Insgesamt 530 Poster zu neurologischen Themenstellungen, davon allein 49 Poster mit ganz unterschiedlichen Schwerpunkten aus dem Bereich der Multiplen Sklerose waren bei der diesjährigen DGN-Tagung ausgestellt. Unter dem Titel "Multiple Sklerose 2" fassten 16 Poster aktuelle Ergebnisse und Erkenntnisse aus Forschung und Praxis zusammen, darunter auch die Ergebnisse 2005/ 2006 des MS-Register-Projektes. PD Dr. med. Peter Flachenecker, Mitglied des Ärztlichen Beirates der AMSEL wie des DMSG-Bundesverbandes und Mitglied der Arbeitsgruppe MS-Register in Deutschland, präsentierte das preisgekrönte Poster und erläuterte die inhaltlichen Darstellungen.
Die Einrichtung eines flächendeckenden MS-Registers, um epidemiologische Daten zur Anzahl der an MS Erkrankten, deren Verlaufsformen und der Versorgungssituation in Deutschland zu gewinnen, war das Ziel des 2001 gestarteten Vorhabens. Im Verlauf der zweijährigen Pilotphase wurden zunächst in fünf Zentren 3.223 Patienten standardisiert dokumentiert. Im Anschluss wurde der Basisdatensatz modifiziert und neue Zentren rekrutiert.
Schneeballsystem
In der zweiten Phase des Projektes stieg die Zahl der dokumentierenden Zentren stetig von 5 in der Pilotphase auf 15 im Jahre 2005 und schließlich auf 57 im vergangenen Jahr. Diese Zentren erhoben 2005/2006 insgesamt 5.821 Datensätze. Die Qualitätskontrolle erfolgte in zwei Stufen, wobei Vollständigkeit geprüft, Unstimmigkeiten aufgedeckt und doppelte Datensätze identifiziert wurden. Zur Auswertung standen schließlich 5.445 Datensätze (93,5 Prozent) zur Verfügung.
Die Ergebnisse 2005/ 2006 lassen sich so zusammenfassen: Während Alter, Geschlecht und Krankheitsdauer sich mit den Ergebnissen der Pilotphase deckten, war der schubförmige Verlauf (55 vs. 64 Prozent) seltener und der Behinderungsgrad (mediane EDSS 3,5 vs. 3,0, 28 Prozent vs. 21 Prozent der Patienten mit EDSS > 6,0) höher, dies kann auf den größeren Anteil nicht-universitärer Zentren zurückgeführt werden. Die Betrachtung der EDSS in Anhängigkeit vom Lebensalter zeigt, dass 60 Prozent der Patienten im Alter von 50 Jahren und 40 Prozent der Patienten im Alter von 60 Jahren noch keine Gehhilfe benötigten, um 100 Meter weit zu gehen (EDSS < 6,0). Aufgrund der breiten und flächendeckenden Datenerhebung können Rückschlüsse auf die Versorgungssituation von MS-Erkrankten in Deutschland gezogen werden: Noch immer dauert es im Durchschnitt 3,5 Jahre bis zur Diagnosestellung. Die Mehrzahl der Patienten wurde immuntherapeutisch behandelt, ein nicht unerheblicher Anteil der Erkrankten erhielt, trotz vorhandener Beeinträchtigungen, keine symptomatische Therapie.
Zum Stichtag 15. März 2007 nahmen 74 Zentren am MS-Register teil (36 Akutkliniken, 12 Rehabilitationskliniken, 19 Schwerpunktpraxen und 7 regionale MS-Zentren). Bis zum Jahresende 2007 werden mehr als 10.000 Datensätze erwartet. Damit dürfte das Ziel einer breiten und repräsentativen Erfassung von mindestens 10.000 Patienten schneller als ursprünglich angenommen, erreicht werden.
Quelle: DMSG - Bundesverband
Redaktion: AMSEL e.V., 19.10.2007