Unermüdlicher Einsatz auch im zweiten Corona-Jahr - dafür dankte Adam Michel, Vorstand der AMSEL, allen Kontaktgruppenleitern und Ehrenamtlichen: „Die Pandemie hat Deutschland weiterhin fest im Griff. Dass Sie sich der Situation stellen und Ihre Kontaktgruppen in widrigen Umständen lebendig halten, verdient ganz besonderen Dank.“
Das AMSEL-Jahr im Rückblick
Jutta Hirscher, Mitglied der Geschäftsleitung und Leiterin Kommunikation der AMSEL, zeigte auf, was 2021 so "lief" bei der AMSEL, trotz und teils auch gerade wegen Corona: Jahr 2 der Pandemie stand ganz im Zeichen der Standardisierung und Verfeinerung der neuen digitalen Formate, die das AMSEL-Team im Jahr 2020 auf die Schnelle eingerichtet hatte, um die Unterstützung MS-Betroffener und ihrer Angehörigen trotz Kontaktbeschränkungen aufrechtzuerhalten. Hier einige Beispiele:
- Corona und MS prägte immer wieder die AMSEL-News: Die Wissenssammlung in Internet wurde 18 Mal aktualisiert.
- Prof. Dr. med. Mathias Mäurer lieferte 33 Beiträge für den MS-Docblog, auch hier hauptsächlich zu Corona.
- Die Webseminar-Reihe „Resilienz – mit seelischer Stärke der MS begegnen“ kam so gut an, dass die AMSEL eine eigene Broschüre dazu auflegte.
- Andere Angebote wurden im digitalen „AMSEL-Dienstag“ gebündelt, der jede Woche außer in der Sommerpause online stattfindet.
- Neu hinzu kam das Format „MS-Schwester im Gespräch“, das sich besonders an schwerer Betroffene richtet.
- Aktualisiert und neu aufgesetzt wurde das Multiple Sklerose Forum.
- Gleiches gilt für die neu ins Leben gerufene Gruppe für Ehrenamtliche „Wir in der AMSEL“.
- Auch die Instagram-Präsenz und der AMSEL YouTube-Kanal gewannen auf Anhieb eine beachtliche Anzahl von Followern.
- Daniela Adomeit moderierte 25 „MS-Couchgespräche“ auf ihrer Instagram-Couch.
- Nach den virtuellen Events Neujahrstreffen 2021, Welt-MS-Tag im Mai und Aktionstag für junge MS-Betroffene im Juli war die Mitgliederversammlung ein Lichtblick in Präsenz.
- Außerdem wurde der neue AMSEL-Vorstand gewählt, der sich auf die gemeinsame Arbeit und vor allem auf persönliche Begegnungen freut.
Multiple Sklerose – Verlaufsformen, Therapiemöglichkeiten, Corona und MS
Kernstück des virtuellen Neujahrstreffens war der medizinische Vortrag von Prof. Peter Flachenecker. Der Arzt im Vorstand der AMSEL ging dabei auf die im Vorfeld gestellten Fragen der AMSEL-Mitglieder ein.
Neben der Klassifikation nach den drei Verlaufsformen schubförmig-remittierend (RRMS), primär-progredient (PPMS) und sekundär-progredient (SPMS) und der Einordnung nach der EDSS-Skala sei auch die Aktivität bzw. Inaktivität der MS wichtig für die Entscheidung zwischen möglichen Therapieansätzen und Medikationen. Ferner seien laut DGN-Leitlinie 2021 Prognosefaktoren ein wichtiges Kriterium für die strategische Entscheidung zwischen entweder langsamer Steigerung von Basistherapie zu Eskalationstherapie oder aber dem Prinzip „Hit hard and early“: Je nach Krankheitsaktivität und Verlaufsprognose können auch bereits in einem frühen Stadium stark wirksame Medikamente das Mittel der Wahl sein.
Von den aktuell 17 für die MS-Therapie zugelassenen Wirkstoffen zeichnen sich die moderneren durch eine bessere Verträglichkeit respektive ein günstigeres Nebenwirkungsprofil und eine flexiblere Applikationsform aus. Der Patient hat bspw. die Wahl zwischen Infusion alle fünf bis sechs Wochen (Zeitaufwand eine Stunde) oder monatlich zwei aufeinander folgende Injektionen subkutan (Zeitaufwand zehn Minuten).
Zur Steigerung der Ganggeschwindigkeit empfahl Prof. Flachenecker als ergänzende symptomatische Behandlung Fampridin, das die Leitfähigkeit in demyelinisierten Nervenfasern verbessern kann – die Chancen dafür stehen nach seinen Angaben bei 30 bis 40 Prozent.
Corona und kein Ende
Den Fragenkomplex zu Corona bei MS brachte der Neurologe sehr schnell auf den Punkt: MS berge weder ein erhöhtes Infektionsrisiko noch ein erhöhtes Risiko für einen schweren Covid 19-Verlauf. Auch eine Immuntherapie sei kein wesentlicher Risikofaktor für einen schweren Verlauf. Lediglich unter Ocrelizumab sei das Hospitalisierungsrisiko leicht erhöht, abhängig generell auch vom Grad der Behinderung.
Ein nachdrückliches JA! kam vom Arzt im Vorstand der AMSEL zur Corona-Impfung. Aufgrund der Studienlage rät er zu einem mRNA-Impfstoff von BioNTech/Pfizer oder Moderna. Ein weiteres JA! gab es von Prof. Flachenecker auf die Frage nach dem Boostern. Studien haben gezeigt, dass Sterblichkeit und Hospitalisierungsrate nach der Auffrischungsimpfung drastisch zurückgehen. Die Auffrischung empfehle sich bereits nach drei Monaten. Ein eindeutiges NEIN! gab es von ihm zur Frage, ob die Impfung einen Schub auslösen kann. Dabei berief er sich auf zwei Studien, die keinen Kausalzusammenhang zwischen Corona-Impfung und Schubaktivität nachweisen konnten.
Eine soeben veröffentlichte Studie, die das Epstein-Barr-Virus (Erreger des Pfeifferschen Drüsenfiebers) als wesentliche Ursache für MS ausmacht, sieht der Bad Wildbader Spezialist als Bestätigung dieses schon zehn Jahre gehegten Verdachts. Unbekannt sei nach wie vor der Mechanismus für die Auslösung der MS [s. hierzu auch Prof. Mathias Mäurers Beitrag auf MS Docblog].
Zauberhaftes Rahmenprogramm
Der Berliner Magier Alexander Merk wartete erneut mit einigen Merk-Würdigkeiten, optischen Täuschungen und Enttäuschungen auf: vom Kartentrick bis zu den Tüchern, die von Zauberhand die Farbe wechseln, war alles dabei. Dazu lieferte er zauber-wissenschaftliche Erklärungen mit Charme, verriet aber nicht den Trick hinter seinen Tricks. Ein weiteres Highlight war das Duo Holger Lustermann am Saxofon und Ernst W. Volland am Piano mit einer schwungvollen Darbietung von zwei Jazz-Klassikern.
Adam Michel schloss die Veranstaltung mit seinem Neujahrswunsch „weiter so“ und fügte hinzu: „Der Vortrag von Prof. Flachenecker ist eine sehr gute Botschaft und Perspektive für dieses noch junge Jahr.“ Im Namen der AMSEL wünschte Moderator Lars Kroll Zuversicht und Energie für alle Vorhaben. Die AMSEL bleibt Ihr verlässlicher Partner!
Redaktion: AMSEL e.V., 18.01.2022