Was wäre wenn?

Bruno fragt sich,

• was wäre, wenn ich die Diagnose MS und später die der schweren Verlaufsform SPMS (sekundär progrediente Multiple Sklerose) nicht bekommen hätte?
• Was wäre wohl aus mir geworden, wenn ich gesund wäre? Wäre ich Bankvorstand geworden oder gar Fußballprofi?
• Was wäre wohl aus Alexandra und mir geworden, wenn uns das Team der AMSEL in den Krankheitszeiten nicht so tatkräftig und erfahren geholfen hätte bzw. immer noch helfen würde?
• Was wäre, wenn MS endlich heilbar wäre?  Wenn die Wissenschaftler die kontinuierlich zerstörenden, schleichenden Verläufe früher erkennen und stoppen könnten?
• Was wünschte ich mir dann zu Weihnachten?

Das sind Fragen, auf die es kaum Antworten gibt. Woher auch? MS ist immer noch unheilbar. Die schleichenden Verläufe, bei denen sich die Einschränkungen nicht mehr zurückbilden, sind immer noch schwer therapierbar. Weder die AMSEL kann Brunos Fragen in ihren Beratungsgesprächen und Workshops beantworten. Noch Ärzte in Symposien und Therapeuten in der Praxis finden Lösungen auf Brunos dringende Anliegen.

Die AMSEL und das Netzwerk an Medizinern, Therapeuten, ebenfalls Betroffenen und Sozialarbeitern können heute helfen, mit der Krankheit besser umzugehen, Möglichkeiten für den Alltag in Familie und Beruf zu finden und immer gut informiert zu sein. Das ist schon viel wert. Bruno, der MS-Erkrankte in unserer diesjährigen Weihnachtsaktion, weiß das sehr gut.  Lesen Sie mehr über Bruno, seine große Liebe Alexandra und wie AMSEL den beiden helfen konnte.

„Bei der Diagnose wusste ich nicht, was auf mich zukommt.
Ich wusste nur, ich brauche einen starken Willen und viel Hoffnung.“  Bruno*

Die Adventszeit ist für alle – ob ohne oder mit MS – eine ganz besondere Zeit. Erwartungen aus der Familie, dem Beruf, die Ansprüche an sich selbst und, bei Erkrankten der MS an den Körper, erzeugen schnell mehr Anspannung, als gut ist. Für schwerbetroffene Menschen sind starke

• Schmerzen,
• Spastiken,
• ständige Müdigkeit (Fatigue) und
• heftige Konzentrationsstörungen die Folge.

So ist es auch für Bruno, der seit 20 Jahren an Multiple Sklerose erkrankt ist. Bruno hatte gerade Alexandra kennengelernt, war mit der Ausbildung zum Bankkaufmann fertig, hat im Privatkundenbereich gearbeitet und von einem „normalen“ Leben geträumt. Dann kam der Schock: die Diagnose Multiple Sklerose. Alexandra blieb bei Bruno, steht ihm zur Seite, egal was war und ist.  Nach der Schockstarre über die Diagnose, Klinik- und Reha-Aufenthalten, medizinischen und physiologischen Therapien hatte der heute 46-Jährige die MS und seinen Alltag soweit im Griff.

Dann kam die Zeit, in der sich die Symptome nach Schüben nicht mehr zurückbildeten. Die Erkrankung schritt stetig fort. Eine Gehhilfe, dann der Rollstuhl und auch schließlich die Frühverrentung belasteten Bruno zunehmend. Sein Neurologe stellte die Folgediagnose „sekundär progrediente MS (SPMS)“. Für diese Verläufe gibt es bisher kaum krankheitsmodifizierende Therapiemöglichkeiten, um den kontinuierlichen Fortschritt aufzuhalten. Es bleiben die symptomatische Therapie und Rehabilitation.

Für das Paar ist die SPMS eine tägliche Herausforderung, bei allem, was ansteht.  Um mit dem ständigen Auf und Ab seines Körpers zu leben, den Alltag, Termine und Aufgaben erledigen zu können, ist das Paar inzwischen nach eigenen Worten „Meister im Improvisieren“ geworden.

Herzenswünsche

Alexandra wünscht sich zu Weihnachten: „Nur etwas Entspannung in unserem oft so schwierigen Alltag. Die Pflege braucht immer mehr Zeit und Kraft.“ 

Brunos Weihnachtswunsch ist dafür sehr „egoistisch“. Fußball ist seine Leidenschaft. Darum wäre sein „einfacher“ Herzenswunsch: „Ich würde gerne gesund werden und selber kicken, statt nur Fußball gucken. Zugegeben macht TV-Fußball mit Alexandra auf dem Sofa auch Spaß. Aber selbst spielen und das Teamplay mit den Kumpels ist etwas ganz anderes. Bis es je soweit sein könnte, brauchen wir Entlastung. Wie wir das schaffen? Mit einem starken Willen, ganz viel Hoffnung und mit der AMSEL, die uns hilft und mit Informationen versorgt.“

MS-Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten, sie zu unterstützen und zu entlasten, ist eine wesentliche Aufgabe der AMSEL. Doch Forschung ist wichtig, um medizinisch mehr zu erreichen, um das Leben von Bruno und Alexandra, von

• 35.000 Menschen mit MS allein in Baden-Württemberg,
• einer Viertel Million Betroffener deutschland- und
• knapp 3 Millionen Menschen weltweit

zu verbessern.

Auch AMSEL e.V. trägt ihren Teil dazu bei, indem sie die Forschung zu Multipler Sklerose unterstützt, wie mit dem folgenden Projekt.

Das AMSEL-Forschungsprojekt EmBioProMS

Für AMSEL und die AMSEL Stiftung Ursula Späth waren die schweren Verläufe wie der von Bruno ein wichtiger Ansatz, um die Forschung in diesem Bereich voranzubringen. Das Projekt EmBioProMS, das nach Biomarkern forscht, um MS-Erkrankten wie Bruno früher und gezielter helfen zu können, wird unter anderen von AMSEL großzügig und über Jahre hinweg kontinuierlich unterstützt.

Prof. Dr. med. Hayrettin Tumani ist ärztlicher Direktor in der Fachklinik für Neurologie in Dietenbronn, Leiter der Spezialsprechstunde und Leiter der Liquordiagnostik an der Neurologischen Universitätsklinik in Ulm und Forschungsleiter der Studie. Prof. Tumani erklärt nachfolgend die Studie, Vorgehensweise und Wirkung:

Biomarker für progrediente MS

Besonders die schleichenden, schweren Verläufe wie die primär und sekundär progrediente Multiple Sklerose (PPMS/SPMS) sind eine große Herausforderung für Patienten, Ärzte und Forscher. Sie sind bisher nur bedingt behandelbar. In der initiierten Studie sollen Biomarker für den Verlauf von progredienter MS identifiziert werden, die im Blut messbar sind.

Medizinische Untersuchungen werden durchgeführt und die Selbsteinschätzung der Patienten zur Lebensqualität, Depression und Fatigue ermittelt. Mit der Blutprobe werden die neuen Biomarker gemessen; mit den klinischen Befunden und Ergebnissen der Selbsteinschätzung verglichen.

Die bisherigen Untersuchungen sind bei Patienten mit PPMS/ SPMS leider nur begrenzt nützlich, weil die über Jahre hinweg ablaufende Behinderungszunahme nicht zuverlässig erfasst werden kann. Es braucht deshalb zusätzliche Parameter, die die Aktivität in Gehirn und Rückenmark berücksichtigen. Diese könnten bei der Bewertung potenzieller Medikamente für die progredienten Verläufe helfen, eine geeignete, optimierte Therapie zu finden. Sie könnten Menschen wie Bruno helfen.