MSIF Profil des Monats - Januar 2008

Name: Maarten Wilbers
Land: Niederlande
Alter: 46
Beruf: Programmierer/ Webseiten-Entwickler
Jahr der Diagnose: 2001
Typ: Schubförmig

Obwohl die MS meinem Gedächtnis Streiche spielt, werde ich wohl nie diese zwölf Monate vergessen, die an einem Junitag begannen. Im Juni 2000 starb meine über alles geliebte Frau Michelle an Krebs. Bis zum Ende dieses Jahres nahm ich Antidepressiva und hatte die dritte Attacke einer Sehnerventzündung.

Wie bei vielen anderen Betroffenen erklärte die Diagnose MS einiges. Jetzt endlich verstand ich diese Müdigkeit, die Vergesslichkeit und die Abnahme meiner Belastbarkeit. Die Antidepressiva, die ich nahm, halfen mir zwar den ersten Schock der Diagnose zu überwinden, dämpften aber auch meine Lebensfreude, so dass ich sie nach kurzer Zeit absetzte. Ich beschloss, die Dinge zu tun, die ich noch tun konnte.

Ich möchte meine MS rigoros bekämpfen. Ich nahm einige Jahre Avonex und stabilisierte damit die MS. Da ich eine Übersensibilität entwickelte, wechselte ich zu Copaxone, aber aufgrund heftiger Reaktionen an den Einstichstellen setzte ich es nach einem Jahr ab. Jetzt nehme ich, wenn es möglich ist, an klinischen Studien teil, wo ich nicht nur eine Behandlung bekomme, sondern auch meinen Teil an der (Er-) Forschung von Heilungs- und Behandlungsmöglichkeiten beitrage. Ich habe immer noch die Symptome einer Fatigue, Konzentrationsschwierigkeiten und Erinnerungsschwächen und meine Belastbarkeit verringert sich, vor allem in meinen Beinen.

Ehrenamtliche Tätigkeiten geben mir einen Sinn und eine Befriedigung in meinem Leben und seit meiner Diagnose habe ich die unterschiedlichen Arbeiten gemacht.

Anfang 2007 begann ich ehrenamtlich für www.msweb.nl zu arbeiten. Ich bin dort Webmaster und als Verantwortlicher für den technischen Support Mitglied des Editorial Board. Das Gute an dieser "Arbeit" ist, dass dort alle MS haben, und man nichts erklären muss. Alle lieben zudem die Arbeit, die sie verrichten, es ist wundervoll ein Teil dieses Teams zu sein. Unsere MS-Site gehört zu den populärsten in den Niederlanden mit mehr als 1200 BesucherInnen pro Tag.

Im letzten Jahr wurde MSWeb die Möglichkeit gegeben an einem Projekt in Second Life teilzunehmen. Second Life (SL) ist eine frei zugängliche 3D-Onlineworld, die von den TeilnehmerInnen, die Avatars genannt werden, gebaut und bewohnt wird. Im SL kann man sein, wie immer man will. Man kann die Avatars anziehen und Häuser für sie bauen, die sie bewohnen können. Auch gibt es eine eigene Währung, den Linden Dollar, der in echte US Dollars getauscht werden kann.

Dem MS Zentrum der Universität Amsterdam (VUmc) wurde von einem Sponsor eine eigene Insel angeboten - und in Kooperation mit der MS- Stichting Forschung (ein Mitglied der MSIF), MSweb, der Niederländischen MS- Gesellschaft (MSVN) und MSIF wurde in Second Life ein Gebäude errichtet, in dem man nicht nur sämtliche Informationen beziehen sondern auch andere Avatars, von denen die meisten MS haben, treffen kann. Das Motto der Insel lautet: Informationen erhalten, Informationen teilen und Menschen treffen. Finden kann man unser Haus unter "MS Island Vumc" auf SL. Die Projektmanagerin Annette van der Goes und ich stellten die MS-Insel beim jährlichen MSIF Treffen "Leben mit MS" in Prag im Oktober vor.

Die Niederlande sind nicht der schlechteste Platz um mit MS zu leben. Das soziale Netz ist gut ausgebaut. Ein Haushälter besucht mich einmal die Woche und physikalische Unterstützungen wie Rollstühle oder notwendige Umbauten am Haus werden bezahlt, entweder von der Regierung oder einer medizinischen Versicherung. In Prag erfuhr ich, dass es nicht allen Betroffenen so gut geht. Also will ich mich nicht beschweren.

Ich bin sehr dankbar, dass ich immer noch die Dinge tun kann, die ich mag und mich die MS nicht gestoppt hat, obwohl ich einen anderen Weg finden musste meine Träume und Hoffnungen zu erreichen.

Quelle: MSIF, Januar 08