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(Differenzial-) Diagnose der MS

Ab Januar soll die Fumarsäure / BG-12 / Dimethylfumarat bzw. auch unter dem Namen Tecfidera bekannt, endlich in den Apotheken sein. Auch das war Thema im Expertenchat mit Prof. Friedemann Paul.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, willkommen zum Multiple-Sklerose-Chat der AMSEL ! Ab 19 Uhr antwortet Prof. Friedemann Paul zur (Differenzial-) Diagnose der MS. Ferndiagnosen kann er freilich keine stellen, dafür aber zum Beispiel die Mittel und Möglichkeiten der MS-Diagnose erklären.

Prof. Friedemann Paul: Willkommen zum chat, ich freue mich auf fragen!

Prof. Friedemann Paul

Leiter der Abt. für klinische Neuroimmunologie am NeuroCure Clinical Research Center, Berlin, hier auf dem MS-Symposium für Ärzte in Stuttgart, AMSEL, 2013.seit 2008: Leiter der Abteilung für klinische Neuroimmunologie, NeuroCure Clinical Research Center

  • seit 2004: Klinische Neurologie an der Cecilie-Vogt-Klinik, Charité, Berlin
  • Schwerpunkte: Neuromyelitis optica (Devic-Syndrom), Neurodegeneration und Neuroprotektion bei Multipler Sklerose, neurologische Komplikationen bei entzündlichen Darmerkrankungen

christa: Hallo Herr Paul. Das ist genau mein Thema. Und ich bin froh das sie heute damit da sind. ICh habe eine "wahrscheinliche MS". Die OGB sind da, ich habe die komplette Symtomatik inkl. Gesichtsfeldeinschrändung. Habe nun ds 2. mal 3 Tage a 1000mg Cortison erhalten und mir geht es besser. ABER. Ich habe wohl keine Herdbefunde in div. MRTs. Sämtliche andere Erkrankungen wie z.B. Vaskulitis wurden ausgeschlossen. Wie ist ihre Meinung dazu.? Gibts so was? MS ohne (sichtbare ) Herde?? Vielen dank

Prof. Friedemann Paul: meine erste frage wäre, ob nur ein mrt vom kopf gemacht wurde oder auch vom rückenmark(hals uns brustwirbelsäule), das wird nämlich häufig vergessen und da sitzen manchmal die entzündlichen herde auch wenn im kopf keine sind

emma: Guten Abend Prof. Paul! Sind Oligoklonale Banden ausschließlich bei MS vorhanden? Nur zu Beginn der Erkrankung oder auch im weiteren Verlauf?

Prof. Friedemann Paul: leider sind oligoklonale banden nicht beweisend für eine ms, sie kommen zwar bei ca. 90-95% der leute mit ms vor aber eben auch bei anderen entzuündlichen und chronischen neurologischen erkrankungen wie zb der neuromyelitis optica (devis syndrom), vielen rheumatologischen erkrankungen mit beteiligung des nervensystems oder auch nach durchgemachten infektionen wie zb syphilis, hiv, neuroborreliose, d.h. das vorhandensein von okb passt zu einer ms, beweist sie aber nicht, umgekehrt muss man bei negativen okb eher an ms zweifeln und noch mal nach anderen diagnosen schauen

Moderator Patricia Fleischmann: Hallo zusammen ! 4 Chatter sind bereits online. Schießt ruhig los mit Fragen. Oder nutzt auch die "Plauderecke", das untere Schreibfeld, um Euch auszutauschen.


Allgemein - mimmy: Hallöchen zusammen :)


christa: da sind auch welche gemacht worden..bis auf die LWS, da würden keine sitzen...so die Aussage

Prof. Friedemann Paul: ok, was war denn mit der gesichtsfeldeinschränkung, hat man ihnen gesagt dass es eine optikusneuritis (sehnerventzündung ist)?


Allgemein - mimmy: Hallo christa. Meines Wissens ist es möglich, dass die Herde so klein sind, dass sie nicht unbedingt auf dem mrt zu sehen sind oder übersehen werden


christa: es wurde gesagt es sei keine SnE, eine sehr auffällige Gesichtsfeldeinschränkung...so wie sie typisch bei der MS wären?

Prof. Friedemann Paul: ok, vielleicht dann nicht ganz typisch, es gibt aber sehr wohl den fall das man die läsionen nicht sieht wie ja eben auch schon eine andere teilnehmehrin geschrieben hat, oder aber die läsionen kommen irgendwann später, daher wäre es sicher sinnvoll, in ca. einem halben jahr nach dem ereignis noch mal eine mrt-kontrolle zu machen


Allgemein - christa: hast du da Erfahrund darin, bzw. kennst du das bei jemanden. Ich habe das auch gehört, aber mir wurde es von dem Radiologen nicht zwingend bestätigt. Zumal mind. 4 MRTs gemacht wurden


emma: Meine Diagnosefindung hat recht lange gedauert und einige Ärzte haben mich gefragt, ob die Diagnose sicher sei...? Leider gibt es eine schleichende Verschlechterung und auch Verbesserungen - Pausen...? Eine linksseitige Schwäche und allgemeine zunehmende Erschöpfung sind die einzigen Symptome seit 2007... was würden sie mir raten?

Prof. Friedemann Paul: haben sie denn jemals schübe gehabt oder war es von anfang an schleichend?

Carmen: hallo. ich habe nach einer lp im juli d.j. die diagnose ms bekommen. auch im mrt waren entzündungsherde zu sehen. ich hatte sehstörungen, aber keine sehnerventzündung. das reiberschema war auffällig, aber i-wie habe ich dennoch zweifel an der diagnose. was würden sie empfehlen?

Prof. Friedemann Paul: auch hier die frage ist ein mrt des rückenmarks gemacht worden? wenn ja und es dort herde gibt, würde das die diagnose ms stützen, wenn nicht, müsste man weiterschauen, auf jeden fall ist es wichtig dass relevante differentialdiagnosen abgeklärt werden wie etwa rheumatologische erkrankungen, vit b12 mangel etc

christa: das wurde...mehrfach..und es wurden keine Läsionen gefunden. Was noch interessant ist. ICh arbeite in einer Klinik und habe bei der Ergo einen Feinmotoriktest vor der ersten Cortisongabe gemacht..und nun nach der zweiten Gabe. Deutlich bessere Ergebnisse. Aber was habe ich? Ich habe jetzt noch eine Rumpfataxie und Gangataxie sowie eine bradydiadochokinese besonders rechts...Der Tremor wurde besser

Prof. Friedemann Paul: das ist wirklich interessant zeigt aber dass es neurologische auffälligkeiten gab, ich würde allerdings bei komplett unauffälligen mrts eher mit einer therapie zuwarten (ich meine immuntherapie wie interferon etc) bis die sache klarer ist. ich habe selbst häufig die erfahrung gemacht dass es leider manchmal ein längerer prozess ist bis eine diagnose wirklich steht gerade auch bei ms weil es eben so viele differentialdiagnosen gibt und eben bisher keinen einzigen test der alleine beweist dass jemand ms hat oder nicht

christa: es war von anfang an schleichend


Allgemein - Carmen: einen schönen abend in die runde ^^



Allgemein - christa: guten Abend Carmen



Allgemein - mimmy: @christa, es gibt, wie bei vielem, solche und solche meinungen. hab aber schon oft davon gehört, dass (anfangs) ohne (sichtbare) herde die diagnose gestellt wurde. mal hat sie sich bestätigt. mal nicht. schwierige sache.


emma: schwer zu sagen, da der neurologe oft gesagt hat, dass ist kein schub. vielleicht einmal wortfindungsstörungen Armschmerzen (kann aber auch die Bandscheibe sein?)

Prof. Friedemann Paul: ok, ist denn die gehstrecke eingeschränkt und haben sie jemals cortison bekommen und darauf positiv reagiert?


Allgemein - mimmy: hallo carmen



Allgemein - Carmen: macht hier jemand eine interferon-therapie?


Nachoo: Hallo Herr Paul. Ist eine Stuhlinkontinenz auf die MS zurückzuführen? Wenn nicht zu welchen Arzt müsste man sich überweisen?

Prof. Friedemann Paul: ist selten kann es aber geben, vor allem wenn der neurologische befund schlecht ist bzw. jemand schon länger krank ist, zur abklärung wäre zum beispiel mal die vorstellung in einem beckenbodenzentrum sinnvoll um die ursache der stuhlinkontinenz abzuklären

Sascha: Sg. Prof. Paul ... mich würde interessieren wann man dann (ausgehend von einem CIS = Optikusneuritis) davon ausgehen muss/kann/darf eine MS zu entwickeln ?... soweit ich jetzt mal im groben in Erfahrung gebracht habe sind ja sowohl pos.Banden als auch einige wenige Läsionen kein "Beweis" ... hier ist man ja dann eher im Bereich der Statistik oder besser gesagt Mathematik ... d.h. wenn ich das korrekt interpretiere ist eine Diag. bei keinen Folge-Schüben (sprich CIS) nur äußerst eingeschränkt möglich?

Prof. Friedemann Paul: wichtige und schwierige frage was die vorhersage im einzelfall angeht, über grosse zahlen von leuten hinweg gesprochen kann man sagen dass das risiko frei von ms zu bleiben also keinen zweiten schub zu entwickeln in 10 jahren unter 20% liegt wenn das erste mrt bei optikusneuritis läsionen zeigt und die banden positiv sind das heisst aber natürlich nicht, dass das auf jeden einzelnen so zutrifft, daher meist meine pragmatische empfehlung ca. 6 bis 12 monate später noch mal ein mrt zu machen und zu schauen wie sich die sache entwickelt


Allgemein - mimmy: ich bekomme tysabri, davor hatte ich betaferon



Allgemein - anni: Hallo Carmen, ich Spritze Avonex



Allgemein - Carmen: ich bekomme rebif



Allgemein - Daniel: Habe inteferon seit 3 Wochen



Allgemein - Carmen: und sterbe noch 3x die woche ^^



Allgemein - Carmen: wie verträgst du das avonex @ anni


emma: Ja die ist jetzt ca. 1km und leider verstärken sich die Symptome nach Cortison, dann gehe ich wirklich krank"

Prof. Friedemann Paul: dann würde ich eher kein cortison geben wenn die symptome dann zunehmen


Allgemein - Sascha: Yep ... Betaferon :-)



Allgemein - mimmy: ja kenne ich, carmen. so viel zu therapietreue, thema nächste woche :D



Allgemein - Carmen: also es wird besser. jemand hier, der die eingewöhnungsphase schon hinter sich hat?


christa: das verstehe ich. Und da das Cortison ja, für irgendwas neurologisch gesehen, gut ist, soll ich das nun alle 3 Monate bekommen. Und zum Thema abwarten.Das ganze geht nun schon 4 Jahre...und wurde seitdem schleichend schlechter...bis das Cortison kam..Ich bin nicht scharf auf eine Immuntherapie..will aber auch nichts "verpennen". Und noch zum Thema Diff. Diagnosen..es wurde so ziemlich alles ausgetestet und ausgeschlossen. Soll heißen..eigentlich bin ich gesund, wennn ich nicht laufen würde als hätte ich ordentlich einen im Tee

Prof. Friedemann Paul: also wenn es von anfang an wahrscheinlich eher schleichend war ist eine immuntherapie meist nicht erfolgversprechend wenn sie sonst gut auf cortison ansprechen kann man das wirklich 3 bis 4mal im jahr machen habe selbst einige pat. die damit gut klarkommen und lange stabil sind

Moderator Patricia Fleischmann: Muss mich mal einmischen: Also Therapietreue ist Thema hier, doch leider erst im Januar: 7.1.2014. Mit Dr. Antonio Bayas dann

mimmy: kurze zwischenfrage zum verständnis, wie äußert sich ein vit b12 mangel?

Prof. Friedemann Paul: taubheitsgefühle, schwächegefühle, manchmal gangstörungen, klinisch für den laien nicht von symptomen bei anderen neurologischen erkrankungen zu unterscheiden, es gibt auch viele pat. mit sicherer ms die zusätzlich einen b12 mangel haben es lohnt sich also in jedem fall da nachzuschauen


Allgemein - Carmen: hm ... sorry, aber ich weiß nicht, ob ich dann online sein kann. und wozu ist der chat bzw. die plauderecke denn da, wenn nicht dazu, sich auszutauschen??


Moderator Patricia Fleischmann: @ Carmen: Bitte weiter die Plauderecke nutzen, egal zu welchem Thema ! Nur das Thema Therapietreue, auf das hier verwiesen wurde, kommt nicht nächste Woche, sondern am 7.1. - Nicht dass kommende Woche alle vergeblich an den Chattoren rütteln. Also als "offizielles" Chatthema mit extra Experten dazu. Prof. Paul kennt sich damit aber sicher auch gut aus.


Allgemein - mimmy: ja genau, meinte natürlich nächstes mal und nicht nächste woche!


emma: Habe ich das Recht, den versendeten Liquorbefund von (Spezialklinik) anzufordern?

Prof. Friedemann Paul: ja klar, sie haben das recht alle befunde anzufordern und einzusehen die im laufe ihrer diagnostik erhoben wurden


Allgemein - anni: Spritze seit einem Jahr und nehme nach dem Spritzen eine Ibu 400 retard damit geht es gut und der Pen ist natürlich super



Allgemein - mimmy: nee nee, vertan... sprach der hahn und stieg von der ente ;)



Allgemein - Carmen: aber ich habe doch die plauderecke benutzt!



Allgemein - mimmy: alles gut carmen!



Allgemein - Carmen: spinnt bei i-wem hier unter interferon auch die psyche?


Sascha: genau das ist der punkt ... nach 13 Monaten zeigte das MRT (gleiches Gerät) keinerlei Veränderung bzw. Verschlechterung ... es ist schon klar, das man daraus noch immer nichts schließen kann ... meine Frage geht eigentlich auch eher dahin, ob man davon ausgehen kann das es in absehbarer Zeit mal etwas geben wird um das Risiko besser (vielleicht so zu 99,99976% :-) einschätzen zu können?

Prof. Friedemann Paul: wir arbeiten daran.... es gibt zb ein ultrahochfeld mrt bei 7tesla feldstärke da sieht man quasi alles ist leider noch nicht routine, alle anderen forschungsergebnisse sind leider noch nicht soweit dass man daraus im einzelfall eine exakte prognose für den weiteren verlauf stellen kann


Allgemein - Daniel: Hallo Carmen, habe mit rebif bis jetzt gute erfahrungen gemacht, die ersten 3x spritzen die üblichen nebenwirkungen, die jetzt aber schon deutlich abschwächen. Psyche hab ich bis dato nichts gemerkt. :)


christa: Zusammenfassend für mich: Diagnose gibts keine, aber Coritison wenns hilft...ok.? Das wäre für mich auch ok. Noch eine abschließende Frage. Anstatt 4 mal im Jahr 3 tage Cortison...ist es auch sinnvoll alle 4 Monate 5Tage Cortison.?? So das ich einfach nicht sooft krankgeschrieben bin...ich bin ziemlich matschig mit dem Zeug in mir?

Prof. Friedemann Paul: ich kenne ja jetzt nicht alle ihre befunde im detail aber wenn es für was entzündliches spricht, wichtige diagnosen abgeklärt wurden und cortison hilft kann man es gern ein paar mal im jahr machen gern auch wie von ihnen vorgeschlagen etwas seltener aber 5 tage


Allgemein - Carmen: ich nehms jetzt seit ca. 6 wochen und bin bei der enddosierung angekommen. dass ich das doofe gefühl habe, hat er vor ca. 1,5 wochen angefangen. mein neurologe meinte, das wäre eine depression (die vom rebis kommt) und wenn man die nicht behandelt, würde die chronisch werden



Allgemein - mimmy: lass dir da mal bloß nix einreden!


emma: Gibt es auch Fälle, die nicht autoimmun gesteuert sind?

Prof. Friedemann Paul: nein bzw.dann wäre es keine ms, es gibt aber sehr unterschiedliche wenn man so will immunologische subtypen damit meine ich nicht schubförmig versus chronisch progredient sondern zb dass es leute gibt die viel entzündung haben also viele schübe viele herde im mrt mit kontrastmittel etc. während anderen wenig herde haben und eher zb eine hirnatrophie entwickeln also das hirnvolumen abnimmt also wenn man so will ein "degenerativer" typ


Allgemein - Harrison: Also ich spritze seit ca. einem Jahr Copaxone und habe keinerlei Nebenwirkungen...



Allgemein - Daniel: mimmy zustimm


Sascha: Eine Frage noch zu Ihrer vorletzten Antwort: Sie erwähnten hier 20% in 10 Jahren ... gelten die 10 Jahre als Wert wo man dann sagen muss (wenn Schubfrei und MRT-Unauffällig) dass es z.B. bei einem CIS bleiben wird? Oder gibt es hier keinerlei Werte wo sich der %-Satz im Sinne des Patienten positiv entwickelt zum ursprünglichen Verdacht/Diagnose ändert?

Prof. Friedemann Paul: gute frage, also wenn in 10 jahren nichts passiert ist ist es extrem unwahrscheinlich dass danach noch was kommt, allerdings werden danach (also nach 10 jahren beobachtung) die daten sehr dünne und es gibt wenige ausnahmen aber wenn in 10 jahren nichts passiert ist, wäre ich als patient (und auch behandelnder neurologe) ziemlich entspannt


Allgemein - Carmen: ich mag einfach net noch mehr medikamente nehmen. aber ich fühl mich oft einfach so scheiße :(



Allgemein - mimmy: bevor du dich mit antidepressiva vollstopfst, hol dir ne zweitmeinung oder versuch es mit einer gesprächstherapie. du muss jetzt erstmal klar kommen mit der tatsache dass du ein medi spritzt und schauen wie es so wirkt.


Rose: 1. Ist eine neuroprotektive Wirkung für Copaxone inzwischen nachgewiesen? 2. Hat Vitamin D eine neuroprotektive Wirkung? 3. Handelt es sich bei der Neurodegeneration bei MS um "kleine Schübe", die so winzig sind, dass man sie nicht bemerkt, und kann man mit Entzündungshemmern wie z.B. Weihrauch auch hier Erfolge erzielen?

Prof. Friedemann Paul: zu 1: ich würde das mit ja beantworten zu 2: noch nicht geklärt, wahrscheinlich ja aber wir müssen die ergebnisse der therapiestudien mit vitamin d noch abwarten wie sie ja in deutschland und auch anderen ländern laufen, so in 3 bis 4 jahren sollten wir das wissen zu 3: die neurodegeneration merkt man klinisch meist eher daran dass die geistige leistungsfähigkeit deutlich nachlässt, dass man im mrt eine hirnatrophie sieht oder die gehstrecke zunehmend schlechter wird. leider scheinen antientzündliche medikamente bei neurodegeneration nicht zu wirken bzw. es ist nicht nachgewiesen dass sie da wissen, einige der neueren therapien haben ja zum teil positive effekte auf die hirnatrophie gezeigt, allerdings sind das auch nur daten über 2 jahre etwa so dass wir noch nicht wissen wie das auf die lange sicht ist


Allgemein - mimmy: es gibt ja noch viele andere methoden um 'runter' zu kommen. enspannungsübungen, wie yoga, qi gong usw. vllt hilft dir sport oder sonst was... haustiere, mal ordentlich party machen... was auch immer es gibt so viele möglichkeiten



Allgemein - Cinda: hallöchen


christa: Danke für die Aussage. Einen schönen Abend noch...das war jetzt gut.

Prof. Friedemann Paul: Gerne.


Allgemein - emma: @carmen -ich hatte so krasse störungen sogar selbstmordgedanken, dass ich nach 6 mon.aufhören mußte - leider...



Allgemein - Sascha: @Carmen: du kannst davon ausgehen dass es keinem hier gefällt die Sache mit der Spritze ... aber ich z.B. Spritze Betaferon seit 3 Jahren (jeden 2. Tag) ... net immer supa das is logisch ... aber lass dich nicht weg"Beamen" und probierst zuerst mit den z.B. vorschlägen vom mimmy



Allgemein - anni: Copaxone habe ich wegen allergischer Reaktion nach zwei Wochen abgebrochen; jetzt bin ich froh, nur einmal in der Woche zu spritzen.



Allgemein - Sascha: ups VON Mimmy sollts heißen ;-)



Allgemein - mimmy: passiert schon mal, sascha :D



Allgemein - Harrison: @anni: wie haben sich die allergischen Reaktionen ausgewirkt? und was ist deine alternativ-Therapie



Allgemein - mimmy: und falls das nichts bringt, wäre eher ein basistherapiewechsel, wie bei emma, ein versuch


jenny: Ich habe entzündungs herde im Gehirn bedeutet das ms

Prof. Friedemann Paul: nein, nicht zwangsläufig, es gibt zahlreiche andere erkrankungen die ganz ähnliche veränderungen im mrt machen können, wichtig ist dass sich der neurologe wirklich damit beschäftigt, sich selbst auch die mrt-bilder anschaut und nicht nur auf den schriftlichen befund des radiologen verlässt und ein minimalprogramm an laboruntersuchungen macht


Allgemein - Carmen: ich hatte vor 13 jahren schon mal eine dicke depression. aber das hier fühlt sich i-wie anders an ... vor allen dingen morgens ist das alles mist ... es wird im laufe des tages besser



Allgemein - mimmy: hihi... das ist das problem aller eulen :'D


jenny: Entzündungs Herde im Gehirn gleich ms

Prof. Friedemann Paul:


Allgemein - Carmen: und meine ms-betreuerin meinte, dass sie avonex nicht empfiehlt, weil man diesen tag "in die tonne klopfen" könnte



Allgemein - anni: Harrison große juckende Beulen, die auch Wochen später da waren. Ich spritze Avonex, den Pen.



Allgemein - mimmy: aber das kann man doch nicht pauschal sagen!?



Allgemein - Carmen: deshalb frag ich ja nach ^^ wie da so die erfahrungswerte sind


emma: was bedeutet Gliose im pons am übergang zum penduculus cerebri (stand in meinem letzten MRT-Befund)

Prof. Friedemann Paul: das ist ein ganz unspezifischer begriff und meint einfach so was wie narbige veränderung ohne dass man darauf mit sicherheit auf die zugrundeliegende ursache schliessen kann, wenn man das bei einer bekannten ms liest würde man das als anderen begriff für ms-herd verstehen

Linda: Wie kann man zahlreiche Herde in der HWS , Richtung BWS .... nach einem Kontroll Mrt nach 1 Jahr als progredient - beschrieben .... von der Autoimmunerkr. lupus von der MS unterscheiden . Liquor waren Eiweiss erhöht und Entzündundungswerte erhöht , vor 7 J. Doppelbilder , Schwindel , tauber Arm , Zungenspitze , Kälteeffekte . Liquorerg. Verdacht auf inthratekale Synthese , ach und die Herden haben kein Kontrastmittel aufgenommen . Danke für die Antwort im voraus .

Prof. Friedemann Paul: so wie sie es schreiben spricht das alles eher für ms als für lupus, es gibt leider auch leute die beides haben also ms und lupus, in so einem fall bzw wenn es nicht klar ist sollte man nicht mit ms-medikamenten behandeln die eine andere autoimmunerkrankung wie lupus verschlechtern können dazu gehören die interferone die in einem solchen fall vermieden werden sollten


Allgemein - Harrison: @anni: Oh, da ist es nachvollziehbar, dass du dich von Copa verabschiedet hast...



Allgemein - anni: Carmen, den Tag selbst nicht (abends spritzen.) Am Tag danach kommt es am Anfang zu Beschwerden. Die lassen aber nach und ich war nie außer Gefecht.


emma: danke!

Prof. Friedemann Paul: gern


Allgemein - Carmen: ich spritze abends und bin seit ca. 3,5 wochen auch am nächsten tag völlig außer gefecht gesetzt. ich bin so am frieren, dass am nächsten tag meine muskeln völlig verkrampft sind. aber wie gesagt, es wird langsam besser


Sascha: Ich hätte noch eine Frage zur Diagnose (Diff-Diag) bzw. Zweitdiagnose ... meine Zweitdiagnose bestand lediglich aus dem lesen des Befundes der Erstdiagnose durch einen anderen Neuro ... ist das so üblich? ... sorry für die vielleicht komische Frage ... aber als Zweitdiagnose hatte ich mir (damals vor 3 Jahren) doch etwas anderes vorgestellt...

Prof. Friedemann Paul: nein das ist keine zweitmeinung das würde bedeuten dass sich ein anderer neurologe ihre krankengeshichte anhört, sie untersucht und die mrt bilder selbst anschaut, oft hilft es wenn man mal an ein ms-expertenzentrum geht dass es ja auch in ihrer gegend geben dürfte

mimmy: Zum Thema Fatigue. Mein Neuro schiebt die Müdigkeit und die daraus resultierenden Folgen, wie Konzentrationsstörungen, Schwäche, kognitive Störungen etc., alles auf 'meine' Fatigue. Was gibt es hier für Möglichkeiten, um andere Ursachen auszuschließen?

Prof. Friedemann Paul: kann stimmen, muss aber nicht zuerst einmal sollte man abklären ob es unerkannte schlafstörungen gibt die eine fatigue verursachen oder verschlimmern können, dann sollte man klären ob es nebenwirkungen von medikamenten sein könnten die fatigue verstärken zb interferone können fatigue verstärken, manche antispastika wie baclofen etc. dann solllte man mal versuchen, die kognitiven störungen zu objektivieren also mal neuropsychologische tests zu machen um zu sehen ob sie wirklich beeinträchtigt sind

gastin: Hallo Herr Prof. Paul, wenn Sie selber MS (eine schubförmige) hätten, welches Medikament würden Sie bevorzugen?

Prof. Friedemann Paul: copaxone

Linda: meine Ärzte meinen eher umgekehrt, die Läsionen könnten vom zusätzlcihen Antiphospholipidsyndrom verursacht sein . Was kann ich machen, um Gewissheit zu bekommen ?

Prof. Friedemann Paul: schwierig zu beantworten ohne die befunde im detail zu kennen, aber nach der erfahrung sind läsionen in der hws oder bws sehr typisch verdächtig auf eine ms und eher nicht typisch für lupus/ antiphospholipidsyndrom auch hier ist vielleicht mal die vorstellung an einem ms-zentrum ratsam falls noch nicht geschehen


Allgemein - anni: Carmen, nimmst du Medikamente dazu? Ich habe am Anfang 400 und dann 800 Ibu retard genommen und jetzt schon seit Monaten nur noch eine 400 retard nach dem Spritzen. Ganz ohne habe ich nur einmal probiert.



Allgemein - Sonja Dembowsky: Kennen sie sich mit der Diagnose "Devic-Syndrom" aus?



Allgemein - Carmen: ja, ich nehme bei bedarf paracetamol


Moderator Patricia Fleischmann: @ Linda: In der Plauderecke kann man mit andern Chattern plaudern. Das obere Feld ist für Fragen an den Experten da.


Allgemein - mimmy: carmen, hast schon mal ibu probiert?



Allgemein - Daniel: Wie stark sind bei euch Wortfindungsstörungen und Konzentrationsschwäche ausgeprägt? Ist nämlich eines der Dinge die mich teilweise zum Wahnsinn treiben.


Moderator Patricia Fleischmann: @ Sonja: Bitte die Frage nochmal ins obere Feld kopieren, dann kann Prof. Paul antworten. In der Plauderecke nur die andern Chatter. - Gleiches gilt für Daniel :-)


Allgemein - Carmen: nein. ich komm mit dem paracetamol auch ganz gut klar. aber vielleicht versuch ich ibu doch mal, wenn das besser hilft



Allgemein - mimmy: @daniel, ich fühle mit dir!



Allgemein - Carmen: @daniel. das kenn ich ^^ mich macht das auch ganz kirre



Allgemein - mimmy: ich hab dazu auch noch ne frage gestellt...



Allgemein - Daniel: Ich wollte ja die anderen Chatter fragen Patricia ;)


gastin: Warum Copaxone? Ich spritze Avonex, ist dies nicht so gut?

Prof. Friedemann Paul: ganz ehrlich halte ich von avonex wenig, weil studien gezeigt haben dass dies weniger wirksam ist als die anderen interferone das liegt wahrscheinlich daran dass avonex nur einmal die woche gegeben wird statt 2_3 mal wie die anderen hinzu kommt dass viele die erheblichen nebenwirkungen beklagen die nach der spritze auftreten


Allgemein - anni: Carmen nicht bei Bedarf, sondern parallel zum Spritzen, damit du erst gar keine Nebenwirkungen bekommst. Retardierende Medikamente sind gut, weil sie 12 Stunden anhalten.



Allgemein - Carmen: aber wie kann ich dann wissen, ob ich noch nebenwirkungen habe, wenn ich gleich eine tablette nehme?


Linda: Existieren im Bereich Stuttgart diesbezügliche Experten ? Und welche Medikamente kämen in Frage, wenn keine Interforene angeraten sind ?

Prof. Friedemann Paul: die nächsten ms-zentren sind tübingen heidelberg und freiburg man kann bei ms (verdacht) und weiterer autoimmunerkrankung copaxone geben das macht nichts oder man gibt ein medikament das bei beidem wirkt wie zb das alte aber manchmal immer noch gute azathioprin


Allgemein - emma: @carmen, nach 4 wochen erst mal hinwarten ggf. dann was nehmen



Allgemein - anni: Carmen ich habe nach 11 Monaten einmal auf Medikamente verzichtet und da war der nächste Tag nicht so nett. Es dauert einige Monate, bis die Nebenwirkungen nachlassen und mir ist von einem zu frühen Weglassen abgeraten worden.


Moderator Patricia Fleischmann: @ Linda: Die erste Frage kann ich beantworten: Es gibt eine Liste mit anerkannten MS-Zentren. Die finden sich hier: www.amsel.de/kliniken/ms-zentren/

gastin: wäre eine Umstellung aufwendig, oder ginge es relativ reibungslos, bin unter Avonex stabil, aber habe mit Depressionen zu tun, wären dies unter Copaxone leichter? Vielen Dank

Prof. Friedemann Paul: das ist schwierig mit den depressionen, manche leute haben damit sehr zu tun unter interferonen wobei man oft nicht weiss ob es nicht auch ohne avonex depresssionen gäbe klar ist aber dass manche ganz klar von einer verschlechterung der depressionen unter interferonen berichten es ist eine abwägungssache ob sie bei ansonsten stabilem befund von avonex umstellen wollen man muss halt auch wissen dass copaxone ein paar monate braucht bis es seine volle wirkung entfaltet umstellen kann man aber von jetzt auf gleich

Sascha: wo liegt aus der Ihrer Sicht Betaferon? z.B. im Vergleich zu Copaxone

Prof. Friedemann Paul: es gibt eine grosse klinische studie die sog. beyond studie die copaxone und betaferon verglichen hat und gezeigt hat dass beide gleichwertig sind in bezug auf die schubfrequenz

Sonja Dembowsky: Hallo wer kennt sich mit Devic Syndrom aus?

Prof. Friedemann Paul: ich kenne mich damit aus, wir sind neben einer klinik in münchen an der charite das zentrum mit den meisten pat. in deutschland was wollen sie wissen

Linda: Aza hatte ich Magen-/darmtechnisch überhaupt nicht vertragen !

Prof. Friedemann Paul: das ist schade, lag es vielleicht an der zu schnellen eindosierung?

mimmy: Ich habe die letzten Jahre nur Tysabri bekommen und div. Tabletten gegen die Fatigue ausprobiert. Modafinil, hat am Besten geholfen, deswegen nahm ich es ca ein Jahr lang. Seit August etwa pausiere ich mit beiden, da ich mich nicht wohl in meiner Haut fühlte. Mir gehts etwas besser seit dem. Leider sind die typischen Fatigue-Symptome nicht besser geworden. In der Hinsicht fühle ich mich bei meinem Neuro nicht richtig aufgehoben. Die angesprochenen Tests könnten aber von ihm durchgeführt werden?

Prof. Friedemann Paul: kommt darauf an, einen einfachen kognitiven test sollte er machen können wenn ms ein bisschen sein spezialgebiet ist, die sache mit den schlafstörungen kann man mit fragebögen erst mal versuchen grob zu erfassen wenn da hinweise sind sollte man ggf eine untersuchung im schlaflabor machen um zum beispiel ein restless legs syndrom oder ein schlaf-apnoe-syndrom abzuklären was beides auch bei ms sehr häufig vorkommt vor allem wenn man über 40 ist

Linda: 150 mg tgl. ... von keinen Appetit, zu flauh , zu übel, dann Magen, Darm , anhaltender starker Durchfall und Erbrechen Danke für die Antwort .

Prof. Friedemann Paul: also wenn gleich mit 150 begonnen wurde ist das sehr sportlich, ich fange normalerweise mit 25 an und steigere jede woche um 25 mg bis zur vollen dosis von 125-200 da gibt es dann deutlich seltener verträglichkeitsprobleme

Sonja Dembowsky: Da mir leider hier in Marburg keiner wirklich helfen kann ,würde ich gerne wissen wohin ich mich wenden kann

Prof. Friedemann Paul: von marburg aus wäre göttingen das nächste expertenzentrum zu devic prof martin weber in der neurologie

Ein Kollege: Die Differenzial-Diagnose MS - Neuroborreliose ist wichtig, da die NB KAUSAL zu behandeln ist. Wie soll das aber gehen, wenn die Anamnese und vieles mehr für eine Neuroborreliose sprechen, der Patient aber bei vielfacher Testung (einschließlich Liquor) "sero-negativ" ist? Könnte es nicht sein, daß die MS eine besondere Verlaufsform der Neuroborreliose mit ausgeprägter Demyelinisierung bei entsprechender erblicher Prädisposition ist?

Prof. Friedemann Paul: nach allem was wir bis heute wissen eher nein, die neuroborreliose ist durch einen charakteristichen liquorbefund in der regel in zusammenhang mit den klinischen befunden gut zu diagnostizieren in den wenigen zweifelsfällen kann man gelegentlich mal eine antibiotika therapie machen damit macht man nichts falsch

Sascha: Wenn Sie eine Zweitmeinung zu einer Diagnose haben wollten ... wo in Europa würden Sie sich hinwenden? MS-Zentren gibt's ja viele ... aber wo sitzen die "Guru's"?

Prof. Friedemann Paul: amsterdam berlin münchen barcelona stockholm


Allgemein - Hardy02: Hallo, Sonja! Wobei brauchst du Hilfe?



Allgemein - mimmy: Carmen, es geht ja um vorbeugung bei den tabletten! und wenn du schon sagst, dass es dir oft schlecht geht am nächsten tag!?


emma: ist die zulassung für bg12 jetzt sicher im nächsten Jahr?

Prof. Friedemann Paul: nach meiner information soll es definitiv ab januar verfügbar sein, stand von letzter woche

Sonja Dembowsky: vielen lieben Dank ,werde mich mit Göttingen in Verbindung setzen

Prof. Friedemann Paul: Gern.

Linda: Auf was ist zu achten , wenn ich trotz der zahlreichen Läsionen aktuell nur entzündungshemmend und mit Lyrica meine Symptomatik behandle ? MRT-Kontrolle in einem Jahr inkl. der BWS , auch und im Schädel MRT befinden sich 2 Läsionen in Front , welche sich aber seit 7 Jahren nicht verändern, im Gegenteil zum Rückenmark .

Prof. Friedemann Paul: wenn es im rückenmark neue oder sich vergrössernde läsionen gibt würde ich auf jeden fall eine immuntherapie empfehlen

emma: wie lange bleibt der Liquorbefund bei LB charakteristisch?

Prof. Friedemann Paul: meinen sie ms oder borreliose?

Linda: Auch wenn kein Kontrastmittel aufgenommen wird ?

Prof. Friedemann Paul: ja, weil die km-aufnahme kommen und gehen kann d.h. je nachdem wann das bild gemacht wurde kann einem die km-aufnahme auch mal entgehen

Sascha: Darf ich bitte zu München noch eine Namen haben? Herzlichen Dank.

Prof. Friedemann Paul: prof. hemmer tu münchen oder prof. hohlfeld/dr kümpfel grosshadern

emma: borreliose

Prof. Friedemann Paul: die zellzahlerhöhung verschwindet in der regel wieder die okb die es ja auch bei borreliose geben kann und die spezifischen antikörper im liquor können jahrelang bestehen bleiben

carina: Hallo Prof. Paul. Würden Sie Copaxone weiter spritzen, auch wenn man evtl. davon ausgeht, dass man zwischenzeitlich progredient ist?

Prof. Friedemann Paul: wenn es eindeutig ist dass man progredient ist nein allerdings sollte man ausreichend lange beobachten d.h. mindestens ein halbes besser ein jahr

emma: weil mir ein Radiologe nach 5 Jahren Diagnose erneut Liquor auf Borrelien empfohlen hat

Prof. Friedemann Paul: also wenn der erste liquor schon keinen hinweis auf borrelien erbrachte und es zwischenzeitlich keine hinweise auf eine infektion gab würde ich nicht deswegen noch mal eine lp machen

emma: kann man die verschiedenen Banden unterscheiden?

Prof. Friedemann Paul: ja aber nicht im sinne dass man daraus verschiedene diagnosen ableiten kann

carina: Ich würde gerne weiter machen mit Copaxone, da ich es gut vertrage. Mein Neuro hat es abgesetzt, da meine Laufleistung immer schlechter wird.

Prof. Friedemann Paul: dann würde ich mal mit ihm über alternativen wie zb mitoxantrone mit ihm sprechen

Linda: Jetzt endlich versteh ich den Unterschied aufgrund "Kontrastmittelaufnahme" dankeschön Herr Professor :) Vor 1 Jahr waren es 2 Herde im Rückenmark der HWS und dieses Jahr sind es sehr viele , Richtung BWS , also müssen diese ja innerhalb des einen Jahres entstanden sein . Es ist dann möglich, daß bei einem MRT vor 3 Monaten gemacht, die Kontrastmittelaufnahme positiv gewesen wäre und halt als ich vor 1 Monat war, dann schon wieder nicht . Das war wichtig für mich unterscheiden zu können, da ich mich - ohne Kontrastmittelaufnahme - sehr beruhigt gefühlt habe ;) , da ich dachte , alt - vorbei - vernarbt. Also ein wenig aufpassen macht dann schon Sinn .

Prof. Friedemann Paul: ja gut dass es jetzt klarer ist das ist ja auch wichtig für die therapieentscheidung

carina: Was wäre die Alternative? Kortison habe ich beim letzten Mal nur bis zu 2 x 1gr. gut vertragen, nach dem 3. Stoß ging es mir sehr schlecht. Und vor Mitox habe ich Angst!

Prof. Friedemann Paul: vielleicht mal niedrigere dosis cortison probieren?

emma: braucht es im Verlauf weitere MRTs der BWS? HWS bekomme ich schon

Prof. Friedemann Paul: würde ich auf jeden fall machen wenn da auf voraufnahmen schon auffälligkeiten waren

carina: Müssen es denn mind. 3 Stöße sein, oder reichen auch 2?

Prof. Friedemann Paul: kann auch nur 2 sein wenn das besser vertragen wird

Linda: Wie wäre ein Cortisoneinsatz in meinem Fall ? Mein Senkung befindet sich meistens zwischen 40 und 60 .

Prof. Friedemann Paul: ja kann man auch überlegen sollte man aber mit dem rheumatologen besprechen

emma: wieso können Antibiotika MS aktivieren?

Prof. Friedemann Paul: eigentlich nicht es ist eher so dass bestimmte infekte schübe triggern können wie zb die grippe oder ebv

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, noch 5 Minuten. Und @ Emma und Christa: Sind alle Fragen beantwortet ? Habe unten noch 2 ohne Antwort, aber den Überblick verloren, ob die nicht mittlerweile an anderer Stelle beantwortet worden sind ? Danke für Eure Hilfe !

Linda: Können diese Läsionen auch wieder komplett verschwinden ?

Prof. Friedemann Paul: grundsätzlich ja ist aber leider bei erwachsenen sehr selten, bei kindern häufig

Daniel: Hallo Prof. Paul. Bei meinen MRTs wurden 2 Auffälligkeiten im Kopf gefunden 2mm links 6 mm rechts. Diese blieben über einen Zeitraum von 9 Monaten unverändert. HWS und BWS waren unauffällig. Liquor auch nicht eindeutig. Seit 6 Wochen bekomme ich Inteferon und es geht mir seit dem besser. Ist das ein "Beweis" auf MS? Ich bin mir da immer noch nicht so 99% sicher.

Prof. Friedemann Paul: nein das ist kein beweis

carina: letzte Frage: Muss ich zur Kortisonstoßbehandlung komplett infektfrei sein? Steht morgen nämlich wieder an und ich bin erkältet! Vielen Dank für Ihre Antworten.

Prof. Friedemann Paul: wäre besser wenn es keinen zwingenden grund gibt es morgen zu machen würde ich lieber verschieben bis der infekt abgeheilt ist


Allgemein - emma: mir fehlt noch eineantwort zur gehstrecke



Allgemein - emma: danke!


Linda: Warum wird meistens und unabhängig vom individuellen Körpergewicht , die gleiche Menge Cortison per Infusion verabreicht ? Die meisten Medik. ansonsten werden aufgrund des Gewichtes zugeteilt .

Prof. Friedemann Paul: weil man es so mal in studien gemacht hat und es seitdem alle so machen, man kann es aber durchaus individuell auch mal anpassen wenn man weiss dass man 1 gramm nicht verträgt kann man auch ein halbes geben

emma: sind schwarze löcher nur mit Kontrastmittel sichtbar?

Prof. Friedemann Paul: nein dafür braucht man kein kontrastmittel die sieht man auch so

carina: Was könnte Kortison denn bei einer Erkältung bewirken?

Prof. Friedemann Paul: verschlechterung des infektes mit komplikationen wie lungenentzündung, blasenentzündung etc

Linda: Verdacht auf intrathekale Synthese , was bedeutet das ?

Prof. Friedemann Paul: soll heissen dass es eine immunreaktion im zentralen nervensystem gibt also so was wie die okb

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, schon allein die Fragen heute haben gezeigt, wie komplex die Multiple Sklerose ist, beginnend mit der Diagnose. Danke Euch allen, ganz herzlichen Dank natürlich auch an Prof. Paul ! Der AMSEL-Chat verabschiedet sich schon heute in die Weihnachtspause. Erfahrungsgemäß haben auch MS-Betroffene in der Woche vor Weihnachten Anderes vor als zu chatten :-) Allen also schon heute besinnliche Tage, wenig Adventsstress und kommen Sie gut ins Jahr 2014 ! Nun aber erst mal: gute Nacht !

carina: Danke!

Prof. Friedemann Paul: Gern.


Allgemein - Daniel: Danke gleichfalls Patricia und danke auch an Prof Paul für seine Zeit. :)



Allgemein - mimmy: Vielen Dank!



Allgemein - mimmy: Wünsche ich ebenso!



Allgemein - Sascha: Vielen Dank ans Team und eine schöne Zeit für @ll :-)



Allgemein - Harrison: Dankeschön


Moderator Patricia Fleischmann: @ Linda. falls noch online: Die Frage war in der Plauderecke gelandet. Einfach ein Mail an expertenrat@amsel.de, dann erhalten Sie Antwort per Mail von unserem Ärztlichen Beirat. - Gute Nacht !

Moderator Patricia Fleischmann: Noch Lust weiterzuplaudern ? Das könnt Ihr in der Plauderecke. Kommt nicht mit ins Protokoll dann. Nun aber endlich ein letztes Mal für heute gute Nacht @all


Allgemein - mimmy: prima, freut mich dass es endlich klappt ;)



Allgemein - mimmy: gute nacht, patricia! vom rest noch jemand da?


Redaktion: AMSEL e.V., 03.12.2013