Noch ist Multiple Sklerose nicht heilbar. Sinas und Emils Wunsch wird also dieses Jahr an Weihnachten nicht in Erfüllung gehen. Doch die Forschung arbeitet intensiv an immer besseren Möglichkeiten, die MS zu behandeln.
Bis MS heilbar sein wird, brauchen Menschen mit Multipler Sklerose und auch ihre Familien viel Unterstützung, nicht nur medizinisch. Damit die Mutter Iris und auch Emil und Sina trotz und mit der MS eine gute Zeit miteinander verbringen können. Damit nicht so viele Ausflüge, sei es zum Weihnachtsmarkt oder zum Schlittschuhfahren, ausfallen müssen wegen Iris' Fatigue. Und wenn doch: Damit Emil und Sina ihre Mutter verstehen.
Was Fatigue-Management bedeutet und wie man es einsetzen kann, darüber hat sich Iris bei AMSEL informiert. Sie weiß jetzt, dass sie rechtzeitig Pausen einlegen muss, um am Nachmittag nochmals etwas mit Sina und Emil unternehmen zu können. Also nicht: Schlittschuhe packen, Kinder abholen und ab in die Eishalle, sondern: erst die Kinder von Kita und Schule abholen, in Ruhe eine Kleinigkeit essen, ihnen Bescheid sagen, dass sich Mama für 20 Minuten auf die Couch legt, um später wieder etwas unternehmen zu können. Pause machen. Und dann erst losziehen, mit den Kindern in Richtung Eishalle. Dort trifft sie sich mit anderen Müttern und Kindern, damit die kleine Sina weiter Schlittschuh fahren kann, während Iris auf der Bank pausiert. Gerade die Vorweihnachtszeit ist eine besondere Herausforderung. Für viele Menschen. Und besonders für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Iris.
Aufs Wesentliche konzentrieren, Kompromisse machen
Iris macht an manchen Stellen heute Kompromisse und konzentriert sich aufs Wesentliche. Kauft zum Beispiel fertigen Plätzchenteig, damit sie ihn nicht selbst zu kneten braucht und ihr so mehr Kraft bleibt, mit Emil und Sina zusammen den Teig auszurollen und Plätzchen auszustechen. – Das ist anstrengend genug! Und macht doch jede Menge Spaß.
Und sie nimmt mehr Hilfe an: aus der eigenen Familie, aber auch von Nachbarn und anderen Freunden und Bekannten. Damit ihr selbst die Kraft für die nächsten Stunden, für den nächsten Tag bleibt. Auf den Weihnachtsmarkt gehen die Geschwister in diesem Jahr zum Beispiel mit ihren älteren Cousinen. So hat Iris einen Nachmittag für sich und kann Geschenke für die Kinder einpacken und sich dazwischen hinlegen, anstatt wie in den Vorjahren, damit zu warten, bis die zwei eingeschlafen sind.
Überhaupt haben die drei gelernt, dass es nicht so sehr darauf ankommt, wie oft man etwas miteinander unternimmt, sondern wie sehr man gemeinsame Ausflüge genießt und intensiv erlebt. Das zu lernen, dabei helfen MS-erkrankten Eltern auch die AMSEL-Kontaktgruppen vor Ort. Hier treffen Emil und Sina andere Kinder, denen es ähnlich geht wie ihnen: Ein Elternteil hat MS. Hier können sich alle austauschen, voneinander und miteinander lernen und: sehen, dass es anderen Familien genauso geht wie ihnen.
Großes Herz für Familien mit Multipler Sklerose
AMSEL hat ein großes Herz und ein großes Angebot für Familien mit MS, neben
- Gruppen vor Ort und
- allgemeiner Beratung für Menschen mit MS und ihre Angehörigen zum Krankheitsmanagement und zur Alltagsbewältigung
zum Beispiel auch
- auf Familien spezialisierte Beratung durch eine systemische Familientherapeutin,
- Beratung bei Kinderwunsch,
- Seminare und Workshops (je nach Thema auch in geschlossenen Gruppen),
- eine Facebookgruppe, eine für Menschen mit MS und eine, extra für Angehörige von MS-Erkrankten und, nicht zuletzt unterstützt AMSEL auch
- die Erforschung der Multiplen Sklerose.
Damit Menschen mit Multipler Sklerose weniger Symptome und Behinderungen haben, und damit eines Tages Emils und Sinas Weihnachtswunsch in Erfüllung gehen kann und Multiple Sklerose heilbar wird.
Helfen Sie uns auf diesem Weg, helfen Sie uns zu helfen. AMSEL freut sich über jeden noch so kleinen Beitrag.
Redaktion: AMSEL e.V., 01.12.2023