500.000 Euro hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) für den Aufbau eines bundesweiten Registers zur kindlichen Multiplen Sklerose bereitgestellt, das noch 2009 begonnen werden soll.
Das Register wird in Kooperation zwischen der Abteilung Pädiatrie II, Schwerpunkt Neuropädiatrie, an der Universitätsmedizin Göttingen, unter dessen Direktorin und Koordinatorin des Projekts, Prof. Dr. Jutta Gärtner, mit Prof. Dr. Wolfgang Brück, Abteilung Neuropathologie an der Universitätsmedizin Göttingen, Dr. Martin Daumer, Sylvia Lawry Zentrum für Multiple Sklerose Forschung München, sowie Prof. Dr. Rüdiger von Kries und Dr. Veit Grote, Abteilung für Pädiatrische Epidemiologie der Ludwig Maximilian Universität München, erstellt. Es soll u.a. Aufschluss über die Häufigkeit der kindlichen MS in Deutschland sowie das Spektrum des Krankheitsverlaufs geben.
Schätzungsweise 100 bis 200 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren erkranken in Deutschland jedes Jahr neu an der kindlichen MS. Genau weiß dies bisher niemand. Auch zur Diagnostik und Behandlung der kindlichen MS gibt es bislang keine kontrollierten klinischen Studien. Die Therapie orientiert sich bisher an den für die MS des Erwachsenenalters etablierten Empfehlungen der "Multiplen Sklerose Therapie Konsensus Gruppe" (MSTKG)". Allerdings gibt es bisher keine wissenschaftlichen Belege dafür, ob und inwieweit bei der kindlichen MS altersabhängige Besonderheiten in der klinischen Symptomatik, im Krankheitsverlauf oder bei der therapeutischen Beeinflussbarkeit bestehen.
Im Patientenregister von CHILDREN MS sollen nun erstmals alle wichtigen Daten zur kindlichen MS in Deutschland zentral zusammengetragen werden. Dazu gehören klinische Symptome, Befunde der Kernspintomografie des Gehirns und auch Angaben zu Akut- und Langzeittherapien von bereits im Deutschen Zentrum für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter in Göttingen bekannten Patienten. Diese Daten werden rückwirkend und prospektiv erhoben. Die Rekrutierung weiterer Patienten erfolgt bundesweit über die Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen (ESPED). Die Dokumentation der im Rahmen des Projektes gesammelten Daten erfolgt in einem im Sylvia Lawry Zentrum in München speziell für die kindliche MS einzurichtenden zentralen Patientenregister. Die Daten sollen laufend aktualisiert werden, um das klinische Spektrum und den Krankheitsverlauf einer kindlichen MS besser kennenlernen zu können.
Quelle: Presseinformation der Universität Göppingen vom 23. Juli 09
Redaktion: AMSEL e.V., 28.07.2009