MSIF - Profil des Monats: Oktober 2007

Jaroslav Zika

• Tschechische Republik
• 64 Jahre
• Pensionierter Ingenieur,
  Präsident von ROSKA
• Diagnose 1987
• Primär progrediente MS

Ich wurde in Prag geboren, wo ich auch aufwuchs. An der Prager Universität für Technik studierte ich Bauingenieurwesen. Zuerst arbeitete ich als Planer und dann überwachte ich die Baukonstruktionen. In meiner Freizeit war ich sehr sportlich: Ich spielte professionell Fußball und ich genoss es, als Ausbilder weltweit zu Kindercamps zu reisen und dort zu arbeiten.

Genau auf so einem Kindercamp in Deutschland traten vor 25 Jahren die ersten Anzeichen einer Geh- und Koordinationsschwäche auf. Meine Schwester Elsa hatte eine chronisch progressive MS und starb im Alter von 30 Jahren. So glaubte ich, es könnten die ersten Hinweise auf eine MS sein. Aber ich wollte es nicht wahrhaben und für die nächsten fünf Jahre vermied ich es einen Arzt zu konsultieren. 1987 stellte man bei mir dann doch eine primär progrediente MS fest. Zu dieser Zeit war es in meinem Land nicht üblich, dass ÄrztInnen PatientInnen die Diagnose mitteilten, so wurde mir mein Verdacht nicht bestätigt. Glücklicherweise informierte mich 1989 ein außergewöhnlicher Neurologe, ein Spezialist auf dem Gebiet der MS, Professor Jedlicka und begann mit einer Behandlung.

Ich beschloss die Krankheit zu bekämpfen, nachdem ich von ihr erfahren hatte. Obwohl ich 1993 meine Berufslaufbahn beenden musste, verwendete ich all die Erfahrung, die ich als Manager gesammelt hatte und meine finanziellen Fachkenntnisse um 1992 eine unabhängige MS Gesellschaft zu gründen: die ROSKA Union, die tschechische MS- Gesellschaft.

Natürlich bin ich froh über die andauernde Unterstützung meiner Familie: über die von meiner Frau Jarmila, ihrer Brüder und Schwestern, meiner Söhne Jiøí, Michal, Jaroslav und Jan und meiner Enkelkinder Michal, Jakub, Lukáš, Filip, Anièka und Agáta – sie alle waren mir immer eine große Hilfe.

Wenn ich darüber nachdenke, wie die MS mein Leben beeinflusst hat, realisiere ich, meinen Job und meine Mobilität an die MS verloren zu haben, aber auf der anderen Seite habe ich Dinge gelernt, die ich sonst wohl nicht erfahren hätte. Meine Werte, meine Prioritäten und die Art zu leben haben sich fundamental verändert, aber- so glaube ich, nicht zum Schlechten. Wegen der MS traf ich Menschen, wie meinen Yoga Lehrer, deren Aufrichtigkeit und Lob mich inspirieren.

Ich versuchte all die positiven Eigenschaften zu nützen, die Menschen mit MS haben, als ich ROSKA gründete und ich glaube, erfolgreich gewesen zu sein. In den letzten 15 Jahren wurden wir zu einer der renommiertesten Non-Profit-Organisationen in Tschechien. Unser jährliches Budget beläuft sich jetzt auf 500.000€ und unsere Gesellschaft hat 38 Zweigstellen überall im Land. Ich glaube, die Arbeit unserer Gesellschaft hat die Aufmerksamkeit sowohl der Erkrankung MS gegenüber, als auch für die verschiedensten Behandlungsmöglichkeiten, die für MS- Erkrankte zugänglich sind, gesteigert.

Zusätzlich zu meiner Rolle als Präsident von ROSKA, arbeitete ich im geschäftsführenden Vorstand des tschechischen Rates der humanitären Organisationen und jetzt bin ich Mitglied im Nationalen Rat behinderter Menschen.

2001 gründete ich einen Fonds zur Unterstützung von Behandlung, Forschung und Promotion von MS und 2007 den Fonds zur Unterstützung von Menschen mit Behinderungen in der Arbeitswelt. 2001 wurde ich für mein humanitäres Engagement mit einem Preis von Olga Havlova´s (Ehefrau des ersten Präsidenten der Tschechischen Republik) Committee of Goodwill ausgezeichnet.

Einer der Höhepunkte meiner Arbeit für ROSKA ist eindeutig die gemeinsam mit der MSIF, ROSKA und der Europäischen MS Plattform (EMSP) stattfindende Veranstaltung "Prague07- Leben mit MS. Heute und Morgen", die am 10. Oktober sein wird. Ich bin sehr stolz, ein derart großes Ereignis mit zu veranstalten, da wir überdies auch das 15- jährige Bestehen ROSKAs feiern. An diesem Tag werde ich auch als Präsident zurücktreten.

Zum Schluss möchte ich noch allen an MS erkrankten Menschen eine Nachricht senden: Verzweifelt nicht und gebt die Hoffnung nicht auf. Kämpft gegen die Krankheit und versucht so lange wie möglich aktiv in eurem Berufsleben zu bleiben und das Wichtigste: Lebt ein erfülltes Leben. Ich weiß, dass es schwierig ist, aber glaubt mir, es lohnt sich.

Quelle: MSIF, 02.10.07