Immuntherapie der MS, Uhthoff und MS-Docblog

Patricia Fleischmann: Werte Chatter, willkommen hier im AMSEL-Expertenchat. Heute geht es neben der Immuntherapie der Multiplen Sklerose auch um Uhthoff. Ich hoffe, Sie haben alle ein kühles Plätzchen gefunden. ⛲️
Gern können Sie schon jetzt Fragen stellen. Prof. Mäurer antwortet dann ab 19 Uhr.

Maria: Ich sollte mich zwischen Ocrevus und Kesimpta entscheiden. Wie soll ich die für mich richtige Lösung finden. Neurologe meint beides ist möglich. Sollte man bei der Entscheidung den IgG-Spiegel berücksichtigen, der bei Kesimpta stabil bleibt, bei Ocrevus nicht?
Prof. Mathias Mäurer: Hallo Maria, sowohl bezüglich der Wirkung als auch hinsichtlich der Nebenwirkungen unterscheiden sich Kesimpta und Ocrevus nicht grundsätzlich. In der Zulassungsstudie wurden für Kesimpta andere Grenzwerte/ Ausschlusskriterien für die Immunglobulinspiegel gesetzt, deswegen wirkt Kesimpta hier vorteilhafter. Ich würde nach persönlichen Bedürfnissen entscheiden - ist es mir lieber 1 x halbjährlich zur Infusion zu gehen, oder möchte ich meine Therapie selbst in der Hand haben und mich selbst injizieren.

ISI: Ich habe 15 Jahre lang täglich Copaxone gespritzt. Dementsprechend sieht meine Haut aus: Dellen, Verhärtungen, Narben. Der Injektor hat manchmal gar nicht mehr ausgelöst. Kommt Kesimpta für mich in Frage oder ist das subkutane Spritzen ein Problem, da das Medikament nicht richtig durch die Haut eindringen kann.
Prof. Mathias Mäurer: Hallo Isi, Kesimpta ist wirkstärker als Copaxone - von daher wäre eine Umstellung dann auf Kesimpta sinnvoll, wenn Copaxone nicht ausreichend wirkt. Wirkt Copaxone ausreichend gut, würde ich wahrscheinlich eher in der gleichen Wirkkategorie bleiben und mir eine orales Präparat aussuchen, damit die Haut sich erholen kann.

Silvia: Ich brauche eine Eskalationstherapie, meine Wahl würde auf Kesimpta fallen. Mein Neurologe hat aber keine Erfahrung mit Kesimpta, es gibt auch keine MS-Schwester. Wer könnte mich das erste mal spritzen und wer kann mir zeigen, wie ich mich in Zukunft selber spritzen kann? Muß man sich in so einem Fall an den Hersteller wenden?
Prof. Mathias Mäurer: Hallo Silvia - letztlich ist es eine ganz einfache subkutane Injektion, die jeder Arzt/ Krankenschwester schulen kann. Ich würde mir die Einstellung in einem spezialisierten Zentrum durchführen lassen, den Rest kann man dann ja selbst durchführen. Wichtig ist eher, dass Fachleute die Therapie begleiten - wenn der Neurologe keine Erfahrung mit dem Präparat hat, ist das nicht so gut für die Betreuung des Patienten unter Therapie.

Babs: Ich werde voraussichtlich neu Kesimpta nehmen. Im kommenden Winter würde ich mich gerne wieder gegen Corona impfen lassen. Wann wäre der richtige Zeitpunkt. In der Mitte, nach zwei Wochen oder kann man sich gar nicht mehr gegen Corona impfen lassen?
Prof. Mathias Mäurer: Hallo Babs, man kann sich gegen Corona impfen lassen, allerdings ist die Impfantwort unter einer B-Zell Depletion ggf. reduziert. Man kann das dadurch umgehen, dass man eine höhere Impfstoffdosis appliziert. Den "besten" Zeitpunkt bei monatlichen Injektion gibt es wahrscheinlich nicht.

Julchen: Hallo Hr. Dr. Maurer, bekomme Ocrevus. Es geht mir darunter immer schlechter. Habe den chronischen schleichenden Verlauf. Was könnte man nach Ocrevus bekommen? Wie sieht es Mit BTKI aus. Ab wann könnte man davon profitieren?
Prof. Mathias Mäurer: Die erste BTKi Studie werden gegen Ende des Jahres erwartet, allerdings nur für die RRMS, Ergebnisse für die progrediente MS werden wohl noch etwas auf sich warten lassen. Ob die Therapie besser ist als die reine B-Zell Depletion kann man noch nicht sagen. Daher heisst es hier noch abwarten.

ISI: Copaxone wirkt nicht mehr. Neue große Läsionen Ich brauche eine starke Eskalationstherapie. Deshalb die Frage, ob Kesimpta auch bei vernarbter Haut funktioniert.
Prof. Mathias Mäurer: Ja, das funktioniert auch bei einer beanspruchten Haut, aber man hätte mit Ocreuvs eine gute Alternative, die iv gegeben werden kann.

Julchen: Und was könnte man statt Ocrevus bekommen? Da es bei mir nicht wirkt? Oder heißt es nur abwarten?
Prof. Mathias Mäurer: Für die progressive MS ist derzeit nur Ocrevus zugelassen. Die Frage ist immer auch welche Wirkung man erwarten kann. Ocrevus ist sicher noch keine Lösung der progressiven MS - es kann den Verlauf verzögern, aber nicht verbessern.

Tanja: Hallo Prof. Maurer, ich habe seit ca. 20 Jahren MS. Erst schubförmig dann SPMS mit aufgesetzten Schüben. Seit 2015 nehme ich Tecfidera. Nach einem Atemweĝsinfeķt Ende Ñov. 22 bis heute ɓaue ich ab! Ein Mediwechsel steht im Raum. Am 5.7. Hab ich MRT Termin wo mögliche Aktivitäten im Hirn/Wirbelsäule geklärt werden sollen. Was könnte ich da nehmen?
Prof. Mathias Mäurer: Das würde man wahrscheinlich vom Ergebnis der MRT Aufnahmen abhängig machen - wenn sich Aktivität zeigt, könnte man ein wirkstärkeres Präparat als TEC einsetzten.

Silvia: Vielen Dank für Ihre Antwort. Ich habe versucht einen Termin in einer MS spezialisierten Praxis zu bekommen. Die Wartezeit beträgt über drei Monate.
Prof. Mathias Mäurer: Das ist ein wenig lang - ihr Neurologe hat doch sicherlich ein Netzwerk und kann die Vorstellung, wenn er es für wichtig hält, beschleunigen. Ich bin immer bereit Patienten vorzuziehen, wenn mich ein Kollege darum bittet und es dringender ist.

Julchen: Ocrevus verzögert bei mir den Verlauf nicht, es wird immer schlechter. Würde Cortison oder Blutwäschen helfen?
Prof. Mathias Mäurer: Kortison und Plasmaaustauschverfahren sind Verfahren für die Behandlung des akuten MS Schubes - auf die Krankheitsprogression haben diese Verfahren keinen Effekt.

Patricia Fleischmann:

Liebe Chatter, hier noch ein Tipp zu einem Überblick der Wirksamkeitskategorien für alle zugelassenen MS-Wirkstoffe: www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/therapiemoeglichkeiten-und-verlaufsformen/

Auf der AMSEL-Seite "MS behandeln" finden Sie neben der Immuntherapie auch Übersichten zur Schubtherapie, symptomatischer Therapie, Rehabilitation und komplementären Verfahren.
Ganz neu auf "MS behandeln" ist der Beitrag zum jüngst zugelassenen Wirkstoff Ublituximab: https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/verlaufsmodifizierende-ms-therapie/ublituximab/

Linda: Ocrevus ist beim progredienten Verlauf zugelassen, Kesimpta nicht.
Warum ist das so? Es sind beide CD20-Antikörper. Oder wurden bei Kesimpta bisher noch keine Studien durchgeführt
Prof. Mathias Mäurer: Genau - es gibt keine Zulassungsstudie. Theoretisch ist es aber richtig, dass man ggf. mit Kesimpta ähnlich Ergebnisse bei der PPMS erzielt hätte, wenn man eine Studie gemacht hätte.

Uwe: Guten Abend, Herr Prof. Mäurer, wie kann man generell sehen, ob ein Medikament "wirkt", da ja Studien nie versprechen, dass der Verlauf der MS komplett aufgehalten werden kann?
Prof. Mathias Mäurer: Hallo Uwe, dafür lässt man in Studien eine zufällig (randomisierte) Vergleichsgruppe mitlaufen, bei den Studien zur progressiven MS erhält diese Gruppe i.d.R. Placebo. Man vergleicht dann den Verlauf beider Gruppen über mehrere Jahre. In einer solchen Studie hatten Patienten die Ocrelizumab erhalten haben einen Vorteil - auf Gruppenebene.

Tanja: Können Sie mir in meiner Situation ein Medi empfehlen? Was macĥe ich, wenn keine Aktivität ĝefunden wird?
Prof. Mathias Mäurer: Hallo Tanja, bitte nicht krumm nehmen, aber auf die Ferne, mit spärlichen Informationen mag ich keine Empfehlungen geben. Ich schaue mir immer vorher den Patienten genau an, beurteile die Bilder und den individuellen Verlauf und kann dann auf dieser Basis evtl. eine sinnvolle Therapieempfehlung machen. Daher würde ich empfehlen, sprechen sie ausführlich über ihre Wünsche, Ängste und die möglichen Optionen mit ihrem Neurologen, der sie kennt.

Katja_81: Sehr geehrter Prof Mäurer,
ich habe ms seit 14 Jahren, Copaxone, stabil seit über 10 Jahren.
Keine Einschräkungen/Behinderung.
Seit einem Schub mit HWS Beteiligung habe ich immer wieder mit Lhermitte zu tun.
Gerne bei Infekt, Stress oder Hitze. Mal mehr, mal weniger stark. Mal über mehrereTage/Wochen, dann wieder weg. Bisher lebe ich damit gut und mach mich nicht verrückt.
Habe nun gelesen, dass Lhermitte auch auf einen neuen Schub hinweisen könnte. Wie kann ich abgrenzen ob ich es unter den üblichen Kriterien beruhigt abhakten kann, oder sich doch irgendwas Neues am zusammenbrauen ist.
Prof. Mathias Mäurer: Es ist zwar richtig, dass eine neu aufgetretenes Lhermitte Zeichen auch auf eine entzündlichen Läsion im Rückenmark hinweisen kann, aber sie kennen dieses Phänomen ja seit ihrem Schub mit Entzündung der HWS - daher ist das was sie erleben ziemlich sicher ein Uhthoff-Pänomen und zunächst nicht besorgniserregend. Wenn sich allerdings an der Qualität etwas ändert oder sie zusätzliche Ausfälle beobachten, dann kann es sinnvoll sein sie mal neurologisch ansehen zu lassen. Also, ich würde mich nicht verrückt machen lassen.

Katja_81: DANKE!
Prof. Mathias Mäurer: Gern geschehen.

Tanja: Vielen Dank für Ihre ehrlichen Worte. Ich bin nicht böse. Es war ein Versuch, eine dritte Meinung zu hören! Aber gut. Bis bald eventuell mal wieder, grüße Tanja
Prof. Mathias Mäurer: Bis bald und viel Glück, bei dem was ansteht. MM

Patricia Fleischmann: @alle: Liebe Chatter, es sieht so aus, als wären vorerst alle Fragen geklärt. Das hängt womöglich mit den sehr warmen Außentemperaturen zusammen. 🏝️ Sie dürfen natürlich gern weiter fragen.
Sollten gegen 20 Uhr keine neuen Fragen mehr auftauchen, würden wir den Chat eventuell ausnahmsweise vorzeitig schließen - quasi "hitzefrei" - und aufs nächste Datum (18. Juli) und die vielen weiteren Möglichkeiten, mit Experten Kontakt aufzunehmen, verweisen. Etwa die Webseminare im Rahmen des AMSEL-Dienstags: https://www.amsel.de/beratung/amsel-dienstag/
Gerne fragen Sie aber jetzt fleißig weiter.

Chiko: Hallo Herr Prof. Mäurer, ich bin seit diesen Monat an MS erkrankt. Ich habe gelesen, dass wärme nicht gut ist. Im nächsten Monat steht die Urlaubsreise Portugal für eine Woche an. Gibt es etwas was man bei der Reise beachten müsste?Ich fange mit der Basistherapie Vumerity an.
Prof. Mathias Mäurer: Man kann nicht pauschal sagen, dass Wärme nicht gut ist. Manche Patienten mit MS verspüren bei Wärme ihre Defizite stärker bzw. bemerken eine Wiederkehren von Symptomen - das kann passieren, muss aber nicht. Daher würde ich mich jetzt erst einmal auf den Urlaub in Portugal freuen - wahrscheinlich passt alles gut. Wenn sie aber merken, dass ihnen die Hitze Probleme macht, dann suchen sie Schatten und Kühlung - und vielleicht werden sie im nächsten Sommer die Nordsee bevorzugen. Aber ganz wichtig, gefährlich ist das nicht, es ist nur ein physiologisches Phänomen.
Patricia Fleischmann: @Chiko: Gut, dass Sie unseren Chat gefunden haben!
Kennen Sie schon die AMSEL-Seite für Neurerkrankte?
https://www.amsel.de/neue-erstdiagnose-ms-erste-anzeichen/
Da finden Sie viele wertvolle Infos, gerade für den Anfang mit der MS.

Mara: Hallo Herr Prof Mäurer,
ich habe MS seit 2 Jahren und bekomme seit 1 Jahr Kesimpta.
Im Februar hatte ich eine heftige Sehnerventzündung (2× Kortison ohne erfolg). Zusätzlich bekam ich eine Faszialisparese. In der Uniklinik wurde eine Plasmapherese durchgeführt und die Symptome besseren sich bzw. waren weg.
Seit 3 Tagen ist nun mein Gesicht erneut Taub und ich habe einschießende Schmerzen im Oberkiefer. War heute beim Zahnarzt = alles I.O., außer, dass ich den Mund weder weit öffnen noch schließen kann. Laut Arzt, hat er noch nie so eine verkrampfte Kiefermuskulatur gesehen.
Nun die Fragen: 1. kann Uthoff so eine Verschlechterung machen?
2. Baclofen nehme ich gegen Spastik im Bein- gibt es Spastik in der Kiefermuskulatur? Der Arzt hat mir Botox empfohlen.
3. Kann das ein Schub sein?
Entschuldigen Sie die vielen Fragen und liebe Grüße!
Prof. Mathias Mäurer: Nicht ganz so leicht auf die Ferne - die Symptomatik klingt nach einer Trigeminusneuralgie. Die kann im Rahmen eines Schubes auftreten. Spastik in der Kiefermuskulatur wäre theroretisch möglich, aber das müsste man sich genau ansehen. Bevor man Botox gibt sollte man wissen was man behandeln will. Ich würde vorschlagen, dass sie sich neurologisch ansehen lassen. Mich beunruhigt etwas, dass sie trotz Kesimpta Schübe haben. Das Therapieziel ist dann nicht erreicht.

ISI: Da ich eine Anti-CD20-Therapie bekommen soll, hat man mich heute zum 1. mal mit SHINGRIX (Totimpfstoff gegen Gürtelrose) geimpft. Ich dachte eigentlich, dass ich dann in 14 Tagen mit Kesimpta oder eben Ocrevus beginnen kann, da die neuen Läsionen echt erschreckend lang sind. Aber nach dem Impfen erfuhr ich, dass ich in 2-6 Monaten die 2. Impfung mit SHINGRIX bekommen muss. Was bedeutet das jetzt für mich? Muss ich so lange warten mit dem Therapiebeginn oder kann ich die 2. Impfung während der Therapie bekommen? Ich merke, dass die MS keine Ruhe gibt. War erst nur die linke Hand betroffen, fühlt sich jetzt die rechte Hand und der rechte Fuss wie abgeschnürrt an. Die große Läsion ist in der HWS. Die Pneumokokken Impfung fehlt auch noch. Ich habe das Gefühl, kostbare Zeit zu verlieren. Soll ich auf die Impfungen keine Rücksicht nehmen?
Prof. Mathias Mäurer: Zum einen kann man Totimpfstoffe unproblematisch gleichzeitig impfen, damit man keine Zeit verliert. Zwei Wochen später kann man die Therapie beginnen - was ich auch als notwendig erachte - die Auffrischungen der Impfungen macht man dann unter Therapie.

Chiko: Vielen Dank für die Info Herr Prof. Mäurer und Frau Fleischmann. Da ich mich am Anfang der Ms befinde, macht mir jede neue Anzeichen des Körpers unsichert. Ich hoffe das Medikament wirkt.
Prof. Mathias Mäurer: Nicht verunsichern lassen - es braucht immer ein wenig, bis man alles besser abschätzen kann. Nicht zu sehr in den Körper reinhören...
Patricia Fleischmann: Genau, da schließe ich mich Prof. Mäurer an: Lassen Sie sich nicht verunsichern. Ich wünsche Ihnen alles Gute und einen wunderschönen Urlaub🏖️

Katja_81: Ich denke über eine Reha nach. Auszeit vom Arbeiten/Stress...
ms-bedingt habe ich keinerlei Beeinträchtigungen. Provitiere ich trotzdem von einer neurologischen Reha?
Da ich häufiger mit Rückenschmerzen zu kämpfen habe würde ich lieber orthopädisch machen und bin mir unsicher. Mein Neurologe würde beides beführworten.
Vielen Dank für Ihre Zeit und Mühe!
Prof. Mathias Mäurer: Eine Reha ist sicher sinnvoll - auch durchaus neurologisch, da kann man sich auch nochmals gut über die Krankheit informieren. Aber wenn Rückenschmerzen aktuell eine Problem sind, dann ist das mit der Orthopädie auch eine gute Idee - es gibt auch Kliniken, die sowohl Neurologie als auch Orthopädie anbieten.

Mara: Vielen Dank, dann mach ich einen Termin beim Neurologen. Gibt es außer eine CD20 Therapie eine Alternative? Hab halt auch dieses blöde Virus. Tysabri fällt also aus. Tecfidera war meine erste Therapie. Lg
Prof. Mathias Mäurer: Im Hinblick auf die Wirkstärke von anti CD20 Therapien wären Tysabri (nicht so gerne bei primär JCV+ Patienten, aber möglich) und Lemtrada Alternativen.

Patricia Fleischmann: @alle: Fragen Sie ruhig wieter. Vorhin war nur eine kurze Pause an FRagen, daher der Vorschlag, schon den Chat etwas früher zu beenden. Um 20.30 Uhr ist allerdings wirklich Chatende für heute. - Also gerne jetzt her mit allen Fragen😀

Chiko: Zur Wahl gibts Ocrevus,Kesimpta Krankenhaus, die die Diagnose feststellte und mein Arzt empfehlte Vumerirty oder Aubagio, weil die Symtome noch milde sind. Bevor ich die Hochwirksame Medikamente nehmen sollte. Daher entschied ich mich heute für Vumertiy.
Prof. Mathias Mäurer: Es geht nicht um die "Milde" der Symptome sondern um die Aktivität der Erkrankung und um ungünstige Prognosefaktoren wie z.B. hohe Herdlast oder spinale Herde - danach sollte sich die Auswahl der Therapie richten. Wenn notwendig sollte man lieber sofort auf hochwirksame Präparate zurückgreifen.

tom03: Hallo, seit ich Gilenya nehme (davor 3 Jahre Aubagio) habe ich öfters Rückenschmerzen, Gleichgewichtsstörungen und habe Depressionen. Was würde es hier für Alternativen geben?
Prof. Mathias Mäurer: Das sind nicht unbedingt typische Nebenwirkungen einer Therapie mit Gilenya. Alternative gibt es viele, aber für eine rationale Empfehlung muss man sich den gesamten Fall ansehen - besprechen sie das bitte mit Ihrem Neurologen.

tom03: Kann es sein dass man unter Gilenya öfters trockne Augen bekommt?
Prof. Mathias Mäurer: auch keine typischen NW, aber grundsätzlich kann man es nicht ausschließen. Trotzdem eher mal schauen ob es wahscheinlichere Ursachen gibt.

tom03: Aubagio war bisher das einzige Medikament unter dessen ich keine Nebenwirkungen hatte (nach Rebif, Plegridy)
Prof. Mathias Mäurer: Aubagio, wie auch die IFN Präparate sind Präparate eine anderen Wirkstärke. Wenn Gilenya Probleme macht, was ja wahrscheinlich begonnen wurde, weil eine höhere Wirkung gewünscht war, ist Aubagio keine Alternative mehr.

Chiko: Also Zweitmeinung einholen vom MS Schwerpunkt gerichtete Neurologe einholen?
Prof. Mathias Mäurer: Das ist gerade am Anfang durchaus sinnvoll

Katja_81: Raten Sie bei spinalen Herden grundsätzlich zu hochwirksamen Medikamenten?
Habe HWK 2/3 + HWK 6 Läsion. 2/3 War damals Gefühlsstörung; 6 ohne Symptome nur bei MRT-Kontrolle Zufallsbefund.
Mit Kortison vollständige Rückbildung. Wurde auf Copaxone eingestellt. Seit über 13 Jahren schubfrei und ohne MRT Aktivität.
Bin mit "never change a winning Team" in der ms groß geworden. Heute hört man oft "hit hard and early".
Neurologe meint bisher ohne weitere Aktivität keine Umstellung auf Medikament der nächsten Stufe.
Wie sehen Sie das?
Prof. Mathias Mäurer: Nicht grundsätzlich, aber ich beziehe die Präsenz spinaler Herde in meine Überlegungen mit ein. Wenn es mit Cop bei Ihnen gut funktioniert, alles gut - wir arbeiten ja bei der Beratung zunächst mal mit Wahrscheinlichkeiten.

Chiko: Also Zweitmeinung einholen vom MS Schwerpunkt gerichtete Neurologe einholen?
Patricia Fleischmann: @Chiko: Hier finden Sie nach DMSG-Kriterien anerkannte und regionale MS-Zentren:
https://www.amsel.de/service/kliniken/anerkannte-regionale-ms-zentren/

Patricia Fleischmann: @alle: Hiermit läute ich die letzte Fragerunde für heute ein - wie gesagt: Am 18.7. gibt's den nächsten Expertenchat und im Rahmen des AMSEL-Dienstags auch jede Menge Möglichkeiten, Fragen zu stellen.

Patricia Fleischmann: @alle: Übrigens: Im Chatprotokoll, das Sie spätestens morgen Vormittag hier finden
https://www.amsel.de/beratung/expertenchat/chatprotokolle/
sind dann auch alle Links mit Hyperlink hinterlegt. Ist dann etwas bequemer. Zu verlinken lässt nur die Chatsoftware hier nicht zu.

Babs: " höhere Impfstoffdosis applizieren" bei Corona, wie kann ich das machen lassen? Bedeutet das kürzere Zeitabstände ?
Prof. Mathias Mäurer: Wir geben bei Grippe z.B. einfach 2 Impfdosen wenn wir Patienten mit einer Immuntherapie impfen, die ggf. die Impfantwort beeinflussen kann. Bei Corona könnten sich ähnliche Prinzipien durchsetzen. Aber wie gesagt Impfung ist immer besser als keine Impfung, auch wenn man eine anti CD 20 Therapie hat.

Nicola: Ich bin Mitte 40 und im MRT unter Copaxone stabil aber spüre eine klinische Verschlechterung, die ich persönlich als Schübe werten könnte, es treten auch öfter Störungen unter 24h Dauer auf. Macht es grundsätzlich bei stabilem MRT aber Beschwerden Sinn ein stärkeres Präparat zu nehmen in diesem Alter?
Unabhängig davon komme ich mit Spritzen nicht mehr zurecht. Ist eher Aubagio oder Tecfidera in meinem Alter bei pos. JC Virus empfehlenswert, wenn ich in der gleichen Wirksamkeitskategorie bleibe?
Prof. Mathias Mäurer: Ihre Beschwerden klingen eher nach paroxysmalen (= anfallsartigen) Problemen, vielleicht wirklich den aktuell hohen Temperaturen geschuldet. Wenn sie nicht mehr injizieren möchten, ist der Wechsel auf Aubagio oder TEC eine Alternative.

Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre Fragen! Ein besonders riesiges DANKE geht an Prof. Mathias Mäurer für sein Engagement heute Abend. Ich wünsche Ihnen allen gute Tage bei möglichst angenehmen Temperaturen und sage: Auf Wiederchatten 😉

Prof. Mathias Mäurer: Vielen herzlichen Dank für die vielen Fragen - hat Spaß gemacht. Bis bald, Ihr Mathias Mäurer