Immunmodulation der Multiplen Sklerose

Moderator Jutta Hirscher: Herzlich willkommen zum heutigen Chat mit Herrn Prof. Mäurer zum Thema Immunmodulation. Der Chat ist nun geöffnet.   

Stern88: Sehr geehrter Doktor Mäurer, Wie fühlt sich eine Lähmung bei MS an ? Ich hatte vor kurzem einen Schub arm und Bein waren schwach und schwer. Gehen etc konnte ich schon aber das hat sich definitiv anders angefühlt. Manchmal war das Treppen steigen schwer. War das ein Schub mit Lähmung?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Ich weiß zwar eine ganze Menge theoretisch über das Thema MS, habe aber in der Tat keine eigenen praktischen Erfahrungen, wie sich eine Lähmung anfühlt. Aber so wie sie es beschreiben kommt das schon hin.

Stern88: Ich war zwei Jahre schubfrei. Seit 1.5 Jahren BT mit betaferon. Vor kurzem ein Schub welches sich unter cortison gut zurückgebildet hat. Ich war noch nicht im MRT aber bin mir irgendwie sicher das neue Herde da sind. Ist die Therapie jetzt fehlgeschlagen ? Muss man bei einer inteferontherapie eine komplette schubfreiheit und läsionsfreiheit erwarten ? Finden Sie meine MS hoch aktiv und sehen Sie eine eskalationstherapie als notwendig ?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Unter Interferon kann man zwar manchmal eine gute Krankheitskontrolle erreichen, aber eben häufig auch keine komplette Verhinderung von Krankheitsaktivität. Das ist aber der Anspruch, und daher sollte man an einen Wechsel auf ein wirksameres Präparat nachdenken.

Eli: Hallo, Wie gross ist die Gefahr durch immunverändernden therapuen für weitere autoimmunerkrankungen, zu erhalten (ich habe schon mehrere). Viele Grüsse

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Die Gefahr einer Therapie-induzierten sekundären Autoimmunität kennen wir derzeit v.a. bei Alemtuzumab. Das ist zwar sehr selten, aber es kann vorkommen. Bei allen anderen Therapien sehe ich kein Problem.

Lisa: Wie funktionieren eigentlich Immuntherpaien?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Gute Frage, aber die zu beantworten würde ziemlich lange dauern. Kurz gesagt, die meisten Therapien wirken über eine Reduktion oder Funktionsveränderung von Entzündungszellen.

Hannes: Guten Abend Herr Mäurer, Wäre eine neue Läsion ohne Symptom ein Grund über einen Therapiewechsel nachzudenken? Oder wäre das zu früh, wenn man erst seit 8 Monate eine BT begonnen hat?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Nein, man kann schon über eine Therapieoptimierung nachdenken. Nach 8 Monaten sollte die volle Wirkung vorhanden sein. Sind weiterhin Läsionen sichtbar, muss man das sehr sorgfältig beobachten und ggf. auch eine andere Strategie wählen.

Lisa: Und warum funtkioniert das bei manchen Kranken besser als bei anderen?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Menschen sind unterschiedlich und wahrscheinlich ist auch eine Entzündungsreaktion nicht bei jedem komplett gleich. Es wäre schön, wenn wir irgendwann individualisierte Therapieansätze hätte - also genau wüssten welches Präparat zu welchem Individuum am besten passt. Derzeit habe wir diese Möglichkeiten noch nicht und daher ist es manchmal etwas Versuch und Irrtum bis man das richtige Präparat gefunden hat.

emma: Ich hatte Anfang des Jahres einen Hörsturz mit Schwindel und später Tinnitus, wenn kein aktiver Herd jedoch randständige Kontrastmittelanreicherungen gefunden wurden, ist es dann als Schub zu bewerten (Kortison brachte keine Linderung) oder doch M. Meniere ect.?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Aus der Ferne schwer zu sagen - da müsste ich die Bilder sehen und genauer über die Symptome erfahren. Nicht alles ist auf die MS zurückzuführen - man muss immer vorsichtig sein, dass man MS Patienten damit nicht unrecht tut.

moni: Guten Abend Herr Dr. Mäurer, erstmal vielen Dank für Ihre Hilfe. Ich tue mich sehr schwer mit der ausstehenden Entscheidung mein Immunsystem zu unterdrücken durch Immunsuppressivum wie Aubagio, anstatt das Immunsystem umzuprogrammieren wie zuletzt bei Copaxone bei der Modulation. Es widerstrebt mir zu glauben, dass man durch Unterdrückung einen besseren Erfolg hat und das es auf Dauer weniger Probleme macht. Wie sehen sie das? P.S. Copaxone funktioniert nicht mehr bzw. macht große Probleme.

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Aubagio und Copaxone spielen - um bei Fussball zu bleiben - in der gleichen Liga. Ich bin mir nicht sicher, ob die Umstellung auf Aubagio, wenn Copaxone nicht funktioniert wirklich eine sinnvolle Strategie ist. Laut Leitlinien sollte man eher auf ein Zweitlinienpräparat wechseln.

Moderator Jutta Hirscher: Hallo Lisa, wenn Sie mehr über das Immunsystem und die Wirkung von Therapien wissen möchten, finden Sie auf www.amsel.de/multiple-sklerose unter den Punkten MS verstehen und MS behandeln ausführliche und verständliche Informationen.

Stern88: Wie erwähnt habe ich nach zwei Jahren einen erneuten Schub gehabt. Wenn jetzt bald im MRT neue Läsionen zu sehen sind, würde mein Neuro wahrscheinlich ein Therapiewechsel ( Eskalationstherapie) vorschlagen. Mit Tysabri eskalieren möchte ich nicht, weil ich eine große Angst vor PML habe. Zudem habe ich starke Probleme mit dem MRT ( sehr starke Platzangst ) und könnte mir nicht vorstellen, unter Tysabri jeden dritten Monat in die Röhre zu gehen. Ich würde wahrscheinlich dann auf Tecfidera oder Gilenya wechseln wollen. Jedoch wird gesagt, dass Tysabri wirksamer ist. Sollte man bei solcher Situation lieber über die Ängste gehen und mit Tysabri weiter machen, da die anderen Therapien zu "leicht" sind ?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Der Schub würde mir als Argument für einen Therapiewechsel auch schon reichen. Es gibt ja außer Tysabri auch noch Gilenya, Lemtrada und neuerdings Ocrevus und Mavenclad. Alle Medikamente kämen in Frage und wenn Ihnen Tysabri Angst macht, finden sie sicher eine Alternative.

Hannes: Sollte Aubagio nicht den gewünschten Effekt erzielen, in welche Richtung sollte man schauen? Interferone oder MABs?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Aubagio, die Interferone, Copaxone und Tecfidera sind sog. Erstlinienpräparate - wenn eines dieser nicht funktioniert, ist es eingentlich Usus auf eine Präparat für die Behandlung der aktive MS zu wechselen, da gehören die Antikörper dazu.

emma: Darf man Ocrevus erhalten, wenn B-Zellen (cd-19) im Normbereich sind?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Klar - warum nicht.

emma: Danke :-) ...weil ich Ängste habe...

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Ocrevus wird eigentlich immer sehr gut vertragen.

eva: Hallo Herr Mäurer, haben Sie Ihren Blog aufgegeben?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Nein - der Blog ist derzeit wegen dem neuen Datenschutzgesetz lahmgelegt und wird bald wieder ans Netz gehen. Dazu kann Fr. Hirscher mehr sagen.

Moderator Jutta Hirscher: Wegen der Frage zum MS-Docblog von Herrn Prof. Mäurer. Er muss technisch überarbeitet werden und wurde deshalb vorerst offline gestellt. Wir gehen davon aus, dass er im Laufe der nächsten Woche wieder online gehen und Prof. Mäurer dann wieder Beiträge online stellen kann. Wir werden die Abonnenten des MS-Docblog informieren, sobald der Blog wieder online ist.

one: Nachdem meine Leber oder meine Nieren bei den einfachen Basistherapien ( bin jetzt bei der vierten) Schaden genommen haben und jetzt ich die anderen Basistherapien wegen ihrer Nebenwirkungen, die in mein Leben nicht passen, stehe ich vor der Frage „was habe ich denn noch zur Wahl?“ .... kann es auch eine der Eskalationtherapien sein? ... mit einer von denen könnte ich mich anfreunden.

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Hauptsache die MS ist gut behandelt, wenn nur eine Zweitlinientherapie in Frage kommt, dann ist das auch ok.

emma: Guten Abend Prof. Mäurer! Gibt es eine Grenze, wie hoch ein JC-Virustiter bei Ocrevus-Therapie sein darf?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Der JC Titer spielt für Ocrevus überhaupt keine Rolle. Diese Risikobewertung wurde ausschließlich für Tysabri validiert. Unter Ocrevus gab es bisher auch keine PML Fälle, die Fälle die berichtet wurden, waren Tysabri carry over Fälle.

Stern88: Laut Studien hat tecfidera die selbe Schubreduktionsrate wie Gilenya. Könnte man also, bei Schüben auf tecfidera wechseln als sofort zu eskalieren ?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Man sollte Studienergebnisse nie direkt vergleichen, weil sie an unterschiedlichen Kohorten generiert worden sind. Da es keinen direkte Vergleichsstudie zwischen Tecfidera und Gilenya gibt kann man diese Frage nicht beantworten. Es gibt aus den Registerstudien einigen Anhalt, dass die Wirkung der beiden Präparate ggf. nicht so stark unterschiedlich ist, aber nominell ist Gilenya ein Zweitlinienpräparat und Tecfidera eine Basistherapie.

emma: Was genau kann ich unter Affinity verstehen und wann findet es Einsatz?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Bin mir nicht ganz sicher was sie meinen. AFFINITY ist der Name einer Studie von Biogen zum Einsatz von Opicinumb (anti-Lingo), ein Antikörper der gegen Neurodegeneration wirken soll. Interessantes Konzept, aber noch weit weg von einer realen Anwendung.

Stern88: Ist Ocrevus auch für RRMS zulässig ?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Ja klar, für RMS (was die RRMS einschließt) und PPMS

Nele: Hallo Herr Mäurer, nach dem ich unter Lemtrada fulminantes Leberversagen hatte und man sich nun nicht sicher ist ob es eine Autoimmunhepatits ausgelöst hat, es aber wohl auch nicht so wirkt. Würden Sie zu einer anderen Eskalationstherapie raten? Tysabri hat nicht funktioniert, Gilenya wegen ausgeprägter Bradykardie nicht möglich. Tabletten gehen gar nicht, weil ich alles erbreche und parenterale ernährt werde.

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Das hört sich alles ziemlich kompliziert an - ich traue mich da nicht mal so eben eine Meinung im Chat zu ihrem Fall abzugeben. Grundsätzlich sollte man natürlich versuchen auch nach diesen Rückschlägen eine Therapie für sie zu finden, aber das muss man sicherlich sehr sorgfältig abwägen.

emma: Ist Elontril eine Option, wenn man ssri nicht verträgt und Modafinil nicht weiter gegeben wird?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Ja, das kann man auf jeden Fall mal probieren.

zula: Unabhängig von der Studienlage: kann nach Ihrer persönlichen Einschätzung als Praktiker durch eine konsequente Behandlung der RRMS der zukünftige Übergang in die SPMS verhindert bzw. gebremst werden?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Das ist der Anspruch einer modernen MS Therapie. Ich denke wenn man früh und konsequent genug anfängt ist das schon möglich. Je später eine effiziente Therapie beginnt, desto schwerer wird es das Ziel zu erreichen. Insgesamt sieht es aber schon so aus, dass der Anteil der Patienten die in eine SPMS übergehen durch den generellen Einsatz der Immuntherapie vermindert wird, bzw. länger herausgezögert wird.

moni: ....was bedeutet „Erstlinienpräparate - wenn eines dieser nicht funktioniert“? Bedeutet es, dass man Schübe bekommt oder reicht schon eine unangenehme Nabenwirkung wie Luftnot um in die Eskalation zu wechseln.

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Unter "nicht funktionieren" verstehe ich, dass weiterhin Schübe und MR Aktivität nachweisbar ist. Aber wenn ein Präparat nicht vertragen wird und daher nicht genommen wird, dann funktioniert es natürlich auch nicht. Auch in einem solchen Fall, ist es ok Alternativen zu suchen.

emma: Ich werde gerade auf Kataplexie getestet und soll auch eskalieren und geimpft werden und bin unsicher und habe Angst zu fallen und Therapiefehler zu machen...gibt es hier für Ausschlusskriterien?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Das sind viele Unterschiedliche Themen - impfen ist manchmal vor einer Therapie nötig und sollt daher auch gemacht werden. Und ein Fehler ist es eigentlich nur nichts zu tun, wenn man eine aktive MS hat.

Hannes: Kann man etwas unternehmen, wenn der Sehnerv beschädigt ist und sich nicht regeneriert? Hatte über positive Wirkung von Cladribin gelesen... oder ist das nur Wunschdenken?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Schon bestehende Schäden rückgängig zu machen ist wahrscheinlich mit keinem derzeit verfügbaren Medikament möglich. Häufig schafft es aber das Gehirn selbst einen Schaden zu kompensieren, wenn man die Entzündung kontrolliert und der Regeneration eine Möglichkeit gibt.

emma: Ja, ich denke es ist anti-Lingo.

Prof. Dr. Mathias Mäurer: OK- wie gesagt das ist noch Zukunftsmusik.

zula: Angenommen man ist unter Copaxone seit 3 Jahren auf NEDA-Status. Ist das Ihrer Erfahrung nach als ein Faktor zu werten, dass zukünftig keine größeren Aktivitäten mehr zu erwarten sind oder kann sich das Blatt noch wenden?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Im jungen und mittleren Lebensalter ist man natürlich bei der MS nie ganz vor Überraschungen sicher - aber grundsätzlich ist der Verlauf unter Copaxone positiv und gibt Anlass zur Hoffnung, dass es so weiter geht.

Hannes: Wie lange muss man warten, bis sich ein Sehnerv wieder regeneriert? Warte schon 1,5 Jahre ohne Besserung... Ist es ein schlechtes Zeichen, wenn der 1.Schub so einen Schaden anrichtet?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Das Nervensystem regeneriert langsam - 1.5 Jahre ist noch keine so lange Zeit, es kann sich sicher noch etwas tun. Aber zugegebenermaßen ist es schon Hinweis für eine schweren Schub und nicht unbedingt positiv.

marie: Was ist der Unterschied zwischen RMS und RRMS? Ich kenne nur den Begriff RRMS.

Prof. Dr. Mathias Mäurer: RRMS - relapsing remitting MS = der Schub bildet sich vollständig zurück. RMS - relapsing MS = schubförmige MS, dh. der Schub muss sich nicht zurückbilden. marie: Eine sekundär progrediente MS mit Schüben ist dann eine RMS?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: ja, so kann man es interpretieren.

emma: Wie misst mann den Hörnerv?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Man kann ein Audiogramm machen und AEP (akustisch evozierte Potentiale) ableiten.

zula: Wie sind Ihre Erfahrungen mit Cladribin?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Grundsätzlich bisher gut - aber es ist derzeit noch etwas zu früh, um längerfristige Aussagen zu treffen. Meine Erfahrung aus den Studien (was jetzt schon etwas länger her ist) waren auch gut, aber das waren nur ganz wenige Patienten. Also, man wird noch ein wenig schauen müssen.

emma: Wie überbrückt man am besten die Wartezeit (Pause, Labor, Impfung), wenn man Progress spürt aber gerade Kortison hatte?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Wartezeit auf welche Therapie - Ocrevus?

emma: ja, Ocrevus

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Da gibt es keine sinnvolle Empfehlung, auch Cortison ist da keine Lösung. Alles schnell durchziehen und umstellen, Ocrevus wirkt relativ rasch.

emma: Danke für Ihre Antworten! Der Chat hat mir sehr geholfen, mich etwas zu beruhigen. Ich bin nicht unzufrieden mit meiner Behandlung/Betreuung, nur oft zu nervös im Termin, vergesslich etc.

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Alles Gute - sei bekommen das bestimmt gut hin.

zula: Was gibt es bei Impfungen unter Copaxone zu beachten? Sind Lebensimpfstoffe auch hier tabu?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Mit Lebendimpfstoffen sollte man generell etwas bewusster bei MS umgehen. Für Copaxone muss man aber weder etwas prophylaktisch impfen, noch gibt es irgendein Problem mit Impfungen unter Cop.

Stern88: sind bei einer hoch aktiven MS Tysabri oder Ocrevus zu empfehlen? Was ist eigentlich wirksamer ? Von den Nebenwirkungen her ist Tysabri eigentlich "gefährlicher" ( PML ) als Ocrevus oder ?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Es gibt wiederum keine direkten Vergleichsdaten beider Präparate. Grundsätzlich würde ich aus meiner klinischen Erfahrung jedoch behaupten dass Tysabri und Ocreuvs von der Wirkung her vergleichbar sind. Bei JC negativen Patienten ist Tysabri sicher und meist sehr gut verträglich. Ocrevus ist sicher heutzutage eine alternative für JC positive Patienten, die eine Medikament mit der Stärke von Tysabri brauchen.

Hannes: Warum kann man nicht z.b. Copaxone und Aubagio kombinieren und beides nehmen?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Wäre ein ziemlich teurer Spaß - ich glaube nicht dass man dafür eine Kasse erwärmen könnte. Darüber hinaus gibt es keine Daten zu dieser Kombination. Wenn man mehr Wirkstärke möchte, käme dann eher eine Antikörpertherapie in Frage.

zula: Konkret geht es mir um eine MMR Impfung unter Copaxone. Wie sehen Sie hier Nutzen vs. Risiko?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Wenn sie die Impfung brauchen, dann überwiegt der Nutzen das Risiko. Ob sie die Impfung brauchen, sollten sie aber klar abklären.

moni: ...na doch noch eine letzte Frage - gibt es auch eine unterstützende natürliche Therapie die sie Empfehlen würden. Sozusagen Superfoods /Vitamine D3; B12;BKomplex;OPC; MSM etc. S. auch Robert Franz auf YouTube die auch eine Art Modulation bei der MS sein können. Ich lese immer wieder auch z.B. Zucker weglassen - können Sie hier zustimmen?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Ne - das sind alles Ideen, die nicht wissenschaftlich belegt sind. Ich kann damit nichts anfangen - bevor ich was empfehle brauche ich wissenschaftliche Beweise. Ansonsten vertraue ich auf meinen gesunden Menschenverstand, und der sagt mir, dass ich das esse was mir Spaß macht und mir gut tut und nicht was sich jemand im Internet ausdenkt.

moni: OK, dann danke ich nochmal für die klare Antwort - Gut das es den Chat gibt. Ich wünsche Ihnen und allen Teilnehmern einen schönen Abend. Alles Gute.

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Ihnen auch.

emma: ist der Bereich parietookzipital, fürs Ohr zuständig?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Ne - die Henlesche Querwindung im Temporallappen ;-) Ganz nebenbei - es ist ganz ungewöhnlich, mit einer MS Läsion das Hörvermögen zu beeinträchtigen, weil das Hören eine sehr komplex verschaltete Funktion ist, die durch eine lokalisierte Läsion nicht beschädigt werden kann.

emma: Danke, erneut auf zum HNO-Arzt!

Prof. Dr. Mathias Mäurer: ist sicher kein Fehler

zula: Gibt es Studien, die belegen, dass die aktuellen Erfolge der Immuntherapien wirklich durch die Therapien selbst kommen und nicht etwa durch die vermehrte Diagnose leichter Fälle mittels MRT, die früher nicht aufgefallen wären?

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Das ist eine gute Frage - es stimmt, das man aufgrund der geänderten Diagnosekriterien die historischen Daten nur noch bedingt zur Kontrolle heranziehen kann. Man muss wie sie sagen, auch die sog. Stadienmigration aufpassen. Aber grundsätzlich denke ich schon, dass wir etwas erreicht haben, alleine durch die veränderten Kriterien sind die Effekte nicht zu erklären.

Hannes: Meinen Sie CBD eignet sich zum durchschlafen? aktuell helfen mir auch AD noch nicht...

Prof. Dr. Mathias Mäurer: Ich kann es mir nicht richtig vorstellen - müsste man wahrscheinlich probieren.

Moderator Jutta Hirscher: Der Chat wird nun geschlossen. Ein herzliches Dankeschön geht an Herrn Prof. Mäurer und alle Teilnehmer für Antworten und Fragen. Ihnen allen noch einen schönen Abend. Und bis zum nächsten Chat im Juli.