MSIF-Profil des Monats: Dezember 2008

Land: Belgien
Alter: 62
Form der MS: Progressive MS
Jahr der Diagnose: 1979

Eines Tages, ich war gerade mit meinem Bruder auf Korsika wandern, als ich plötzlich meine Beine nicht mehr bewegen konnte. Mein Bruder musste warten bis ich meine Kraft wiedererlangt hatte und weitergehen konnte. Schon davor fühlte ich mich müde und ich hatte bereits Probleme mit meinen Beinen, aber spätestens jetzt wusste ich, dass etwas nicht stimmte.

Ich kehrte nach Brüssel zurück und konsultierte einen Neurologen, der einige Tests mit mir machte - inklusive einer Lumbalpunktion, deren Nebenwirkungen ich fürchtete. Nach den Tests bestätigten sich meine schlimmsten Befürchtungen: Ich stand unter Verdacht, an MS erkannt zu sein. Das war 1979.

Ich war Chemiker in einer Elektronikfabrik, und anfangs konnte ich meine Arbeit in einem handbetriebenen Rollstuhl fortsetzen, später in einem elektrischen, aber als ich nicht mehr lesbar schreiben konnte, musste ich mit meiner Arbeit aufhören. Zu dieser Zeit war es noch nicht möglich, von Zuhause zu arbeiten, da es die dafür notwendige Technik noch nicht gab.

1986 hatte ich einen Schub, der alle meine Glieder für einige Tage lähmte, und es wurde zunehmend offensichtlich, dass ich MS hatte. Ein weiterer Neurologe, der mich ein MRI machen ließ, ließ keine Zweifel offen, ich hatte MS. Und obwohl die Klarheit auf der einen Seite eine Erleichterung für mich war, konnte ich nicht umhin, mich depressiv zu fühlen.

Ich musste mich entscheiden, was ich mit meinem weiteren Leben anfangen sollte, da sich meine Situation verschlechterte. So zog ich in eine kleine Wohnsiedlung in einem anderen Stadtteil von Brüssel.

Da ich momentan gelähmt bin und Hilfe brauche, um den Alltag bewältigen zu können, z.B. um mir meine Brillen aufzusetzen, helfen mir viele meiner pensionierten Nachbarn großzügig in ihrer Freizeit.

Ein Team von Freiwilligen und die technischen Errungenschaften helfen mir so unabhängig wie möglich zu leben. Ich habe ein elektronisches Kontrollsystem in meinem Haus und mein Rollstuhl, den ich mit meinem Kinn bediene, ermöglicht mir das Licht aufzudrehen, Türen zu öffnen, meinen Computer zu benutzen und Lebensmittel einzukaufen.

Ich bin Mitglied der Belgischen MS-Gesellschaft und des "La Clef" Herausgeberteams und, bereits seit 14 Jahren, Vorstandsmitglied der Brüsseler MS-Gesellschaft.

Ich kann immer noch ohne Angst oder Furcht reisen. Jedes Jahr genießen drei Freunde und ich es, den Jakobsweg von Santiago de Compostela in Spanien zu gehen. Zwei meiner Freunde legen diese 300 km lange Strecke mit dem Fahrrad zurück, ich reise mit dem Zug und ein anderer Freund fährt mit einem Van vollbepackt mit unseren Habseligkeiten. Der Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln wie Zügen oder U-Bahnen hat sich zwar verbessert, aber es sollte immer noch für alle MS- Gesellschaften wichtig sein, diesen Punkt in ihre Agenda aufzunehmen.

Im Nachhinein hat sich meine Haltung der MS gegenüber beträchtlich verändert. Anfang war nichts stabil oder vorhersehbar und alles war furchteinflößend. Jetzt hat die MS einen stilleren Kurs eingeschlagen, und das Leben wurde leichter. Obwohl ich 62 Jahre alt bin, habe ich den Eindruck, dass ich voller Hoffnung und ohne Angst in die Zukunft blicken kann.

Quelle: MSIF, Dezember 2008