Moderator Patricia Fleischmann: Lieber Chatter, seien Sie herzlich gegrüßt im Multiple-Sklerose-Chat der AMSEL! Heute antwortet Prof. Dr. med. Christian Dettmers rund um das Thema Fatigue.
Emma: Guten Abend Prof. Dettmers! Ich leide unter ausgeprägter motorischer Fatigue ab Mittags. Heute habe ich ein gutes Beispiel zu dieser motorischen Fatigue erlebt. Am Morgen war ich sehr gut drauf und habe mir bei meiner Physiotherapie gewünscht zu laufen. Wie wunderbar bei diesem Wetter! Ich war gut zu fuß und nach Rückkehr nach Hause noch bis ca.11.00 aktiv - dann kam, wie jetzt seit 3 Jahren ein Absturz, der mich spätestens ab Mittags ans Haus fesselt und quasie Rollstuhlpflichtig machen würde, sobald ich mehr als 10 Schritte laufen müsste. Bitte womit kann ich die Nachmittagsstunden verbessern?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Hallo zusammen. Ja, so drastisch klingt es schwierig; aber vielleicht ist der Unterschied zwischen gut drauf und schlecht drauf bei Ihnen nicht so riesig - von der Kraft her gesehen - weil sie vielleicht im Bereich der Gehschwelle liegen, entweder kurz drüber oder kurz drunter. Dann macht die zusätzlich einsetzende Fatigue den Unterschied aus. Haben Sie schon Fampyra ausprobiert?
Emma: ja und leider paradox reagiert.
Prof. Dr. Christian Dettmers: Amantadin oder Vigil schon ausprobiert?
- Ärztlicher Leiter Neurologie Kliniken Schmieder Konstanz
- Qualifikationen: Facharzt für Neurologie, Nervenheilkunde, Rehabilitationswesen, Sozialmedizin
- Tätigkeitsschwerpunkte: Rehabilitation von Patienten mit und nach Hirninfarkten, Multiple Sklerose, Schädelhirntrauma, Hirnentzündungen und Hirntumoren; Förderung ganzheitlicher Aspekte in der Rehabilitation, Entwicklung motorischer Rehabilitation entsprechend evidenzbasierter Kriterien Forschungsbereiche (unter anderen): funktionell bildgebende Untersuchungen in der Rehabilitation, diese anzuwenden und nutzbar zu machen; Studien zu hirnorganischem Korrelat für Fatigue bei Multipler Sklerose
- Verbandstätigkeit: Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Neurologische Rehabilitation (DGNR), Leiter der Kommission zur Entwicklung von Leitlinien für die DGNR, Schriftleiter der Fachzeitschrift "Neurologie und Rehabilitation", seit April 2014 im Ärztlichen Beirat der AMSEL
Emma: was ist eine Gehschwelle?
Prof. Dr. Christian Dettmers: na, ich meinte die Gehfähigkeit; wenn Sie gut drauf sind, geht es; wenn Sie schlecht drauf sind, geht es nicht.
Rapunzel: Sehr geehrter Herr Prof. Dettmers, gibt es Basistherapien, die sich positiv auf die Fatigue (motorisch und/oder kognitiv) auswirken? Besonders interessieren würde mich Ocrevus, aber auch die anderen natürlich. Danke!
Prof. Dr. Christian Dettmers: Bei der Basistherapie - oder der Immuntherapie beim wenig aktiven Verlauf - würde ich mir nicht so viel Wirkung auf die Fatigue erwarten. Bei den Interferonen kann es sogar umgekehrt sein, dass sie grippeartige Symptome und Müdigkeit erzeugen. Von Aubagio behauptet der Hersteller, dass es Hinweise gibt, dass es günstig sein könnte. Ich bin aber skeptisch. Die hochwirksamen wie Tysabri haben manchmal einen positiven Effekt - vielleicht weil weniger Entzündungsherde im Gehirn sind. Bei Ocrevus habe ich nicht ausreichend Erfahrung. Vom Prinzip lässt sich eher eine Wirkung von hochwirksamer Therapie erwarten, obwohl die Hauptwirkung natürlich die Reduktion der Schubhäufigkeit sein sollte.
Emma: Ja, 2 Jahre Modafinil bekomme ich leider nicht mehr? Gibt es hierzu ein neues Gesetz?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Mit der Verschreibung ist es schwierig. Da gibt es offensichtlich unterschiedliche Gepflogenheiten.
Emma: Wieviel Amantadin können Sie empfehlen und um wieviel Uhr?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Morgens 100 mg und mittags 100. Nach dem Mittag nichts mehr nehmen, weil es Schlafstörungen machen kann.
Moderator Patricia Fleischmann:
Übrigens hat die AMSEL 5 Videos zum Thema Fatigue veröffentlicht, darunter Videos mit Betroffenen, mit einem Experten und ein Erklärfilm. Gern mal reinschauen, frei nach dem Motto: Wer seinen Feind kennt, kann ihm besser begegnen www.amsel.de/suche/
Stefan: Hallo Herr Prof. Dettmers, gibt es eine Messmethode zur Feststellung der Schwere von Fatigue und falls ja welche?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Wir unterscheiden mittlerweile Fatigue als subjektives Empfinden des Patienten und Fatigability, Erschöpfbarkeit, als eher objektive Änderung des Leistungsvermögens. So kann man die motorische Fatigability ja beobachten/filmen/messen, wenn man bis zur Erschöpfung geht und sich das Gangbild ändert. Wenn es deutlich ist, läßt es sich beobachten, z.B. dass der Fussheber immer schwächer wird und man einen Schlappfuss bekommt. Oder zunehmen schwankender geht (Ataxie). Aber die subjektive Wahrnehmung läßt sich ähnlich wie beim Schmerz nicht objektiv erfassen. Meistens wird sie abgefragt mittels Fragebogen/Fatigueskalen. Die geben aber die subjektive Bewertung an, nicht die objektive Schwere. Andererseits ist eigentlich die subjektive Wahrnehmung entscheidend.
Rapunzel: Gibt es etwas, das man insbesondere auch gegen kognitive Fatigue tun kann? Modafinil o.ä. kann ich leider nicht nehmen, weil es Migräne triggert.
Prof. Dr. Christian Dettmers: Dann vielleicht noch mal Amantadin für 14 Tage ausprobieren. Vorher ein EKG und mit dem Neurologen besprechen. Wenn es nicht eindeutig oder deutlich hilft, wieder absetzen. Hilft meist nicht sehr stark; bei etwa 30% der Patienten. Bezahlt auch leider nicht mehr die Krankenkasse. Ist aber auch nicht so teuer.
Stefan: Was ist ihre Empfehlung zur Feststellung der Schwere von Fatigue bzgl. Klinik, ambulant vs. stationär, o.ä.?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Am besten zu einem Experten gehen, der sich mit MS auskennt; aber vermutlich wird es im ersten Anlauf überall durch Fragebogen erfasst. Die Feststellung der Schwere der fatigue ist kein Grund für eine stationäre Behandlung.
Emma: Gibt es eine Region im Gehirn, die besonders für Fatigue Verantwortlich ist?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Gute Frage. So richtig klar ist es nicht. Es gibt verschiedene Konzepte. Da im Gehirn auch alles miteinander verschaltet ist, läßt es sich nicht einfach auf eine Region begrenzen. Es gibt ältere Ideen, dass die nicht-motorischen Areale der Basalganglien beteiligt sind. Es gibt frontale und singuläre Areale, die mit Anstrengung und auch mit dem Belohnungssystem verbunden sind. Es gibt Ideen, dass es mit dem internen Abgleich von Anstrengung und Belohnung zu tun hat.
Emma: Darf man die genannten Medikamente parallel zu Ocrevus einnehmen?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Bitte mit Ihrem Neurologen abklären. Im Prinzip schon.
Emma: Haben Sie schon gehört, dass CBD hilft? Wenn es so wäre, würden Sie es empfehlen?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Wenn es so wäre, würde ich es empfehlen. Aber ich empfehle es nicht. Aus meiner Sicht ist es primär bei Spastik, Spasmen und Schmerz einen Behandlungsversuch wert. Bei Fatigue oder gegen Fatifue würde ich es nicht empfehlen. Oder gibt es jemanden mit gegenteiliger Erfahrung?
dreamer: Hallo Herr Prof Dettmers, ich habe einen 3h Puffer. Ist der aufgebraucht, wird alles sehr zäh und wenn ich übertreibe, bin ich auf Tage platt. Kannt man den irgendwie ausdehnen? ( Sport mache ich 3 mal die Woche/ Ernährung ist grünlastig).
Prof. Dr. Christian Dettmers: Mit dem 3h Puffer meinen Sie, dass Sie Energie für drei Stunden haben oder? Ausser den oben genannten Versuchen kann ich nichts weiteres empfehlen.
lena: Guten Abend an alle, ich habe an sich keine Frage. Nur Feststellungen und eventuelle Hilfen, wenn sie denn einer annehmen mag. Dass eine Fatigue in körperliche und kognitive unterteilt werden kann wusste ich nicht. Ich laufe auch nicht mehr so gut, nur mit Walking Stöcken und mit bestimmten Schuhen schaffe ich es auch mein nichts so starkes Bein zu heben.
Prof. Dr. Christian Dettmers: Ja, es gibt viel Patienten, die die Erschöpfbarkeit des Beines bisher nicht als motorische Fatigue oder besser motorische Fatigability bezeichnet haben. Aber es ist häufig klassische, vorzeitige Erschöpfbarkeit, die zu Veränderungen des Gangbildes führt (zunehmendes Scheiben oder anderes). Das nennen wir dann motorische Fatigue oder besser Fatigability.
toni: Guten Abend zusammen, ab wann spricht man von Fatigue und was genau läuft im Körper ab, bitte mit einfachen Worten. Vielen Dank
Prof. Dr. Christian Dettmers: Wenn das Gefühl schneller oder ungewöhnlicher, starker Ermüdbarkeit und Müdigkeit früh auftritt bzw. stärker ausgeprägt ist als bei Gesunden. Häufig schlecht überwindbar. Häufig bei Fieber und Wärme noch stärker.
dreamer: Ja, für 3h habe ich Energie.
Prof. Dr. Christian Dettmers:
lena: Vielleicht doch eine Frage:) Mein Arzt spricht von Muskelschwäche. Ist Muskelschwäche körperliche Fatigue? Um 14.30 Uhr bzw 15.00 täglich bin immer schläfrig. Egal wo ich bin und was ich mache. Dann kann ich auch im sitzen einschlafen. Aber nur 10 min. Dann bin ich wieder hellwach. Hängt körperliche und kognitive Fatigue in irgendeiner Weise zusammen?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Viele Patienten haben beides - kognitive (geistige) und körperliche (motorische) fatigue. Manche habe aber nur das eine oder nur das andere.
lena: Danke Herr Professor Dettmers für Ihr Kommentar
Prof. Dr. Christian Dettmers: Gern geschehen, lena!
Hannah: Was kann man neben Medikamenten bei Fatigue tun?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Regelmäßig leichten Ausdauersport: d.h. walking, spazieren gehen, Radfahren oder vielleicht schwimmen. Das ist natürlich nicht leicht, wenn man Fatigue hat und vielleicht auch noch berufstätig ist.
F.G.: Sehr geehrter Herr Dr. Dettmers, Ich habe bereits seit 14 Jahren die Diagnose RRMS. Bisher haben sich glücklicherweise die Symptome stets zurückgebildet, auch eine Fatigue wurde bislang nicht festgestellt. In diesem Jahr hatte ich, nach längerer „Ruhe“ der MS, bereits drei Schübe mit Herden im HWS- und BWS-Bereich. Im Sommer war ich wieder joggen und bin regelmäßig gestolpert. Ich hatte erst die Vermutung, dass ich mein Bein nicht genug hebe aufgrund von minimalen Rückbleibseln der letzten Schübe, jedoch habe ich festgestellt, dass ich Gleichgewichtsprobleme habe, die sich bei schneller Bewegung verstärken. Vor 2 Monaten war ich ca. 8km joggen und als ich fertig war, fiel es mir sehr schwer das Gleichgewicht zu halten. Ist hier eine Fatigue für verantwortlich? Kann man so etwas genauer untersuchen? Wenn ja wie? Herzlichen Dank für Ihre Antwort! F. G.
Prof. Dr. Christian Dettmers: Das klingt für mich wie Fatigability. Das bedeutet nicht notwendigerweise zunehmende Schwäche bei Belastung, sondern es können auch zunehmende Gleichgewichtsstörungen sein. Eben eine Änderung des Leistungsvermögens oder der - neuhochdeutsch - performance. Nach entsprechender Ruhepause wird es wieder besser.
toni: Wie kann ich damit umgehen wenn alles Zuviel wird und ich dann regelrecht „aggressiv“ missgelaunt werde? U.a. auch im Beruf ein KO Kriterium.
Prof. Dr. Christian Dettmers: Vermutlich die Grenzen akzeptieren und etwas früher Schluss/Pause machen.
Emma: Ich habe eine ausgeprägte Fallneigung und Schwindel - da ich im Januar einen Hörsturz hatte, frage ich mich, ob das ein Schub war? Oder Fatigue im Bereich Ohr (wegen zunehmender Geräuschempfindlichkeit)?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Das ist schwierig zu unterscheiden: ob es zur MS gehört bzw. ein Schub war oder eine Erkrankungen des Gleichgewichtsorgans war. Vielleicht bekommt das ein HNO-Arzt heraus. Die Geräuschempfindlichkeit erklären wir häufig eher mit einer Schwierigkeit, seine Aufmerksamkeit auf eine Sache zu lenken und zu fokussieren.
Moderator Patricia Fleischmann: Haben Sie noch Tipps? Was machen Sie gegen Fatigue? Was hilft kurzfristig bei Ihnen, was langfristig? - In der Plauderecke (unteres Schreibfeld) ist Platz für solche Dinge :-)
lena: Was mir aber aufgefallen ist, ich schaffe es nicht mehr Fahrrad zu fahren. Mein linkes Bein ist das stärkere, aber ich kriege es nicht hin, mit meinem Linken Bein Anlauf zu nehmen und auf die Pedale zu kommen. Ich traue mich nicht mehr Abhänge, so kurz sie auch sind runterzufahren. Das war, als ich noch Fahrrad gefahren bin. Habe mir extra ein Elektrorad angeschafft und nun das. Treppen hinuntersteigen geht auch nur noch, wenn ich mit beiden Händen das Geländer erreichen kann. Sind nur zwei Stufen ohne Handlauf, dann muss mir jemand die Hand reichen, sonst komme ich nicht runter. Was aber super klappt ist das schwimmen. Zumindest bin ich zufrieden. Ist das alles der MS zuzuschreiben?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Vermutlich ja. Vielleicht mal mit Krankengymnasten sprechen, ob die noch Tipps haben oder Ihnen vielleicht doch noch zum Fahrrad fahren raten? Liegefahrrad bzw. Dreirad mal ausleihen? Nicht mehr mit dem linken Bein auf die Pedale kommen oder nicht mehr die Studie hoch kommen, ist häufig ein Zeichen von Hüftbeuge- und Hüftsstreckerschwäche.
F.G.: Noch eine andere Frage: Treten bei Erkältungen alte Symptome zeitweise nur im Kontext von Fieber auf oder auch bei normaler Temperatur aufgrund der entzündlichen Infektion?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Bei Fieber oder Temperaturerhöhung oder Überanstrengung meldet sich häufig die "Schwachstelle" im System, ein alter Herd, wo die Reizleitung nicht mehr so gut funktioniert.
Josefa: Guten Abend Herr Prof. Dettmers, ich nehme Sativex am Morgen und am Abend je 5 Sprühstöße. Leider bin ich fast täglich ab dem Mittag dermaßen müde, dass ich mich hinlegen muss und mein Kopf fühlt sich schwer an. Früher wurde mir ein Erschöpfungssyndrom bescheinigt, was nach der Diagnose MS für mich jetzt so klingt, als ob es schon die Vorboten der Fatigue waren. Meine Frage an Sie: Kann es sein , dass Sativex die Fatigue triggert? Verzichten möchte ich auf Sativex nicht, da es meine Spastik vermindert und ich weniger Schmerzen verspüre. Was kann ich tun?
Prof. Dr. Christian Dettmers: das ist wohl eine Gratwanderung: manche werden benommen/müde vom Sativex. Dann wird die Spastik besser, aber die Müdigkeit/Fatigue nimmt zu. Das müssen Sie in Absprache mit Ihrem Neurologen selbst herausfinden, mit welcher Dosis Sie am besten zurecht kommen.
Carola: Oben lese ich, dass Ermüdbarkeit einzelner Körperteile auch zur Faigue zählt. Bei mir macht das linke Bein schlapp nach meist nicht mal 50 m. Dann schleppe ich es nach, drehe in der Hüfte. An manchen Tagen gehe ich zwar ohne diese Ermüdung viel länger, aber Kollegen udn Familiesagen mir, dass das Gangbild schlechter wird, je länger ich gehe. Ist das Fatigue?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Ja, das hört sich an wie motorische Fatigue bzw. motorische Fatigability.
Moderator Patricia Fleischmann: Noch zehn Minuten bis Chatende- bitte fragen Sie jetzt.
F.G.: Danke! kann man was gegen die fatigability tun?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Nicht so richtig. Versuchen, mobil zu bleiben so gut es geht. In einem Reha-Zentrum oder einer mit MS erfahrenen Physik-Praxis besprechen und Übungen und Trainingsabläufe lernen, die sie regelmäßig durchführen
lena: Noch einmal nachgefragt: Ist Muskelschwäche Fatigue?
Prof. Dr. Christian Dettmers: Wenn sie beständig besteht, auch im ausgeruhten Zustand, ist es eine Lähmung/Parese. Wenn die kraft im ausgeruhten Zustand deutlich besser ist als im erschöpften, handelt es sich (zusätzlich) um Fatigability. Häufig liegt ja beides vor: die Schwäche nimmt bei Erschöpfung zu.
lena: Aja, vielen Dank. Super, vielleicht schaff ich es doch mal wieder Fahrrad zu fahren.
Emma: Danke, der HNO meinte er wolle das MRT abwarten und bemerkte, dass man Meniere und MS haben könnte, der Rest (bis auf geringen Nystagmus bei Stimmulation bds.) war wohl unauffällig.
lena: Die Schwäche nimmt je mehr ich meine Beine benutze zu. Also am Anfang des Tages so gut wie nichts. Nach wenigem freihändige Laufen nimmt die Schwäche zu. Mit Halten an einem Einkaufswagen z.B., geht es wieder gut. Aber wie gesagt, nur mit Schuhen einer besonderen Art. Mit normalen Schuhe kriege ich meine Füße nicht so gut hoch.
Prof. Dr. Christian Dettmers:
lena: Darf ich Tipps geben, was den besonderen Schuh angeht? Darf ich die Marke nennen?
Prof. Dr. Christian Dettmers: unbedingt, das kann ja ein wichtiger Tipp sein.
lena: Vielleicht etwas für Carola
Prof. Dr. Christian Dettmers:
Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, das war eine kurzweilige Stunde - und schon ist sie vorbei. Ich danke für Ihre Fragen und einmal mehr und ganz besonders danke ich Herrn Prof. Dettmers für sein Engagement im Multiple-Sklerosechat! Weiter geht es am Dienstagabend, 20. Nober 2018. Experte udn Thema lesen Sie rechtzeitig auf amsel.de bzw. in unserem Newsletter. Allen miteinander ein recht schönen restlichen Abend udn einen erholsamen Schlaf!
Allgemein - lena: Hallo Carola
Moderator Patricia Fleischmann: @lena: Sie könen den Schuh bitte umschreiben, gern auch die Marke nennen. Ich würde die Marke bei Onlinestellung evtl. vorher löschen. Ist das okay?
Allgemein - Carola: Hallo lena
Josefa: Hallo zusammen, ich hatte eine Frage bezüglich des Zusammenhangs von Sativex und Fatigue gestellt. Leider wurde diese nicht beantwortet. Kam sie evtl. gar nicht an? Josefa
Prof. Dr. Christian Dettmers: Fatigue ist vermutlich die Folge der MS; ev. kann sie aber durch Sativex verstärkt werden.
Allgemein - lena: Na klar, Frau Fleischmann. ich bin kein Vertreter dieser Firma nur überzeugte Trägerin
Allgemein - lena: Also das sind Rolling soft schuhe von Gabor
Josefa: Danke für die Beantwortung!
Prof. Dr. Christian Dettmers:
Kerst: Ich habe Kognitive Probleme, Vergesslichkeit ist ganz schlimm. Muss ich mir sorgen machen dass es schlimmer wird
Prof. Dr. Christian Dettmers: Vielleicht macht es Sinn mit dem Neurologen zusammen einen Psychologen oder Neuropsychologen zu finden, der sich mit MS auskennt, und dies mit ihm zu besprechen.
Moderator Patricia Fleischmann: @alle: Der Chat ist zwarnun zu Ende, aber das Plaudereckenfeld ist noch offen udn Prof. Dettmers beantwortet auch alle bereits gestellten Fragen. Jetzt nur bitte keine Fragen mehr an den Experten richten. - DANKE :-)
Allgemein - lena: Carola, probier die Schuhe doch mal aus. Kann ja nur besser werden. Gibt's auch bei Amazon oder Gabor.de oder manche Schuhläden, nicht alle
Allgemein - toni: Vielen Dank und bis bald.
Allgemein - lena: Seit dem ich diese Schuhe trage gehe ich wieder alleine einkaufen, gehe raus, wenn auch nicht lang.
Allgemein - Daggi: Hallo Toni, das kenne ich auch. Leider muss mein Mann das oft aushalten.
Allgemein - lena: Mit diesen Schuhen und Walking Stöcken laufe ich 1,5 km
Allgemein - Carola: Danke für den Tipp. Und die geschwungene Sohle hilft wahrscheinlich, weil der Fuß vorne hochschaut? Oder was glaubst Du, Lena?
Allgemein - Josefa: toni, ich kenne das mit dem missgelaunt sein sehr gut und habe für mich die Strategie des Rückzugs herausgefunden. Im Beruf etwas schwierig, im Privaten bin ich halt dann für mich, nach einiger Zeit legt sich diese Überreizbarkeit bei mir wieder.
Allgemein - lena: Muss dazu sagen, dass Vitamin B komplexTabletten besonders die Folsäure mein täglich Brot sind.
Allgemein - lena: Nein, weil man den Fuss wieder abrollen kann. Wieder Ferse aufsetzen und abrollen, das macht der Schuh
Moderator Patricia Fleischmann: Sind noch Fragen offen? Ansonsten hoffe ich, dass die deutsche Mannschaft nicht wieder unter Fatigue leidet. Schönen Abend!
Allgemein - lena: Das ist gut, Frau Fleischmann :-) Schönen Abend an alle und gute Nacht
Moderator Patricia Fleischmann: CD: Ich glaube, die Jungs haben sich schon abgemeldet (zum Fussball). Mache ich jetzt auch. Schönen Abend.
Moderator Patricia Fleischmann: Alle Fragen beantworte, danke nochmals, Prof. Dettmers!
Allgemein - Carola: Gut aussehen tun sie auch. Also, die probier ich mal aus. Danke Dir nochmal, Lena. Gute Nacht
Redaktion: AMSEL e.V., 17.10.2018