Moderator Patricia Fleischmann: Werte AMSEL-Chatter, die Symptome der Multiplen Sklerose sind zahlreich, darum widmen wir ihnen auch wieder einen Expertenchat. Alles, was Sie über MS-Symptome wissen wollen, beantwortet Ihnen heute Abend Dr. Dieter Pöhlau. - Herzlich willkommen !
elly: Guten Abend Herr Dr. Pöhlau, ich habe das Gefühl, dass noch Restharn in der Blase wäre. Was kann man dagegen tun?
Dr. Dieter Pöhlau: guten Abend. Bei Verdacht auf Restharn kann man diesen zunächst einfach mittels Ultraschall messen. Wenn dann Restharn da ist und mehr als 100ml, dann sollte man reagieren. Manchmal sind es blasenentspannende Medikamente, die Restharn hervorrufen, manchmal ist der Auslasswiderstand der Blase (z.B. wgegen Beckenbodenspastik)zu hoch. Evtl. muss die Blasenfunktion mittels Urodynamik gemessen werden, damit man weiß, wie die Behandlung aussehen kann.
Dr. Dieter Pöhlau
Seit 01.01.2001 Chefarzt der Kamillus-Klinik in Asbach, 120 Betten Akut-Neurologie mit überregionalen Schwerpunkt in der Behandlung der Multiplen Sklerose neben der Regionalversorgung für neurologische Patienten .
- Vom 01.01.1998 bis 31.12.2000 Chefarzt der Sauerlandklinik Hachen in Sundern, einer neurologischen Fachklinik, die überwiegend Patienten mit Multipler Sklerose behandelt.
- Zivildienst beim Roten Kreuz, Anerkennung zum Rettungssanitäter, Psychologiestudium in Erlangen, danach Medizinstudium.
- Doktorarbeit zum Thema: "Akustisch evozierte Potentiale".
- Arbeit als Arzt: zunächst an der Neurologischen Universitätsklinik am St. Josef Hospital bei Prof. Przuntek, dann Ausbildung in Psychiatrie am Westfälischen Zentrum für Psychiatrie Bochum (Universitätsklinik) bei Prof. Dr. Dr. Payk. Anschließend wieder an der Neurologischen Universitätsklinik am St. Josef Hospital bei Prof. Przuntek.
- Dort: Ernennung zum Oberarzt, Aufgaben: Neuroimmunologisches Labor, Intensivstation, Therapie neuroimmunologischer Erkrankungen.
elly: Danke für die Erklärung, Dr. Pöhlau. Heißt das, weniger als 100 ml Restharn ist normal?
Dr. Dieter Pöhlau: Nicht normal, aber evtl.l zu tolerieren, wenn es keine Harnwegsinfekte gibt und wenn es nicht mehr wird.
Heidi: Guten Abend Herr Dr. Pöhlau, ich habe stark mit einer Trigeminus-Neuralgie zu tun. Mal sind die Schmerzen einige Wochen total weg, dann kommen sie auf einen Schlag wieder. Ich nehme Carbamazepin 150 mg, im Normalfall eine abends. Nach der letzten Attacke habe ich Carb. 300 mg bekommen, 1 morgens, 1 abends. Ganz überraschend waren die Schmerzen dann nach zwei Wochen wieder total weg. Lyrica 50 mg (hatte auch schon 100mg) habe ich vor ca. ½ Jahr in einer schmerzfreien Phase in Absprache mit meinem Neurologen abgesetzt. Seit ca. 1 Woche hat aber alles wieder angefangen, starke Schmerzen. Und nun lese ich in einem AMSEL-Artikel, dass Fampyra (nehme ich seit ca. 1 Jahr) den Gesichtsschmerz noch verstärken kann. Was kann ich denn sinnvolles gegen Tr.-Neur. Unternehmen? Und noch ein bei MS wohl verstärkt auftretendes Symptom bei mir sind Restless Legs. Hier nehme ich Pramipexol, die ich gar nicht vergessen kann, denn dann zuckt mein linkes Bein, dass es kaum auszuhalten ist. Und dabei möchte ich doch möglichst wenige Tabletten einnehmen. Und ich spritze auch Avonex, das ich am liebsten absetzen würde. Vielen Dank.
Dr. Dieter Pöhlau: Eine Trigeminusneuralgie ist ein nicht seltenes Symptom der MS. Carbamazepin gilt als Medikament der ersten Wahl, es sollte dann so dosiert werden, dass der Schmerz weg ist und der Blutspiegel den therapeutischen Bereich nicht überschreitet. D.h. wenn der Schmerz bereits bei geringen Dosen weg ist, braucht man nicht mehr. Diese Therapie sollte man dann für einige Wochen beibehalten und bei völliger Schmerzfreiheit die Dosis reduzieren, nicht schlagartig absetzen. Evtl. ist auch ein Kortison-Stoß (5*1000mg Methylprednisolon) sinnvoll.
Allgemein - Lea: Einen schönen guten Abend
Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Lea ! Fragen ?
Andreas: Guten Abend.
Dr. Dieter Pöhlau: Guten Abend, Andreas.
jana: hallo Herr Pöhlau, ich habe seit einigen Jahren unklare Symptome die einrseits auf MS eindeutig hinweisen, doch dann gibt es Ausschlusskriterien. Nun wurde über ein Jahr alle 3 Monate 3000mg. Cortison als Stoßtherapie gegeben. Die Symptome gingen zurück. Vorallem die Ataxie und die Gesichtsfeldeinschränkungen. Nun tut sich der Neurologe veständlicherweise schwer, ohne Diagnose das Cortison weiter zu geben. Trotz positivem Erfolg. Eine Kanalopathie wurde nun übrigens ausgeschlossen, sowie auch die Vaskulitis u.ä. Es bleibt eigentlich nur die MS, wenn auch nicht mit alles Kriterien die die Mac Donald Kriterien erforden. Können Sie mir ein Statement geben. Kann man die MS dann auch diagnostizieren wenn nicht alles belegt ist, und wenn Nein, wie dann weiter? Und was kann es sein. Kann das Kind einen Namen bekommen? Lieben Dank im Voraus für die doch umfangreiche Fragen. Jana
Dr. Dieter Pöhlau: Gar nicht so einfach zu beantworten. Wenn im Nervenwasser oder im Blut Hinweise dafür bestehen, dass ein überaktives Immunsystem die Ursache für die ja offensichtlich fortschreitenden Symptome sind, dann kann evtl. ein Therapieversuch mit einem immununterdrückenden Medikament weiterhelfen. Auch das Ansprechen auf Kortison spricht dafür. Sprechen Sie mit Ihrem Neurologen darüber.
elly: Was ist Urodynamik? Können Sie mir das erklären?
Dr. Dieter Pöhlau: Urodynamik ist eine Messung der Blasenfunktion und der Drücke in der Blase. Dabei kommt ein Spezialkathether in die Blase und ein Drucksensor in den Po um den Druck im Bauchraum zu messen, dann wird die Blase langsam mit warmen Wasser gefüllt und die Reaktion der Blase gemessen
Lena: Guten Abend Herr Dr.Pöhlau.Ich habe gelesen,dass Vitamin D gegen Fatigue helfen soll.Ist das korrekt und könnte man sich Vitamin D verschreiben lassen?
Dr. Dieter Pöhlau: Wenn überhaupt ist nach meiner Erfahrung der Effekt von Vitamin D auf Fatigue eher gering. Aber viele MS Patienten haben sehr niedrige oder pathologisch niedrige Vit D Spiegel. Wenn es einen Mangel gibt, dann zahlen das wohl die Kassen, wenn man den Spiegel nur etwas anheben will, dann nicht. Wahrscheinlich ist es sinnvoll, Vit D zuzuführen (1000 i.E. bis 2000 i.E. pro Tag), es spricht vieles dafür das Vit D bei der MS nützt, im eigentlichen Sinne bewiesen ist das noch nicht.
jana: noch kurz...bis jetzt wurde es alles als chronisch entzündliche ZNS Erkrankung diagnostiziert
Dr. Dieter Pöhlau: ...wie bereits gesagt...
Lea: Hallo Herr Dr. Pöhlau. Versuche die Frage noch mal: habe spastik in den Beinen und nehme lioresal 10-20-25 und sirdalud 2-0-0-2 mg. Sirdalud jetzt erst seit 4 Wochen. Deswegen wurde das Lioresal morgens reduziert. Allerdings wird die spastik nach einer zeit schleichend schlechter. Auch der KG fällt das auf. Was kann man sonst noch tun?
Dr. Dieter Pöhlau: Wenn die Spastik zunimmt, kann das für Krankheitsaktivität der MS sprechen und man kann überlegen, die Immuntherapie zu verbessern oder zu "eskalieren" Als Therapie der Symptome kann man die Antispastika erhöhen oder auch ein weiteres dazunehmen, z.B. Nabiximols, eine rel. neues Antispastikum auf auf Cannabis-Basis
Allgemein - Lea: Danke habe ich gefunden
Carina: Wenn ich erst 2 Monate nach 2 intrathekalen Volon A-Gaben wieder etwas besser laufe (aber noch immer nicht auf dem Niveau wie vor Volon A) bedeutet das, dass jetzt eine positive Wirkung einsetzt oder bedeutet es, dass ich das Volon A nicht vertragen habe und jetzt wieder etwas besser laufe, weil das Cortison sich langsam im Nervenwasser abbaut? Diese 2 Monate waren eine sehr lange Zeit!!! und ich weiß ja noch nicht, ob ich mein altes Laufpensum überhaupt wieder erreiche. Nach 3 Monaten soll eigentlich diese Therapie wiederholt werden. Was soll ich machen? Danke, Dr. Pöhlau!
Dr. Dieter Pöhlau: Die intrathekale Therapie mit Volon A wirkt ja antientzündlich und symptomverbessernd. Allerdings kann es auch vorkommen, dass diese Therapie die "nützliche Spastik" vermindert und dann das Gehen schlechter wird.Wenn man ein Antispastikum einnimmt, dann kann dieses in einem solchen Fall evtl. vermindert oder abgesetzt werden. Die intrathekale Therapie klappt eigentlich nur bei Herden im Rückenmark. Das Depotkortison läßt sich noch einige Wochen nachweisen, aber es kann durchaus sein, dass die Therapie nach 8 Wochen wiederholt werden muss, wenn Sie wirklich nützt!
Lea: Danke. Die Therapie wurde bereits auf auf gilenya eskaliert vor 3 Jahren. Im MRT ist keine weitere Aktivität zu sehen. Kann man solche Medikamente auch mal nur bei Bedarf nehmen wenn es ganz schlimm ist? Eine volon A Therapie hat nur 4 wochen gehalten. Anfang des Jahres hatte ich einen Schub in Form einer INO. Hatte das Gefühl dass das Cortison auch bei der Spastik geholfen hat..
Dr. Dieter Pöhlau: NEIN! Gilenya muss dauerhaft eingenommen werden. Wenn Sie eine Pause machen, dann muss bei Wiedereinstieg evtl. auch die Monitorüberwachung für die "erste" Tablette wiederholt werden.
jana: Die Banden sind im Liquor positiv und das IGG??im Blut ebenfalls. Vor einigen zeit (sicher 4 jahre) waren auch im MRT Läsionen da, die aber jetzt nicht mehr zu sehen seien. Desshalb tun sich der Neurologe mit der Diagnose schwer. An was für ein Medikament denken Sie? Danke Jana
Dr. Dieter Pöhlau: Es ist nicht die Regel, dass mehrere Läsionen im MRT gänzlich verschwinden. Ich dachte an Medikamente wie Mitoxantron, das allerdings auch seine Probleme hat und intensiver Überwachung bedarf. Das ist aber kein Ratschlag, solche Entscheidungen müssen Sie mit Ihrem Neurologen besprechen. Ihre Frage klingt so, als ob schwere neue Symptome auftreten und deshalb evtl. eine aggressivere Therapie gerechtfertigt ist.
Carina: Antispastika nehme ich nicht. Sollte ich denn trotz dieser Verschlechterung über 2 Monate Volon A wiederholen?
Dr. Dieter Pöhlau: Das ist schwer zu sagen, ohne Sie untersucht zu haben. Eine Therapie, nach der man sich - wenn auch vorübergehend- verschlimmert wird man natürlich eher kritisch sehen und nur dann einsetze wenn ein wirklicher Nutzen dem entgegensteht, besprechen Sie das mit Ihrem Neurologen
Lena: Vielen Dank für die Info!
Dr. Dieter Pöhlau: gerne : )
Jeanette: Guten Abend. Seit ca. 3 Wochen habe ich das Problem, wenn ich mich ins Bett lege bekomme ich in den Beinen eine Spastik (habe ich schon länger) aber jetzt wird mir manchmal richtig schwindlig dabei. Das dauert zwar nicht lange ist aber sehr unangenehm. Was kann ich tun.
Dr. Dieter Pöhlau: Spastik und Restless legs können gemeinsam auftreten, sprechen Sie mit dem Arzt darüber, ob sie vielleicht ein RLS haben und ansonsten kommt eine antispastische Therapie in Frage, evtl. auch das Cannabis-Antispastikum Nabiximols, das auch schlaffördernd wirkt. Allerdings gehört Schwindel nicht zu den engeren Spastik-Symptomen und sollte genauer untersucht werden.
Allgemein - cinda: Guten Abend
Moderator Patricia Fleischmann: Hallo cinda !
jana: es waren 3 Läsionen. Und der Arzt meinte die könnten verschwinden? Die Symptome werden nicht dramatisch auf einen Schlag schlechter, eher schleichend. Manchmal spüre ich weniger und dann kommt es wieder wie verstärkt. So dass das Laufen schwierig ist (aber ich bekomm alles gelaufen - nur ich muss mich dann echt drauf konzentieren) genauso wie das Halten von Gegenständen. Und die Konzentration geht irgendwie als den Bach runter. Ich kann Gesprächen schwerer folgen und tue mich in den Antworten schwer - bzw. mir fällt es schwer den roten Faden zu behalten. Und dann gehts alles mal 2-3-4- monate deutlich besser. Gerne nach dem Cortison. Die Gesichtsfeldeinschränkung die über ein Jahr kontinuirlich schlechter wurde, nahm ich gar nicht so wahr. Stoppte aber nach der 3 Stoßtherapie. Was ist denn aggressiver als Mitox? Jana
Dr. Dieter Pöhlau: Mitox ist schon recht "aggressiv".
Moderator Patricia Fleischmann:
Übrigens: Nette Kommentare erhielt Dr. Pöhlau auf unserer Facebookseite: www.facebook.com/multiplesklerose Aber bitte wieder zurückkommen ;-)
Lea: Nein ich meinte die spastik Medikamente. Es gibt manchmal Nächte bei denen ich vor Schmerzen nicht schlafen kann. Bei gilenya und vorher bei copaxone habe ich nie einen Tag ausgelassen.
Dr. Dieter Pöhlau: Gut, bei Spastik Medikamenten kann man die Dosis (am besten in Absprache mit dem Arzt) schon verändern. Aber es wäre doch zu untersuchen, warum Sie manchmal vor Schmerzen nicht schlafen können und was dagegen getan werden kann.
jana: eben, das dachte ich auch. Oder haben Sie gemeint, anstatt Cortison das Mitox als aggressivere. Dann hätte ich sie verkehrt verstanden. ;-)
Dr. Dieter Pöhlau: Ja Mitox ist eindeutig eine Eskalationstherapie
Carmen: guten abend, bei mir wurde im juli letzten jahres schubförmige ms festgestellt. seitdem ist mir eigentlich mehr oder weniger permanent schwindelig. ist das normal? mein neurologe ist da leider eher sparsam mit informationen
Dr. Dieter Pöhlau: Schwindel kann viele Ursachen haben, auch Entzündungsherde im Gehirn in entschprechenden Zentren können Schwindel verursachen. Wichtig ist vor allem, dass man den Schwindel behandelt und idealerweise beseitigt. Sprechen Sie mit Ihrem Neurologen, der wird Sie auch untersuchen und evtl. weitere Untersuchungen (evtl. ein Kernspintomogramm des Kopfes) veranlassen um dem Schwindel auf den Grund zu gehen.
Lea: Die Schmerzen kamen von der Spastik. Deswegen nehme ich zusätzlich nachts noch mal das sirdalud. Wenn ich das gegen 20uhr einnehme habe ich erst mal ruhe bis ca. 1 Uhr... Wenn ich allerdings 20 Meter zum Nachbarn gelaufen bin hab ich den ganzen Abend mit einer einschießenden Spastik zu tun. Ibuprofen hilft bei den Schmerzen nicht wirklich. In solchen Fällen wären es schön wenn man was dagegen tun könnte...
Dr. Dieter Pöhlau: Bei Entzündungsherden im Rückenmark kann evtl. eine intrathekale Therapie mit Volon A helfen. Evtl. auch das Medikament Nabiximols.
jana: gibt es denn ein Zwischending zwischen Mitox und Cortison?
Dr. Dieter Pöhlau: Nein, aber es gibt schon immununterdrückende Medikamente, mit einem günstigeren Nebenwirkungsprofil als Mitox, obwohl da evtl. auch die Hauptwirkung schwächer ist. Bei verschieden Autoimmunerkrankungen wird z.B. Azathioprin eingesetzt
Allgemein - Lea: @ Jana: bei mir verlief es ähnlich... Die MS wurde dann aufgrund der klinisch nachweisbaren Schüben gestellt ...
Allgemein - jana: Lena. Ah. das ist ja interessant. Das heißt bei dir haben die Schübe ausgereicht um die Diagnose zu stellen. Und du hattest die Banden im Liquor positiv?? Und was war im MRT. ICh bin ganz neugierig, sorry
Allgemein - Lea: Ja hatte eine nachgewiesene sehnerventzündung im MRT und dann typische Schübe mit Doppelbildern, die man in der neurologischen Untersuchung nachweisen konnte... Wenn du eine Zweiteilung brauchst kann ich Prof Gold in Bochum sehr empfehlen!
jana: ich bin ja nun keine Expertin, aber dank Google (oder zum Nachteil, wie auch immer) habe ich oft von Betaferon, Rebiff ect gelesen. Sind das nicht die eher eindeutigeren MS medikamente als das Mitox oder das Azathioprin? Oder bin ich auf dem total verkehrten Trip?
Dr. Dieter Pöhlau: Betaferon oder Rebif sind eben MS spezifische Medikamente, die auch nur für die MS zugelassen sind. Wenn man sicher ist, dass eine überschießende Immunreaktion die Ursache für die entzündliche ZNS Erkrankung ist, aber man nicht sicher die Diagnose MS stellen kann, dann wählt man evtl. ein Medikament, das breit Immunreaktionen dadurch unterdrückt, dass es schnellwachsende Zellen (und die Immunzellen gehören dazu) unterdrückt.
Allgemein - jana: Lena..und hattest du Läsionen außerhalb denen der Sehnerventzündung? Bochum ist nun gar nicht meine Ecke...komme aus der Region Bodensee
Lea: Volon A habe ich in Bochum bekommen. Hat 4 Wochen gehalten und da war mir die Kosten nutzen Rechnung nich gut genug... Habe 5 kg zugenommen und bei der Diagnose LP ging was schief und ich mir ging es danach nicht so gut. Das andere Medikament spreche ich bei der nächsten Kontrolle mal an. Habe zum Glück ein Motomed zu Hause um wenigstens etwas beweglich zu bleiben...
Dr. Dieter Pöhlau: Es kann gut sein, dass die intrathekale Therapie nach der ersten Injektion nur 4 Wochen anhielt. Wenn der Nutzen gut war, dann kann man diese wiederholen, oder mehrmals hintereinander 40mg oder evtl. auch 60mg geben.
Moderator Patricia Fleischmann: Interessant, das mit dem Motomed, liebe Lea. Könnten Sie den andern bitte kurz beschreiben, was das ist und wie sie es nutzen ? Ich glaube, viele kennen diese Möglichkeit, sich zuhause beweglich zu halten nicht.
Allgemein - Lea: 2 im Rückenmark aber ohne Kontrastmittel.. Bei wurde dann auch eine Neuromelytis Optika angenommen... Ich komme aus Nordhessen und bin auch extra dort hin gefahren...
Nadja: Hallo Dr Pöhlau! Warum hat man Symptome bei MS obwohl man Keine Neue Herde oder Läsionen hat! (zB LhermitteZeichen)
Dr. Dieter Pöhlau: Auch das MRT zeigt ja nicht alles, man kann neue Symptome auch ohne neue Läsionen im MRT haben und außerdem wird ja nicht immer Gehirn und Rückenmark untersucht. Und Symptome können natürlich bestehen bleiben oder auch schlimmer werden ohne neue Herde im MRT
jana: ahh, jetzt habe ich verstanden. Danke. Ok. Dann sage ich mal vielen Dank für Ihre Infos und wünsche noch eine schöne Vorweihnachtliche Zeit...bis bald mal wieder. Liebe Grüße Jana
Dr. Dieter Pöhlau: wünsche auch eine gute Adventszeit
Allgemein - jana: lena..mir fehlen diese Läsionen. Desshalb ist die Diagnosestellung bei allen anderen positiven Symtomen die auf MS zutreffen, auch so schwer
Allgemein - Lea: Gerne... Ein Motomed ist ein spezieller Bewegungstrainer für Beine oder auch Arme. Vorteil ist, dass man auf einem Stuhl sitzen kann und entweder selbst treten kann oder die Beine bewegen kann. Es gibt auch spezielle Programme für MS oder auch Parkinson.
Allgemein - Lea: Jana das kenn ich. Wenn du Lust hast kannst du mir schreiben unter leahexe@t-online.de...
Irene F.: Guten Abend, ich habe immer häufiger Schmerzen, manchmal tagelang. Weiß oft nicht was ich dagegen tun kann. Mir wurde schon Lyrica 150-0-50 verschrieben, aber ich habe das Gefühl das es nichts bringt. Von den Knie zB wurde auch schon MRT gemacht, nichts gefunden. Sind das dann Schmerzen die die MS hervorruft? Habe auch keine neuen Herde.
Dr. Dieter Pöhlau: Ja Schmerzen können ein Symptom der MS sein und aber auch viele andere Gründe haben. Da muss man Sie sehr genau untersuchen
Allgemein - jana: ich habs mir notiert lea...vielleicht komme ich darauf zurück. Danke aber dafür schonmal. Ciao
Carina: Sie sagen, bei Entzündungsherden im Rückenmark kann evtl. auch das Medikament Nabiximols statt Volon A helfen. Mein Neurologe wollte mir das nicht verschreiben.
Dr. Dieter Pöhlau: Also Nabiximols ist eine symtomatische Therapie gegen Spastik bei MS, es wird zu Zeit intensiv daraufhin untersucht, ob und wie stark es auch Schmerzen vermindert und es verbessert oft die Schlafqualität. Volon A ist ein Depot-Kortison, das auch die Entzündungsreaktion, wie sie im Nervenwasser meßbar ist vermindert, also eine Immuntherapie auch auch Symptome wie Spastik und Blasenstörungen bessern kann. Wir kombinieren oft beide Therapien
Nadja: Leider Spinnt meIn Chat! TrotzDem Danke fÜr diE antwoRt
Dr. Dieter Pöhlau: Gern e Geschehen : )
Irene F.: Vielen Dank und ich wünsche allen eine schöne Adventszeit!
Dr. Dieter Pöhlau: Ihnen auch eine gute Zeit :-)
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, das war es schon wieder für heute mit dem Chat. Vielen Dank für Ihre Beiträge und ein besonders herzliches Danke an Dr. Pöhlau für seine Antworten hier. Weiter geht es erst im Neuen Jahr, und zwar am 20.01.2015 mit René Streber du dem Thema "Sport: Motivation & Dranbleiben". Aufdass die Adventszeit uns nicht zu viele weitere Kilos beschere ! Ich sage schon heute: Genießen Sie die freien Tage und kommen Sie gut nach 2015 !
Carina: Danke für Ihre Antworten!
Dr. Dieter Pöhlau: Gerne, der Chat macht Spass...
Moderator Patricia Fleischmann: Wer noch in der "Plauderecke" (unteres Schreibfeld) weiterchatten möchte mit den andern Chatter, der lasse einfach sein Fenster offen und kann so bis in die Nacht noch Erfahrungen austauschen.
Redaktion: AMSEL e.V., 02.12.2014