Die allermeisten “stärkeren” Medis gehn in Richtung Krebstherapie (selber Wirkungsgrad)
dadurch auch der Haarausfall
Das klingt gegenteilig zu dem, was ich gelesen habe:
Tysabri ist Wirkkategorie 2 und Kesimpta Kategorie 3.
Demnach ist Kesimpta (nach früherer Bezeichnung) die höhere Eskalationsstufe.
Kesimpta wird aber auch oft direkt am Anfang nach Diagnose verschrieben, weil es gerade am Anfang einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf hat.
HIT HARD AND EARLY statt Eskalationsstufen.
Hi Mila12,
Tysabri ist Kategorie 3 ! Wenn nicht sogar DAS Kategorie 3 Medikament schlechthin.
Siehe Leitlinie:
(S.45)
Das ist der guten Werbekampangen bei den Neurologen zuzuschreiben, die Datenbasis ist Hit ard and Early kann dir jeder Statistiker auseinander nehmen, dass es kaum einen Zusatznutzen hat, vor allem auch wegen den Nebenwirkungen.
Grüße
LucyS
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Ehrlich gesagt, nerven mich solche allgemeinen Aussagen.
Wie ein Medikament wirkt und die Nebenwirkungen sind sehr individuell, Statistiken interessieren mich da nicht.
Bei mir hat Ocrevus den Zusatznutzen, dass ich im Gegensatz zu vorher mit Tecfidera keine langsame laufende Verschlechterung mehr spüre und auch keine Nebenwirkungen.
Wenn ein Medikament im Prinzip passt, kann man, wenn man das möchte, die individuelle Wirkung nur durch Ausprobieren rausfinden, egal was Statistiker dazu sagen.
Bei Patienten spielen bei der Entscheidung, wie bei Ärzten auch, individuelle Vorlieben und Abneigungen eine Rolle.
Mayzent, was bei mir auch zur Debatte stand und im Prinzip gepasst hätte, war mir wesentlich unsympathischer als Ocrevus.
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In Norwegen und anderen Ländern fahren sie mit der Hit Hard and Early Strategie schon einige Jahre länger ganz gut, verglichen mit Deutschland. Ich selbst hab mich vor 4 Jahren noch nicht getraut selbst Hit Hard and Early zu starten. Da war das hier noch nicht Standard und ich hab so Unsinn gehört wie “positive Verlaufsprognose”. Außerdem haben mir die gesamten Medikamente Angst gemacht, die erst sehr kurz auf dem Markt waren.
Ich hab mir die verlinkten Leitlinien (die ja nun auch schon 4 Jahre alt sind) durchgesehen und beide sind Wirkkategorie 3.
Was mir an Tysabri gar nicht gefällt ist der Rebound Effekt nach Absetzen. Bei den den CD20 Medis sind wohl, zumindest laut dem klinischen Alltag, die Nebenwirkungen nicht so stark wie man vermuten könnte. Da hilft aber nur ausprobieren. Ich fange höchstwahrscheinlich morgen mit Kesimpta an.
Mein Gefühl ist, dass Ocrevus und Kesimpta mittlerweile zum Standard geworden sind. Ob das nun Werbekampagnen bei den Neurologen waren, oder ob sie gute Erfahrungen gemacht haben in den letzten Jahren, das werden wir wohl nicht so schnell rausfinden.
Dieses Argument habe ich bei dir schon öfter gelesen. Irgendwie leuchtet es mir nicht so recht ein.
Eigentlich müsste es doch so sein: Entweder ein Medikament wirkt (weil das dahinter stehende Wirkprinzip sinnvoll ist) oder es wirkt nicht. Und zwar nicht individuell mal so und mal so, sondern großflächig bei einer Vielzahl von Menschen. Nicht zuletzt aus diesem Grund gibt es die Studien, die genau das nachweisen sollten.
Von zum Beispiel einer Kopfschmerztablette oder einem Medikament gegen hohen Blutzucker erwartet man doch auch, daß es einfach nur zuverlässig wirkt. Und nicht, daß man erst eine ganze Anzahl verschiedener Produkte durchprobieren muss, bis man dann irgendwann eines findet, was dann endlich seine Arbeit tut.
Von einem soliden Medikament erwarte ich, daß es wirkt, und zwar zuverlässig und ohne langes Herumprobieren.
Ja das stimmt schon @Nalini . Ich verstehe @tournesol . Nicht jedes Medikament wird von jedem Mensch aber gleich gut vertragen. Ich habe zum Beispiel eine Ibuprofen von einem Hersteller die ich besser vertrage ( Magen) als die vom anderen Hersteller. Jeder Körper reagiert anders auf Medikamente auch weil es oft verschiedene Pillen sind die unter Umständen auch Wechselwirkungen haben.
Darum ausprobieren, behalten was funktioniert und weglassen was Probleme macht.
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Ich denke, ausprobieren ist hier schon richtig, von meiner Logik her… Studien sind da auch schon sehr wichtig, aber MS ist m.E. so individuell, dass man eine 1:1 Kontrollgruppe haben müsste, um klar sagen zu können, das ist jetzt mein Medikament. Wer hat meine MS, und wie stellt man das fest und wo findet man diese Person? Für mich sind da die Erfahrungswerte der Neurologen sehr wichtig, diese beziehe ich in meinen Entscheidungen mit ein
Jeder Mensch ist halt ein Individuum und reagiert nicht genau gleich auf Medikamente, Impfungen, Nahrungsmittel oder andere Einflüsse.
Von dir habe ich z.B. schon öfter gelesen, dass sich Stress auf deine MS auswirkt. Das kann ich bei mir nicht feststellen.
Es ist auch nicht jedes Insulin für jeden Diabetiker gleich gut geeignet. Da muss man evtl. auch ausprobieren, mit welchem man in welcher Situation am besten klarkommt.
Es gibt Menschen, bei denen Koffein nicht aufputschend, sondern beruhigend wirkt.
Ocrevus oder Kesimpta wirken im Prinzip bei einer MS mit Entzündungsaktivität, aber trotzdem gibt es Patienten, die damit Schübe haben oder es wegen starker Nebenwirkungen nicht weiter nehmen.
Tecfidera hat bei mir getan, was es sollte, Schübe verhindert, aber nicht die Progression.
Das alles ist doch immer individuell. Ich verstehe nicht, warum da MS Medikamente eine Ausnahme sein sollen.
Danke für eure Statements. Leider sind mir eure Argumente nicht wirklich einleuchtend, oder wie Briga es formuliert, sind “von meiner Logik her” nicht passend.
Okay, die Nebenwirkungen sind individuell, aber auch nicht ganz individuell. Immerhin gibt es immer die Auflistung nach Häufigkeiten. Bei den Nebenwirkungen spielen individuelle Unverträglichkeiten eine Rolle, aber auch, wie “robust” ein Körper ist. Aber ich lasse nun die Nebenwirkungen außen vor. Uns interessiert ja vor allem die Wirkung.
Bei einer Lungenentzündung gibt es in der Regel ein starkes Antibiotikum. Und das wird nicht ausprobiert, sondern sollte in der Regel wirken. Oder auch eine Chemotherapie bei Krebs. Wird da zu lange herumprobiert, könnte es problematisch werden.
Es hat ja auch was gutes, wenn ihr die Medikamente so milde beurteilt: Wenn das nicht wirkt, dann muss ich das nächste probieren. Ein “böser” Kritiker wie ich, der nicht so milde urteilt, könnte auch auf folgende Idee kommen: Da die Ursache der MS noch nicht geklärt ist, können vom Prinzip her die Medikamente nicht zuverlässig wirken. Weil man die Ursache nicht kennt, könnte das Herumprobieren mit den Immunzellen ein Fischen im Trüben gewesen sein. Und wenn jemand beobachtet, das Medikament würde wirken, ist auch nie sicher, ob nicht auch der natürliche Verlauf so gewesen wäre oder ob andere Faktoren wie Lebensstil oder Ernährung oder noch ganz andere, die wir im Moment nicht auf dem Schirm haben, den Verlauf zum positiven hin beeinflusst haben…
Aber nun schweige ich, denn sonst kommen wir wieder in eine der xx-ten Diskussionen zum Thema BT ja oder nein. Und das wollen wir ja an dieser Stelle nicht.
Eure Argumente stehen und ich werde noch einmal darüber nachdenken.
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Ich verstehe den Sinn dieser Diskussion nicht. Mir geht es gut mit meinem Medikament, daher bleibe ich vorläufig dabei. Du musst kein MS Medikament nehmen, wenn sie dich nicht überzeugen.
Also ist doch alles gut.
Was sollen Überlegungen, dass es mir vielleicht auch ohne Medikament genauso gehen würde? Als ich Tecfidera abgesetzt habe, bekam ich nach einem halben Jahr einen heftigen Schub, seit ich Ocrevus bekomme, spüre ich auch keine Progression mehr.
Zweifelst du an meiner Wahrnehmung?
Was sollte ich daran nicht so milde beurteilen? Dass es laut Statistik nicht so positiv sein kann oder dass es nicht sein kann, weil man die Ursache der MS nicht kennt?
Ja, es gibt Statistiken über die Häufigkeit von Nebenwirkungen, aber ich habe die alle nicht.
Ich hinterfrage ja auch nicht, ob du oder jemand anders mit einer medikamentösen MS Therapie einen besseren Verlauf hättet.
Ich glaube, du hast auch falsche schwarz weiss Vorstellungen über andere Medikamente oder Therapien. Gerade bei Krebs wirkt auch nicht immer die erste Standardchemotherapie gut genug oder bei einer Lungenentzündung kann es auch sein, dass mehrere Antibiotika ausprobiert werden müssen um ein wirksames oder eine Kombination aus mehreren zu finden.
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Hallo @Ines1,
nicht jeden MS’ler muss Kesimpta helfen wie du selbst berichtest. Ich kann ja eigentlich nicht schwitzen und bei Anstrengung wird mir schwindelig.
Da ich wieder mit Corti rumprobiere und die kurzzeitdosis auf Morgens 1x 20mg erhöhe konnte ich heute bei kurzer anstrengender Tatigkeit schwitzen dass die Stirn tropfte, mehr als beim Saunagang.
Dennoch war ich nach 30 Min. kräftemässig am Ende und musste mich zurücklehnen.
Viel Erfolg mit Mavenclad.
VG
Nein, ich zweifle nicht an deiner Wahrnehmung. Ich hinterfrage nur und benenne meine allgemeinen Zweifel.
Bei diesem einen Hinterfragen kann es für mich gerne bleiben. Ich habe nachgefragt (“hinterfragt”) und habe drei Antworten erhalten. Daraufhin habe ich reagiert und meine Meinung dazu geschrieben. Wir kommen in diesem Fall nicht auf einen gemeinsamen Nenner, aber das ist nicht schlimm und okay so.
Ja, für mich ist auch alles gut. Ich habe nachgefragt und habe Antworten erhalten. Jetzt weiß ich, wie eure Meinung zu diesem Thema aussieht. Diese Meinungen kann ich stehen lassen. Eine weitere Diskussion ist für mich nicht notwendig.
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Du kannst diese Meinungen stehen lassen? Was solltest du denn sonst tun?
Ich frage mich, was die ständigen Kritiker einer medikamentösen MS Therapie, die selbst gar keine machen, mit ihrem Hinterfragen wollen?
Haben sie Zweifel an ihrer Entscheidung und suchen nach Bestätigung dafür? Wollen sie andere Entscheidungen, die gut laufen, madig machen?
Wieso sollten wir auf einen Nenner kommen?
Ich hinterfrage doch auch nicht Entscheidungen anderer und äußere ungefragt meine Meinung dazu. Oft kann ich andere Ansichten und Entscheidungen, als ich sie in meiner Situation treffen würde, verstehen und sonst trifft ein anderer Mensch eine andere Entscheidung, die für ihn zu dem Zeitpunkt passt.
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Ich habe keine grundsätzliche Kritik an irgendwelchen Entscheidungen geübt, sondern lediglich meine Zweifel an der Sichtweise des “man muss durchprobieren, welches Medikament bei einem erfolgreich wirkt” geäußert. Ist das in einem Forum, welches Austausch von Erfahrungen und Meinungen zum Ziel hat, nicht mehr erlaubt?
Umgekehrt ist es doch auch so: Wenn jemand hier eine etwas ungewöhnlichere Sichtweise oder Behandlung vorstellt oder erwähnt, zum Beispiel aus dem alternativen Bereich, nimmt hier auch niemand ein Blatt vor den Mund und äußert ungefragt seine Meinung. Gerade neulich in einem aktuelleren Thread wieder in ausgeprägter Form passiert. Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden, daß egal was geschrieben wird, es immer wieder Leute geben wird , die ihren Senf dazu abgeben, ob einem das gefällt oder nicht.
Müssen wir nicht, habe ich doch geschrieben. Der Austausch der Meinungen hat stattgefunden, und für mich ist das Thema nun erledigt.
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Grundsätzlich nochmal: Ich habe nie geschrieben ‘man muss durchprobieren, welches Medikament bei einem erfolgreich wirkt’, als ob es darum ginge, wahllos zig Medikamente durchzuprobieren bis man dann vielleicht irgendwann auf ein passendes trifft, wie du es darstellst.
Man muss sich entscheiden, ob man überhaupt eine medikamentöse MS Therapie machen, abwarten oder grundsätzlich dagegen ist.
Dann sollte man sich mit den im Prinzip in Frage kommenden Medikamenten befassen, auch mit möglichen Nebenwirkungen um sich dann für 1 Medikament zu entscheiden. Die individuelle Wirkung und evtl. Nebenwirkungen kann man dann nur durch Ausprobieren rausfinden.
Das ist doch aber immer, bei allen Medikamenten oder Therapien so. Wenn hier jemand über NEM, Fasten oder sonst was schreibt, kannst du die Wirkung auf dich auch nur durch Ausprobieren rausfinden, wenn du das möchtest.
Weil du meinst, Ausprobieren sei nur bei MS Medikamenten, aus einem anderen Bereich: Ich hatte Schmerzen im rechten Oberschenkel. Der Arzt hat ISG Syndrom diagnostiziert und mir ein Schmerzmittel und KG, verschrieben. Seit der KG, die mehr Massage war, habe ich Schmerzen im unteren Rücken an der genau passenden Stelle.
Das war nun nicht die erwartete Wirkung.
MS ist eben eine komplexe Erkrankung. Schmerzmittel oder Antihistaminika wirken oft besser, weil die zugrunde liegenden Prozesse vergleichsweise „einfach“ sind – auch wenn es natürlich auch hier Grenzen gibt. Bei MS greifen wahrscheinlich mehrere Mechanismen ineinander, was erklärt, warum kein Medikament oder keine Therapie zu 100 % wirkt. Hinzu kommt, dass jeder Mensch unterschiedlich auf Behandlungen reagiert. Frauen berichten zum Beispiel bei Kesimpta häufiger von Nebenwirkungen als Männer.
Ich halte es nach dem Motto: „Probieren geht über Studieren.“ Ich möchte mir später nicht vorwerfen müssen, es nicht versucht zu haben. Sollte es mir mit Kesimpta schlechter gehen als jetzt, werde ich die Therapie umgehend beenden – so dringend ist es für mich (noch) nicht. Immerhin ist die Forschung auf dem richtigen Weg. Die Therapien werden immer besser, das gibt Hoffnung.
In Bezug auf alternative Therapien: Diese sind belegt durch Studien oft wirkungslos, Kesimpta und Ocrevus haben einen belegten Nutzen. Wer eine aktive MS hat, sollte sich auf gar keinen Fall auf alternative Therapien verlassen. Das ist dumm und gefährlich.
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Von einem soliden Medikament erwarte ich, dass es wirkt, und zwar zuverlässig und ohne langes Herumprobieren.
…wenn dem so wäre, würde es nur ein Kopfschmerzmittel und/oder ein Medikament gegen hohen Blutzucker geben…dem ist aber nicht so. Denn es gibt eben unzählige Kopfschmerzarten, die unzählige Ursachen und/oder Trigger haben…auch sind Mann und Frau nicht gleich (Hormone, Psyche,…)…
Deswegen gibt es ganz viele (am Beispiel Kopfschmerztabletten) Kopfschmertabletten bzw. Hersteller usw. Im Grunde genommen müsste es noch unzählige mehr geben um wirklich jedem Helfen zu können.
So gibt es halt die am Markt vorhandenen und dem Einen helfen, bzw. dem anderen eben nicht helfen.
Bei der MS ist das Alles, wirklich Alles nochmal komplizierter und hier kennt man noch nicht einmal den Auslöser…ohne jetzt alles wiederholen zu müssen.
VG Snoopy
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@tournesol @FujurFujur @Snoopy
Ihr habt eure Sicht der Dinge beschrieben. Nun weiß ich - zumindest in etwa - wie ihr das, was ich als Missstand empfinde, für euch interpretiert. Und sehe, daß ihr das anders als ich interpretiert.
Ich kommentiere das nun nicht weiter, sondern lasse es so stehen. Weil … erstens wollte ich keine lange Diskussion lostreten und … zweitens will ich den Kesimpta-Thread nicht für ein Spezialthema zweckentfremden.
Danke an alle, die auf meinen Einwand geantwortet haben. Nun sind die verschiedenen Meinungen hier artikuliert und jeder kann sich sein eigenes Bild machen 
Ich habe gestern endlich meinen Start-Termin für Kesimpta bekommen 
Am 11.2. um 14 Uhr gehts los.
Jetzt ist mir erst zuhause aufgefallen, dass am nächsten Tag um 13 Uhr jemand von der Eingliederungshilfe zum Bedarfsermittlungsgespräch für Mobilitätshilfe zu mir nach Hause kommt.
Ich weiß, dass ich 1-2 Tage mit grippe-ähnlichen Symptomen rechnen muss. Aber wie schlimm wird es wohl am nächsten Tag noch sein? Ich hab kurz überlegt, ist vielleicht gar nicht schlimm, wenn ich bei dem Gespräch keinen fitten Eindruck mache.
Aber wenn ich vielleicht halb kollabiert neben dem Klo liege gehts natürlich nicht…
Meint ihr, ich soll das Gespräch lieber verschieben, oder sind die schlimmsten Symptome 20-24 Stunden später durch?
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