Viel hat sich getan bei der Therapie der Multiplen Sklerose. Dennoch lässt sich die Krankheit langfristig nicht stoppen. Es fehlten Therapien zur Versorgung der belastenden Symptome der MS. Nötig seien ferner mehr strukturierte Versorgungskonzepte. Das ist ein Fazit des Weißbuchs Multiple Sklerose, das IGES-Wissenschaftler zusammen mit medizinischen Experten veröffentlicht haben.
"Das Verständnis des Krankheitsbildes und die therapeutischen Möglichkeiten der Multiplen Sklerose haben sich deutlich gewandelt. Die wissenschaftliche Erfolge haben die MS zu einer beherrschbaren Krankheit gemacht, auch wenn sie weiterhin unheilbar ist. Strukturelle Defizite in der Versorgung dürfen diese Erfolge nicht ausbremsen", sagt Prof. Judith Haas, Ärztliche Leiterin des Zentrums für Multiple Sklerose am Jüdischen Krankenhaus in Berlin und Vorsitzende der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e.V.
MS-Therapie von Wohnort abhängig
Lediglich knapp über 50 % der Patienten mit Erstdiagnose erhalten im selben Jahr eine verlaufsmodfizierende Therapie. Dabei ist die Versorgung regional unterschiedlich, so das IGES Institut in seiner Pressemitteilung: In Brandenburg, wo 4,4 Fachärzte auf 100.000 Einwohner kommen, suchen nur 37 Prozent der Betroffenen innerhalb von sechs Wochen nach Erstdiagnose einen Facharzt für die Weiterbehandlung auf. In Hamburg waren dies mit 11 Fachärzten pro 100.000 Einwohner hingegen 64 Prozent. In Regionen mit vielen ambulant tätigen Fachärzten müssen außerdem weniger Patienten mit MS stationär behandelt werden, im Vergleich zu Regionen mit niedriger ambulanter Facharztdichte, wie Studien mit Krankenkassendaten zeigen.
Seit 2011 hat sich das therapeutische Spektrum durch fünf neue Präparate erweitert. "Der Verbrauch neuer MS-Medikamente hat in den vergangenen Jahren kontinuierlich zugenommen, was auf eine gute Verfügbarkeit der therapeutischen Optionen hindeutet", sagt Hans-Holger Bleß, Leiter des Bereichs Versorgungsforschung am IGES Institut. "Studien weisen aber darauf hin, dass noch mehr Patienten von einer an die Krankheitsaktivität angepassten Therapie entsprechend den aktuellen Leitlinien profitieren können", so Bleß.
Neuropsychologische Symptome und Fatigue
Barrieren stellen Therapieabbrüche dar. MS-Medikamente greifen in das Immunsystem ein und müssen oft lebenslang eingenommen werden. Studien zufolge nimmt nur gut jeder Dritte mit MS über einen Zeitraum von zwei Jahren verlaufsmodifizierende Medikamente kontinuierlich ein. Als Abbruchgründe nennen Patienten Nebenwirkungen und vermutete oder tatsächliche Unwirksamkeit der Therapie. Zudem führen sie die MS-typischen neuropsychologischen Symptome wie Depressionen oder die Fatigue an. Fatigue ist ein Gefühl starker geistiger und körperlicher Erschöpfung, das die Betroffenen sehr belastet. Sie stellt eines der häufigsten MS-Symptome dar.
"Neuropsychologische Symptome und Fatigue gelten immer mehr als Schlüssel im Umgang mit der Multiplen Sklerose, für die wir dringend Standards in Diagnostik und Therapie im Versorgungsalltag und mehr Behandlungsangebote benötigen", sagt der Vorsitzende des Berufsverbandes Deutscher Neurologen (BDN), Dr. Uwe Meier.
Aber gerade in diesem Bereich konstatiert das Weißbuch Defizite. Es zeigt Auswertungen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), nach denen zwischen 2005 und 2006 bei jeweils rund 80 Prozent der MS-Patienten mit kognitiven Störungen wie Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen oder Fatigue keine Therapie erfolgte. Aktuellen Statistiken zufolge sind bundesweit knapp 300 Neuropsychologen ambulant tätig sind. Rein rechnerisch kämen somit rund 650 MS-Patienten auf einen ambulant tätigen Neuropsychologen.
Spastik besser behandeln und über veränderte Sexualitätaufklären
Verbesserungsbedarf besteht aus Sicht der Patienten zudem bei der Behandlung der für MS typischen Muskelversteifungen, medizinisch Spastiken. Therapie der Wahl ist die Physiotherapie, wenn nötig ergänzende Medikamente. Allerdings fehlen derzeit wirksame und langfristig einzunehmende Arzneimittel. DMSG-Daten zufolge erhält jeder dritte MS-Patient keine Therapie der Spastik. Ärzte fordern daher mehr physiotherapeutische Angebote, wie das Weißbuch darlegt.
86 Prozent der MS-Patienten fühlen sich zudem laut Umfragen unzureichend über die ebenfalls bei MS auftretenden Einschränkungen der Sexualität informiert. Jede zweite der betroffenen Frau wünscht sich dazu auch Paargespräche bei ihrem Arzt.
Besser behandeln bedeutet mehr Teilhabe
Die MS trifft vor allem Frauen in jungen Jahren, wenn persönliche Themen wie Familienplanung oder Karriere dominieren. Darüberhinaus ist die MS mit hohen Krankheitskosten verbunden. Insgesamt belaufen sich die direkten Behandlungskosten der MS durchschnittlich auf jährlich rund 22.000 Euro pro Patient. Die direkten und indirekten Kosten der mit der MS assoziierten Schübe betragen rund 3.000 Euro pro Schub. Mit fortschreitendem Krankheitsverlauf und zunehmender Behinderung spielen immer mehr Folgekosten etwa durch Arbeitsunfähigkeit eine Rolle. Jeder zweite MS-Betroffene bezog 2010 eine Erwerbsminderungsrente. Im Vergleich: In der Gesamtbevölkerung sind es durchschnittlich nur drei Prozent.
"Die Behandlung der MS erfordert aufgrund ihrer vielen Gesichter Ärzte und Heilberufler verschiedenster Disziplinen. Hier benötigen wir dringend besser vernetzte sowie patienten- und teilhabeorientiertere Versorgungsangebote", sagt Meier.
Das Weißbuch "Multiple Sklerose – Versorgungssituation in Deutschland" wird von IGES-Experten herausgegeben und enthält Autorenbeiträge renommierter MS-Experten. Es ist im Springer-Verlag Berlin Heidelberg erschienen und ab Anfang Mai 2016 erhältlich.
Das IGES Institut wurde 1980 als unabhängiges Institut gegründet. Seither wurde in über 1.600 Projekten zu Fragen des Zugangs zur Versorgung, ihrer Qualität, der Finanzierung sowie der Gestaltung des Wettbewerbs im Bereich der Gesundheit gearbeitet.
Quelle: Presseinformation des IGES Institut GmbH, 06.04.2016
Redaktion: AMSEL e.V., 08.04.2016