Moderator Patricia Fleischmann: Liebe AMSEL-Chatter, willkommen in unserer Fragerunde. Ab 19 Uhr antwortet hier Prof. Hayrettin Tumani. Gern können Sie schon jetzt Ihre Fragen posten.
Karin: Sehr geehrter Prof. Tumani, seit fast 3 Jahren bekomme ich Tysabri (JCV negativ). Seit Dezember 2015 habe ich Gefühlsstörungen im Mundbereich (Gaumen/Zunge). Das was ich sagen will, gelingt nicht immer fehlerfrei. Mein Arzt hat eine MRT veranlasst, die aber keine Aktivität bzw. kein Progress der EMD gezeigt hat. Er rät mir weiterhin bei Tysabri zu bleiben, weil meine MS vorher sehr aktiv war. Wie beurteilen Sie die Probleme beim Sprechen? Kann man da was machen? Vielen Dank!
Prof. Hayrettin Tumani: Es sollte unbedingt eine Abklärung zum Ausschluß einer PML erfolgen (Liquor und Blutuntersuchung auf JC-Viren).
Prof. Hayrettin Tumani
Ärztlicher Direktor in der Fachklinik für Neurologie in Dietenbronn seit Okt. 2015, davor Geschäftsführender Oberarzt, Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität Ulm
- Universität Ulm: Professur für Neurologie
- Facharzt für Neurologie
- Fachkunde Laboruntersuchungen, Liquorzertifikat, Ausbildungsberechtigung für Liquordiagnostik
- klinisch-wissenschaftliche Schwerpunkte:
- Multiple Sklerose
- Neuroborreliose
- Entzündliche ZNS-Erkrankungen
- Liquordiagnostik
- wissenschaftliches Arbeitsgebiet: Biomarker für laborchemische Früh- und Differentialdiagnostik bei Multiple Sklerose und neurodegenerativen Erkrankungen, Proteomische Untersuchungen
Christian: Hallo Herr Tumani! Was kann man von den neuen Antikörpern erwarten, die wohl als nächstes die Zulassung anstreben? Wie stark in der Wirkung, welche bekannten NW?
Prof. Hayrettin Tumani: Die neuen Antikörpertherapien stellen eine zusätzliche Option zu den anderen etablierten Therapien dar. Die Wirkung auf die Schubaktivität wird vermutlich vergleichbar zu den bisherigen Antikörpertherapien sein, eine direkte Vergleichsstudie gibt es allerdings nicht. Zu den NW lässt sich nicht all zu viel sagen. Entscheidend wird sein, nach der Zulassung engmaschige Kontrollen durchzuführen, da unerwartete NW auftreten können.
Christian: Welche Rolle spielt Lemtrada im klinischen Alltag? Man hört nicht viel davon.
Prof. Hayrettin Tumani: Eine zunehmend wichtige Option bei hochaktiven Verlaufsformen. Die Erfahrungen sind gegenüber den anderen Therapien noch limitiert, daher wird Lemtrada sehr individuell eingesetzt.
Moderator Patricia Fleischmann: @ ALLE: Eben höre ich von Prof. Tumani, dass er im Stau steckt. Es wird vermutlich 19.45 Uhr, bis er antworten kann. Gern dürfen Sie weiter Fragen posten, müssten sich aber bitte gedulden mit der Antwort. Danke für Ihr Verständnis, liebe Chatter.
Laura: Welche Alternative hat man zu Tysabri, wenn man JCV positiv ist? Unter Gilenya gab es doch auch PML Fälle, oder? Danke!
Prof. Hayrettin Tumani: Wenn eine hohe Krankheitsaktivität vorliegt, dann Lemtrada. Ansonsten die Basistherapien, falls diese bis dahin nicht eingesetzt wurden. Auch Mitoxantron kann in besonderen Situationen sinnvoll sein.
Astrid: Wie stehen Sie zum Thema Deeskalation? Anstreben oder lieber lassen nach dem Motto "never change a winning team".
Prof. Hayrettin Tumani: Wenn es einen Grund gibt zu deeskalieren (PML-Risiko, sonstige Unverträglichkeit), dann spricht nichts dagegen. Es gibt ja ausreichend Therapieoptionen unter den Basistherapien.
reza: Wie ist die aktuelle Entwicklung zur Liquordiagnostik bei Diagnosestellung?
Prof. Hayrettin Tumani: Die Liquordiagnostik sollte unbedingt zur Diagnosestellung durchgeführt werden: 1. Zum Ausschluss anderer Erkrankungen, 2. zum Entzündungsnachweis, und 3. bei den neuen Therapien wenn der Verdacht auf PML besteht.
reza: Ist eine einzige Liquorpunktion ausreichend? Ich frage es, weil in meinem Fall erneut nach 9 Jahren punktiert wurde und ein komplett unauffälliger Befund herauskam...
Prof. Hayrettin Tumani:
Bei unauffälligem Liquor und MS-typischen Symptomen ist eine Wiederholung im Verlauf sinnvoll. Bei MS-typischem Liquor ist eine Verlaufsuntersuchung eigentlich nicht erforderlich, es sei denn es kommen neue differentialdiagnostische Aspekte hinzu, zB Infektion. War in ihrem Fall der Liquor von Anfang an unauffällig, oder weshalb wurde eine Wiederholung veranlasst?
Moderator Patricia Fleischmann: Hat eigentlich jemand von Ihnen unser Video zum Ehrenamt gesehen ? Frau Huhn beeindruckt mich sehr mit ihrem Engagement: www.amsel.de/video/index.php
Allgemein - Christian: @ Frau Fleischmann: Ja, habe ich gesehen. Großen Respekt für den Einsatz!!
reza: Ich habe 2013 eine hochaktive MS attestiert bekommen, hatte aber unter Tysabri und Tecfidera Kontrastmittelaufnahme und oder "flau" (was bedeutet das?) am Rand von Herden und ich fühlte mich, als hätte ich Grippe ohne Symptome? Gerade bestreike ich weitere Versuche mit Immunsuppression, mache eigene Experimente und habe Stillstand seit knapp 2 Jahren? Ist das logisch?
Prof. Hayrettin Tumani: Ich empfehle, dass Sie sich eine zweite Meinung bei einem Neurologen einholen.
Elena: Guten Abend, welche Medikamente empfehlen Sie nach Lemtrada? Kann man alle Medikamente mit ausreichendem Sicherheitsabstand nehmen? Vielen Dank im Voraus
Prof. Hayrettin Tumani: Nach Lemtrada-Therapie sind aus bisherigen Studiendaten bei 2/3 der Patenten über 5 Jahre keine zusätzliche Therapie erforderlich. Bei dem restlichen Drittel sind ein weiterer Zyklus mit Lemtrada möglich oder alle sonstigen Therapien mit ausreichendem Sicherheitsabstand.
Moderator Patricia Fleischmann: Nachdem wir noch ein paar Minuten haben: Könnte sich jemand von Ihnen vorstellen, ehrenamtlich zu arbeiten ?
Allgemein - Christian: @ Frau Fleischmann: Grundsätzlich schon. Welcher Bereich?
Moderator Patricia Fleischmann: Oh, ich hab jetzt nicht konkret gefragt, wobei... wenn Sie in Baden-Württemberg wohnen, dann hätte die AMSEL gewiss ein oder zwei Aufgaben für Sie. Zum Beispiel beratend ?
Allgemein - Christian: Oh, leider etwas weit! Hamburg hätte gepasst!
Moderator Patricia Fleischmann:
@Christian: Ja, das ist weit. Doch die Hamburger Kollegen freuen sich bestimmt über einen Anruf: www.dmsg.de/hamburg
Philipp: Hallo HerrProf. Hayrettin Tumani, meine Frage lautet wann sie Tecfidera empfehlen würden, eher bei einer moderaten oder einer hochaktiven MS? Laut Leitlinie ist es ja für die moderate Form der MS gedacht. Aber ist es nicht richtig das Tecfidera signifikant höhere Erfolge beim unterdrücken von Schüben bewirkt als Interferone oder Copaxone?
Prof. Hayrettin Tumani: Es ist zugelassen für die moderate Form der MS, eine Überlegenheit gegenüber anderen Präparaten ist nicht eindeutig belegt.
eforce: Wie schätzen Sie den Einfluss von Viren wie den EBV auf den Verlauf von MS ein? Kann der Verlauf durch anti-retrovirals positiv beeinflusst werden? Was halten Sie vom Charcot Projekt, der genau dies erforschen möchte?
Prof. Hayrettin Tumani: Es könnte was dran sein, aber die Studienergebnisse müssen abgewartet werden.
reza: Was hat die weitere Forschung bei Chlostridien und MS ergeben?
Prof. Hayrettin Tumani: Bisher kein Zusammenhang.
Lukas D: Guten Abend Herr Prof. Tumani, was halten Sie auf langer Sicht für überlegener als Eskalationstherapie? Lemtrada oder Ocrelizumab (welches 2016 auf den Markt kommen dürfte)? Nun ja, die Pharmakokinetik von Lemtrada ist mittlerweile bekannt, leider verursacht es sek. Autoimmunitäten. Ocrelizumab ist dagegen weniger risikobehaftet. Was aus Ihrer Sicht ist demnach überlegener und würden Sie nach einem Wechsel von Tysabri bevorzugen? Was würden Sie Ihren Patienten bei einem Wechsel von Tysabri auf ein anderes Eskalationsmedikament empfehlen? Absetzen und einen Tysabri-Rebound in Form von Schüben in Kauf nehmen oder doch möglichst rascher Wechsel auf z.B. Lemtrada und damit ein hohes PML-Risiko in Kauf nehmen? Vielleicht ist doch der Mittelweg mit Überbrückung durch Gilenya für 6 Monate besser? Wie würden Sie an dieser Stelle vorgehen? Ich bedanke mich für Ihre Antwort.
Prof. Hayrettin Tumani: Eine komplexe Frage, die sich nicht in Kurzform beantworten lässt. Empfehle Ihnen einen Beratungstermin beim Neurologen, da viele Faktoren zu berücksichtigen sind, um sagen zu können, was in Ihrem Fall am meisten Sinn macht.
Karo: Hallo Herr Prof. Tunami, woran erkennt man Symptome einer PML (Tysabri) wenn diese einem Schub ähneln? Vielen Dank.
Prof. Hayrettin Tumani: Es gibt einige Symptome, die für die MS nicht typisch sind, und auf eine PML hinweisen können: Sprachstörung, Krampfanfälle, kognitive Störungen . Diese sind nicht spezifisch und müssten mit MRT und Liquor weiter abgeklärt werden.
Philipp: Denken sie die Grosse Hoffnung auf ocrelizumab bei der progrdienten ms ist berechtigt? Wann wird ocrelizumab zugelassen sein? Was denken über das nebenwirkungsprofil von ocrelizumab und wird es auch für die sekundär chronisch progrediente ms zugelassen werden?
Prof. Hayrettin Tumani: Die Zulassung für PPMS wird natürlich ein wichtiger Fortschritt sein. Erwartet wird die Zulassung im nächsten Jahr. Zum NW-Profil lässt sich nicht viel sagen aus potentielles Infektionsrisiko, alergische Reaktionen, Leberwerterhöhung, etc.., ein engmaschige Überwachung wird erforderlich sein.
reza: Ich habe kürzlich gelesen, dass Kopf-Verletzungen eine ZNS-Myelindegeneration triggern kann. Kann etwas derartiges auch ein MS Trigger sein?
Prof. Hayrettin Tumani: Eine Veranlagung für MS bzw. eine unterschwellig bereits vorhanden MS liegt in der Regel vor, wenn ein Schub durch eine Kopfverletzung getriggert wird.
nina: was ist denn nun genau eine mild oder moderate form? ich habe die diagnose seit fast acht jahren, spritze ebenfalls genauso lange avonex. ich habe nichts. ein einziger schub führte zur diagnose. das ist ja noch weniger als mild. manchmal frage ich mich wie es ohne therapie wäre. trau mich aber nicht.
Prof. Hayrettin Tumani: Bei Ihnen wird wohl eine milde Form vorliegen. Trotz fehlender Schubereignisse kann eine Krankheitsaktivität vorliegen, die klinisch, bildtechnisch und elektrophysiologisch beurteilt werden kann. Lassen Sie sich durch Ihren Neurologen beraten.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, ich läute jetzt mal die letzte Fragerunde ein. Der Chat bleibt weitere 5 Minuten für neue Fragen offen, danach beantwortet Prof. Tumani noch alle Fragen, die bis dahin eingegangen sind.
Philipp: Was meinen sie damit das die Überlegenheit von Tecfidera nicht "eindeutig" bewiesen ist. Welche schubreduktionsraten bringt Tecfidera gegenüber interferon und wie wirkt sich Tecfidera auf die progression aus?
Prof. Hayrettin Tumani: Tecfidera wurde nicht direkt mit Interferonen verglichen, sondern gegen Placebo. Daher ist eine Überlegenheit gegenüber Interferone nicht bewiesen. Der Effekt auf die Progression gegenüber Placebo ist nachgewiesen, lässt sich aber im Vergleich zu anderen Präparaten nicht abschließend beurteilen.
Marry: Guten Abend Herr Prof. Tumani, nach meiner Diagnose vor 4 Jahren war die MS hochaktiv. Unter Tysabri hatte ich seit gut drei Jahren keinen Schub mehr. Kann ich das Risiko eingehen, das Medikament zu wechseln (wegen JCV pos.)? Vielen Dank!
Prof. Hayrettin Tumani: Wenn die JCV-Ak einen Hoch-Risiko-Titer (>0,9) zeigen, und weitere Risikofaktoren vorliegen, dann ist ein Wechsel gerechtfertigt.
reza: @Prof. Tumani Mein erster Liquorbefund hatte O. Banden, sonst o.B. Da Querschnittsmyelitis und nur 2x2mm Herde vorerst v.a. MS - schon lange bestätigt wegen Progression 2. Liquor zur Überprüfung nach Borreliosetherapie - o.B. IGG und IGG Borrelien niedrig
Prof. Hayrettin Tumani: Die Methoden zum Nachweis von OKBs können unterschiedlich sein. Würde eine erneute LP und Untersuchung des Liquors in einem anderen Labor oder zumindest mit der gleichen Methode wie die erste Untersuchung empfehlen.
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, das wars für heute mit dem verspäteten und dafür umso längeren Multiple-Sklerose-Chat. Herzlichen Dank an Sie und ein ganz großes DANKE natürlich an Prof. Tumani für seine Antworten. Weiter geht's am 1. März. Dann antwortet Dr. Oliver Neuhaus auf Ihre Fragen zu neuen MS-Therapien.
Redaktion: AMSEL e.V., 16.02.2016