MSIF Profil des Monats: September 2009

Land: Russland
Alter: 37
Art der MS: sekundär progredient
Jahr der Diagnose: 1999

Ich bin Vizepräsident für internationale Angelegenheiten der russischen Multiple Sklerose Gesellschaft. Die Diagnose MS bekam ich 1999, die ersten Symptome hatte ich allerdings schon 1987.

Meiner Meinung nach gibt es zwei Gründe, warum es so lange gedauert hat, bis ich die Diagnose bekam. Erstens teilen russische Ärzte Patienten die Diagnose für ernste Krankheiten wie Krebs und MS nur ungern mit. Zweitens widmete ich selbst – solange es meine MS-Symptome trotz der Schwierigkeiten zuließen - wie alle anderen meine Aufmerksamkeit den täglichen Aufgaben und Hoffnungen, die jemand in den Zwanzigern hat und nicht dem Namen von etwas, das mir Probleme verursachte. Also schob ich meinen Besuch beim Arzt so lange wie möglich auf.

Für Menschen mit MS ist das Leben hart, egal, wo sie leben. Bezüglich medizinischer Versorgung russischer MS-Patienten hat sich die Situation grundlegend geändert, weil die Regierung vor vier Jahren begann, die von Ärzten verschriebenen Medikamente inklusive modifizierender Medikamente zu bezahlen. Hinsichtlich der Qualität medizinischer Versorgung und Zugang zu medizinischen Einrichtungen sollte allerdings mehr für MS-Patienten getan werden.

Menschen mit MS müssen auch Herausforderungen nichtmedizinischer Natur bewältigen. Zugänglichkeit ist ein großes Problem in den meisten russischen Städten und verhindert die Teilnahme am normalen Sozialleben. In meiner kleinen Stadt gibt es nur einen einzigen Supermarkt, in den ich mit meinem Scooter hineinkomme. Dabei können Rollstuhlfahrer wie ich heute die meisten Plätze im Freien erreichen. Die Dinge bessern sich. Ich erwarte allerdings mehr.

MS wird immer noch vernachlässigt, weil die Menschen sie für ein geringfügiges Problem halten. Wir haben dieses Jahr am Welt-MS-Tag teilgenommen und ich glaube, dass er Menschen der ganzen Welt zusammengeschlossen hat. Durch diesen Tag konnte die MSIF weltweit für die Bedürfnisse von Menschen mit MS eintreten. Für meine Kollegen und mich war dies eine unglaublich anregende Aktion und der Tag wurde in vielen Gebieten Russlands mit Enthusiasmus begangen.

Ein Arzt sagte mir "du musst damit leben. Das ist alles”. Ich merke immer mehr, dass er recht hatte. Was bringt es, Sägespäne zu sägen? Ich muss lernen, mit dem Vorhandenen zurechtzukommen, und es gibt Menschen, die das großartig machen. Ich glaube, das Wichtigste ist, wie man mit seiner MS umgeht. MS-Symptome können mich aufregen, wenn ich das zulasse, aber ich versuche, sie wegzulachen. Das funktioniert! Es hilft mir, meine Aufgaben zu bewältigen und ein Leben zu leben, das letzten Endes trotz meiner progredienten MS normal scheint. Das hat mir z.B. Kraft gegeben, für die russische MS-Gesellschaft zu arbeiten und durch den Welt-MS-Tag Aufklärungsarbeit über MS zu leisten.

• Russische Multiple Sklerose Gesellschaft

Quelle: MSIF, September 2009