Immuntherapie der Multiplen Sklerose

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe AMSEL-Chatter, willkommen zum 1. Expertenchat nach der Sommerpause ! Heute eine Premiere: Privatdozent Dr. Mathias Buttmann beantwortet Ihre Fragen zum Thema Immuntherapie der Multiplen Sklerose. Um 20 Uhr starten wir; gern dürfen Sie schon jetzt Fragen posten.

ark: RRMS. Aktuell 'NEDA' unter Copaxone. Ist es verkehrt zur Sicherheit auf ein höher potentes Medikament wie z.B. Gilenya zu wechseln, in der Hoffnung damit eine noch höhere Chance zu haben, den weiteren Krankheitsverlauf aufzuhalten?

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo, guten Abend, liebe Chatter! Hallo ark, wenn Sie Copaxone einigermaßen gut vertragen, würde ich dabei bleiben. Potentere Medikamente haben auch höhere Nebenwirkungsrisiken. Nicht jeder Mensch mit MS braucht ein hochpotentes Medikament, um auch langfristig gut zu fahren.

Friederike: Guten Abend Dr. Buttmann, Spritze seit 2009 Copaxone. Da war ich 47 Jahre alt und zu diesem Zeitpunkt wurde auch erstmals die MS bei mir diagnostiziert. Hatte damals hintereinander 2 Schübe (Zunächst eine taube rechte Oberlippe und ca. 2 Monate späterTaubheit der linken Gesichtshälfte und Zunge) Hatte seitdem keinen einzigen Schub mehr, nur 3 klitzekleine zusätzliche Läsionen - Habe insgesamt nur wenige Läsionen. Die Schübe haben sich vollständig zurückgebildet. Leide außerdem an Fatique, Konzentrations- und Blasenstörungen. Frage: Könnte ich es wagen die Immuntherapie abzusetzen oder wie lange ohne Schübe muss man sein, um diese abzusetzen?

PD Dr. Mathias Buttmann: Liebe Friederike, leider gibt es kaum belastbare Studiendaten, um diese Frage zu beantworten. Ich würde eher zur Vorsicht raten, da die Erkrankung ja in den letzten Jahren wiederholt eine gewisse Aktivität aufwies und anscheinend den Hirnstamm beteiligt. Eine Möglichkeit wäre, Copaxone mal vorübergehend abzusetzen und zu sehen, ob sich Ihr Befinden auf positive Weise ändert, um auf dieser Basis neu zu entscheiden. Ich persönlich wäre damit allerdings eher zurückhaltend.

Petz: guten Abend - würden Sie immer zur Immuntherapie raten, oder nur in Fällen, in denen wie oft Schübe auftreten?

PD Dr. Mathias Buttmann: Ich würde nicht generell zu einer Immuntherapie raten. Die Frage, ob oder ob nicht, ist kompliziert. Für einen Rat würde ich mir nicht nur die Zahl, sondern u. a. auch die Art und Schwere der Schübe anschauen einschließlich deren Erholungstendenz, die MRT-Befunde und - ganz wichtig - gemeinsam Ihre Einstellung zu einer Therapie diskutieren.

Sally: Für wie riskant halten Sie Zinbryta? Ich habe Tysabri wegen eines überhöhten Titers vor einem 3/4 Jahr abgebrochen und bin nun vor 2 Wochen mit Daclizumab gestartet, weil mein MRT-Bild sehr beunruhigend aussah. Theoretisch müsste aber doch auch bei Zinbryta eine PML-Gefahr bestehen, auch wenn es in den Studien keine Fälle gab? Ich bin JC-positiv.

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Sally, tatsächlich gibt es zum Glück bislang keinen PML-Fall unter Daclizumab bei allerdings noch nicht sehr vielen Behandelten. Der Wirkmechanismus des Medikaments ließe es allerdings überraschend erscheinen, wenn es mit diesem Medikament eine deutliche PML-Gefahr gäbe. Ich wäre diesbzgl. nicht zu ängstlich. Es gibt bislang mit Tysabri "erst" ein einziges Medikament, mit dem die PML-Gefahr relativ groß ist in bestimmten Risikogruppen, bei den oralen Therapeutika scheint das Risiko sehr niedrig zu sein.

e-force: Nach meinem CIS Schub vor 14 Jahren hatte ich dieses Jahr zwei Schübe und werde in den nächsten Wochen zum ersten Mal eine BT mit Tecfidera anfangen. Wie beurteilen Sie das Nutzen / Nebenwirkungsprofil von Tecfidera?

PD Dr. Mathias Buttmann: Ich denke, dass es zurecht als Basistherapie zugelassen ist, habe aber persönlich noch größeres Vertrauen in die Interferon-beta-Präparate und Glatirameracetat, zu denen es Daten zur Langzeitsicherheit gibt und deren Nebenwirkungsprofile ich insgesamt für noch günstiger halte. Damit will ich Ihnen aber nicht Tecfidera madig machen. Die Risiken unter Tecfidera sind bei Durchführung der empfohlenen Kontrollen sehr gering.

Sally: Gilt subkutan zu spritzen denn als orale Verabreichungsform?

PD Dr. Mathias Buttmann: Nein. Meine Bemerkung zu den oralen Therapien bezog sich auf Gilenya und Tecfidera, die mit einem sehr geringen PML-Risiko einhergehen.

Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: Liebe Chatter, wie immer können Sie hier im Multiple-Sklerose-Chat nicht nur Fragen an den Experten richten, sondern sich in der "PLauderecke", dem unteren Schreibfeld, auch mit anderen Chattern unterhalten, über Ihre Therapieerfahrungen bsp.weise oder was Sie sonst bewegt im Alltag mit Multipler Sklerose.

sabo: Hallo Dr. Buttmann, habe seit zehn Jahren MS, ca. sechs Schübe mit cortison erfolgreich behandelt und seit 2,5 Jahren als basistherapie Tecfidera. Nun zeichnet sich wohl ab, dass ich in die sekundär progrediente Form Wechsel. Macht es Sinn, da ich das Cortison immer gut Vertrage und auch gut darauf anspreche, eine Therapie mit drei Infusionen alle drei Monate zu versuchen bevor man z.B. Tysabri nimmt

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo sabo, ich würde nicht zu sehr darauf vertrauen, dass Cortison den Krankheitsverlauf insgesamt günstig beeinflusst. Die Datenlage hierfür ist sehr dürftig. Die Frage der richtigen Therapie hängt vor allem davon ab, wieviel Entzündungsaktivität es klnisch und kernspintomographisch in letzter Zeit gab und ob die Erkrankung tatsächlich schon in ein sekundär progredientes Stadium übergetreten ist.

Allgemein - Bine: Guten Abend:) Hat jemand schon Erfahrungen mit dem doch recht neuen "Dimethylfumarat" (Tecfidera) gemacht?

Allgemein - extec: ja, hat bei mir nichts gemacht...

Sally: Ah ok, danke, ich dachte, ich hätte mir das falsch gemerkt.

PD Dr. Mathias Buttmann: Nein, passt alles. Oral = alles, was über den Mund aufgenommen wird.

Allgemein - Paul: ich nehme tecfidera jetzt seit 3 Jahre und bin sehr zufrieden

Bine: Was halten Sie von Interferon beta 1a in der Schwangerschaft und Stillzeit?

PD Dr. Mathias Buttmann: Ich würde nicht dazu raten. Es gibt aus meiner Sicht zu wenige Daten, dass das für das Kind wirklich sicher ist. Unter Interferon-beta schwanger werden: sehr wahrscheinlich kein Problem für das Kind.

Allgemein - Bine: wie stark war das "flush"-Syndrom bei Ihnen ausgeprägt?

Allgemein - Paul: ich hab immer mal wieder flushs. kann das aber ganz gut vermeiden in dem ich darauf acte was im magen zu haben bei der einnahme

Allgemein - sabo: Vier ziemlich harte erste vier Wochen. Besonders ab Woche zwei mit 240 mg zwei mal täglich. Heftige Magen Darm Probleme und viele Flushs. Durchgehalten und nach etwa sechs Wochen so gut wie keine Probleme außer ab und zu mal nen Flush. Meistens bei Stress. Tabletten mit Milch funktionieren sehr gut. Sonst keine Nebenwirkungen

Allgemein - extec: kommt auf die aktivität an... bei mir hat es nicht gereicht. hat zwar einige symptome abgeschaltet gab aber weitere läsionen, inzwischen bin ich eskaliert worden

Allgemein - Bine: danke

Allgemein - Paul: ich habe vorher avonex gespritzt und seit tecfidera keinen einzigen schub mehr gehabt oder neue Läsionen

Sally: Würden Sie sagen, dass eine Medikamentenentscheidung einzig von der persönlichen Risikobereitschaft abhängig gemacht werden sollte? Ich kann nicht leugnen, dass ich nach 12 Jahren Rebif, knapp 1,5 Jahren Tysabri und nun Zinbryta einerseits natürlich Sorge habe, wie sich die MS entwickelt, andererseits teils sogar stärker aber auch die Sorge wegen Langzeitschäden wegen Dauermedikation da ist. Irgendwie ist das so ein Gefühl, dass man nicht beliebig lange am Knopf "Immunsystem herumspielen sollte. Gibt da irgendwelche Sachargumente oder ist das tatsächlich primär eine Frage des eigenen "Aushaltens" dieser Unsicherheit?

PD Dr. Mathias Buttmann: DIe persönliche Risikobereitsschaft ist eines von vielen Argumenten, die es abzuwägen gilt, sicher ist das ein wichtiger Faktor. Ich verstehe Ihre Sorgen. Und sicher fühle auch ich als Neurologe mich nicht wohl, je mehr verschiedene Medikamente hintereinander angewendet werden. Allerdings sind Rebif und Tysabri beides sehr wahrscheinlich keine Medikamente, die sehr langfristige Effekte auf das Immunsystem ausüben. Ich sehe deshalb Ihre Therapiegeschichte als nicht sehr kritisch oder beunruhigend, was die Medikamente angeht.

Allgemein - Paul: Kennt jemand eine Studie zu Siponimod an der man teilnehmen kann?

e-force: Es stehen einige neue Medikamente kurz vor der Zulassung. Welches hat für Sie das größte Potenzial und nach welchen Kriterien sollte man die "richtige" Therapie für sich auswählen?

PD Dr. Mathias Buttmann: Ocrelizumab ist sicher eine Substanz mit sehr hoher Wirksamkeit und einem gemessen daran zumindest über die beschränkten Studienzeiträume günstigen Nebenwirkungs- und Sicherheitsprofil. Die richtige Therapie sollte man im ausführlichen Gespräch mit einem Neurologen, dem man vertraut, gemeinsam auswählen. Hier geht es nicht nur um viele Aspekte der Krankheit, sondern auch um die eigenen Einstellungen und den eigenen Lebensstil.

sabo: Das mit dem Essen kenn ich auch. Kommt son Flush brauch ich nur zurückdenken ob ich in den letzten 24 Stunden regelmäßig gegessen habe. War meist nicht so. Mittlerweile kann ich die Flushs sogar schon meist voraussagen "ob es schief geht" und wenn es gerade gar nicht passt gibt's ne 100er Aspirin dazu, dann bleibt der Flush aus.

PD Dr. Mathias Buttmann: Wichtiger Punkt, sabo. Den Flush bekommen die meisten recht gut in den Griff bzw. er wird von allein deutlich weniger.

Allgemein - Friederike: Hallo an alle, nimmt jemand copaxone 40 mg? Ich wage nicht von 20 auf 40 zu wechseln, da ich hier schon heftige Flushs mit anschließendem 1 stündigem Schüttelfrost habe. Hat jemand Erfahrung ob die flushs stärker sind als bei 20 mg?

Bine: würden Sie mir (ich stille momentan noch) eher dazu raten, mit einer Therapie nach dem Abstillen zu beginnen? Ich habe eine sehr milde Form der MS (Sichtprobleme seit mind. 10 Jahren, die sich nicht verschlechtert haben und relativ wenige Läsionen)

PD Dr. Mathias Buttmann: Dann würde ich, ohne Ihre genaue Geschichte zu kennen, die aktuell empfohlenen 6 Monate ohne Therapie zu Ende stillen und anschließend mit einer Prophylaxe beginnen, wenn sie denn angezeigt sein sollte. Stillen hat wahrscheinlich auch einen gewissen schützenden Effekt.

Paul: Hallo, was denken sie wie wichtig Ocrevus und Siponimod für den sekundär chronich progredienten Verlauf werden? Was denken sie welches wirksamer ist und wann ist mit einer Zulassung von Siponimod zu rechnen?

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Paul, Ocrevus (Wirkstoff: Ocrelizumab) wurde bislang nicht für den sekundär progredienten Verlauf untersucht, sondern nur für den primär progredienten und den schubförmigen Verlauf. Daher wird es zunächst sicher nicht für die sekundär progrediente MS zugelassen, auch wenn in den Studien für schubförmige MS teilweise Patienten mit sekundär progredienter MS eingeschlossen waren. Die ersten Daten zu Siponimod (BAF312), die vor einigen Tagen bekannt wurden, schauen vielversprechend aus. Ich denke, Siponimod könnte noch 2017 kommen.

alfons: Hallo, ich habe eine genrelle Frage zu Copaxone. Ich spritze seit diesem Jahr die 40mg/ml Variante 3 mal pro Woche. 3 mal 40 ergibt somit 120mg pro Woche. Die Variante mit der täglichen Spritzerei hat die Dosierung 20mg/ml täglich und ergibt somit 7 mal 20 = 140mg pro Woche. Auf lange Sicht kommt da schon eine deutlich geringere Menge des Wirkstoffes in den Körper. Wo finde ich Studiendaten zur höhe der Dosierung? Wie kam Teva auf die 40mg Idee? Kann ich einfach eine Dosis pro Woche auslassen und nur noch 2 mal 40mg pro Woche spritzen? Was riskiere ich dabei?

PD Dr. Mathias Buttmann: Ich würde bei der getesteten zugelassenen Dosis bleiben. Leider wurden die beiden verfügbaren Dosierungen nicht miteinander verglichen, was ich sehr bedauere. Wegen der 20 mg pro Woche würde ich mir keine Gedanken machen. Die Wirkung kann man sich wahrscheinlich wie eine Art Impfung vorstellen. Ob vielleicht auch deutlich niedrigere Dosen genauso wirksam wären, weiß niemand. Daher plädiere ich gegen Experimente, wäre aber mit den 3x 40 mg, die sich als überzeugend wirksam erwiesen haben, entspannt.

Friederike: Sind schlanke Menschen eher von flushs bei copaxone betroffen, als dickere? Ich hatte anfangs 10 Kilo mehr auf den Rippen, da hatte ich keinen einzigen flush. Als ich abgenommen hatte, habe ich mindestens 1-2 starke flushs im Jahr mit anschließendem starken Schüttelfrost. Kann das geringere Gewicht daran schuld sein oder eher, dass generell irgendwann flushs auftauchen? Oder liegt es evtl. daran, dass ich seitdem mehr Eiweiße als Kohlenhydrate esse?

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Friederike, ich bin nicht sicher, ob es da einen Zusammenhang gibt. Ich denke, an der Ernährung liegt es nicht. Möglicherweise verändert weniger Unterhautfettgewebe die Wahrscheinlichkeit, in ein Blutgefäß zu injizieren. Das ist ja eine der Hypothesen, wie so ein Flush bei Copaxone entsteht.

Allgemein - Paul: ich regel das mit dem flush auch über aspirin. funktioniert 99%

Allgemein - Bine: wie oft kam es zu so starken Grippesymptomen nach Interferon beta, dass man sich krankschreiben lassen musste? Ich möchte nicht gerne mit einer Therapie beginnen, die mich dann alle 2 Wochen richtig lahm legt.

Allgemein - Paul: ich hab avonex gespritzt und war wegen Nebenwirkungen nie krank geschrieben. ibuprofen hilft sehr gut

Allgemein - Bine: ich werde wahrscheinlich mit Plegridy beginnen, kennt das jemand?

Allgemein - alfons: Hallo Frederike, ich nehme seit Januar Copaxone 40mg und hatte noch nie einen Flush. Hoffe das bleibt so!

Allgemein - sabo: Oder man sitzt das Ding einfach aus. Dauert meist so 1,5-2 Stunden und irgendwann glaubt einem auch das Umfeld, dass man nicht kurz vor nem Herzinfarkt steht. ;-)

Orchidee: Guten Abend Dr. Guttmann. Ich habe eine Frage zu Betaferon und Depressionen. Seit meinem zweiten stärkeren Schub vor vier Jahren spritze ich als BT Beta was ich meiner Meinung nach auch ganz gut vertrage. Seitdem keinen Schub nur Fatigue und Wortfindungsprobleme. Im MRT auch keine neuen Läsionen.Ich bin TZ-Berufstätig und werde von meinen drei Männern (5,8,45) ganz schön gefordert. Vor drei Monaten bin ich bei meinem Neuro-Kontrolltermin in Tränen ausgebrochen und habe fluchtartig die Praxis verlassen. Daraufhin wollte mein Neuro mich auf Copaxon umstellen. Ich habe wegen der Spritzen im Kühlschrank abgelehnt und mit Beta weitergebracht. Wie würden Sie sich entscheiden?

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Orchidee, ich persönlich würde bei Betaferon bleiben. Der Zusammenhang mit Depressionen ist nicht wirklich gesichert. Wenn es gut wirkt, ist das schonmal sehr wichtig. Wäre unklar, ob das mit Copaxone genauso gut ginge, weil der Wirkmechanismus ein anderer sit. Bei einer schweren Depression würde ich mir allerdings eine Umstellung überlegen.

Allgemein - Paul: :-)))) stimmt, wenn ich zuhause bin stresst mich das auch nicht wirklich, obwohl ich nie gedacht hätte das ich sooo rot werden kann

Bine: Wie oft raten Sie zu MRT Kontrollen unter der Einnahme eines Medikaments und wann wäre ein Wechsel ratsam?

PD Dr. Mathias Buttmann: Sorry, war gerade aus dem Chat geflogen. Hängt vom Medikament ab, Bine, wie oft MRT, und von der individuellen Krankheitsaktivität. Und das ist auch die Antwort auf den zweiten Teil. Es gibt kein allgemeines Rezept.

Maike: Wann sollte ich bei einer geplanten Schwangerschaft das Tecfidera absetzen? Soll ich bis zum positiven Schwangerschaftstest warten oder davor schon absetzen da man ja auch nicht weiß wie lange es dauert?

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Maike, sehr wahrscheinlich reicht es aus, Tecfidera bei Nachweis der Schwangerschaft abzusetzen.

Allgemein - Petz: oh man das macht einem ja nicht wirklich hoffnung ... ;-)

Sandra: Hallo, mein Mann hat MS und seit einigen Wochen "zucken" seine Beine fast jeden Abend um 23.00 Uhr. Im April hat er es deswegen mit Pramipexol 0,35mg versucht, da es bei einem Bekannten gut hilft. In den ersten 3 Wochen haben die Tabletten auch super geholfen, doch seit einigen Wochen geht es wieder jeden Abend los. Er kommt kaum noch ins Bett, sitzt Tag und Nacht im Rollstuhl und schläft am Schreibtisch. Wenn die Beine doch mal ruhe geben und er ins Bett kann, dann meistens nur 3 - 4 Std. Gibt es denn irgendwas wo wir noch machen können? Es ist einfach nur noch nervig dass wir nicht zusammen ins Bett können.

PD Dr. Mathias Buttmann: Sandra, zucken seine Beine von alleine (z.B. durch eine Spastik möglich) oder ist es ein Bewegungsdrang bzw. eine Missempfindung, die ihn dazu bringt, die Beine von sich aus zu bewegen (=Restless legs).

Allgemein - Paul: das ist wirklich nicht weiter schlimm, tut ja nicht weh. und mit was im magen oder einer aspirin passiert Garnichts :-)

Horst: Guten Abend Herr Buttmann, was halten Sie von Cladribin-Tabletten als MS-Therapie?

PD Dr. Mathias Buttmann: Cladribin ist ein stark wirksames Immunsuppressivum, dessen Stellung ich eher als Reservetherapeutikum sehe.

Allgemein - sabo: Wie ein Hummer in heissem Wasser. Und Kribbeln und jucken. Aber gegen andere NW echt harmlos

Allgemein - Petz: gibt es außer diesen flushs andere nebenwirkungen, die oft auftreten?

Allgemein - Paul: ja, deutlich angenehmer als die Grippesymptome von Rebif und Avonex. Ganz abgesehen von der Spritzerei selbst

Allgemein - sabo: Nee, bei mir sonst weiter nichts.

Allgemein - Paul: das häufigste ansonsten sind noch Bauchschmerzen, lassen sich genasuso verhindern wie der flush

Moderator Patricia Fleischmann: @Paul: Hier sind 2 aktive Studien genannt, die allerdings nicht mehr rekrutieren: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Siponimod+&Search=Search Die PhaseIII-Studie Expand hat bereits ihren Endpunkt erreicht: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Siponimod-gegen-progrediente-Multiple-Sklerose_6561 Sie können jedoch veruschen, den Hersteller zu kontaktieren (ist im Link genannt). Das ist womöglich der schnellste Weg, falls an einem Studienzentrum doch noch akquiriert werden sollte. Nicht immer findet man im Internet die ganze Wahrheit.

Allgemein - Petz: und hautveränderungen an den einstichstellen, oder?

Allgemein - Paul: @Patricia Fleischmann: Vielen Dank!

Moderator Patricia Fleischmann: @ Paul: gern geschehen :-)

Allgemein - sabo: Magen Darm hab ich komplett durch Milch in den griff bekommen.

Allgemein - Paul: Tecfidera wird als Tablette zweimal täglich geschluckt

Allgemein - Paul: ja, milch und Joghurt helfen sehr gut. Ich hab vll alle 2 Monate mal eine Nebenwirkung von Tec, also garkein Problem

Orchidee: Dankeschön.

PD Dr. Mathias Buttmann: Gern geschehen.

Allgemein - Bine: wie sieht es aus, wenn man auf Arachidonsäure verzichten möchte und darum weitgehend auf Fleisch und Milchprodukte verzichtet? welche anderen Nahrungsmittel helfen dann eventuell noch?

Allgemein - extec: falls bei Tecfidera Magen/Darm Ärger macht läßt sich das meiner erfahrung nach sehr effektiv mit Hafer und Flohsamen bekämpfen... hat bei mir selbst bei heftigem Durchfall geholfen.

BER: Hallo, ich hatte unter Avonex drei Schübe in gut einem Jahr (2014). Während des Wechsels auf Tecfidera Ende 2014 und Ende 2015 unter Tecfidera hatte ich jeweils einen weiteren Schub. Im Oktober 2016 steht wieder ein MRI auf dem Plan und es kann sein, dass ein weiterer Medikamentenwechsel in Frage kommt. Trotz der fünf Schübe in zwei Jahren geht es mir vergleichsweise gut. Mich interessiert, ob ich ggf. trotzdem bei Tecfidera bleiben kann bzw. was Kriterien für einen Wechsel sein können. Ergänzung: Im April 2016 wurde nach zwei Jahren wieder ein MRI gemacht und da waren durch die Schübe zusätzliche Herde zu sehen, so dass mein Neurologe meinte, dass ein Wechsel sinnvoll sein kann, wobei er Natalizumab, Alemtuzumab und Rituximab angesprochen hat. Das MRI im Oktober soll kontrollieren, ob sich seit April etwas verändert hat.

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo BER, ich würde mich nicht darauf verlassen, dass Sie sich von den bisherigen Schüben recht gut erholt haben. Alle haben wahrscheinlich trotzdem Schäden hinterlassen. Ich würde gerade unter einer längerfristigen Perspektive über eine Therapieeskalation nachdenken. Alle von Ihrem Neurologen genannten Therapien kommen in Betracht.

Allgemein - Paul: meine Erfahrung ist, das das wichtigste ist das der magen nicht leer ist, was drin ist ist zweitrangig

Denise: Sehr geehrter Herr Dr.Buttmann Ich ( weiblich ) hätte gerne gewusst wie mein Verlauf mit BT ( REBIF 44 benutze ich seit dem 15.10.2011 ) eingeschätzt wird. MS seit 29.09.2011 bis dato nur Diagnose Schub mit Sensistörungen, 8-9 Herde im Kopf und ein Herd an der Hws. EDSS 0, MRT Kontrolle jährlich keine Zunahme der Herde alles Ok. Anfang März 2016 nach den MRT Aufnahmen ohne Änderungen sagte der Radiologe, dass man die Diagnose in Frage stellen könnte da die Herde kleiner werden bzw. teils auch verschwunden sind. Mein Neurologe der mich seit 2011 betreut möchte gerne mit der Therapie weitermachen und zweifelt nicht an der Diagnose. Nun zu meine Fragen, · Diagnose in Frage stellen??? · Mit der Therapie aufhören??? · Therapie auf Eis legen??? · Einfach wie bisher weitermachen??? Vielen Dank für Ihre Bemühungen.

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Denise, in dieser Situation fände ich den Liquorbefund zusätzlich hilfreich. Oligoklonale Banden positiv? Für mich klingt das in allererster Linie nach einer MS, die sehr gut auf Rebif anspricht.

Allgemein - Petz: was ist konkret der unterschied zwischen tecfidera und den betainterferonen? warum nehmen nicht alle tecfidera?

Allgemein - extec: gibt auch welche die schlucken das auf nüchternen Magen mit Kaffee :D wers verträgt..

Allgemein - Paul: tecfidera ist fumarsäure, also ein ganz anderer Wirkstoff. die langzeiterfahrung bei betainterferon ist besse und bei tecfidera gibt's ein geringes PMLrisiko

Anonym: Hallo Herr PD Dr. Buttmann, gibt es bei der Diagnose Tumefactive MS etwas zu beachten bzgl. der Medikation?

PD Dr. Mathias Buttmann: Ist zunächst mal nur eine Beschreibung (große Läsionen). In manchen Fällen werden breit immunsuppressive Therapie bevorzugt, wenn der Verlauf dramatisch ist. Ich kann aber keine pauschale Antwort geben, hier kommt es auf die Einzelheiten an.

Allgemein - sabo: Die Tabletten gehen zur Not auch mit nem Bier. ;-)

Allgemein - Petz: danke, hab ich verstanden. und die, die es nehmen, vermutlich deshalb, weil sie nicht spritzen wollen/können?

Allgemein - Paul: Es gibt Studien das Tec die Schubhäufigkeit um 50% reduziert, Interferon um 30%. Ich hatte unter Interferon 2 Schübe im Jahr. Unter Tec seit drei Jahren keinen einzigen und unauffällige MRTs

Allgemein - BER: zu Fumarsäure/Tecfidera: Ich habe mir vorübergehend Pantoprazol für den Magen verschreiben lassen müssen, weil ich mit Übelkeit und Erbrechen Probleme hatte unabhängig wie voll oder leer der Magen war.

Allgemein - Paul: sabo: im bier schmecken mir die dinger am besten:-)

Allgemein - sabo: Paul: so isses, hab ich direkt in Woche drei ausprobiert! Man muss ja schliesslich wissen worauf man sich einlässt. :-)

BER: Vielen Dank für die Antwort. Mich interessiert, was ggf. Entscheidungskriterien für oder gegen einen bestimmten monoklonalen Antikörper sein können?

PD Dr. Mathias Buttmann: Für die Frage pro oder kontra Tysabri ist sicher ganz wichtig, wie die JCV-Serologie ist. Wenn die negativ ist und regelmäßig unter Tysabri wiederholt wird, hat Tysabri ein sehr gutes Sicherheitsprofil bei zugleich hervorragender Wirksamkeit. Rituximab ist nicht zugelassen, gäbe erstmal eine Diskussion mit der Krankenkasse. Alemtuzumab z.B. bei positiver JCV-Serologie und sehr hoher Krankheitsaktivität (MR abwarten).

Kalle: Was halten Sie von der Kortisonstoßtherapie (alle 3 Monate, 3x1000 mg) bei primär progredienten Verlauf. Sinnvoll oder eher besser als gar nichts?

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Kalle, würde ich von der unmittelbar spürbaren Wirkung abhängig machen. Wenn die vorhanden ist und alltagsrelevant zumindest für einige Wochen anhält, kann das sinnvoll sein. Wenn kein unmittelbar spürbarer Effekt vorhanden ist, würde ich es unter der vagen Hoffnung auf eine Stabilisierung des Verlaufs nicht empfehlen, da eine Wirkung nicht belegt ist und auch regelmäßige Kortisonstöße Nebenwirkungen machen können, z.B. auf das Knochensystem.

Sandra: Das Zucken der Beine bei meinem Mann kommt von alleine, angeblich sind es Spinale Automatismen??? Aber warum immer Abends um die gleiche Zeit, es passiert auch mal unterm Tag. Aber eher selten

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Sandra, warum immer um die gleiche Zeit, weiß ich nicht. Aber Pramipexol ist dann nicht die beste Lösung, da es sich hier nicht um ein Restless-Legs-Syndrom zu handeln scheint. Probieren könnte man es z. B. mit Gabapentin.

Anonym: Oligoklonale Banden negativ, Ana und Anca ebenfalls. Bisher eine Läsion im Kopf sowie zwei aktuell sehr aktive Herde an HWS und BWS. Symptome: Wortfindungsstörung, Kalt/Warm Störung im linken Bein, Taubheit im rechten Bein, sowie leichtes kribbeln im linken Arm. Cortison 5 Tage 1g sowie jetzt nach 14 Tagen 500mg 7 Tage wirkt sehr gut.

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Anonym, ich nehme an, die Frage ist, was das bedeutet und wie es weitergehen soll. Interessant wäre noch, wo die Läsion im Kopf sitzt. Die Läsionen im Rückenmark klingen sehr entzündungsverdächtig. Wenn auch die übliche Zusatzdiagnostik zum Ausschluss anderer Erkrankungen unauffällig ist, die elektrophysiologischen Leitungsstudien Leitungsverzögerungen zeigen und nichts gegen die Diagnose eines klinisch isolierten Syndroms spricht würde ich zum Beginn einer Basistherapie mit einem Interferon-beta-Präparat oder Glatirameracetat raten. Das erfordert aber zunächst eine detaillierte Beurteilung der Originalbefunde und ist kein konkreter Ratschlag.

Petz: Ist es wichtig, bei einer MRT-Kontrolle immer Kopf, Hals und Brust zu machen, oder macht man normalerweise nur Kopf?

PD Dr. Mathias Buttmann: Oft reicht der Kopf.

Sally: Danke, dass Sie Zeit für uns hatten. Schönen Abend. :-)

PD Dr. Mathias Buttmann: Sehr gern geschehen. Auch Ihnen einen schönen Abend,

BER: Wie sind Ihre Erfahrungen bei Alemtuzumab v.a. was die Nebenwirkungen und Schubfreiheit angeht?

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo BER, meine persönlichen Erfahrungen mit Alemtuzumab sind, was die Schubfreiheit spätestens nach dem 2. Zyklus angeht, sehr gut, wir mussten zum Glück noch keinen Patienten nach Alemtuzumab auf ein anderes Medikament umstellen, auch wenn so etwas vorkommen kann. Hinsichtlich der Nebenwirkungen habe ich schon ernstere Probleme erlebt, die zum Glück gut ausgegangen sind. Das liegt aber sicher daran, dass wir zum Teil Patienten, die Komplikationen unter der Therapie entwickeln, aus einem weiteren Umkreis zuverlegt bekommen. Darunter war z. B. ein Patient, der eine Listeriensepsis entwickelt hatte. Mein Bild ist also nicht ganz repräsentativ. Sicher ist Alemtuzumab ein Medikament, vor dem man Respekt haben sollte und mit dem man mit großer Sorgfalt umgehen sollte.

Sandra: Gabapentin verträgt er leider nicht, dadurch hat er total den Apettit verloren. Er hatte die ganze zeit (ein jahr) kein gefühl mehr in den Beinen, kann es damit zusammen hängen dass er jetzt wieder mehr spürt?

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Sandra, eine andere sehr gute Möglichkeit wäre Baclofen. Ihre Erklärung finde ich plausibel. Wenn wieder mehr Gefühl in den Beinen vorhanden sind, können durch Gefühlsreize auch leichter spinale Automatismen ausgelöst werden.

Allgemein - sabo: Paul: so isses, hab ich direkt in Woche drei ausprobiert! Man muss ja schliesslich wissen worauf man sich einlässt. :-)

ninja: ich habe seit 2008 ms, seit dem spritze ich avonex ohne pause. ein schub 2010, sehnerventzündung, wobei dem eine infektion mit herpesviren vorausging. dann nie wieder was. mrt zeigt keine neuen auffälligkeiten. warum ist eine ende der therapie nie ein thema? manchmal zweifle ich an der diagnose.

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo ninja, es besteht bei so einem Verlauf immer die Möglichkeit, die Therapie versuchsweise zu beenden und den Verlauf dann engmaschig klinisch und kernspintomographisch zu kontrollieren. Ich habe allerdings bei vergleichbaren Verläufen bei einer Beendigung der Therapie schon öfter erlebt, dass dann wieder Krankheitsaktivität auftrat, sodass ich ungern einen entsprechenden Rat gebe. Das Schwierige an einer vorbeugenden Therapie ist, dass sie unter Umständen am besten wirkt, wenn man beginnt, an der Diagnose zu zweifeln, man andererseits aber nicht weiß, ob es nicht ohne Therapie ebenso gut gegangen wäre. Dieses Dilemma lässt sich nicht ganz auflösen.

Sabine: Hallo, ich nehme Gilenya. was mir sehr gut hilft, jetzt sind meine Leukos aber zu niedrig, was mache ich jetzt?

PD Dr. Mathias Buttmann: Hallo Sabine, wir beobachten unter Gilenya oft zu niedrige Leukozyten. Im Gegensatz zu den Lymphozyten kenne ich hierzu aber keine offizielle Empfehlung. Solange die Leukozyten über 2500/µl liegen und keine vermehrte Infektneigung vorhanden ist, würde ich mit Gilenya bei guter Wirksamkeit weitermachen. Zumindest sind wir mit dieser Linie bislang gut gefahren. Sie sind definitiv kein außergewöhnlicher Einzelfall.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre Teilnahme heute. Ein besonders großes DANKE geht wie immer an den Chatexperten, der hier ehrenamtlich seine Zeit zur Verfügung stellt. Und - ich darf das verraten, erlaubte mir unser heutiger Experte - im Fall von Dr. Buttmann kommt hinzu, dass er sogar aus dem Urlaub mit uns gechattet hat und zwar von einem Campingplatz aus. Auch das, so viel ich weiß, eine Premiere. Einen wunderschönen Abend, Herrn Dr. Buttmann einen weiter erholsamen Urlaub und natürlich auch allen anderen, die noch Ferien haben. In 2 Wochen gibt es den nächsten Chat. Thema und Experte wie immer rechtzeitig auf www.amsel.de/chat .

Allgemein - Petz: danke Herr Buttmann!

Allgemein - Friederike: Danke an Dr. Buttmann und schönen Urlaub

Allgemein - Petz: kann vllt jemand was von euch noch dazu sagen? wie ist das bei euren mrt-kontrollterminen?

Allgemein - BER: Bei wird immer MRI der gesamten Neuraxis mit Kontrastmittel gemacht; im Normalfall im Abstand von zwei Jahren. Heuer aber im Abstand von 6 Monaten, um Entscheidungsgrundlage für Medikamentenwechsel zu bekommen

Allgemein - BER: Vielen Dank für die ausführliche Antwort! Ich wünsche Ihnen weiterhin schöne Ferien!