. Wichtiger wäre, dass Sie einmal überprüfen lassen, ob das Autofahren gefahrlos möglich ist. Entweder Sie sprechen Ihren Neurologen darauf an und fragen ihn, oder Sie gehen zu einer Fahrschule, nehmen eine Fahrstunde und lassen beurteilen, ob die Kraft für ein problemloses Bremsen ausreicht und keine Unfallgefahr besteht. Letztendlich ist es immer Ihre Verantwortung. Wenn Neurologe bzw. Fahrlehrer der Meinung sind, dass aufgrund der Beinschwäche das Autofahren nicht mehr geht, gibt es Lösungen: man kann z. B. die Pedale verlagern oder auf Handbetrieb umstellen.

Diana: Hallo Herr Prof.dr.flachendecker, kann man perse eine Reha wegen ms machen oder nur bei akuten Einschränkung?kann man auch eine mit Kind bekommen , ohne könnte ich mir nicht vorstellen. vielen dank für die Antwort. 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Hallo Diana, sorry, die Frage ist mir aus dem Sichtfeld gerutscht. Eine Reha macht dann Sinn, wenn Einschränkungen vorhanden sind (körperlich, kognitiv, psychisch). Dabei spielt es keine Rolle, ob diese akut (z. B. durch einen Schub) aufgetreten sind, oder längere Zeit bestehen oder langsam schleichend zunehmen. Kinder können wir gerne mit aufnehmen, unser Vorgehen habe ich weiter oben schon beschrieben. 

Tom: Hallo ich habe seid über 1 Jahr Probleme mit meinem Darm. Habe alle 2 Tage Durchfall/inkontinenz. Haben sie mir einen Tipp wie ich das in den Griff bekomme? 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Zwar sind Darmstörungen schwer zu behandeln, aber auch hier gibt es Möglichkeiten: bei geringen Stuhlmengen Analtampons, ansonsten wäre die sog. transanale (oder peranale) Irrigation (TAI bzw. PAI) einen Versuch wert. Dabei handelt es sich um eine Art Klistier mit einem Wasserballon. Die Idee dabei ist, täglich oder alle zwei Tage den Darm kontrolliert zu entleeren, so dass keine "unverhofften" Ereignisse mehr auftreten können. Beckenbodengymnastik zur Stärkung des Schließmuskels ist eine weitere Möglichkeit.

Josefa: Nochmals Danke für ihre freundliche Antwort. Ich habe noch ein Problem bezüglich der MS und zwar suche ich zur Stabilisierung bei heftiger auftretenden MS-Symptomen therapeutische Unterstützung und Hilfe. Wie ich leider feststellen muss, gibt es wenige bis gar keine Neuropsychologen. Warum sind so wenige vertraut mit dieser Krankheit, deren Symptome ja auch Angst hervorrufen können? Warum werden so viele Psychopharmaka hierfür verschrieben? Wie ist das auf der Reha? 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: In der Reha haben wir natürlich sehr erfahrene Neuropsychologen, die sich gut mit der MS und ihren Begleiterscheinungen auskennen. Ambulant ist es in der Tat aus mehreren Gründen schwierig - die Weiterbildung ist zeit- und kostenintensiv, und lange Zeit wurde neuropsychologische Therapie von den gesetzlichen Krankenkassen nicht erstattet. Das ist erst seit ein paar Jahren möglich. Psychologen sind zwar häufiger, aber auch gibt es sehr lange Wartezeiten, und nach MS-erfahrenen Psychologen muss man lange suchen.

Josefa: Guten Abend, ich beziehe volle unbefriste Erwerbsminderungsrente. Nun wird mir eine Reha empfohlen. Ich habe jedoch Angst, dass mir die Rente wieder entzogen wird, weil evtl die Ärzte dort das anders sehen. Ist das möglich bzw ist meine Angst berechtigt? Herzlichen Dank im voraus!
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Diese Angst ist unbegründet. Wenn Sie Rente wegen vollständiger Erwerbsminderung beziehen, ist die gesetzliche Krankenversicherung und nicht mehr die Rentenversicherung zuständig, d.h. der Rentenversicherer erfährt gar nichts von der Reha. Würde aber keinen Unterschied machen, weil Sie natürlich auch unabhängig von der Erwerbstätigkeit Anspruch auf Reha haben ("Teilhabe am gesellschaftlichen Leben"). Ich habe es bisher noch nicht erlebt, dass eine unbefristete Rente gegen den Willen des Betroffenen aufgrund der Reha wieder entzogen wurde. Sie können also ruhigen Gewissens eine Reha machen.

Moderatorin Patricia Fleischmann: @alle: Liebe Chatter, Sie können sich auch gern über das untere Schreibfeld untereinander austauschen, zB über Ihre Erfahrungen mit Therapien oder Reha.

Josefa: Im Amsel Forum steht zur Zeit ein Thema zur Diskussion: Psychologe oder gleich Antidepressiva? Wie ist ihre Meinung? 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Nicht "Entweder-oder", sondern "sowohl als auch". Beides hat seine Berechtigung, je nach Schweregrad. Bei schweren Depressionen kommt man oftmals um Antidepressiva nicht herum, zumindest für eine begrenzte Zeit, eine begleitende Psychotherapie ist immer sinnvoll und bei leichteren Depressionen oft auch ausreichend.

Moderatorin Patricia Fleischmann: Wer schon mal auf Reha war: Welche Erfahrungen habt Ihr mit Therapien, die dort angewendet werden?

Alexandra: Ist meine Frage verschwunden? 
Moderatorin Patricia Fleischmann: Nein, liebe Alexandra, nur noch ein bisschen Geduld, bitte.

Jelly: Gibt es im Quellenhof ambulant mögliche Behandlungen, zb. Bei den neuropsychologen? 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Nein, dafür haben wir leider keine Kapazitäten.

Jelly: Sehr geehrter Herr Professor, ich habe Ende April 80 mg volon A bekommen. Seit dem bin ich völlig kraftlos antriebslos. Meine gehstrecke beträgt ca 100 Meter. Nur im Moment geht das nicht. Habe dieses Medikament schon öfter bekommen und es hilft mir gegen meine Spastik. Könnte das jetzt ein aufgesetzter Schub sein.? 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Hallo Jelly, das kann ich auf die Ferne nicht beurteilen. Es könnte auch eine Nebenwirkung von Volon A sein, das habe ich (sehr selten) schon erlebt. Natürlich könnte es auch ein Schub sein. Was sagt denn Ihr Neurologe?

Nelly: Die Frage unten, ob Reha auch mit Kind geht, unter 6 Jahre, würde mich ebenfalls interessieren. - Danke für Ihre ausführlichen Antwoorten! 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Ja, jedenfalls bei uns. Wir bieten eine Kinderbetreuung in einem Kindergarten im Nachbarort. Die Kinder werden per Taxi am Morgen dorthin gefahren und am Nachmittag wieder gebracht. Natürlich können Sie beim ersten Mal auch mitgehen, vorzugsweise am Nachmittag des Anreisetags, bei Bedarf auch mehrmals. Das klappt aber in der Regel ganz gut.

Moderatorin Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, heute endet der Chat bereits um 20 Uhr - dringende Fragen bitte jetzt noch stellen.

Heike: Hallo ich habe durch meine MS in beiden Händen durchgehend Taubheit. Seitdem schwitzen meine Hände nicht mehr und sind komplett trocken. Nicht mal das WC Papier hält ohne das ich die Finger befeuchte. Was könnte ich dagegen machen. Ich habe schon viele Cremes ausprobiert ,selbst von Hautärzten. LG Heike 
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker: Dabei dürfte es sich um autonome Störungen der Schweißsekretion handeln, die bei der MS vorkommen können. Diese sind in der Regel schwierig zu behandeln, außer feuchtigkeitsspendenden Cremes bzw. Salben habe ich dafür auch keine Idee.

Moderatorin Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie Dank für Ihre Teilnahme hier im Chat - die Fragen und Antworten helfen ja auch Leuten außerhalb des Chats, die im Internet recherchieren. Ein riesiges DANKE geht einmal mehr an Prof. Dr. Peter Flachenecker für seine Zeit und seine kompetenten Antworten hier im Chat. - Allen miteinander einen schönen weiteren Abend und auf ein Wiederchatten vielleicht am 19. Juni.