Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend, liebe AMSEL-Chatter, in wenigen Minuten begrüßen wir Prof. Dr. Ralf Gold zum heutigen Chat. Sie dürfen gern schon mal Ihre Fragen stellen!
| prof. dr. ralf gold |
Prof. Gold war von 1997 bis 2003 in der Leitung der klinischen Forschungsgruppe für Multiple Sklerose und als leitender Oberarzt an der Neurologischen Universitätsklinik Würzburg tätig.
- Ab Januar 2004 hat Prof. Gold am Institut für Multiple Sklerose Forschung, Bereich Humanmedizin der Universität Göttingen und Hertie- Stiftung den Lehrstuhl für experimentelle und klinische Neuroimunologie inne und ist Geschäftsführender Vorsitzender des Instituts.
- Seit 1. August 2006 Lehrstuhlinhaber für Neurologie der Ruhr-Universität, St. Josef Hospital Bochum.
- Schwerpunkte seiner Tätigkeit sind die klinische Versorgung von MS-Patienten einschließlich der Teilnahme an Therapiestudien, sowie Grundlagenforschung zur Verbesserung spezifischer Immuntherapien für die MS.
Allgemein - Tanja89: huhu
Allgemein - Tanja89: guten abend zusammen, falls schon jemand da ist
Moderator Patricia Fleischmann: Hi Tanja, wir sind ein bisschen früh dran. In ner Viertelstunde sieht das bestimmt anders aus ;-)
Allgemein - Tanja89: und sagen sie doch bitte du :-) bin doch eine kleine tanja, da muss man nicht sie sagen
Allgemein - angi1310: Guten Abend
Moderator Patricia Fleischmann: Okay, Tanja, versuche mir das mit dem Du zu merken :-)
Dagmar: Hallo Herr Prof. Gold, ganz kurz zu meiner Verlaufsform, die so schleichend schlechter wird, was tut sich in nächster Zeit neues an Medikamenten auf dem Markt? Ich spritze zur Zeit Rebif 22 seit Jan. 2008 kann aber noch nicht sagen ob sich die Progredienz verringert hat. Es ist ein Versuch. So richtig abzugrenzende Schübe hatte ich nicht. Aber ca. 13 Jahre zurück immer mal wieder so kleine "Zipperlein". Das Gehen wurde dann immer schlechter seit 2000. Bitte geben Sie mir Bescheid, ob in nächster Zeit etwas, für mich, auf den Markt kommt. Mitox habe ich noch nicht versucht. - Danke für Ihre Mühe.
Prof. Dr. Ralf Gold: Bisher nichts wirklich erprobtes. Zunächst Rebif auf 44 steigern. Wenn doch kleine überlagernde Schübe da sind - sorgfältig Tysabri prüfen. Wenn rasche Progression - Mitox. Bisher zielen alle neuen Therapie nur auf RR MS
Tanja89: Hallo Herr Dr. Gold, was halten Sie denn von Rituximab? Vielen Dank!
Prof. Dr. Ralf Gold: hallo Tanja bei schubförmigen sehr viel - scheint dem Tys. vglbar gut zu wirken, das war überraschend. bei SP-MS - könnte für ca 50% der Pat gut sein, nach neuropatholog. Ergebnissen bei primär progredienz - wohl ohne Erfolg wird wahrscheinlich nicht in dieser Form weiterentwickelt, sondern neuere 'humanisierte' Antikörper gegen B Zellen VG
Allgemein - Tanja89: danke :-)
Tanja89: danke! :-) und mir wurde zb. von mitox stark abgeraten und eher zu ritux hin, gibt es dafür prinzipiell einen grund, denn mitox ist ja zugelassen, wäre das zugelassene medikament nicht immer das "sicherere"?
Prof. Dr. Ralf Gold: naja, Sie sind wahrscheinlich 1989 geboren, also knapp 20 Jahre jung ? Mitox ist potentiell teratogen (krebs - Blutkrebs kann danach auftreten), Herz muß überprüft werden, Pat. beiderlei Geschlechts v.a. jenseits 30 können unfruchtbar werden..ganz abgesehen von Haarausfall, mgl Übelkeit. Das Problem bei Ritux ist aber dass es nicht für MS zugelassen ist, und deshalb oft von den Kassen/Med. DIensten abgelehnt wird. Deshalb wird dann oft pragmatisch Mitox empfohlen , weil dies die Zulassung hat. Unter Ritux außer seltenen Allergien und bei schwer kranken Pat. mit Lupus eryth. auch mal JC Virus Infektion, aber nicht vglbar mit Mitox grüße
Tanja89: ja, um genau zu sein 19 :-) und habe einen laut ärzten (noch) chronischen verlauf, da minimalste rückbildung, manchmal (aber 10. schub in 10 monaten) und mit einem starken hang zum progredienten... würde mich also wenn auch eher für ritux als mitox entscheiden, kostenübernahme wäre laut uniklinik gesichert... was halten sie denn von erythropoietin bei einem progredienten verlauf?
Prof. Dr. Ralf Gold: aber dann eher schubförmig progredient, glaube nicht dass Sie schon SPMS haben mit 19. Warum nicht Tysabri versuchen ? EPO - bitte nicht als alleinige Therapie, wenn höchstens dazu oder wenn andere versagen..
Tanja89: nehme im moment tysabri, habe aber starke nebenwirkungen, bekam heute die 3. infusion, seither schon wieder 2 schübe und immer weitere verschlechterung, auserdem besteht wohl der verdacht, dass ich antikörper gebildet habe, weger einem ausschlag am arm nach der infusion und mehreren symptomen, ergebnisse gibts in 4 wochen und wenn es nix wird, soll ich auf ritux umsteigen, was schon vorher im gespräch war, damals war der verdacht nmo ;-)
Prof. Dr. Ralf Gold: ok, dann würde Ritux. in der Tat sinn machen. Aber die anti-Aquaporin4 Antikörper sollten auch mal getestet werden.
Tanja89: wurden sie schon, 3x (würzburg, münchen, oxford) *gg* immer negativ, deswegen geht man nun von einer "normalen" ms aus
Prof. Dr. Ralf Gold: ok, Oxford sollte den besten Test dazu haben..aber auch der entdeckt nur ca 85%
Allgemein - Sonnenblume: Guten Abend an alle
Allgemein - Tanja89: guten abend sonnenblume
toni: dann spielen die b-z4ellen bei der ppms wohl die hauptrolle? was halten sie von egcg oder auch grünteeextrakt? könnte das auf ppms einen einfluss haben?
Prof. Dr. Ralf Gold: nee, eben nicht bei ppms, sonst würde Ritux wirken - da weiß keiner genau was entscheidend ist, vielleicht brauchen wir neuroprotektion. Problem ist dass eben keine umfangreichen Gewebeproben wie bei RR MS vorliegen EGCG = Grüntee, gut als unterstützende Komponente
Allgemein - toni: hi, toni, 36, ppms seit 2000
Allgemein - Tanja89: hi toni
Sonnenblume: Prof.Dr. Gold, ich habe Mitoxantron bekommen, habe bis jetzt 65mg/KFO gesamt verbraucht. Da letzter Schub 2005, möchte mein Neuro längere Zeit pausieren. Mein Dermatologe wollte wegen meiner Schuppenflechte Fumaderm geben. Dieses würde ich aber nur nehmen wenn es auch günstig für die MS ist. Schuppenflechte ist so wenig, dass ich dafür keine innerlichen Medikamente nehmen würde. Hätte es einen Sinn dieses Fumaderm im Bezug auf Schuppenflechte und MS zu nehmen? Vielen Dank Sonnenblume
Prof. Dr. Ralf Gold: wenn Sie das alte Fuma vertragen (macht oft Durchfall etc), dann wäre das gut für MS und Psor. und #Sonnenblume würde blühen Ich denke Fuma kommt so etwa an die Interferone ran, aber neuroprotektiv. In Studien wird das neue Fuma Salz BG12 getestet, ist viel besser verträglich. Aber eben 30% Plazebo Arm
NIKI: Sehr geehrter Prof. Dr. Gold, Laut AAN gibt es für die chronisch progrediente Verlaufsform (PPMS) wenig positive Aussichten. Erste Frage : Gibt es denn für diese Verlaufsform (PPMS) keine wissenschaftlichen Erkenntnisse, tappt man hier wirklich vollkommen im Dunkeln? Oder …? Ab wann könnte man (eventuell) mit den ersten therapeutischen Ansätzen rechnen (welche)? Zweite Frage : Schon 2006 sollte in Göttingen eine Phase II- oder Phase III-Studie mit EPO an PPMS-Patienten starten. Hat diese Studie stattgefunden und gibt es vielleicht schon die ersten Erkenntnisse? Vielen Dank für Ihre Antwort.
Prof. Dr. Ralf Gold: wie unten gesagt - man müßte ohne Biopsie mehr Erkenntnisse über PPMS Gewebeabläufe erhalten, deshalb wissen wir so wenig EPO: Frau Prof Ehrenreich bereitet Studie vor, das wird PPMS nicht heilen aber könnte neuroprotektiv stabilisieren
Sonnenblume: Was ist neuroprotekiv?
Prof. Dr. Ralf Gold: schützt Nerv/Axon/Myelinscheide für Schaden durch Entzündung, sozusagen 'Radikal' und Oxidantienfänger. bisher ist keines der MS Med. neuroprotektiv !
FE: Hallo Herr Prof. Gold, gibt es schon erste Anwendungsergebnisse mit rhigM22 (Mayo-clinic)? Danke für Ihre Antwort im Voraus! FE
Prof. Dr. Ralf Gold: noch keine öffentlichen. Die alte IgM Story von Mayo hat nur am Tier funktioniert, und letztlich haben die Immunglob. leider 10 Jahre damit verloren
Sonnenblume: Kann man denn nach Fuma wieder umsteigen auf Mitox wenn die MS schlimmer wird? Oder auf Tysabri?
Prof. Dr. Ralf Gold: nach bisherigem Wissen kein Problem
FE: Sie schreiben Mitox ist potentiell teratogen. Wie lange nach der letzten Infusion kann dadurch Blutkrebs ausgelöst werden? Danke
Prof. Dr. Ralf Gold: der Einzelbeweis ist immer schwierig. In der Arbeit von Ghalie 2002 nahm man an, daß Pat die während der Mitox Tx (nach 3-9. Gabe) Lymphom entwickelt haben , und auch noch seltene Lymphomform, Therapieassoz. sind. Wenn Mitox mehr als 1 Jahr vorbei sollte keine Risiko mehr bestehen.
FE: In Würzburg soll bald eine Studie zu den neu endeckten Ionenkanälen auf T-Zellen beginnen. Was ist Ihre Einschätzung dazu? danke!
Prof. Dr. Ralf Gold: sog. Investigator-getriebene Studien sind heute extrem schwierig, man braucht einen langen Atem. Zunächst wird man mit Industr.finanzierung in PHase II gehen,und das braucht schon lange Vorbereitung. bin also skeptisch
Sonnenblume: Die neuen oralen Medikamente, sorgen diese auch für Verstärkung der Schuppenflechte? Unter Avonex war es total schlimm bei mir.
Prof. Dr. Ralf Gold: nein, bisher bei keinem etwas bekannt.
Sonnenblume: Noch eine Frage zu Mitox: Ich habe Mitox seit 2005 bekommen. Kann da noch ein Risiko von Blutkrebs sein? Die letzten Blutwerte im April 2008 waren alle ok.
Prof. Dr. Ralf Gold: mir ist keine Pat in der WElt bekannt, die mit so einer Latenz nach MItox noch Lymphom bekam.
Allgemein - Tanja89: hier haben wohl relativ viele eine progrediente verlaufsform :-(
FE: Ich habe eine grundsätzliche Frage: Kann man denn eine SPMS (hatte nur einen deutlichen Schub innerhalb von 10 Jahren) sicher von einer PPMS unterscheiden? Danke!
Prof. Dr. Ralf Gold: meistens - ja. und ein Schub reicht schon aus, danach kann eine SPMS schon progred. sein. Keiner kann das bisher wiss. erklären
Sonnenblume: Ist das neue Fuma BG 12 besser als das Fuma, welches bei Psoriasis genommen wird?
Prof. Dr. Ralf Gold: viel besser verträglich! Wirkung sollte gleich sein
FE: Was ist Ihre Meinung zu hoch dosiertem Cyclophosphamid bei SPMS nach Mitox?
Prof. Dr. Ralf Gold: aus den 80er Jahren...wird genehmigt von Kassen weil billig, zur Not...es gibt keinerlei Daten aus Studien dazu !!
Allgemein - Tanja89: was ist denn fuma?
Sonnenblume: Kommt aber wohl erst 2012 auf den Markt? Ist noch ein Weilchen hin.
Prof. Dr. Ralf Gold: ja, das stimmt. Wie gesagt - in Ihrem FAll wenn Sie Fumaderm vertragen ist das ganz korrekte Lösung wegen Ihrer Psoriasis. Sonst müssten Sie an Stud. teilnehmen
Allgemein - Sonnenblume: Fumaderm-gibt es schon bei Schuppenflechte
Allgemein - Sonnenblume: Habe mich aber noch nicht sooo damit beschäftig, da ich meine Schuppenflechte lieber äußerlich behandle
Sonnenblume: Ist das Endoxan?
Prof. Dr. Ralf Gold: cyclophosphamid = endoxan
Allgemein - Tanja89: asooo, aber nix gegen ms?
Sonnenblume: Mir wurde gesagt an Studie teilnehmen geht nicht wegen Mitox.
Prof. Dr. Ralf Gold: es gibt Voraussetzungen für den zeitlichen Abstand bei jeder Studie, kann es im Moment nicht auswendig sagen ob Mitox kompletter Ausschluß ist..
FE: Muss vor der Gabe von Ritux immer eine Liquor-Punktion gemacht werden? danke
Prof. Dr. Ralf Gold: Nein, reines Forschungsinteresse
Allgemein - Sonnenblume: Soll noch kommen
Allgemein - Tanja89: sonnenblume: wäre ja dann interessant... mal abwarten, was sich tut
Sonnenblume: Mir hatte der Chef der Hautklinik in Thüringen 2006 gesagt, dass etwas mit Fuma geforscht werden soll. Vom Neurologen habe ich es erst viel später erfahren.
Prof. Dr. Ralf Gold: stimmt, die Hautkliniker kennen das 10 jahre länger. Der erste weltweite Einsatz von Fuma bei MS Pat war von meinem Vorgänger, Prof Przuntek in Bochum - durch den hiesigen Hautkliniker angeregt...
Allgemein - Sonnenblume: Tanja 89 bist Du auch in einem anderen Forum?
Allgemein - Tanja89: yoa, kennst mich wohl? ;-)
Tanja89: in schwangerschaften soll ja die ms immer so eingedämmt werden, wäre das nicht ein forschungsansatz? eventuell durch die hormonelle umstellung? gibts da forscher, die dadran sind?
Prof. Dr. Ralf Gold: ja, in USA Ronda Voskuhl. ABer die hohen Dosen weibl. Hormone haben ja eine Menge Nebenwirkungen, und für Männer wäre das eh nicht probat. Glaube nicht dass sich das durchsetzt.
Sonnenblume: Der Doc. war früher in Israel und wusste auch über Copaxone bescheid.
Prof. Dr. Ralf Gold: es gibt auch gut informierte Hautärzte :-)
Sonnenblume: Bei allem muss ich aber sagen, dass die Psyche eine große Rolle spielt. Beim letzten Mitox hatte ich totalen Stress und einen Trauerfall im Bekanntenkreis. Irgendwie wollte ich mich gar nicht erholen. Ich habe länger als sonst gebraucht, bis es wieder besser wurde.
Prof. Dr. Ralf Gold: ja das stimmt. ABer leider kann man das nur wenig therapeutisch nutzen, jedenfalls mit den bisherigen Methoden.
karoline: Guten Abend Herr Prof. Gold, ich würde gerne wissen, wie ernst die 2 Todesfälle in der Fingolimod-Studie zu nehmen sind? Wie hoch ist die Gefahr, daß diese Vorkommnisse von Novartis kleingeredet werden? Bei Tysabri z.B. erfuhr man erst lange nach der Zulassung von schweren Leberschäden. Wie beurteilen Sie generell die Gefahr, daß die Studiengeldgeber Einfluß auf die Ergebnisse nehmen? Wie kann man sich als Patient neutral informieren (geht das überhaupt?)? Vielen Dank für ihre Antwort.
Prof. Dr. Ralf Gold: die beste neutrale Info- aus meiner Sicht die DMSG und deren Beirat (auch wenn Organe wie der Spiegel behaupten die Industrie würde Einfluß nehmen..) ich sehe die beiden Todesfälle bei Fingol. auch kritisch. Tysabri Leberwerterhöhung: 1:1000, also etwa 10x seltener als IFNbeta es ist wohl illusorisch, dass wir ein neues Super-MS Medik. ohne Nebenwirkung oder Risiko bekommen. Das wird immer deutlicher
Tanja89: wie kann man die normale chronische, schubförmige verlaufsform von der (sekundär) chronisch progrediente Verlaufsform klar abgrenzen und wären dann andere therapien von nöten? vielen dank herr dr. gold! :-)
Prof. Dr. Ralf Gold: ich glaube dass Sie eine schubförm. progrediente form haben - mit jedem Schub bleibt leider was neues zurück. Die 'normale' SP MS hat ja dann kaum noch Schüb sondern nur Progredienz. Im allgemeinen hat man aber schon 10 Jahre MS bevor das beginnt...
FE: Gibt es momentan wichtige Studien in Deutschland zur SPMS? und würden Sie bei SPMS mit zunehmender Verschlechterung (nach Mitox bis 2005) Rituximab empfehlen? danke!
Prof. Dr. Ralf Gold: leider keine guten SPMS Studien. ja, ich würde Ritox dem Endoxan vorziehen. Aber es ist eine Frage der Kostenträger, denn es ist eben off label...und deshalb wird die Genehmigung oft verwehrt obwohl es nur 50% der IFN Kosten pro Jahr ist
FE: Gibt es eine Möglichkeit Tysabri auch für einen sekundär chronisch progredienten Verlauf zu bekommen? danke
Prof. Dr. Ralf Gold: nach Zulassungkriterien - nein. aber manchmal sind ja bei der SPMS noch Schübe überlagert, und dann kann man es begründen.
Moderator Patricia Fleischmann: @ alle: uns bleibt noch ein gutes viertelstündchen chat - raum für letzte wichtige fragen
Allgemein - Sonnenblume: Ich verabschiede mich schon einmal. Vielen Dank für den tollen Chat . Es war sehr interessantfür mich.
Allgemein - Sonnenblume: Prof. Dr. Gold Ihnen alles Gute und vielen Dank für die Infos. Sonnenblume wird bestimmt blühen, auch ohne Fuma, ich arbeite daran.
Allgemein - Tanja89: schönen abend noch sonnenblume
FE: Haben Sie Erfahrung ob nach einer Ritux-Gabe bei einem SPMS-Verlauf sich auch die Symptome zurückgebildet haben. Danke
Prof. Dr. Ralf Gold: es läßt sich leider nicht vorhersagen. Aber aus meiner Patgruppe habe ich zB eine Juristin, die unter Ritux jetzt wieder Fernreisen unternehmen kann, und bis 100 m laufen wo vorher nur Rollstuhl war. Wenn die Immunreaktion gestoppt wird, kann das Nervensystem evtl regenerieren
FE: Das Medikament FampridineSR soll noch in diesem Jahr in Deutschland zugelassen werden und zu einer Gangverbesserung führen. Unterscheidet sich diese Neuentwicklung von dem Vorgängermedikament A...? Danke
Prof. Dr. Ralf Gold: ein Ionenkanalblocker...bisher konnte man das off-lable von der Apotheke mischen lassen, nämlich Diaminopyridin. V.a. wenn starke Fluktuationen
Tanja89: vielen dank für die beantwortung der vielen fragen und einen schönen abend noch!!! :-) bis zum nächsten chat
Prof. Dr. Ralf Gold: danke - Ihnen auch Tanja !
Allgemein - Tanja89: schönen abend noch an alle
Allgemein - Tanja89: bis zum nächsten chat und machts gut! :-) tschüssi
Allgemein - Tanja89: und bis bald frau fleischmann
Moderator Patricia Fleischmann: Bis bald, Tanja89
FE: Vielen Dank Herr Prof. Gold !!
Prof. Dr. Ralf Gold: hoffe Sie haben neue Infos, alles Gute
Moderator Patricia Fleischmann: Danke, liebe Chatter, sehr verehrter Herr Prof. Gold, für die interessanten Beiträge heute Abend! Für heute schließen wir die Chatpforten, doch schon am 1. Juli geht es weiter mit Dr. Martin Rösener und dem Thema Reisen mit MS. Einen schönen Abend noch an alle!
| Prof. Ralf Gold können Sie auch in Ton und Bild erleben im AMSEL-Podcast zur MS-Forschung 2008. |
Redaktion: AMSEL e.V., 22.07.2008