Fatigue & mehr

21.04.09 - Bleierne Müdigkeit kann auch als einziges Symptom eines Multiple Sklerose-Schubes auftreten, so PD Dr. Peter Flachenecker im AMSEL-Expertenchat.

Moderator Patricia Fleischmann: Einen schönen Abend, liebe Chatter! Ab 19 Uhr antwortet PD Dr. Peter Flachenecker zum Thema "Fatigue & mehr". Gern dürfen Sie Ihre Fragen jetzt schon einstellen.

Nadine: Guten Abend Herr Dr. Flachenecker, habe die Diagnose MS mit Schrankenfunktionsstörung seit 4 Wochen und die Diagnose Hashimoto (Schildrüse) seit ca. 1 Jahr und sollte eine BT mit Interferone beginnen. Stimmt das, dass man mit MS & Hashimoto keine Interferone nehmen darf? Meine Symptohme sind starke Blasen & Darmschwäche (muss plötzlich auf WC, dann aber sehr dringend), Geleichgewichtsstörungen, Drehschwindel und bin immer müde. Hatte bis jetzt 3 Schübe mit starker Drehschwindel und einmal linkes Bein Gehstörungen, 3 Wochen lang. Meine Fragen: 1.) Welches Interforon/Medikament würden Sie mir in meinem Fall empfehlen? 2.) Bedeutet das, dass bei offener Blut-Hirn-Schranke der Schub öfters und stärker vorkommt? 3.) Wie kann man die Blut-Hirn-Schranke wieder schließen? 4.) Mir steht noch eine Operation bevor, wird dadurch ein Schub begünstigt, bzw wie veträgt sich MS mit Op’s? Fragende Grüsse Nadine

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo und herzlich willkommen zum Chat mit dem Thema "Fatigue" an diesem schönen Sommerabend! Nun zur ersten Frage von Nadine: es ist zwar richtig, dass die Interferone eine Schilddrüsenerkrankung auslösen können. Wenn die Hashimoto-Erkrankung aber gut behandelt ist, spricht nichts gegen Interferone. Eine Blut-Hirn-Schrankenstörung bedeutet, dass die MS aktiv ist, also momentan eine Entzündung vorliegt. Das bedeutet nicht zwangsläufig, dass man mehr oder stärkere Schübe haben muss. Die Wirkweise der Interferone besteht u.a. darin, dass sie die Blut-Hirn-Schranke abdichten, das machen auch Cortison und Tysabri. Alle zugelassenen Interferone und auch Copaxone werden zur Basistherapie empfohlen, solange man noch eine schubförmige MS hat. Die Auswahl hängt weniger an der Wirksamkeit (da sind alle Präparate vergleichbar), sondern mehr an praktischen Faktoren wie Häufigkeit der Anwendung, subkutan oder intramuskulär, Nebenwirkungen und dem Umgang mit den Injektionen. Eine medizinisch notwendige Operation kann auch bei der MS durchgeführt werden.

 
 
pd dr. peter flachenecker
 
 
 

seit September 2004 Chefarzt des Rehazentrums Quellenhof in Bad Wildbad; bis dahin als Chefarzt der Abteilung für Neurologie der Bavaria Klinik Bad Kissingen beschäftigt.

  • Der verheiratete dreifache Vater verfügt über einschlägige Erfahrungen in der Behandlung der Multiplen Sklerose (MS) aus seiner Zeit an der Universität Würzburg.
  • Von 1992 - 2002 in der Neurologischen Universitätsklinik Würzburg tätig, ab 1993 in der MS-Ambulanz und mit mehreren multizentrischen MS-Therapiestudien betraut.
  • Daneben Betreuung eigener Forschungsprojekte.
  • wissenschaftliche Schwerpunkte: autonome Störungen bei MS und deren Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf sowie die erhöhte Erschöpfbarkeit ("Fatigue") bei MS. Habilschrift über das Thema Fatigue.

kati: Hallo Herr Dr. Flachenecker, meine Fatigue ist seit ein paar Wochen sehr stark vorhanden. Ich bin unsicher, ob es ein Schub ist. Kann das sein: Kann auch eine deutlich verstärkte Fatigue ein Schub sein und wenn ja: Sollte ich dann Cortison nehmen, wenn ich es nicht mehr aushalte. Ich habe einen schubförmigen Verlauf (1 Schub pro Jahr, letztes Jahr zum ersten Mal 2 Schübe). Da ich berufstätig bin, muss ich eine Lösung finden. Ich habe auch Angst, dass mein Verlauf allgemein (nach 9 Jahren) vielleicht gekippt ist in einen progredienten Verlauf!? - Danke für eine Antwort. Kati

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Kati, tatsächlich kann die Fatigue auch bei einem Schub auftreten und sogar alleiniges Symptom eines Schubes sein. Einen derartigen Fallbericht haben wir kürzlich veröffentlicht, dabei habe ich die Fatigue tatsächlich erfolgreich mit einer Cortison-Therapie behandelt. Allerdings würde ich empfehlen (da die Fatigue auch durch andere Ursachen ausgelöst sein kann), dass man zuvor versucht, die Fatigue objektiv nachzuweisen (mit einer neuropsychologischen Testung der Aufmerksamkeit) - vielleicht besprechen Sie das mit Ihrem Neurologen.


Allgemein - Andrea: Guten Abend zusammen :-)


Moderator Patricia Fleischmann: Hallo, Andrea!

Tina: Guten Abend Herr Dr. Flachenecker, hatte vor 2 Jahren Rückenmarkentzündung und war Hals abwärts gelähmt, der mit 5 Tage Kortision behandelt wurde. Jetzt nach 2 Jahren treten wieder bei Kopf- und Halsbewegungen die gleichen Stromschläge auf. Uund wenn ich morgens aufwache schlafen meine Arme ein, obwohl ich nicht draufgelegen bin, habe öfters Schüttelforst, muss auch sehr auf auf WC (alle 15 Minuten, wenig Urin). Sind diese bleibende Schäden von der Rückenmarksentzündung? Ich habe noch keine Diagnose, kann dies etwas mit MS zutun haben? Vielen Dank für Ihre Antwort. Grüsse Tina

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Tina, diese "Stromschläge" sind Ausdruck eines "Lhermitte-Phänomens" und zeigen nur eine Störung im Halsmark an - das kann eine akute Entzündung, eine Narbe oder sogar auch ein Bandscheibenvorfall sein. Daher können diese Symptome durch die Rückenmarkentzündung vor zwei Jahren verursacht sein, aber auch - wie auch die Blasenstörung - ein Hinweis auf ein sog. Rezidiv sein. Eine "Myelitis" kann bei einer MS vorkommen, aber auch isoliert auftreten - die Diagnose MS erfordert mehrere Symptome und Herdbildungen.

Heidi: Guten Abend zusammen! Mich würde interessieren, ob momentan Studien i.S. Fatigue laufen und wenn ja welche? Ist auch Vitamin B 12 dabei? Vielen Dank!

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Heidi! Da die Fatigue im eigentlichen Sinn keine Vitamin-Mangel-Krankheit ist, wird auch Vitamin B12 nicht bei allen Betroffenen helfen. Allerdings gibt es viele Zustände, bei denen auch eine Fatigue auftreten kann, dazu gehört vor allem eine Anämie (Blutarmut), die in der Tat bei B12-Mangel vorkommen kann, oder ein niedriger Blutdruck. Diese, sog. "sekundären" Fatigue-Symptome müssen natürlich entsprechend behandelt werden. Es gibt einige Studien zur Fatigue, diese dienen vor allem der Untersuchung des Verlaufs und der Diagnostik, aber auch der Therapie. Im Quellenhof fhaben wir eine ganze Reihe von Untersuchungen durchgeführt, so z. B. zur Entwicklung eines Fragebogens und einer objektiven Methode zur Messung oder zu den Effekten eines Ergometertrainings und planen derzeit mit Unterstützung der AMSEL eine Studie zur Wirksamkeit eines neuropsychologischen Trainings. Im Rahmen einer offenen Beobachtung untersuchen wir den zielgerichteten Einsatz von Modafinil.


Allgemein - Julia: Guten Abend


Nicole: Guten Abend allerseits! Ich würde gerne wissen, woran erkennt man, dass man an einer Fatigue leidet?

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Nicole! Die Fatigue gehört zu den "unsichtbaren" Symptomen der MS und ist tatsächlich schwer zu erkennen, noch schwerer auch nachzuweisen. Typische Symptome sind eine abnorme Ermüdbarkeit, die stärker ist als normale Müdigkeit, eine ständig oder im Tagesverlauf stärker werdende Abgeschlagenheit und ein "Energiemangel". Manche Patienten können gut zwischen geistiger und körperlicher Ermüdbarkeit unterscheiden. Manchen hilft eine Pause, anderen nicht. Viele berichten, dass der "Akku leer" sei, und unverhältnismäßig große Anstrengungen vonnöten sind, um überhaupt irgendwelche Aktivitäten zu entfalten.

Moderator Patricia Fleischmann: Hallo Julia! Hallo alle miteinander, die sich grade eingeloggt haben!


Allgemein - Nadine: Guten Abend zusammen :o)



Allgemein - Nadine: Guten Abend zusammen :o)



Allgemein - Julia: Ich bin in ein paar Minuten wieder da...


Moderator Patricia Fleischmann: Ich begrüße Herrn Dr. Flachenecker, der sich eben zugeschaltet hat und schon dabei ist, die offenen Fragen zu beantworten. Derweil Sie, liebe Chatter, auf Antwort warten, dürfen Sie sich auch gern untereinander austauschen (einfach ins Feld "Allgemeiner Beitrag" schreiben). Danke für die Geduld!!

Moderator Patricia Fleischmann: Guten Abend, Nadine, und bis gleich, Julia!

Kitty: Sehr geehrter Dr. Flachenecker, viele Jahre lang hatte ich Schübe mit Taubheitsgefühlen; seit ca. zwei Jahren kämpfe ich aber hauptsächlich mit Erschöpfung und bleierner Müdigkeit, seit einem halben Jahr ist es so schlimm, dass ich nicht mehr arbeiten kann. Welche realistischen Chancen bestehen, dass ich die Fatigue wieder los werde? Was kann ich tun?

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Kitty, über den Verlauf der Fatigue ist nur sehr wenig bekannt, deshalb haben wir einige, auch multizentrische Studien initiiert, die sich mit dieser Frage beschäftigen. Es scheint alle Möglichkeiten zu geben: eine chronische Verschlechterung der Fatigue, eine stabil vorhandene Ermüdbarkeit, und auch eine Besserung. Gut bekannt ist, dass die Fatigue auch ein Schubsymptom sein kann und sich mit Beendigung des Schubes wieder bessert, aber genausogut bestehen bleiben kann. Weniger bekannt ist die Tatsache, die ich von mehreren Patienten gehört habe, dass die Fatigue schon lange vor Ausbruch der ersten Symptome vorhanden sein kann und in diesen Fällen nicht der MS zugeordnet wurde.

Julia: Guten abend, ich leide sehr darunter, jeden Tag einen längeren Mitagsschlaf zu brauchen, weil ich sonst vor Erschöpfung nicht über den Tag komme... Zählt das auch zur Fatigue?

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Julia! Die beschriebene Symptomatik kann durchaus zur Fatigue gezählt werden - die Auswirkungen können bei verschiedenen Patienten sehr unterschiedlich sein.

Andrea: Guten Tag Herr Dr. Flachenecker Ich vermute das ich unter Fatigue leide, die Symtome die sie beschrieben haben passen zumindest. Mir ist aber auch aufgefallen das sie verstärkt auftreten wenn sich das Wetter drastisch ändert. Stimmt das, bzw. kann das sein, oder bin ich zu sensibel?

PD Dr. Peter Flachenecker: Auch das gibt es. Ein typisches Symptom der MS (das ich aber bisher noch in keinem Buch beschrieben gefunden habe) ist die starke Schwankung der Leistungsfähigkeit - innerhalb eines Tages, aber auch von Tag zu Tag. Das gilt für alle Symptome, besonders aber für die Fatigue. Allgemein bekannt ist das sog. "Uhthoff-Phänomen", eine erhöhte Wärmeempfindlichkeit, bei der sich viele Symptome der MS, aber wiederum besonders die Fatigue, bei Wärmeeinwirkung verstärken können.

Julia: Körperliche und geistige Ermüdbarkeit kommen bei mir gleichermaßen vor...

PD Dr. Peter Flachenecker: Auch das gibt es, und in meiner Erfahrung ist das sogar die häufigste Variante.

Nicole: Vielen Dank für die Antwort! 1. Kann das auch unter Fatigue verstehen, wenn man wegen Übermüdigkeit nicht schlafen kann? Man ist total Müde und der Körper kann aber nicht schlafen. 2. Was gibt es oder was empfiehlt die Medizin oder was kann man gegen Fatigue zu tun?

PD Dr. Peter Flachenecker: Das ist j,a das Paradoxe - auf der einen Seite ist man müde, auf der anderen Seite kann man nicht schlafen, und dadurch verstärkt sich die Fatigue. Da Schlafmangel die Fatigue im Sinne eines sog. "sekundären" Fatigue-Syndroms verstärken oder gar alleinig verursachen kann, ist es wichtig, auf einen erholsamen Schlaf zu achten, ggf. hilft in diesen Fällen ein sanftes Schlafmittel.

Julia: Gibt es jetzt schon Medikamente / Hilfsmittel, die man probieren kann? Was halten Sie von Kaliumkanalblockern?

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Julia, die medikamentöse Therapie der Fatigue ist schwierig. Es gibt Amantadin oder Modafinil (wobei letzteres i.d.R. von der Krankenkasse nicht bezahlt wird, da es nicht zugelassen ist), auch Kaliumkanalblocker wie Aminopyridin sind eine Möglichkeit. Da die Fatigue verschiedene Ursachen haben kann, wirken diese Medikamente auch nicht bei Jedem. Insofern muss man das Eine oder Andere ausprobieren. Gute Hilfsmittel sind die schon angesprochenen Kühlelemente.

Julia: Gibt es Überschneidungen von Fatigue und dem Uthoff-Phänomen?

PD Dr. Peter Flachenecker: Ja, die Fatigue kann sich bei Wärmeeinwirkung verstärken - in diesen Fällen empfiehlt sich der Einsatz von Kühlelementen, wie z. B. einer Kühlweste.

Aydan: Sehr geehrter Herr Flachenecker, bei mir ist 1998 MS diagnostiziert worden. Die Fatigue ist seit einer Hepatitis-B-Impfung stark ausgeprägt. Ich nehme Amantadin ein. Ich denke, dass es hilft. Dennoch ist es ziemlich stark zu spüren. Ich denke, dass die Psyche und Stress auch eine große Rolle spielen. Was kann ich selber aktiv tun, um die Ermüdbarkeit weiter hinauszuschieben? Ich bin gerade im PJ und aufgrund der Fatigue vom OP befreit.

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Aydan, tatsächlich kann nach einer Hepatitis-ERKRANKUNG auch eine Fatigue auftreten - ob die von Ihnen beschriebene Symptomatik mit der Impfung zusammenhängt, läßt sich nicht mit Sicherheit beantworten. Amantadin hilft tatsächlich einigen Patienten, andere medikamentöse Möglichkeiten sind Modafinil oder 4-Aminopyridin. Die AMSEL hat kürzlich den Fatigue-Energie-Manager neu aufgelegt, in dem viele nützliche Tipps beschrieben sind, wie man mit der Fatigue besser umgehen kann.

barbara: guten abend, ich mache seit einigen Wochen einen Arbeitsversuch nach einem halben Jahr AU. Lt. EDSS müsste ich noch voll arbeitsfähig sein, leide aber nach kurzer Zeit an starker Ermüdung, damit verbunden zunehmender Konzentrationsschwäche, bin dann nicht mehr arbeitsfähig und muss abbrechen. Wie passt das zusammen? Welche Rolle spielt dann die Fatigue in der Bewertung der Arbeitsfähigkeit?

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Barbara, die Fatigue hat keinen Zusammenhang zur EDSS, die ja nur die körperliche Behinderung misst, und kann auch bei körperlich wenig Betroffenen auftreten. Die Ermüdbarkeit und Konzentrationsschwäche können durchaus zur eingeschränkten beruflichen Leistungsfähigkeit führen, auch ohne dass eine schwerwiegende körperliche Beeinträchtigung vorliegt.

Julia: Was würden Sie empfehlen: Eher gegen die Müdigkeit anzukämpfen, um die Leistungsfähigkeit zu trainieren und langfristig zu bessern oder der Müdigkeit nachzugeben?

PD Dr. Peter Flachenecker: Den gesunden Mittelweg - moderates Training, solange es geht, um einer weiteren Dekonditionierung vorzubeugen und die Leistungsfähigkeit zu verbessern, und eine Pause, wenn es gar nicht anders geht.


Allgemein - Kitty: Hallo Julia! Ohne Mittagsschlaf würde ich auch den Tag nicht überstehen können. Nachts schlafe ich übrigends ohne Wecker 10-12 Stunden. Es ist schon fast soweit, dass ich die meiste Zeit des Tages verschlafe. Aber was soll ich tun? Ich fühle mich eben total kapputt und kann dich gut verstehen. Gönn dir deinen Mittagsschlaf! LG Kitty


jackopp23: Heute nach dem Mittagessen um 13:09 Uhr war ich schon mal müde. Verdammt müde. Und ich wäre prompt ins 13:09-Loch gefallen. Dann ging es weiter. Müde. Schlapp. Noch mehr schlapp. Keine Lust zu nix. Und noch mal irgend ein Loch. Fatigue. Kommt (und wie!) und geht. Hätte es nicht gerade geregnet wäre ich zum Joggen aufgebrochen. Typisch! Einmal so. Dann wieder anders. Ich (seit 84 MS) muss mit F. leben. Das geht mal schlecht, aber oft auch gut. Wollte ich mal an diesem wunderschönen Feierabend loswerden.

PD Dr. Peter Flachenecker: Ich denke, das ist eine gute Beschreibung der Probleme, die viele Betroffene mit Fatigue haben - das Positive dabei ist, dass es offensichtlich oft auch gut geht.


Allgemein - Julia: Vielen Dank, Kitty! Ist aber ganz schön deprimierend, so wenig von dem Tag (und dem Leben) zu haben :-( Ansonsten bin ich ja noch mobil, zumindest sieht man mir nichts an...



Allgemein - Julia: Ein bisschen hilft mir übrigens das regelmäßige Trinken von grünem Tee! Musst nur vorsichtig dosieren, kann auch unruhig und nervös machen...


Elke: Guten Abend Dr. Flachenecker, bei mir ist es tatsächlich so gewesen, dass ich schon über Jahre die Fatigue-Symptome habe, aber erst im letzten Jahr die Diagnose MS gestellt wurde. Nun meine Frage: Sie erwähnen oben ein Ergometertraining. Was ist denn das? Ich lebe viel im Zwiespalt, ob ich mehr körperlich trainieren sollte oder mich ausruhen sollte.

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Elke, damit habe ich das Training auf einem Fahrrad-Ergometer gemeint, wie Sie es in jedem Sportgeschäft kaufen können. Das muss kein besonders Teueres sein, Fahrradfahren oder andere sportliche Betätigungen gehen auch. In der Studie haben die Patienten an sechs Wochentagen für jeweils 1 Stunde (mit Pausen) trainiert, damit war die Fatigue nach zwei Wochen tatsächlich besser.

Heidi: Sie sprechen gerade das Utthoff-Phänomen an... Ich bin davon auch sehr stark betroffen. Ich habe jetzt schon große Angst vor dem Sommer! Da geht so gut wie nichts mehr, wenn die Temperaturen über 22/23 ° steigen. Außer einer Körperkühlung und Schonung, was ich beides - notgedrungen - mache, gibt es da irgendetwas was man tun kann? Kneippsche Anwendungen usw. funktionieren nicht wegen Spontanreflexen. Sportliche Aktivität ist überhaupt nicht möglich, da ich an guten Tagen schon nur noch eine Gehstrecke von ca. 500 m habe. Eigentlich liege ich fast den ganzen Tag nur und komme überhaupt nicht zu einem halbwegs normalen Tagesablauf, wie einkaufen etc. Vielen Dank!

PD Dr. Peter Flachenecker: Außer Kühlung sehe ich keine anderen Möglichkeiten - aber da gibt es gute Kühlelemente, die von außen kühlen. Eine andere Möglichkeit ist, "von innen" zu kühlen - also auf heiße Mahlzeiten zu verzichten und stattdessen kalte Getränke oder Eis zu sich nehmen. Empfehlenswert ist auch Schwimmen, da das Wasser die erhöhte Körpertemperatur durch die sportliche Tätigkeit gut ableitet.

Nicole: Ich kämpfe schon jahrelang gegen dieses Paradoxe. Ich habe schon mit Schlafmittel und vielem mehr probiert. Leiderr hat nichts auf Dauer geholfen. Entweder ich habe Pech oder Glück und kann schlafen. Auch das achten auf einen erholsamen Schlaf ist schwierig. Egal wie viel und egal wie wenig ich schlafe, ich bin permanent Müde. Bin ich jedoch mit irgendetwas beschäftigt, da kann ich mich wachhalten, aber sonst schreit mein Körper nach Schlaf. Auch wenn es nur fünf Minuten Nickerchen sind. Zählt diese Form zu einer starken Fatigue?

PD Dr. Peter Flachenecker: Ja, ich denke schon.

Nicole: Diese Frage wurde vergessen zu beantworten: 2. Was gibt es oder was empfiehlt die Medizin oder was kann man gegen Fatigue zu tun?

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Nicole, sorry, aber bei der Fülle der Fragen rutscht schon einmal die eine oder andere Frage aus meinem Blickfeld. Zur Behandlung werden vor allem nicht-medikamentöse Maßnahmen wie Tagesstrukturierung, Energiemanagement, körperliches Training oder Kühlung empfohlen. Medikamentös kann man Amantadin, Modafinil oder 4-Aminopyridin versuchen.

Moderator Patricia Fleischmann: @ Dr. Flachenecker: Kati und Tina (bei us ganz unten im Fenster) warten schon ein Weilchen auf Antwort.


Allgemein - Kitty: Hallo Julia, mir sieht man meist auch nichts an, manchmal eiere ich beim Laufen oder habe Koordinationsprobleme, die ich aber immer irgendwie überspiele. Allerdings verstehen es meine Freunde und Bekannten nicht wirklich, dass ich nicht mehr die Nächte durchfeiern kann und bei Live-Konzerten nur noch eine Stunde stehen kann. Ja- ist schon bitter...



Allgemein - Julia: Du sprichst mir aus der Seele! Ich habe auch große Erklärungsnöte. Esscheint uns ähnlic zu gehen.


Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, haben Sie bitte Geduld mit den Antworten. Das ist nicht so einfach, weil das Redaktionsfenster nur einen Ausschnitt der vielen Fragen zeigt und momentan auch sehr viel los ist. Wir versuchen, alle Fragen der Reihe nach zu beantworten.

Moderator Patricia Fleischmann: Hier können Sie übrigens den Fatigue-Manager bestellen (1 Euro plus Versand, Mitglieder zahlen nichts): www.amsel-shop.de


Allgemein - Heidi: Hallo Nicole! Gut, dass du die Schlafprobleme angesprochen hast. Ich dachte schon, ich spinne... Man ist hundemüde, kann sich kaum noch wach halten und dann dreht man sich im Bett nur hin und her. Komisch, diese Fatigue!



Allgemein - Nicole: Hallo Heidi! ja, das ist verrückt! Da ich aber schon Jahrelang damit kämpfe versuche ich die Müdigkeit irgendwie zu übertrumpfen umd am Tage, während der Arbeit wach zu bleiben. Zum Glück kann ich mich unter sehr starker Müdigkeit noch konzentrieren. Keine Ahnung wie ich das immer schaffe, hat sich mti der Zeit so ergeben.



Allgemein - Nicole: Hallo Heidi! ja, das ist verrückt! Da ich aber schon Jahrelang damit kämpfe versuche ich die Müdigkeit irgendwie zu übertrumpfen umd am Tage, während der Arbeit wach zu bleiben. Zum Glück kann ich mich unter sehr starker Müdigkeit noch konzentrieren. Keine Ahnung wie ich das immer schaffe, hat sich mti der Zeit so ergeben.



Allgemein - jackopp23: Fatigue hin oder her. Es lohnt sich zu leben.



Allgemein - Nicole: Jackop, da stimme ich dir voll zu! Wegen Fatigue lasse ich mich nciht unterkriegen



Allgemein - Felix: Erfahrungswerte: Ich nehme seit ungefähr 2 Jahren täglich morgens, gleich nach dem Aufstehen, 100mg Amantadin und seit dem hat sich meine Tagesmüdigkeit deutlich reduziert. Vor allem morgens habe ich auch spürbar mehr Energie und Tatkraft. Mein Schlafrhythmus habe ich umgestellt auf 21.00 Uhr bis 5.00 Uhr. Einen Mittagsschlaf brauche ich praktisch nicht mehr.



Allgemein - jackopp23: Und heute Abend schon gar nicht!


Julia: Wissen Sie zufällig, was aus der Epo-Studie geworden ist?

PD Dr. Peter Flachenecker: Bisher ist mir nur eine kleine Pilotstudie mit 8 MS-Patienten bekannt, die günstige Effekte auf Gehfähigkeit und kognitive Parameter gefunden hat. Soweit ich weiß, ist eine größere Studie nicht geplant.


Allgemein - Heidi: Ich habe das inzwischen auch relativ gut im Griff. Nur gegen einen Wetterwechsel oder sommerliche Hitze ist man leider machtlos. Da kann man noch so lebensbejahend durchs Leben gehen...



Allgemein - Kitty: An alle - denn ihr könnt es ja nachvollziehen! Klar lohnt sich das Leben jeden Tag auf`s Neue. Allerdings komme ich mir schon oft wie ein Faulpelz, Drückeberger und Versager vor, weil ich zwar viel will, aber nicht kann!



Allgemein - Heidi: Das habe ich schon hinter mir. Die Fatigue hat mich leider auch vor ein paar Jahren in die Rente gezwungen. "Nur" wegen der Hemiparese hätte ich nie mit der Arbeit aufgehört.


Julia: Vielen Dank für Ihre Antworten! Ich bevorzuge ja immer die natürlichen Varianten zur Symptombesserung, z.B. grünen Tee oder, wie Sie schon sagten, Kühlung. Wenn Kaliumkanalblocker ebenfalls gegen Fatigue zu empfehlen sind, könnte ich dann im Selbstversuch Ruta-Tee (Gartenraute) probieren? Das soll ja ein natprlicher Kaliumkanalblocker sein. Habe wegen der Toxizität allerdings verschiedene Warnungen gehört...

PD Dr. Peter Flachenecker: Mit Ruta-Tee habe ich keine Erfahrung, mir sind auch keine Studien dazu bekannt. Wahrscheinlich dürfte die Dosis für einen klinischen Effekt zu gering sein.

Nadine: Für meine Schildrüse nehme ich schon seit Jahren Lthroxin 100 für Hashimoto habe ich nichts weiteres bekommen. Kann sich die Blut-Hirnschranke sich auch von selbst wieder schließen? Es soll eine Medikamet in Tablettenform für die BT geben, können Sie mir schon sagen, wann die rauskommt? Könnte nach der Op ein Schub auftreten? Vielen Dank für Ihre Antworten.

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Nadine, wenn die Schilddrüsenwerte in Ordnung sind, kann man sowohl Interferone als auch Copaxone nehmen. Derzeit befinden sich zwei Medikamente in Tablettenform in der klinischen Erprobung, das Erste davon (Cladribin) könnte bis Ende des Jahres zugelassen sein. In größeren Studien hat sich kein Zusammenhang zwischen OP und MS-Schub gezeigt.

Heidi: Ich habe versucht, von der Krankenkasse eine Kühlweste bezahlt zu bekommen. Dies wurde abgelehnt, da diese nicht im Heilmittelkatalog aufgenommen ist. Meine Neurologin korrespondiert diesethalben noch. Wissen Sie, ob sich da in Zukunft etwas tut, damit man die Kühlwesten dann verschrieben bekommt?

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Heidi, es ist richtig, dass die Kühlelemente nicht im Hilfsmittelkatalog aufgenommen sind. Im Auftrag der DMSG haben wir eine Stellungnahme verfasst, in der wir die Aufnahme in den Hilfsmittelkatalog stark befürworten. Diese Stellungnahme ist in der DMSG Aktiv erschienen. Leider gelingt es nur in Einzelfällen, dass die Kosten übernommen werden.

stini: Sehr geehrter Herr dr. Flachenecker, meine Tochter (20)leidet seit 4 Jahren unter MS. Bis jetzt ca. 5 Schübe. Lässt sich zuordnen, in welchen Bereichen ein Entzündungsherd Fatique auslöst. Ist eine kurze extreme Müdigkeit wie ein Sekundenschlaf ein Zeichen von Fatique. Dann ist sie wieder fit. Oder ist die eher auf niedrigen Blutdruck o.a. zurückzuführen. Viele Grüße Stini

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Stini, die Fatigue läßt sich auf keinen einzelnen Entzündungsherd zurückführen. Ein Sekundenschlaf ist eher untypisch für die Fatigue, eher könnte es sich dabei um eine sog. Narkolepsie handeln. Darüber sollten Sie mit Ihrem Neurologen sprechen. Natürlich kann auch ein niedriger Blutdruck eine Fatigue-Symptomatik verursachen.

Nicole: Halb so wild! Vielen DAnk für Ihre Antworten!

PD Dr. Peter Flachenecker: Bitte sehr!

Kitty: Ich habe zusätzlich zur MS noch Herzrhythmusstörungen und Schilddrüsenprobleme. Wären die von Ihnen empfohlenen Medikamente auch für mich geeignet?

PD Dr. Peter Flachenecker: In der Regel haben Interferone und Copaxone keine Auswirkungen auf die beschriebenen Beschwerden. Ob Sie die Medikamente trotzdem nehmen können, sollten Sie mit Ihrem Neurologen besprechen.


Allgemein - kati: Meine Krankenkasse hat die Kühlweste auch nicht übernommen - wie die Hippotherapie. Aber dann kaufe ich mir eben selbst eine!


Sandra: hallo bin die sandra und hab utthoff - was kann ich dagegen tun, wo der sommer bald kommt?

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Sandra, die wirksamste Methode ist Kühlung - entweder mit Kühlelementen oder mit kalten Getränken oder Eis.

Nadine: Kann sich die Blut-Hirnschranke sich auch von selbst wieder schließen? Wie heisst dass zweite Medikament in Tablettenform und wann ist mit diese zu rechnen?? Kann ich bis dahin mit der BT warten??

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Nadine, tatsächlich schließt sich die offene Blut-Hirn-Schranke auch von selbst - das weiß man aus seriellen MRT-Untersuchungen. Das zweite Medikament heißt Fingolimod, das wird aber nicht vor Ende 2010 verfügbar sein. Ob Sie bis dahin warten können oder wollen, sollten Sie mit Ihrem Neurologen besprechen - hinzu kommt, dass man gerade für Fingolimod nicht weiß, welche langfristigen bzw. schweren Nebenwirkungen auftreten können.


Allgemein - Sandra: kühlweste - hab selber auch utthoff -> kleiderstoffe?



Allgemein - Sandra: kühlweste - hab selber auch utthoff -> kleiderstoffe?


kati: Ich habe vom Betaferon (Therapiebeginn: Januar 2009) so starke Hautreaktionen (neuropathische Schmerzen am Bauch und Oberschenkel - rot, geschwollen, großflächig schmerzend), dass ich am liebsten damit aufhören möchte. Aber ich habe natürlich Angst wegen der momentanen starken Fatigue und einem Schub. Im Frühjahr ist bei mir bisher immer Schub-Zeit gewesen. Habe von Avonex umgestellt wegen der erhöhten Schubzahl. Ich denke, ich muss die Fatigue erst mal weiter beobachten - bevor ich die Basistherapie verändere - wenn überhaupt.

PD Dr. Peter Flachenecker: Ja, das denke ich auch. Allerdings hilft oftmals, mit Ihrem Arzt oder einer MS-Schwester über die richtige Injektionstechnik zu sprechen. Damit können die Hautreaktionen häufig verringert und erträglich gestaltet werden.

Elke: Ich würde gerne noch eine Frage stellen, die aber nichts mit der Fatigue zu tun hat. Ich habe seit einer Weile Probleme beim Hantieren mit den Händen, beim Anziehen, Kochen ... also feinmotorische Bewegungen mit den Fingern. Anfänglich war es ein Reißen in den Fingern, jetzt werden es zunehmend richtig elektrische Schläge aus den Fingern in den Handteller. Die Jahre zuvor sind mir halt die Hände immer pelzig geworden. Diese elektrischen Schläge, sind die mit dem Lhermitte-Phänomen vergleichbar? Oder wie kann man das verstehen ? Es wird für mich zunehmend belastend.

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Elke, diese "elektrischen Schläge" sind nur dann das Lhermitte-Phänomen, wenn sie vom Nacken ausstrahlen. Es könnte sich um Missempfindungen durch die MS handeln, aber auch Ausdruck eines sog. Karpaltunnelsyndroms sein - das hat mit der MS gar nichts zu tun. Ihr Neurologe kann das untersuchen.

Sabine: Sehr geehrter Dr. Flachenecker! Seit September des vergangenen Jahres leide ich an einer massiven Farigue, die fast ständig vorhandenen Erschöpfung belstet mich sehr. Dazu kommt eine kognitive Störung, die vor allem in lebhafter und unruhiger Umgebung mit vielen reizen ein zielgerichtetes Arbeiten und Denken schier unmöglich macht. Deshalb bin ich auch arbeitsunfähig. Was kann man dagegen, besonders gegen besagt kogn. Störungen, unternehmen?

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Sabine, in erster Linie ist es wichtig, die kognitiven Störungen genau zu untersuchen. Dazu bedarf es einer ausführlichen neuropsychologischen Untersuchung. Die beschriebenen Symptome könnten einer Aufmerksamkeitsstörung entsprechen, wie sie bei der MS häufig ist. Sollte diese tatsächlich nachweisbar sein, könnte sie zum Einen auch die Fatigue (mit-)bedingen, zum Anderen auch durch ein computergestütztes Training zu verbessern sein.


Allgemein - Kitty: Vielen Dank an Dr. Flachenecker und alle Chatter für die interessanten Infos und Antworten!!!



Allgemein - Kitty: Vielen Dank an Dr. Flachenecker und alle Chatter für die interessanten Infos und Antworten!!!



Allgemein - Julia: Tschüß Kitty!



Allgemein - Julia: Vielen Dank, Hr. Dr. Flachenecker! Ich muss leider auch gehen. Alles Gute für Sie und alle Mit-Chatter!!!


Moderator Patricia Fleischmann: Um halb neun endet der Chat schon wieder. Zeit also für eine letzte Fragerunde... Und einen schönen Abend allen, die sich jetzt schon verabschieden.

barbara: Herr Dr. Flachendecker, Sie schreiben, dass Fatigue ein Sympton eines Schubes sein kann. Kann sich ein Schub auch einzig durch Fatigue äußern oder ist Fatigue dann ein Begleitsympton?

PD Dr. Peter Flachenecker: Beides scheint möglich zu sein, ist aber nur wenig erforscht.

barbara: Vielen Dank für Ihre Antworten und eine schönen Abend!

PD Dr. Peter Flachenecker: Bitte sehr, vielen Dank auch von mir für die lebhafte Diskussionsrunde, und auch von mir einen schönen Abend noch!

Nadine: Noch eine letzte Frage: Sine bei Cladribin die Nebenwirkungen schon bekannt?? Vielen herzlichen Dank für Ihre Antoworten und einen schönen Abend!

PD Dr. Peter Flachenecker: Die endgültige Auswertung (und damit die Nebenwirkungen) liegt noch nicht vor, das muss man noch abwarten.

Elke: Wie kann man feststellen, ob die Blut-Hirn-Schranke offen oder geschlossen ist ? Bisher dachte ich, weil sie offen ist habe ich MS und das bleibt so. Danke schön für die Antworten auf meine Fragen und einen schönen Abend.

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Elke, eine Schrankenstörung kann man gut mit der MRT nachweisen, wenn man Kontrastmittel gibt. Bei einer offenen BHS reichert sich das Kontrastmittel in den Herden an, bei einer geschlossenen nicht.


Allgemein - kati: danke und einen schönen Feierabend!



Allgemein - Sabine: Vielen Dank für Ihren Rat.


carmen: uff grad noch mit der zeit geschafft...schönen abend herr flachendecker...auch ich habe noch eine kurze Frage: ab wann wird denn eine fatigue als solche bezeichnet....bei dauermüdem Zustand, oder kurz aber heftig aufkommendem...oder so ein zwischending von halb wach und halb schläfrig...letzteres bei mir...ich habe das Gefühl, nicht in die Gänge zu kommen, da ich oft so einen grundpegel von Müdigkeit habe? danke Carmen

PD Dr. Peter Flachenecker: Hallo Carmen, die Fatigue ist sehr vielgestaltig, deshalb können alle beschriebenen Zustände vorkommen.

Sandra: auch möglich mit bestimmten luftigen kleidungsstoffen??

PD Dr. Peter Flachenecker: Warum nicht - probieren Sie es ruhig aus!

Sandra: welchen stoffe dann? hanf, baumwolle, leinen? bisher keiner erkundigt? danke vorab für antwort :)

PD Dr. Peter Flachenecker: Da bin ich überfragt - in Stoffen kenne ich mich nicht gut aus. Wichtig ist, dass Sie sich darin wohlfühlen.

Moderator Patricia Fleischmann: Liebe Chatter, lieber Herr dr. Flachenecker, ein herzliches Danke für die Teilnahme heute. Mir bleibt, einen schönen weiteren Abend zu wünschen! Am 5.5.. geht es weiter mit dem Thema Kognition "Denken, planen, handeln". Bis dahin alles Gute!

Tina: ich habe auch kribbeln an den Beinen unterm Fuß und an den Häden. Ist dies auch Symptome durch die Rückenmarkentzündung vor zwei Jahren??

PD Dr. Peter Flachenecker: Das kann durchaus sein. Wenn Sie unsicher sind, sollten Sie sich zuerst beim Neurologen untersuchen lassen und ggf. nochmals ein Kernspintomogramm machen lassen. Beste Grüße an Alle, auf Wiedersehen (oder -hören), und einen schönen Abend noch!

Redaktion: AMSEL e.V., 21.04.2009