Fragen zur Multiplen Sklerose und zu MS-Docblog-Themen

Reza: Guten Abend Prof. Mäurer! Haben Sie bereits Erfahrungen zu den neuen Liquor Biomarkern zur Einschätzung der Behinderung bei MS?

Prof. Mathias Mäurer: Die Biomarker in Liquor und Serum gehören noch nicht zur Routine - d.h. sie werden im Moment nur wissenschaftlich eingesetzt und evaluiert. Ich sehe noch einige Fragen für die praktische Anwendung ungeklärt, daher bin ich noch etwas zurückhaltend, was meine Einschätzung für die Praxis angeht.

Caro: Sind 20 Herde und 10 schwarz Löcher schlimm.?

Prof. Mathias Mäurer: Schlimm ist keine valide Bewertung, ein Herd kann "schlimm" sein, wenn er an der falschen Stelle sitzt. Grundsätzlich ist ein hohe Läsionslast, insbesondere zu Beginn, ein ungünstiger Parameter, und black holes zeigen einen axonalen Verlust an, der ebenfalls als ungünstig betrachtet wird.

Reza: Hat sich das Regim zur Kortisongabe verändert?

Prof. Mathias Mäurer: Nicht wirklich - Standard ist immer noch 1 g Methylprednisolon über 3 Tage. Man kann das aber individuell variieren.

Nicole: Hallo,  Mein Freund und ich leiden zufälligerweise beide unter MS. Ich habe die Schubvariante und mein Freund leider leider die schleichende MS. Bei ihm muss man leider zu sehen wie es stetig schlechter wird.  Ihm fällt das Laufen immer schwerer. Er leidet sehr stark unter einer rechten Fußhebeschwäche und seine rechte Hand verliert auch immer mehr an Kraft.  Er wird therapiert mit Ocrevus, allerdings recht erfolglos.  Gibt es denn garnichts was man da machen kann? Gibt es Hilfen beim Laufen außer jetzt Rollator und Co? Vor allem speziell bei einer Fußhebeschwäche? 

Prof. Mathias Mäurer: Für eine Fußheberschwäche sind Fußheberschienen manchmal ganz sinnvoll, wobei man immer etwas vorsichtig sein muss, wenn es eine starke Spastik gibt. Und was die Medikamentöse Therapie angeht, so ist es bei der chronischen Verlaufsform leider noch nicht möglich, bei jedem den Progress zu stoppen. Da wird derzeit intensiv geforscht, hier mehr Erfolg zu haben.

Michael: Hallo Herr Professor Mäurer, ich habe eine aktive MS und mein Neurologe hat Mavenclad als Therapie vorgeschlagen. Was ich mich jetzt frage ist, wie es nach den vier Jahren weiter geht. Stimmt es, dass manche Patienten auch noch länger keine weitere Therapie brauchen? Haben Sie dazu Erfahrungen? Viele Grüße Michael

Prof. Mathias Mäurer: Die Erfahrung haben wir bis jetzt noch nicht - in diesem Punkt müssen wir uns die Wirkung von Mavenclad in den nächsten Jahren ansehen. Rein persönlich sehe ich kein Problem auch nach Mavenclad eine geeignete Folgetherapie zu finden, wenn es nicht so funktioniert, wie man es sich wünscht.

Jannis: Guten Abend Herr Mäurer, ich habe gelesen, dass IgG das Behinderungsrisiko anzeigen könnten. Geht das nur über das Liquor oder auch das Serum? Wie Aktuell muss der IgG wert sein? reicht der Startwert der Diagnose?

Prof. Mathias Mäurer: Ich bin mir nicht sicher, was sie genau meinen. Das quantitative IgG interessiert uns derzeit eigentlich vorwiegend bei B-Zell Therapien.

Dagi: Guten Abend, woran kann ich erkennen, ob meine schubförmige MS in eine chronisch progrediente übergeht?

Prof. Mathias Mäurer: Der Übergang in eine (sekundär) chronisch progrediente MS ist kein genau definierter Zeitpunkt - häufig ist es ein Zeitraum, manchmal über Jahre, in dem die entzündliche Komponente der Erkrankung (Schübe) zurückgeht und ein langsamer Symptomprogress in den Vordergrund tritt.

Reza: Wie schätzen Sie extreme Zuckungen der gesamten Oberschenkel ein? Sie treten bei Überwärmung in der Nacht, nach Medikamentenunveträglichkeit, bei Fieber oder in der Sonne auf.

Prof. Mathias Mäurer: Das ist schwer aus der Ferne zu beurteilen, dass muss man sehen.

ME1994: Guten Abend, in ihrem Blog und von Professoren Bochum kommt immer wieder das Thema Propionsäure in Zusammenhang mit dem Mikrobiom. Ihrer Meinung nach sinnvoll dies 2 mal täglich einzunehmen? Gibt es hierzu bei Ihnen aktuellere Informationen?

Prof. Mathias Mäurer: Wenn sie meinen Blog dazu gelesen haben, werden sie auch gelesen haben, dass ich die Daten zwar als wissenschaftlich sehr interessant eingestuft habe, aber noch keine Empfehlungen zu einer Einnahme abgegeben habe. Grundsätzlich ist Propionsäure ungefährlich und angesichts der interessanten Daten, kann man nichts dagegen sagen, wenn Patienten das Regime der Bochumer Arbeitsgruppe auch schon praktisch einsetzen. Aber eine Empfehlung gibt es hierzu noch nicht.

Dagi: Ist das dann im MRT nachweisbar?

Prof. Mathias Mäurer: Nein, es gibt keine spezifischen MRT Marker für eine SPMS.

Reza: Wenn der letzte Serum JCV extrem hoch war und Ocrevus bisher ausschließlich Verschlechterung gebracht hat, kann die Verschlechterung mit diesem Virus zusammenhängen?

Prof. Mathias Mäurer: Der JCV Index ist für Natalizumab validiert und kann nicht auf Ocrevus angewendet werden. Der JCV Index im peripheren Blut besagt außerdem lediglich, dass eine Immunreaktion gegen das JC Virus in der Vergangenheit stattgefunden hat.

Schmid: Sehr geehrter Hr. Mäurer, in der Schweiz und anderen Nachbarländern wird die Stammzellentransplsntation häufiger zum Teil auch auf Rezeept durchgeführt. Wie ist ihre Meinung hierzu und zukünftig in Deutschland auch denkbar ?

Prof. Mathias Mäurer: Wenn sei mit Stammzelltransplantation die autologe hämatologischen Stammzelltransplantation meinen, so werden hierzu auch in Deutschland demnächst Studien durchgeführt werden. "Auf Rezept" ist in diesem Entwicklungsstadium noch sehr weit weg.

Nicole: Wäre die plasmasphere eine Behandlungsmöglichkeit bei einer chronischen MS?

Prof. Mathias Mäurer: Eher nein - man hat in den neuziger Jahren zur Wirkung von PE bei MS geforscht, im Hinblick auf eine verlaufsmodifizierende Wirkung hat man keine Ergebnisse erzielt. Ich sehe die PE im Moment nur in der Schubbehandlung.

Frankreich: Guten Abend Herr Mäurer, vor 10 Tagen wurde bei mir in Frankreich MS diagnostiziert. Mehr ist bisher noch nicht geschehen. Ich habe im Juli den nächsten Termin beim Neurologen. Er hat mir eine Liste mit Broschüren von Medikamenten gegeben - ich soll mich selbst entscheiden. Damit fühle ich mich aber völlig überfordert, weil mir nicht einmal klar ist, was für eine Art von MS ich habe. Die Diagnose wurde anhand von zwei MRTs (zeitl. Abstand 8 Monate) erstellt. Mein Zustand hat sich in einem Jahr deutlich verschlechtert, aber bis zum Tag der Diagnose wollten mir die Ärzte höchstens Antidepressiva verschreiben.

Prof. Mathias Mäurer: Das ist verständlicherweise eine ungute Situation in der Sie sich jetzt befinden, tut mir auch leid, dass das mit der Diagnose so lange gedauert hat. Ich denke bei ihrem Termin mit ihrem Neurologen sollten sie ausreichende Informationen einfordern und ihm ihre Fragen stellen.

Reza: Apropos Propionsäure und Darmflora, gibt es bereits Ergebnisse zur Stuhltransplatation bei MS?

Prof. Mathias Mäurer: Es gibt meines Wissen derzeit keine strukturierten Studien. Aber aus meiner Sicht ist das auch noch viel zu früh - woher soll man denn im Moment schon wissen, was ein guter oder ein schlechter Stuhl für einen MS Patienten ist. Dafür müssen wir noch viel intensiver dieses Feld beforschen.

ME1994: Guten Abend, immer wieder taucht das Thema Biotin (MD1003) in Bezug auf SPMS und PPMS auf. Aktuell laufen diesbezüglich Studien, können Sie hierzu bzw. zu dem Potenzial mehr sagen?

Prof. Mathias Mäurer: Die Biotinstudien waren sehr interessant, aber die Ergebnisse sind relativ widersprüchlich. Derzeit läuft eine größere Studie, die die Fragen hoffentlich klärt. Bis dahin würde ich mich mit einer Einschätzung zu Biotin zurückhalten.

Allgemein - Dagi: Hallo reza Mit dieser Antwort wäre ich kurz nach meiner Diagnose sehr unzufrieden gewesen Frankreich: Wie kann festgestellt werden, was für eine Art von MS ich habe? Ich kann einen bestimmten Tag nennen, seitdem schlecht laufe, aber es war kein Schub, wie ihn mir andere Betroffene beschrieben haben, also nicht von einer Minute auf die andere.

Prof. Mathias Mäurer: Ich kann aus der Ferne keine Diagnose stellen. Nur so viel - die primär chronisch progrediente MS entwickelt sich über Monate und Jahre häufig mit einer progredienten Gangstörung ohne Schübe im Alter > 40.

Allgemein - Reza: @Dagi - welche Antwort meinst Du? Reza: Wie oft wird Liquor, im Verlauf von MS, benötigt ?

Prof. Mathias Mäurer: In der Regel reicht es einmal den Liquor zu untersuchen. Manchmal punktiert man nach, wenn die OKB negativ waren. Es kann natürlich sein, dass zukünftige Biomarker mehrfache Punktionen erforderlich machen, aber aktuell reicht häufig einmal.

Jannis: Was empfehlen Sie gegen Durchschlafprobleme, ich denke nicht, dass ich dies ohne Medikamente verbessern kann. Gibt es ausser AD's keine Waffe, die sedierend oder anders wirkt?

Prof. Mathias Mäurer: Das ist ein weites Feld. In erster Linie sollte man die Schlafhygiene verbessern - da gibt es mittlerweile sogar schon ganz gute verhaltenstherapeutische Tools die Web basiert sind.

Moderator Patricia Fleischmann: @Reza: Ich glaube, Dagi meinte die Frage von Frankreich.

Nicole: Erstmal danke für Ihre Antworten. Mein Freund hat morgen einen Termin in der Uniklinik Münster beim Professor der neurologie. Er soll sich vorstellen als "Versuchskaninchen" für ein Medikament, welches bisher nur in der USA zugelassen ist. Sagt Ihnen das etwas?

Prof. Mathias Mäurer: Versuchskaninchen ist ein Ausdruck, den ich im Zusammenhang mit MS Studien weniger mag. Ich finde es super, wenn sich Patienten bereit erklären bei Studien mitzumachen, und i.d.R. ist die Betreuung in klinischen Studien exzellent. Da derzeit sehr viele Substanzen klinisch getestet werden ist die Information etwas dürftig, um zu sagen, was geprüft wird.

Allgemein - Dagi: Bezüglich Therapie. Hab das ganze Internet durchsucht, mir eine Tabelle gemacht, für mich Ausschluss Kriterien festgelegt. Zu damaliger Zeit kann für mich eigentlich nur tecfidera in Frage. Damit bin ich zu meinem Neurologen. Musste nochmal wechseln, weil er mit meiner Ansicht nicht klar kam. Reza: Es waren 5x Lp und ich grübel über das, warum genau, viel nach.

Prof. Mathias Mäurer: Ja, bei 5x muss es einen besonderen Grund geben...

Allgemein - Frankreich: Hallo Dagi, sind die geeigneten Medikamente nicht auch abhängig von der Art der MS? Schmid: Guten Tag, Weihrauch soll laut einer Studie aus Hamburg überraschend positiv abgeschnitten haben, vor allen in Bezug auf Volumenverlust Gehirn. Gibt es ihres Wissens nach weitere Folgestudien ? Sinnvoll zzsätzlich schon zu nehmen ?

Prof. Mathias Mäurer: Die "Weihrauch" Studie war in der Tat sehr vielversprechend. Aber auch hier sind wir noch weit weg von einer Datenlage, die eine Empfehlung rechtfertigt.

Reza: Bei mir sind Oligoklonale Banden unter 2 J. Immunglobulinen negativ und bei krassem Progress unter Ocrevus wieder positiv - wie ist das einzuschätzen?

Prof. Mathias Mäurer: Das ist sehr interessant, aber ich tue mir etwas schwer dazu jetzt etwas sinnvolles zu sagen. OKB sind eine Signatur einer chronischen Entzündung im ZNS.

Allgemein - Dagi: Ja. Sehnervenentzündung 1993, Diagnose MS in 2012 nach Schwindel und Sensibilitätsstörungen. Dazwischen wahrscheinlich wenig bemerkte Empfindungsstörungen. ME1994: Nochmal auf das Biotin zurückzukommen, bis wann ist vermutlich mit ersten Ergebnissen zu rechnen?

Prof. Mathias Mäurer: Ich denke in 1 - 2 Jahre weiß man mehr.

Reza: Ich habe bei der Diagnose 2004 an einer Liquorstudie teilgenommen, kann ich diese Befunde an die behandelnde Klinik schicken lassen, oder ist zu viel Zeit vergangen?

Prof. Mathias Mäurer: Kurze Nachfrage, sie wollen die Befunde der Studie bekommen, oder sie haben die Befunde oder wollen sie an ihre Ärzte weitergeben. Ärztliche Unterlagen werden für mindestes 10 Jahre aufbewahrt.

Allgemein - toni: Guten Abend zusammen. Ich schwöre auf ein Leben ohne Stress, mir hilft das wirklich gut und ich nehme keine Medikamente weg. Der Nebenwirkungen. Reza: Wann dürfen Patienten von neuen Ergebnissen der AWB von Ocrevus erfahren?

Prof. Mathias Mäurer: Die Ergebnisse werden in der Regel allgemein zugänglich publiziert.

Reza: Leider habe ich nichts darüber, da ich noch unter Schock stand, habe ich auch nichts gefragt.

Prof. Mathias Mäurer: Sie können sich sicher auch noch jetzt erkundigen.

toni: Guten Abend Herr Professor Mäurer, ich bin nun in den Wechseljahren und bekomme ständig Hitzewellen, Übelkeit und Schlafstörungen. Sollte ich irgendetwas berücksichtigen? Wirkt sich diese Zeit besonders auf die MS aus? Nehme keine Basistherapie mehr und Eskalation lehne ich ab.

Prof. Mathias Mäurer: Ich würde diese Problem mal mit dem Gynäkologen besprechen. Was die MS betrifft, so ist nichts zu berücksichtigen, insbesondere, wenn sie keine Therapie nehmen.

ME1994: Wird Vitamin D mittlerweile Standardmäßig bei MS verschrieben und wie hoch sollte der Wert ihrer Meinung nach maximal sein?

Prof. Mathias Mäurer: Viele Patienten nehmen freiwillig Vitamin D ein, pragmatisch werden entweder 20.000 IE pro Woche oder 2000 IE pro Tag eingenommen. Ein offizielle Empfehlung für Vit D bei MS gibt es nicht, die Datenlagen ist nicht eindeutig. Eine Messung des Spiegels ist daher ebenfalls kein Standard.

Schmid: Soll mich für eine BT entscheiden. Was ist ihrer Meinungbnsch das Wirkungsvollste? Laut Studien doch Tecfidera ?

Prof. Mathias Mäurer: Da es in diesem Segment wenig Head to Head Studien gibt, also Vergleichsstudien, kann man die Frage nicht beantworten. Die Wirkung von Medikamenten kann individuell sehr unterschiedlich sein.

Reza: Wenn die MRZ Reaktion ausschließlich Röteln positiv ist, ist diese dann als positiv zu bewerten?

Prof. Mathias Mäurer: dann ist die MRZ partiell positiv

Schmid: Sehen Sie einen Zusammenhang zwischen einer vorhandenen PTBS und einer MS?

Prof. Mathias Mäurer: Stress ist bei chronischen Erkrankungen nie gut. Aber an einen stabilen Zusammenhang glaube ich nicht. In Israel ging die Zahl der MS Schübe sogar während der Raketenangriffe des Golf-Krieges zurück. Spricht nicht unbedingt für einen Zusammenhang?!

ME1994: Ohne Therapie wechseln meines Wissens nach ca. 80 % der RRMS Patienten früher oder später in die SPMS. Wie stark bzw. lässt sich dieser Anteil durch moderne Therapien erheblich verringen?

Prof. Mathias Mäurer: Ich bin der festen Überzeugung, dass die modernen Therapien hier einiges bewegt haben. Natürlich werden im Moment noch nicht so lange Zeiträume überblickt. Aber in der Nachbeobachtung des CARE Studienprogramms zu Alemtuzumab (Lemtrada) haben derzeit nur 2% der Patienten eine Konversion zur SPMS gezeigt.

Reza: Haben Sie eine Idee, warum ich mit extremer Schwäche auf Luftfeuchtigkeit reagiere?

Prof. Mathias Mäurer: Hohe Luftfeuchtigkeit ist ja häufig bei warmen Temperaturen anzutreffen - ich gehe daher davon aus, dass sie unter einem Uthoff-Phänomen leiden.

Dieter Ulschmid: Bin Jahrgang 1942 und 2010 wurde mir nach langen suchen in der MHH "PPMS" festgestellt.Bis heute habe ich noch ein kein Medikant bekommen,das mich einigermassen beruhigt und schmerzfrei macht,mein rechter Fußheber zu 100 % taub,brauchen ihren Rat und hilfe

Prof. Mathias Mäurer: Die Behandlung der Schmerzen ist eine klassische Domäne der Symptomatischen MS Therapie, ich bin mir sicher, dass man auch für sie etwas geeignetes findet. Sie sollten das mit ihrem Neurologen vor Ort besprechen.

Reza: Gibt es einen Ort im Gehirn, der Temperaturempfinden steuert? Mir ist oft heiß jedoch schwitze ich nie?

Prof. Mathias Mäurer: Der Hypothalamus reguliert die Körpertemperatur - aber es ist nie eine Region sondern meist ein komplexes Zusammenspiel viele Faktoren.

Reza: Herzlichen Dank für Ihre Zeit und Antworten Prof. Mäurer!

Prof. Mathias Mäurer: Gern geschehen.

Frankreich: Neun Monate vor der Diagnose hat ein Neurologe in Deutschland einen Vitamin B12-Mangel festgestellt. Daraufhin wurde mir in Frankreich ca. 500 µg davon verabreicht. Laut Blutanalysen ist der Spiegel von ca. 350 µg im Dezember auf ca. 250 µg im April gesunken. Ich habe das dem Neurologen in Frankreich gesagt, aber er hat abgewunken. Würden Sie das ähnlich sehen oder würden Sie der Sache noch einmal nachgehen?

Prof. Mathias Mäurer: Ein Vitamin B12 Mangel kann in ganz seltenen Fällen auch mit zentralen Ausfällen verlaufen - das Krankheitsbild heisst funikuläre Myelose. Daher prüfen wir auch immer routinemäßig den Vit B12 Spiegel, wenn er normal ist, ist und die absolute Höhe aber egal.

Jannis: Gibts Regionen im Gehirn, wo Läsionen bedenklicher sind? oder darf man es nicht so betrachten?

Prof. Mathias Mäurer: Es gibt eloquente Regionen im Gehirn, in denen eine Läsion direkte Auswirkungen haben kann. Im Rückenmark haben entzündliche Läsionen aber meist die größte Auswirkung, weil da sehr viele "wichtige" Fasern ganz dicht nebeneinander liegen.

orchidee: Sehr geehrter Prof. Mäurer, ich spritze seit 7 Jahren Betaferon und habe seit 2012 keine "großen" Schübe mehr gehabt. Die Fatigue wird immer schlimmer und ich bin immer mehr am Zweifeln ob das Beta überhaupt wirkt oder ob ich aufhören sollte. Von meinem Neuro fühle ich mich nicht verstanden (leichte Form, Antidepri-Empfehlung). Sollte ich mich mal bei einer MS-Ambulanz (Uni Augsburg) vorstellen?

Prof. Mathias Mäurer: Keine "großen Schübe" mehr? Aber kleine? Ziel der MS Therapie ist es, dass sie vorzugsweise gar keine Aktivität mehr haben. Interferone können manchmal sogar die Fatigue verschlechtern, aber häufig ist Fatigue auch ein Zeichen dafür, dass die Erkrankung nicht ausreichend kontrolliert ist. Sprechen sie mit ihrem Neurologen über die Möglichkeit eine zweite Meinung z.B. in Augsburg einzuholen.

Frankreich: Ab welchem Wert ist Ihrer Meinung nach ein Vit B12 Spiegel normal? Ich habe schon drei völlig unterschiedliche Angaben bekommen.

Prof. Mathias Mäurer: Das kommt auf das Labor an - unterschiedliche Assays haben unterschiedliche Grenzwerte. Bei uns ist es 197 pg/ml.

ME1994: Sie schrieben gerade am besten gar keine Aktivität mehr haben, d.h. Sie würden empfehlen auch wenn keine Schübe vorhanden sind sondern ´nur´Veränderungen im MRT ersichtlich werden die Therapie zu wechseln bis dies nicht mehr der Fall ist?

Prof. Mathias Mäurer: Ja, ich würde das MRT ebenfalls in meine Entscheidungen mit einbeziehen. Auch Herde im MRT zeigen ja einen Angriff auf das Hirngewebe an, wenn dieser Angriff aber in nicht eloquenten Regionen stattfindet merkt es der Patient nicht. Aber die Konsequenz ist die gleiche.

Frankreich: Ist es normal, dass der Vit B12 bei konstanter Ernährungsweise stark schwankt, z.B. je nach Jahreszeit?

Prof. Mathias Mäurer: Da kenne ich mich nicht aus, wie schon gesagt, wir machen uns keine Gedanken, wenn die Werte normal sind.

toni: Mein Neurologe hat mich informiert, dass die Einteilung der MS neu strukturiert wird. Soll heißen, nur noch der aktiv, aktiv etc. Und dass auch die Fatigue als Aktivität wie ein Schub eingestuft werden soll. Kennen Sie diese Vorgehensweise und können Sie das erläutern?

Prof. Mathias Mäurer: Es gibt einen Expertenkonsens aus dem Jahr 2013 in dem vorgeschlagen wird vor allem zwischen MS (schubförmig oder progredient) mit und ohne Aktivität zu unterscheiden. Diesen Vorschlag würde ich begrüßen und er ist auch sinnvoll. Fatigue als Schub - wird zwar diskutiert, aber das ist derzeit noch nicht spruchreif. Dennoch ist es sinnvoll auf die Entwicklung der Fatigue zu schauen und diese in die Überlegungen mit einzubeziehen.

Frankreich: Verzeihung, aber was bedeutet "mit oder ohne Aktivität"?

Prof. Mathias Mäurer: Aktivität meint entweder Schübe oder neue MR Läsionen. Fasst man es weiter kann man auch EDSS Veränderungen oder Hirnatrophie mit einbeziehen.

Jannis: Wenn Hirnatrophie auftritt, dann nach x Jahren oder x Alter oder ist das induviduell?

Prof. Mathias Mäurer: im Rahmen des Normalen ist ein Volumenverlust von 0.4%/Jahr

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie vielen Dank für Ihre interessanten Fragen. Sicher helfen Prof. Mäurers Antworten auch anderen, die das Protokoll des Multiple-Sklerose-Chats später lesen. Ein riesiges DANKE geht an Prof. Mathias Mäurer für sein Engagement hier im Expertenchat. Allen miteinander wünscht das AMSEL-Team noch einen schönen Abend an einem möglichst kühlen Plätzchen!

Allgemein - toni: Danke und schönen Abend