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MSIF Profil des Monats: Februar 2008

04.02.08 - Für Erwachsene ist MS schon eine Zumutung, aber Caitlin ist erst elf und hat doch schon seit vier Jahren Multiple Sklerose. Dieses Jahr unterstützt die Global Dinner Party speziell Kinder mit MS und deren Familien.

 
 
MSIF -profil des monats - Februar 2008
 
 

Name: Caitlin Kernaghan
Alter: 11 Jahre
Land: Kanada
Jahr der Diagnose: 2005

 

Foto mit freundlicher
Genehmigung der
MS-Society of Canada.

 

"Mein Name ist Caitlin, ich bin 11 Jahre alt und ich habe MS, seit ich sieben Jahre bin. Manchmal bekomme ich Angst, dass ich mein Augenlicht verlieren werde oder ich werde krank und kann nicht mehr gehen und ich muss dann ins Krankenhaus gehen.

Ich spritze jeden zweiten Tag, das tut auch manchmal weh, aber es hilft mir, nicht krank zu werden. Die meiste Zeit ist mein Leben normal und ich mache auch ganz normale Dinge.

Unsere Familie und unsere Freunde haben in den letzten vier Jahren einen "MS-Marathon" gemacht und über 23.000 kanadische Dollar gesammelt, damit MS hoffentlich bald geheilt werden kann.

Ich erzähle meine Geschichte anderen Leuten, weil ich hoffe, dass damit Geld für die MS-Forschung gespendet wird, damit keine Kinder und auch keine Erwachsenen mehr ihr gesamtes Leben mit MS verbringen müssen.

Caitlin Kernaghan

Als Caitlin 7 Jahre alt war, bekam sie starke Kopfschmerzen. Im November 2003 hatte sie wieder einen schmerzhaften Anfall und ihr behandelnder Kinderarzt schickte sie ins Joseph Brant Memorial Krankenhaus in Burlington. Eine CT-Untersuchung zeigte nichts Ungewöhnliches. Zwei Tage später begannen ihre Arme und Beine zu zittern, sie hatte Schmerzen und sie verlor die Kontrolle über ihre Blase. Sie wurde ins Kinderkrankenhaus nach Toronto verlegt.

Am nächsten Tag ergab eine MRI-Untersuchung, dass Caitlin Läsionen im Gehirn und im Rückenmark hat. "Sie konnte nicht stehen und sie konnte den Kopf nicht bewegen. Das Mädchen war so krank, dass sie beim Aufstehen sofort wieder auf die andere Seite umfiel", erinnerte sich Terry.

Die Ärzte dachten, dass Caitlin eine akute Myoencephalitis (ADEM) hat. Dies ist eine Autoimmunerkrankung, die das Gehirn und das Rückenmark befällt. Es sind in etwa die gleichen Symptome wie bei der MS, nur akut und nicht chronisch, und sie ist in den meisten Fällen heilbar. Nach 9 Tagen Aufenthalt im Krankenhaus wurde Caitlin nach Hause entlassen, mit einem Rezept für Steroide.

"Am 27. Dezember hatte sie Probleme beim Sehen, sie sah nur noch verschwommen und später konnte sie auf beiden Augen nichts mehr sehen", sagte Terry. "Das war der Zeitpunkt, wo die Ärzte glaubten, dass Caitlin MS haben könnte". Eine weitere MRI-Untersuchung zeigte, dass Caitlin Läsionen am Sehnerv, im Inneren des Gehirns und im Stammhirn hat. Eine weitere MRI-Untersuchung im April 2004 war in Ordnung. Caitlin hatte bis fast ein Jahr später keine Symptome mehr.

Als Caitlin im Februar 2005 in ihrem Zimmer mit ihren Barbiepuppen spielte, sagte sie, dass etwas nicht stimmte. Als sie die Treppe herunterkam, war ihr Mund schlaff, ihre Arme waren taub und sie konnte ihre Muskeln nicht mehr bewegen.

Als ihre Eltern sie wegen einer MRI-Untersuchung ins Krankenhaus brachten, war ihre gesamte rechte Seite schwach. Etwa zwei Wochen später verlor sie auf der rechten Seite ihr Augenlicht. Bei Caitlin wurde Multiple Sklerose diagnostiziert – sie war acht Jahre alt.

Im August 2005 hatte Caitlin ihren nächsten Schub. Sie konnte ihren Kopf nicht mehr bewegen und hatte Gleichgewichtsprobleme. Sie verbrachte fünf Tage im Krankenhaus.

Kurz nach diesem Ereignis nahm Caitlin an einem Querfeldeinrennen der Schule mit. "Sie kennt keine Grenzen", sagt Terry. "Wenn sie krank ist, geht es ihr sehr schlecht, aber wenn es ihr gut geht, ist sie ganz anders".

Caitlin ist genauso wie jedes andere Kind. Außer am Tag nach der Betaferon-Injektion, die ihr ihre Mutter Terry verabreicht. Die Lehrer an ihrer Schule berücksichtigen ihre Erkrankung. Wenn nötig, bekommt sie Unterlagen mit größeren Buchstaben, oder wenn sie erschöpft ist, hat sie zusätzlich Zeit für die Aufgaben.

Terry und ihr Ehemann Paul besprechen alles, was sie über MS erfahren, mit Caitlin. "Sie hat die Schwester eines Freundes getroffen, die auch MS hat und im Rollstuhl sitzt. Caitlin weiß, dass dies auch ihr passieren kann und sie weiß auch, dass sie bei weiterer Schädigung ihrer Augen nichts mehr sehen kann," sagt Terry. "Wir erzählen ihr alles. Wir wollen nicht, dass sie zweifelt. Wir wollen nicht, dass sie in einem Glashaus aufwächst, oder dass sie Therapien verweigert. Wie sind sehr stolz auf sie, wie gut sie alles übersteht. Es gibt nichts, wofür wir uns schämen müssen; wir tun alles, was wir können."

Dr. Brenda Banwell, Leiterin der Multiple Sklerose Abteilung des Kinderspitals, sagte uns, dass es bereits seit den 1920er Jahren Berichte von Kindern mit MS-Symptomen gibt, aber erst seit den letzten zehn Jahren wird mehr darüber berichtet.

Als die Abteilung im Kinderkrankenhaus im Jahre 1999 eröffnet wurde, erwartete Dr. Banwell 5 – 10 Patienten jährlich, im Jahre 2005 waren es 48. Sie sagt, dass in Kanada jährlich 30 – 40 Kinder die Diagnose MS erhalten, und hält diese Zahl für zu niedrig. "Ich weiß nicht, ist es deshalb, weil MS immer bekannter wird, oder ist es deshalb, weil die Diagnosen immer besser werden. Ich vermute, es ist ein bisschen von beiden. Kinder wie Caitlin helfen enorm mit, dass MS bei den Menschen immer bekannter wird. Die meisten meiner Patienten sind in ihren Gemeinden sehr aktiv und tragen viel zum Bekanntwerden der MS bei." sagt Dr. Banwell. "Was die Kinder machen, ist besser, als wenn ein Bericht in einer wissenschaftlichen Zeitschrift veröffentlicht wird, denn die Bekanntheit von MS ist von entscheidender Bedeutung."

Quelle: Caitlin´s Krankheitsgeschichte wurde dem Artikel " Multiple Sklerose ist nicht nur eine Erkrankung von Erwachsenen", geschrieben von Abigail Cukier (Stoney Creek News vom 17. März 2006) entnommen.

 
MSIF und AMSEL e.V. möchten sich bei Caitlin und ihrer Familie für die Zustimmung zur Veröffentlichung der Geschichte, bei der MS-Gesellschaft von Kanada für die Unterstützung zu diesem Projekt und bei Günter Lampert von der Österreichischen MS-Gesellschaft für die Übersetzung bedanken.
 

Redaktion: AMSEL e.V., 07.02.2008