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(Hoch-) Aktive Multiple Sklerose

Generell gilt: Eine Behandlung mit Vitamin D ist bei erniedrigten Blutspiegel gerechtfertigt, so Prof. Hayrettin Tumani im AMSEL-Expertenchat.

Moderator Patricia Fleischmann: Herzlich willkommen zum Multiple-Sklerose-Chat der AMSEL ! Gern können Sie schon jetzt, 18.30 Uhr, Ihre Fragen einstellen zur aktiven und hochaktiven MS. Prof. Hayrettin Tumani antwortet dann ab 19 Uhr.

Antje: Füreine Freundin, die viele Schübe hat, die Frage: Ist es bekannt, was zu einem so drastischen fortschreiten der MS führt... Einflußfaktoren... Im Bereich der Psyche kommt ja immer wieder das thema Stress und anschließender Spannungsabfall zur Sprache... Kann man das beeinflussen??? Was für weitere sind bekannt...???

Prof. Hayrettin Tumani: Sind leider noch nicht für individuelle Fälle genau bekannt. Stress ist einer von vielen Faktoren, der mit Schubhäufigkeit assoziiert wird, aber nicht als direkte Ursache für ein Schub bewiesen ist.

Prof. Hayrettin Tumani

Geschäftsführender Oberarzt, Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität Ulm, Facharzt für Neurologie

  • Fachkunde Laboruntersuchungen
    Liquorzertifikat
    Ausbildungsberechtigung für Liquordiagnostik
  • klinisch-wissenschaftliche Schwerpunkte: Multiple Sklerose, Neuroborreliose,
    Entzündliche ZNS-Erkrankungen, Liquordiagnostik
  • wissenschaftliches Arbeitsgebiet: Biomarker für laborchemische Früh- und Differentialdiagnostik bei Multipler Sklerose und neurodegenerativen Erkrankungen, Proteomische Untersuchungen

Antje:Prof. Hayrettin Tumani: Bitte Ihre Frage genauer formulieren.

reza: Guten Abend Prof. Tumani! Ab wann (wieviel Schübe, wieviel MRT-Aktivität) kann man von "hochaktiv" sprechen?

Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend Reza: klinisch Zeichen: 2 Schübe pro Jahr, Zunahme der Behinderungsprogression innerhalb eines Jahres unabhängig von einem Schub, subklinisch Zeichen:neue KM-aufnehmende Herde oder zunehmende T2-Herde ohne KM oder Zunahme der Atrophie

Antje:Prof. Hayrettin Tumani: Das Ziel der Immuntherapie der MS ist Immunmodulation, nur wenn es nicht anders geht wird eine Immunsuppression für vertretbar gehalten. Hierbei ist eine engmaschige Überwachung notwendig, um evtl. NW (Infekte, aber auch Tumoren) frühzeitig zu entdecken und zu behandeln.

reza: Welche Liquorveränderungen sind bei einer aktive MS nach 10 Jahren noch zu erwarten?

Prof. Hayrettin Tumani: Zeichen einer chronischen Entzündung

Antje: Abschließende Frage D3. Es kursieren ja immer wieder die Hammerdosen (10000i.E am Tag) kann man da bei einer eskalierenden MS was bewirken??? (Ich gebe zu ich bin da immer skeptisch, weil ich eher die Minimalistin vom Dienst bin)

Prof. Hayrettin Tumani: Vit. D wird eher eine prophylaktische Bedeutung beigemessen, nicht kurativ. Ob Vit. D bei einer fortgeschrittenen MS nützlich sein kann, ist nicht gut belegt. Generell gilt, eine Behandlung mit Vit. D ist bei erniedrigten Blutspiegel gerechtfertigt.

Peter: Sehr geehrter Herr Tumani, ich habe keine immunsuppressive Vortherapie und bin JCV negativ. Bis dato 20 Infusionen Tysabri, vorher nur 4 Monate Copaxone. Bei JCV-negativen Patienten (ohne vorherige IS-Therapie) soll das Risiko eine PML zu entwickeln bei 0,09 pro 1000 Patienten liegen. Können Sie diese Zahl bestätigen und gibt es Erkenntnisse, ob das Risiko auch bei fehlendem JCV mit den Behandlungsjahren ansteigt? Ich würde die Therapie ungern umstellen, habe aber gehörigen Respekt vor der PML. Vielen Dank!

Prof. Hayrettin Tumani: Solange die Antikörper im Blut gegen JCV negativ sind, ist das Risiko einer PML sehr gering. Da aber eine jährliche Konversionsrate von 1-2% besteht, ist das Risiko nicht gleich Null. Daher alle 6 Monate JCV-Ak kontrollieren lassen, damit eine zuverlässige Risikoeinschätzung möglich ist.

Hanna: Hallo Prof. Tumani, können sich Verläufe, die von Anfang an (hoch-)aktiv sind, in eine milde Verlaufsform umwandeln?

Prof. Hayrettin Tumani: ja, in der Regel geschieht dies, wenn die Immuntherapie anschlägt.

Moderator Patricia Fleischmann: das ist unsere Hoffnung

Karin: Lieber Herr Tumani, welche Erfahrungen haben Sie und Ihre Patienten mit Lemtrada gemacht? Wie beurteilen Sie das Medikament?

Prof. Hayrettin Tumani: Die Erfahrungen sind im Vergleich zu den anderen Präparaten noch begrenzt. Bisher sind unsere Erfahrungen ganz gut. Hier kommt es auf eine engmaschige Überwachung während und nach der Lemtrada-Infusion an, damit evtl. NW zeitnah erkannt und behandelt werden können.

heidi: guten abend, bin ich zu früh

Prof. Hayrettin Tumani: Nein, Heidi, genau richtig.

Lars: Hallo Herr Tumani, seit 4 Jahren bekomme ich Tysabri. Nun auf einmal JCV positiv. Wie hoch ist das Risiko eines Rebound-Effektes, wenn man auf ein Medikament für milde Verläufe wechselt? Danke!

Prof. Hayrettin Tumani: Im Einzelfall nicht immer zuverlässig voraussagbar. Es ist eher die Regel, dass es unabhängig von dem Folgemedikament zu einer Reaktivierung von MS-Schüben kommt, die aber unter einer geeigneten Überwachung gut behandelbar ist.

Renate: Hallo, wird es 2015 neue Medikamente für die aktiveren Verläufe geben? Wie sehen diese aus (Tabletten, Infusion)?

Prof. Hayrettin Tumani: Es laufen weitere klinische Studien, die vermutlich in diesem Jahr nicht abgeschlossen bzw.zugelassen sein werden.

idefix: Guten Abend Herr Professor, wir sind wie Frau Fleischmann geschrieben hat hartnäckig und getrauen uns zu hoffen :D... Manchmal :)))

Prof. Hayrettin Tumani: Eine positive Einstellung kann in der Regel hilfreich sein :)

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, Prof. Tumani ist schon am Tippen. Bei so vielen Fragen, wäre es natürlich hilfreich, wenn wir nicht zu viele doppelt drin hätten. Vielleicht schaffen Sie sich unter "Bereits gestellte Fragen" einen Überblick, bevor Sie posten ? Danke :_)

Christoph: Hallo Professor Tumani, ich habe viele Läsionen (29 cranial, 2 dorsal). Für die Anzahl der Herde geht es mir noch recht gut (EDSS 2,5). Bedeuten viele Herde langfristig, dass man stärker eingeschränkt ist, als Patienten mit wenig Läsionen? Haben Therapien wie Tysabri oder Gilenya auch ein positiven Effekt auf die Progression, die die MS doch auch unabhängig von Schüben mit sich bringt, oder nicht?

Prof. Hayrettin Tumani: Die Anzahl der Herde allein ist weniger entscheidend als die Lage der Herde im Gehirn und Rückenmark. Alle Medikamente inkl. Tysabri und Gilenya haben auch einen positiven Effekt auf die Progression, wenn diese in einer frühen, nicht allzu fortgeschrittenen Krankheitsphase verabreicht werden.

idefix: Zu Antjes Frage, gibt es verschiedene Ebenen des Immunsystems, die auf unterschiedliche Wirkstoffe reagieren. Die Immunsuppressiven Therapien kenne ich aus der Onkologie und weiß wie wichtig Leukos und Lymphos sind. Wenn aber wie aktuell eine Grippewelle grassiert versucht man sich primär mit natürlichen Stoffen zu schützen. Echinacea stärkt das Immunsystem ist aber für MSler ein No Go wg Schubauslösung. Aber andere Stoffe scheinen dies nicht zu tun oder doch?

Prof. Hayrettin Tumani: Mit Echinacea bei der MS-Therapie sind mir keine zuverlässigen Daten bekannt. Generell ist mit Wirkstoffen, die das Immunsystem zu sehr stimulieren Vorsicht geboten.

Max: Guten Abend, Ich bin Medizin Student, 22 Jahre und aktuell sehr beunruhigt. Vor 6 Wochen hatte ich eine 10tägige Phase mit Kribbelparästhesien in beiden Händen und Füßen, rein sensibel und symmetrisch. Es wurde damals eine Lumbalpunktion und MRT vom Kopf sowie MRT von der HWS veranlasst. Alles blieb ohne Befund. Jetzt sind seit 9 Tagen die Sensibilitätsstörungen wieder dauerhaft da, allerdings deutlich (!) stärker als beim letzten Mal! Ich weiß, dies passt nicht ganz zum Thema des heutigen Abends, dennoch wäre ich über einen Rat äußerst dankbar! Sollte man nun noch zusätzlich ein MRT der BWS veranlassen? Oder ggf. Die LP wiederholen? Oder einfach abwarten? Ich mache mir sehr große Sorgen! Sind diese wiederauftretenden Störungen typisch für die frühsymptomatik einer MS trotz negativer oligoklonaler Banden? Ansonsten bin ich kerngesund, habe auch derzeit kaum Stress etc.! Über einen kurzen Rat zu der weiteren Vorgehensweise und einer Einschätzung der Symptome Ihrerseits wäre ich äußerst dankbar! Freundliche grüße! Max

Prof. Hayrettin Tumani: Hallo Max, ich würde dringend empfehlen, eine(n) Neurologin(en) Ihres Vertrauens aufzusuchen, um zu klären ob eine erneute Diagnostik sinnvoll ist. Von hier aus kann ich leider keine spezifischen Empfehlungen machen.

heidi1211: bei mir klappt der chat nicht

Patricia Fleischmann: Klappt doch wunderbar. Die noch unbeantworteten Fragen verschwinden halt zuerst in einem extra Fenster. Sobald sie beantwortet sind, erscheinen sie im normalen Fenster.

reza: Welche Liquorveränderungen sind bei einer aktive MS nach 10 Jahren noch zu erwarten?

Prof. Hayrettin Tumani: Zeichen einer chronischen Entzündung

Sally: Kann ich davon ausgehen "früher oder später" bzw. bzw. im Laufe meiner MS-Karriere auf jedenfall in einen sog. hochaktiven Verlauf zu rutschen oder nicht unbedingt? Was haben Sie für Erfahrungswerte bzw. was sagen ggf. Studien? Danke!!

Prof. Hayrettin Tumani: Der individuelle Verlauf ist nicht sicher voraussagbar. Nicht alle MS-Betroffene müssen einen hochaktiven Verlauf entwickeln.

Marry: Guten Abend Herr Prof. Tumani, ich hatte innerhalb von 15 Monaten vier oder fünf Schübe unter Copaxone. Seit Nov. 2012 bin ich unter Tysabri schubfrei. Auch im MRT (cMRT u. HWS/BWS) sind keine neuen Herde zu sehen. Mittlerweile bin ich JCV-positiv. Würden Sie unter diesen Voraussetzungen eine Deeskalation in Betracht ziehen, bzw. befürworten? Wenn nein, warum nicht? Und wenn ja, zu welchem Medikament würden Sie tendieren? Ich würde es gerne mit Plegridy versuchen, da ich beim Scheitern der Therapie wieder zu Tysabri wechseln würde. Unter Gilenya wäre das Risiko für eine PML bei einer "Rückkehr" zu Tysabri bedeutend höher, oder? Vielen Dank!

Prof. Hayrettin Tumani: Zu Ihrer Frage gibt es leider kaum zuverlässige Erfahrungen. Wichtig ist, dass Sie sich überhaupt weiter behandeln lassen und in der Umstellungsphase engmaschige Kontrolluntersuchungen durchgeführt werden.

Rosa: Hallo, ich hab die progrediente Form der ms. Seit einem Jahr laufe ich nicht mehr. Es fällt mir alles schwerer. Außer physio und Antispastika mach ich nichts. Ich grüße alle ms'ler, die das lesen und ersehne mir Hilfe für eine Verbesserung der Lebensqualität für uns alle herbei

Prof. Hayrettin Tumani: Es gibt zunehmend neue klinische Sudien zu der progredienten Verlaufsform. Wir alle sind gespannt auf die Ergebnisse, die noch unsere Geduld erfordern.

Manuela: Guten Abend Herr Tumani, ich habe schon mal Tysabri bekommen und hatte weiter Schübe, trotzdem habe ich nach vier Jahren Pause im letzten Sommer noch einen Versuch gewagt. Leider habe ich wieder Schübe und immer trifft es die Gefähigkeit. Corti wirkt nicht und ich benötige eine Plasmapherese. Was halten Sie von Lemtrada? Ich finde die Zulassungsstudie grotten schlecht und überhaupt nicht aussagekräftig, unterm Strich hatten alle zu wenig Schübe, wenn man sich mal die alten Interferonstudien anguckt.

Prof. Hayrettin Tumani: empfehle Ihnen, zunächst die Indikation für eine neue Therapie von Ihrem behandelnden Arzt prüfen zu lassen. Lemtrada ist eine von vielen Optionen.

Natalie: Hallo, ich bin mittlerweile verzweifelt. Ich nehme nun seit 7 jahren tysabri (mit unterbrechungen wegen testen bssistherapien und Schwangerschaft). Meine ms ist von Anfang an hochaktiv. Ich hatte in der bt 40 aktive herde nach 3 Monaten. Nun bin ich seit nov. Jc positiv und mir wurde angeraten nun eine andere therapie zu nehmen. Was nehne ich nun cholera (gylenia) oder typhus (lemtrada). Meine blutplättchen liegen immet so zwischen 120000 und 130000, sa dass ich vor lemtrada mehr angst habe zumal ich auch ein Tollpatsch bin. Bei gylenia hab ich angst dass es nicht wirkt. Und was dann? Bin gespannt auf ihre Einschätzung. .

Prof. Hayrettin Tumani: Es gibt inzwischen viele zugelassene Therapien zusätzlich zu Gilenya und Lemtrada mit ihren Vor- und Nachteilen. Ich empfehle hinsichtlich Ihrer speziellen Frage eine ausführliche Beratung durch Ihren Arzt.

reza: was ist bitte ein Liquorzeichen einer chronischen Entzündung?

Prof. Hayrettin Tumani: Oligoklonale Banden, IgG-Synthese, MRZ-Reaktion,.....evtl. auch erhöhte Leukozytenzahl

reza: Ist bei Unverträglichkeit von 5 MS-Medikamenten (Basis und Eskalation) und Cortison ein Versuch mit Immunglobulinen gerechtfertigt?

Prof. Hayrettin Tumani: Wenn keine der zugelassenen Therapien vertragen werden, dann ja...

Margarete: Sehr geehrter Herr Prof. Tumani, bei mir wurde vor einem guten Jahr MS, schubförmiger Verlauf diagnostiziert(48 J.alt). Ich leide mit Sicherheit seit längerem daran. Insgesamt habe ich einige wenige Läsionen im Gehirn u. einige im HWS/BWS Bereich. In den letzten MRT's seit der Diagnose 10/2014 u. 02/2015 gab es jeweils neue (1-2) Kontrastmittel aufnehmende Läsionen. Die Therapie mit Aubagio habe ich dann 10/2014 abgesetzt (in Absprache mit meinem Neurologe) auch wegen Dysästhesien in den Beinen (event. Nebenwirkungen Teriflunomid) um auf eine neue Therapie umzusteigen. Würden Sie in meinem Fall von einer hoch aktiven MS sprechen ? Eine körperliche Beh.progression ist nicht erkennbar. Was halten Sie von Grüntee-Extrakt, in einer Dosis das als Nahrungsergänzungsmittel in jeder Apoth. erhältlich ist, z.B. 300mg EGCG pro Tag? Könnte es eine Basis-Therapie (Fumarsäure) unterstützen oder event. sogar schaden? Herzlichen Dank

Prof. Hayrettin Tumani: Zumindest subklinisch hochaktiv. Nahrungsergänzungsmittel sind ok. Interaktionen mit anderen Medikamenten sind zwar nicht bekannt, aber nicht sicher auszuschliessen.

reza: Wenn Tysabri während der Therapie die Lymphozyten erhöht und Cortison sie senkt, warum bendet man in diesem Fall die Behandlung so?

Prof. Hayrettin Tumani: Wie ist Ihre Frage genau gemeint? Meinen Sie, dass Tysabri und Cortison gegensätzliche Wirkund zeigen?

Nursel: Iyi aksamlar ein guten Abend Herr Prof ich habe seit 11/13 kein Basistherapie ist es gefährlich mein Arzt meint wenn es mir gut geht brauche ich es nicht.

Prof. Hayrettin Tumani: Der individuelle Verlauf ist nicht voraussagbar. Wichtig ist, ob mit oder ohne Immuntherapie, den Krankheitsverlauf regelmäßig zu kontrollieren, auch wenn Sie keine Beschwerden bemerken.

Moderator Patricia Fleischmann: @ idefix: Ich würde ja eher sagen "zielstrebig". Hartnäckig klingt ein bisschen hart :-)

Nursel: Kann sich ein schup förmige Ms auf ein schleichende ms umwandeln Prof

Prof. Hayrettin Tumani: ja, das ist in der Regel nach mehreren Jahren möglich, vor allem wenn keine geeignete Therapie durchgeführt wird.

Stefan: Hallo, wie lange kann man Tysabri bekommen, wenn man den JC-Virus nicht hat und die Therapie bis dato angeschlagen hat?

Prof. Hayrettin Tumani: solange keine Nebenwirkungen auftreten, gibt es keine zeitliche Begrenzung. Das sind unsere bisherigen Erfahrungen seit der Zulassung von Tysabri.

heidi1211: Meine vernarbungen sind ganz viel in hws. Mein linker arm wird immer gelähmter und meine beine wollen schon lang nicht mehr. Bin progredient und es gibt keine medis für mich. Mit 53 nicht schön und angst vor bettlagerigkeit

Prof. Hayrettin Tumani: Kann Sie gut verstehen. Wir hoffen, dass die laufenden Studien zu der progredienten MS uns alle mit positiven Ergebnissen zukünftig erfreuen werden.

Frank: Guten Abend, wie ist der Stand bei Stammmzelltherapien, insbesondere bei pluripotenten Stammzellen?

Prof. Hayrettin Tumani: weiterhin im experimentellem Stadium, die Anwendung kann bisher nicht empfohlen werden.

reza: - gibt es inzwischen neue Hinweise zu Auslösern der MS durch Keime? Wenn ja welche?

Prof. Hayrettin Tumani: Nein, noch keine sicheren Hinweise für einen spezifischen Erreger. Im Tiermodell kann der Ausbruch der Erkrankung durch keimfreie Umgebung vermindert werden. Auf MS-Betroffene sind diese Erkenntnisse noch nicht übertragbar.

manfred: Wurde schon jemals angedacht den Verlauf der MS Patienten zu dokumentieren und das auf Jahrzehnten. Diese Berichte zusammen zu fassen um eventuell einen möglichen Verlauf der Krankheit zu bekommen. Gebündelt auf einer Stelle, die diese speichert. Um vielleicht einen guten Verlauf oder nicht so positiver Verlauf vorher zu sagen. Medikamentöse Behandlung sollte hier nicht im Vordergrund stehen!

Prof. Hayrettin Tumani: Das ist ein sehr guter Punkt. In Deutschland gibt es seitens der DMSG seit einigen Jahren ein bundesweites Register, dass uns schon wertvolle Informationen liefern konnte, wie zB eine bessere Schätzungen der Anzahl der Betroffenen und vieles andere. Leider sind wir diesbezüglich gegenüber anderen europäischen Ländern wie Dänemark, Frankreich oder Schweden, die schon sehr früh mit nationalen Registern begonnen haben, im Verzug und haben etwas nachzuholen.

Manuela: Die Ambulanz will unbedingt umstellen, wie prüft man die Indikation für eine neue Therapie?

Prof. Hayrettin Tumani: Mit einem Arzt Ihres Vertrauens sprechen, ggf. eine Zweitmeinung einholen.

Christoph: Eine Nachfrage habe ich. In welchen Bereichen im Gehirn gelten Läsionen als ungünstig? Ich habe Herde im Hirnstamm (Pons, Medulla Oblongata). In den sozialmedizinischen Leitlinien von der DRV gelten Herde im Hirnstamm als prognostisch ungünstig. Warum ist das so?

Prof. Hayrettin Tumani: Weil im Hirnstamm alle Verbindungen des Gehirns zusammenlaufen und Läsionen in diesem Bereich gewöhnlich schwerwiegende Symptome verursachen und diese sich manchmal nicht gut zurückbilden.

manfred: Würden sie bei MS Verdacht immer eine Lumpalpunktion durchführen oder genügt ein MRT und eine neurologische Untersuchungen?

Prof. Hayrettin Tumani: Bei MS Verdacht sollten möglichst alle in Frage kommenden Differentialdiagnosen ausgeschlossen werden, um eine Frühdiagnose stellen und ggf. Frühtherapie beginnen zu können. Hierfür ist eine Liquoruntersuchung sehr hilfreich, da strenggenommen das Vorliegen einer Entzündung (ja-nein) des Gehirns und die Art der Entzündung (erregerbedingt-autoimmun-tumorös) in der Regel über eine Liquoruntersuchung bestätigt oder widerlegt werden kann. Die Irrtumswahrscheinlichkeit mit MRT und neurologische Untersuchung allein ist größer als mit Liquoruntersuchung.

manfred: Haben MS Patienten fast immer die gleichen Symptome oder ist die MS wirklich eine Krankheit mit 1000 Gesichtern?

Prof. Hayrettin Tumani: Ja, die MS ist vielgestaltig, auch und vor allem was die Symptome anbetrifft.

XY: ben 42 yasinda iki cocuk annesiyim 2013 yilinda denge kaybi bas donmesiyle cekilen mrtde bir lezyon goruldu, dolasim bozuklugu denildi, daha sonra kas gucsuzlugu kas sertligi, ara ara bacaklarda yanma yorgunluk sg gozde bulanik gorme basladi ama bikac gun surup yokoldu, 2014 te tekrar elde karincalanma bacakta karincalanmayla hastaneye gittim mrtde ilk lezyonun iz seklinde kaldigi ikinci lezyonun olustugu soylendi , bikac gun sonra uyusmalar kayboldu. belimden alinan sivida oligale bande cikti ama tamamlayici sekilde cikmadi, hamburg uke ms ambulanz %100 ms diyemeyiz degilsinizde diyemeyiz dedi, her gun bir suru sikayetle ve belirsiz bir sekilde yasamaya calisiyorum teshis icin napmam gerekiyor

Prof. Hayrettin Tumani: Tek yapacak sey ikinci fikir icin tekrar tetkik yaptirmaktir. Cevrenizde bu hastalikla ilgili bircok exsper doktor bulunmaktadir.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie Dank für Ihre Teilnahme heute Abend. Ein besonders großes DANKE geht natürlich an Prof. Tumani für sein Engagement heute. Am 7.4. geht es weiter hier im Chat. Experte und Thema dann vorher unter www.amsel.de Ihnen allen noch einen schönen weiteren Abend !

Redaktion: AMSEL e.V., 17.03.2015