MSIF - Profil des Monats: Dezember 2007

Allen O’Connor

• Irland
• 58 Jahre
• Bankier im Ruhestand
• Diagnose 1985
• derzeit schubförmige MS

1984 war das schlimmste Jahr meines Lebens, am 7. Januar starb meine Mutter an einem multiplen Myelom (Knochenmarkskrebs) und am 7. Dezember wurde meine neunjährige Tochter bei einem außergewöhnlichen Unfall getötet.

Im folgenden Frühjahr begann in beiden Beinen ein Kribbeln, das mehr als zwei Wochen anhielt. Mein Arzt konnte nichts diagnostizieren. Im Mai 1985 begutachtete mich aber ein Neurologe und sagte: "Herr O’Connor, Sie haben MS". Die Diagnose wurde durch eine Lumbalpunktion bestätigt, weil es zu dieser Zeit in Cork noch keinen MRT gab. Der Neurologe beschrieb die mögliche Progression der MS und meinte, dass er hoffe, dass meine MS nicht zu schlimm würde und dass es keine Behandlung gebe, also solle ich gehen und einfach weiterleben. Das einzig Gute, was ich mitnahm war, dass ich seiner Meinung nach MS bereits seit mindestens 19 Jahre gehabt hätte; wenn das der Fall sei, hätte die MS meine Lebensqualität nur sehr wenig beeinträchtigt, hoffentlich würde das anhalten.

1987 hatte ich meinen schlimmsten Schub; ich war total gelähmt und konnte nicht einmal mehr sprechen. Der Arzt sagte meiner Frau June, dass dies die MS sei, dass man nichts tun könne und dass ich auch für den Rest meines Lebens gelähmt und sprechunfähig bleiben könnte; es brachte mich fast um, dass ich ihm nicht antworten und deutlich sagen konnte, wohin er sich verziehen könne. Obwohl meine Sprache nicht mehr ganz wie früher ist – ich spreche langsamer und mit einem geringeren Wortschatz – bedeutet das doch kein wirkliches Problem.

Zu meiner Behandlung: Interferone versuchte ich erfolglos, genaugenommen verschlechterte sich mein Zustand sogar. Derzeit bekomme ich Tysabri, alles soweit in Ordnung.

Aus meinem Berufsleben zog ich mich 1993 zurück, weil ich meine Gefühle nicht mehr unter Kontrolle hatte; ich lache oder weine grundlos, und man erwartet von einem Banker wohl kaum, dass er zu weinen beginnt, wenn ein Kunde einen Kredit nehmen möchte.

Nach meinem Berufsleben begann mein Leben mit MS erst Ende 1993 richtig, als ich mich bei der irischen Staatskommission für Behindertenfragen engagierte. Das veränderte mein Leben positiv, als ich die folgenden drei Jahre aktiv dazu beitragen konnte, die Lebensumstände für behinderte Menschen in Irland zu ändern. Der Höhepunkt dieser Arbeit war der Bericht "Strategie für Gleichberechtigung", den man auf der website der nationalen Behinderten-Behörde www.nda.ie findet.

Nach der Kommission half ich beim Aufbau einer nationalen, übergreifenden Organisation für Menschen mit Behinderungen; darüber kann man unter www.pwdi.ie nachlesen.

Für einige Jahre war ich nationaler Vorsitzender einer Gesellschaft für behinderte Autofahrer, derzeit bin ich Vorstandsmitglied. Als Vorstandsmitglied des nationalen Telefonservices für Bürgerinformation bin ich in meiner zweiten Funktionsperiode.

Meine Mitarbeit bei MS Irland begann ich 1993 als Kassier einer lokalen Gruppe, danach der Landesgesellschaft und schließlich als deren Vorsitzender. Zwei Jahre lang war ich Kassier der Europäischen Multiple Sklerose Plattform (EMSP), und die letzten 4 Jahre war ich Vorstandsmitglied der MSIF. Ich stehe gerade am Beginn einer 4-Jahres-Periode als Vorsitzender des MSIF-" Menschen mit MS Internationalen Komitees" (PwMSIC).

Irland ist ein guter Platz zum Leben, wenn man MS hat. MS Irland’s (link über "MS Irland" www.ms-society.ie) 41 lokale Gruppen, 10 regionale Büros, Pflegezentrum und das Nationale Hilfsmittel-Zentrum bieten die Unterstützung, die einem hilft, das Leben richtig zu leben.

Es liegt bei jedem von uns, ob wir das Leben unserer Wahl führen; wir sollten es vermeiden, uns zu entschuldigen und uns daran erinnern, dass wirklich leben viel mehr bedeutet, als nur für seinen Lebensunterhalt zu arbeiten.

Ich hole mir immer wieder Inspiration bei Mahatma Gandhi, der sagte "jeder von uns muss die Veränderung sein, die wir uns von der Welt wünschen".

Quelle: MSIF, 01.12.07