- Es muss jeder selbst entscheiden, ob jemand eine Therapie startet oder nicht
- Es ist keineswegs so, dass MS überhaupt nicht erforscht oder verstanden wird. Es gibt wohl kaum eine Erkrankung, wo so sehr unter Hochdruck geforscht wird wie MS (gottseidank)
- Es gibt ausreichend Studien, die eine positive Wirkung belegen. Ein Wundermittel ist es nicht, aber deutlich effektiver was vor 20 oder 30 Jahren auf dem Markt war.
- Wenn auch nur eine Behinderung durch Kesimpta verhindert werden kann, ist die Therapie ein voller Erfolg. Wenn ich vor ca. 6 Jahren Kesimpta bekommen hätte, müsste ich mich wahrscheinlich nicht mit einer Gehbinderung rumschlagen.
- Wer jung ist und eine aktive MS hat, würde ich dringend zu Kesimpta/Ocrevus raten. Ebenso denjenigen, die hormonelle Veränderungen durchlaufen (Frauen)
- Mit Sport und gesunder Ernaehrung kann man sicherlich viel erreichen, aber MS ist unberechenbar. Und indirekt sagt diese Einstellung auch: ,Selbst schuld! Hättest du mal mehr Sport gemacht, dann wärst du jetzt nicht behindert!" Diese Einstellung lässt außer Betracht, dass auch sehr aktive/professionelle Sportler an MS erkranken.
- Dank der Pharmaindustrie stehen wir kurz davor, MS unter Kontrolle zu bekommen. Dank Pharma ist zB. Diabetes kein direktes Todesurteil mehr und immer mehr Krebserkranungen verlaufen ohne qualvollen Tod.
- Wie unbehandelte MS Verläufe aussehen, sollten gerade wir wissen. Ich bin mir sicher, dass hier einige umgehend zu Kesimpta gegriffen hätten wenn es diese Therapie damals gegeben hätte.
- Meine Meinung: Lieber die möglichen Nebenwirkungen von Kesimpta in Kauf nehmen, als in jungen Jahren ein Pflegefall zu werden.
- Kesimpta/Ocrevus ist extrem teuer. Keine KK würde ohne Grund die Kosten übernehmen.
- Ich sehe Kesimpta als eine Art Schutzgurt. Es kann schlimme Unfälle verhindern, aber nicht immer. Lieber mit fahren, als ohne - aber das ist individuell. Wer nur im Schneckentempo auf freier Straße unterwegs ist, der braucht Kesimpta vielleicht nicht so sehr wie jemanden der mit 300 Sachen über die Autobahn brettert.
- Niemals, wirklich niemals darf man die Entscheidung anderer für oder gegen eine Therapie/Medikament in Frage stellen. Das ist eine sehr persönliche Entscheidung.
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Mein Neurologe ist auch Biochemiker. Er hat mich gut aufgeklärt und ausschlaggebend war die Zeit die ich im Wartezimmer verbracht habe. Dort habe ich die ,schlimmen Verlauefe" gesehen, von denen er immer gesprochen hat. Ich bin mit meiner Therapie schon viel zu spät dran, aber besser jetzt als nie. Wir haben ausgemacht, dass ich es mal probiere und das wir es sofort aussetzten wenn es mir nicht gut gehen sollte. Bisher geht es mir sehr gut mit Kesimpta, auch weil ich ein wenig mehr Ruhe im Kopf habe. Ich weiß, dass ein neuer Schub eher unwahrscheinlich ist und ich kann mich auf auf wirklich wichtige Dinge konzentrieren, wie zB. mein Training und meine Karriere.
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Du hast vergessen [Ironie] unter deinen Beitrag zu schreiben 
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Nein, ich meine das schon ernst. Ich glaube nicht, dass MS geheilt werden kann aber wir stehen kurz davor es zu kontrollieren. Die meisten Erkrankungen sind nicht heilbar, das ist vielen nicht bewusst.
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Wenn ein Medikament, hin und wieder mal Schübe verhindert, und in anderen Fällen wieder nicht, nennt man das nicht Kontrolle sondern Glücksspiel.
Von einer verlässlichen Therapie, die zwar nicht heilt, aber effektiv jeden Schub verhindert, sind wir meilenweit entfernt, für mein Empfinden.
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@Parichehr Auch wenn es zwischen deiner Mutter und dir viele Ähnlichkeiten gibt, können die Verläufe trotzdem nicht ohne weiteres miteinander verglichen werden. Meiner Meinung nach. Aber ich muss darüber nicht weiter streiten.
Für mich ist diese Unzuverlässigkeit (“beim einen wirkt es, beim nächsten nicht”, und dann auch noch: “man muss es für sich ausprobieren”) der verschiedenen Immuntherapien auch nicht wirklich akzeptabel. Entweder ein Medikament wirkt oder eben nicht. So wie die von dir erwähnte FSME-Impfung.
Aber ich habe hier im Forum zu diesem Thema schon mehrfach diskutiert. Ich erinnere mich an die Argumente derjeniger, die das anders sehen. Wenn ich nun schon wieder eine Diskussion darüber anfange, werde ich einer Zwangsneurose verdächtigt 
Die Auffassungen (man könnte es auch “Glaubensrichtungen” nennen) unter den Foristen sind halt unterschiedlich, und das muss ich akzeptieren, auch wenn ich es nicht so recht nachvollziehen kann.
PS Das waren übrigens die Threads, in denen dieses Thema schon einmal diskutiert wurde:
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Also ich für meinen Teil bin zumindest vom Ansatz der CD20 überzeugt. Ob die B Zellen nun bei mir der hauptursächliche Treiber sind, werde ich merken.
Und das die Pharmafirmen sich das als Inhaber dieser Behandlungsmöglichkeiten unverschämt hoch bezahlen lassen, nennt man schlicht Marktwirtschaft. Moral hat in dieser noch nie eine Rolle gespielt - für keine Branche. Wer was hat, was andere brauchen, lässt sich das gierig bezahlen.
Eine mögliche"Schuldfrage" kann immer wieder gestellt werden und wird sie auch. Zu diesem Thema wurde in den aktuellen Leitlinien eine meiner Meinung nach sinnvolle Formulierung verwendet, so daß die Schuldfrage in den Hintergrund treten muss. Dort schreiben sie nämlich von der begrenzten Teilwirksamkeit aller therapeutischer Maßnahmen (Seite 42). Wenn also alle therapeutischen Maßnahmen, also sowohl Medikamente als auch Lebensstilmaßnahmen, nur begrenzt und damit nicht hundertprozentig sicher wirken, kann niemandem eine Schuld gegeben werden. Denn immer ist die Möglichkeit implizit, daß eine der Maßnahmen eben keine oder zu wenig Wirksamkeit zeigt.
Meines Wissens ist die Zahl der Krebstoten in den letzten Jahren nicht gesunken, sondern eher angestiegen. Ob diese Tode jeweils “qualvoll” waren oder nicht, weiß ich nicht. Zum Glück gibt es heutzutage die lindernde Palliativmedizin.
Für mich ist aber auch eine “gemäßigte” Marktwirtschaft, eine “soziale” Marktwirtschaft, eine “ethische” Marktwirtschaft vorstellbar, die übertriebenen Auswucherungen Grenzen setzt. Das würde allerdings Menschen voraussetzen, für die die Gier nicht alleiniger Maßstab ist und die noch andere Werte kennen.
Man darf ja mal träumen, wie eine bessere Welt aussehen könnte…
Hi Nalini,
bin bei Dir. Leider scheint Gier dem Menschen inne zu wohnen.
Zu Deinem anderen Post: also insbesondere in den Bereichen der Blutkrebserkrankungen, aber auch anderen, ist die Sterberate schon drastisch gesunken. Leider trifft das bei weitem nicht auf alle Formen zu. Insofern bin auch ich nach familiärem Erleben für die heutigen palliativen Möglichkeiten dankbar.
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Hier geht es nicht darum, wie MS vorab verhindert hätte werden können (in meinem speziellen Fall wäre vermutlich ein Präservativ hilfreich gewesen).
In unserer Diskussion geht es darum, wie wir mit der unerfreulichen Situation namens MS am besten umgehen können.
Einmal mehr bekenne ich mich zu Sport, Sport und nochmals Sport (im jeweils vorgegebenen Rahmen der individuell unterschiedlichen Möglichkeiten)…
Bewegung ist nie falsch, genau wie nicht total ungesunde Ernährung.
Ich war mein Leben lang unsportlich und treibe auch jetzt keinen Sport.
Jeder muss halt sehen, wie er am Besten mit der Situation klar kommt, allgemeine Empfehlungen, was nun unbedingt gemacht werden muss, halte ich nicht für sinnvoll.
Für mich ist es wichtig, mich nicht zu isolieren, sondern rauszugehen, mich mit anderen zu treffen und das zu machen, was (noch) geht und ich gern mache.
Das ist bei Epilepsie Medikamenten auch so. Dennoch waere es nicht besonders klug, bei Epilepsie gar nichts zu nehmen. Jeder Schub ist ein enormes Risiko und wenn die Schubrate mit Kesimpta verringert ist das doch schon ein Erfolg. So sehe ich das zumindest.
Ja, das tue ich auch. Was hat das jetzt mit Kesimpta zu tjn? Sport ist doch kein Ersatz fuer eine Therapie. Ich nache Sport um meine Behinderungen in den Griff zu bekommen.
Es bleibt dir unbenommen, dich für irgendwelche Mittelchen (treffender lässt sich die MS-Medikation kaum charakterisieren) anstelle körperlicher Betätigung zu entscheiden.
Wie aus meinem Beitrag einwandfrei hervorgeht, handelt es sich bei meinem Plädoyer für Sport um ein persönliches Bekenntnis. Ein solches in einem MS Forum zu äußern, nehme ich mir heraus, wenn du gestattest.
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Ja, aber nicht mal das ist sicher nachgewiesen, Studien versuchen das immer wieder so darzustellen, aber da es bei MS nunmal keine 1:1 Vergleiche gibt (tausend Gesichter), zweifle ich an, dass es weit über das Placebo hinaus wirkt.
Ich hatte trotz ablehnen einer Medikation und teils schwerer Schubaktivität 25 Jahre lang immer fast 100%ige Rückbildung.
Aber klar das ist dann ja immer sofort ein Sonderfall, weil es kann ja nicht sein, was nicht sein darf.
Es soll auf jeden Fall jeder mit der eigenen Entscheidung glücklich sein, ich denke darauf kann man sich Einigen.
Aber den wirklichen belastbaren Nachweis gibt es bei keinem Medikament, lediglich Hinweise. Keiner kann mit 100%iger Sicherheit behaupten, dass Schübe, trotz vorherig hoher Aktivität nicht auch so ausgeblieben wären.
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Ja, Bewegungstherapie und Sport sind nicht unbedingt ein Ersatz für eine Medikamententherapie. Aber mindestens mal Komplementärtherapie. Eine wichtige Komplementärtherapie. Nachzulesen zum Beispiel im Kapitel “Lebensstilmanagement bei MS” in den aktuellen Leitlinien oder auch bei Prof. Jelinek (OMS).
So, wie es momentan um die MS-Medikation bestellt ist, würde ich lapidar zurückgeben:
“Doch, ist es.”
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Mens sana in corpore sano
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Deiner Meinung nach bräuchte ich also, wenn ich Sport machen würde, keine MS Medikamente, die noch dazu @damncrazydude nur eine Placebowirkung haben?
Ist leider nicht mein Ding.
Wenn es dir durch Sport so gut geht, dass keine MS Medikamente nötig sind, ist doch alles bestens.