MSIF Profil des Monats: März 2008

Name: Fabiana Pérez Montañés
Alter: 33 Jahre
Land: Uruguay
Beruf: Dozentin für Immuno-Histochemie, Zytologie und Biochemie, tiermedizinische Fakultät
Jahr der Diagnose: 2003
Art der MS: schubförmig

Ich wurde am 6. November 1974 in Montevideo, Uruguay, geboren. Ich kam in eine liebevolle Familie: meine Eltern und meine Schwester geben mir Halt und oft den Grund zu leben und weiterzukämpfen.

Seit meiner Kindheit hatte ich Probleme mit meiner Gesundheit gehabt, führte aber trotzdem ein sehr aktives Leben (Sport, Arbeit, Studium). All das änderte sich am 24. Mai 2003, als ich nach einigen Tagen mit einer schlimmen Migräne plötzlich die Kraft in meiner linken Körperhälfte verlor. Ich wurde in ein Gesundheitszentrum überwiesen, wo man von einer Entzündung sprach; am Tag meiner Entlassung sah ich dann zum ersten Mal die Worte "...wahrscheinlich MS" schwarz auf weiß.

Da ich keine Ahnung von dieser Krankheit hatte, war mir nicht bewusst, welche Auswirkungen die MS auf mein Leben und das der Menschen in meiner Umgebung haben würde. Nach einigen Monaten, in denen andere Erkrankungen ausgeschlossen wurden, bekam ich die eindeutige Diagnose MS. Mein Neurologe klärte mich über die Krankheit auf und verordnete mir ein bestimmtes Medikament, das bei uns – und in vielen anderen Ländern – sehr teuer ist.

Ich verbrachte Monat für Monat damit, Briefe an verschiedene Organisationen, auch an das Gesundheitsministerium Uruguays, zu schreiben, weil meine Sozialversicherung diese Kosten nicht übernehmen würde.

Dadurch lernte ich mehr über meine Krankheit. Mein Ziel war es, MS über Presse und Medien und sogar über das Parlament ins allgemeine Bewusstsein zu bringen. Ich wollte die vorhandenen Unterlagen bekannt machen und zeigen, wer berechtigt ist, diese Medikamente zu bekommen. Vor allem wollte ich die Anerkennung des unbestrittenen Rechts von MS-Betroffenen auf diese Medikamente durchsetzen.

Später beschritt ich den Rechtsweg und es folgten Monate mühsamer und anstrengender Rechtskämpfe, die mich erschöpften und physischen und psychischen Stress bedeuteten. Ich kämpfte ja nicht nur für mein Anrecht auf diese Medikamente, sondern für alle anderen Menschen mit MS und dem gleichen Sozialversicherungsstatus und auch für Menschen mit anderen Krankheiten, denen teure Medikamente verordnet werden.

Letztlich gewann ich diese Kämpfe. Die Patienten erhielten die Garantie, ihre Medikamente lebenslang bzw. so lang, wie sie nötig und wirksam sind, zu bekommen. In meinem Fall wirkte die Behandlung nach einem Jahr nicht mehr. Ich versuche jetzt eine andere Therapie und ich werde nicht aufgeben. Kein Zweifel, dass ich noch einen anderen bedeutenden Kampf vor mir habe, aber ich mache mir keine Sorgen, weil ich zufrieden bin, auf juristischer Ebene eine Verbesserung für andere Patienten bewirkt zu haben, ein Präzedenzfall in Uruguay.

Durch meine Nachforschungen kam ich zu EMUR (MS Uruguay), die mich zunächst mit Informationen über die Krankheit versorgte. EMUR ist eine gemeinnützige private Organisation, die 2002 gegründet wurde und sich mit Forschung zu MS und ähnlichen Erkrankungen befasst. Ich arbeite für EMUR als Koordinatorin in Gesundheitsfragen, verteile Informationen und helfe MS-Betroffenen und ihren Familien so gut wie möglich, sich zurechtzufinden.

EMUR bietet etwas für uns Wesentliches; Informationen über die Krankheit und Unterstützung für den bestmöglichen Umgang damit. Ich habe die erste Informationsbroschüre über MS erstellt, die ein Riesenerfolg wurde, weil unser Land die höchste MS-Rate von Lateinamerika hat, und habe die Webseite meiner Gesellschaft entwickelt – www.emur.8k.com. Diese Seite bietet wichtige und wesentliche Informationen, auch wenn das erst die Grundlagen sind.

Meine Rolle ermöglichte es mir, Kontakte zu nationalen und internationale Körperschaften mit denselben Anliegen zu knüpfen, daher auch – neben anderen – meine Verbindung zur MSIF und zu Gesellschaften in ganz Lateinamerika.

Aus diesen Kontakten entstand die Idee zur Gründung von ULASEM (die Lateinamerikanische MS-Gesellschaft); alle lateinamerikanischen Gesellschaften schlossen sich zusammen mit dem Ziel, die Lebensqualität von MS-Betroffenen zu verbessern. ULASEM wurde am 1. Juli 2006 gegründet, und es freut mich sehr, ihre Vizepräsidentin zu sein. Als nächstes wollen wir eine speziell für die lateinamerikanische Leserschaft konzipierte Zeitschrift präsentieren.

Ich habe die Ehre, die lateinamerikanische regionale Repräsentantin im internationalen "Menschen mit MS"-Komitee der MSIF zu sein. Ich bin in alle Themen, die mich interessieren, eingebunden, z.B. die MSIF-Kampagne zur Ratifizierung des Übereinkommens der Vereinten Nationen über die Rechte behinderter Menschen.

Abschließend: mein anderer Traum ist, mein Medizinstudium abzuschließen, eine Leidenschaft, der ich hoffentlich wieder nachgehen kann. Ich werde mich weiter engagieren für das, was ich begonnen habe und was mich in so vielen schwierigen Zeiten so glücklich gemacht hat. Vor allem aber werde ich meinen täglichen Kampf weiterführen – mit ganzer Kraft, mit Freude in meiner Seele und mit der bedingungslosen Liebe meiner Familie, die ich von ganzem Herzen liebe, und mit der Liebe von so vielen Menschen "Freunden, die meinen Weg gekreuzt haben", den Weg, auf den ich mich vor einigen Jahren gemacht habe, ohne ihn zu kennen.

Und, Freunde: vergesst nie, dass jede Erfahrung in unserem Leben eine Spur hinterlässt – die Freuden, die Traurigkeit, das Lachen, die Tränen, der Schmerz, alles hinterlässt seinen Abdruck und macht uns zu dem, was wir heute sind; also führt ein ehrenwertes Leben und hinterlasst der Nachwelt ein Andenken.

Quelle: MSIF, März 2008