Hype um Kesimpta

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Hallo Ihr Lieben, leider hab ich später wenig Zeit und kann hoffentlich jetzt alles gut adressieren.

@Parichehr du schreibst
“…(nie) würde ich einem von euch einen Vorwurf machen, dass sie oder er auf das schöne Märchen von der überaus wirksamen Eskalationstherapie hereingefallen ist.”

Bei mir war es mit Kesimpta ähnlich wie bei @Nalini tatsächlich empfinde/empfand (Umstellung Mavenclad geplant) ich Schübe leichter und schon deutlich weniger als zuvor. Ich hab es aber eben auch länger nach Diagnose genommen und da kommt auch mittlerweile PIRA ins Spiel. Ich hab aber eben nicht “Flipping the Pyramid” gemacht. Das gab’s 2010 noch nicht.
Ich hatte aber in den Jahren schon eine spürbare Wirkung. Sonst hätte ich es abgesetzt :wink:

Ich denk aber - apropos “Vernunft” - dass es meist wohl so ist, dass es am besten wirkt, wenn man bei recht aktivem Verlauf noch in den ersten Jahren damit startet. Also nach 10 ist es nicht mehr HHE.

Manche Studien schließen zb. sogar nur Leute ein, die kürzer als 10 Jahre MS haben. Weil statistisch (kann individuell abweichen natürlich) in dieser Zeit die prägendsten/stärksten Entzündungsprozesse von der aus Peripherie aus hinein ins ZNS stattfinden.

Das heißt aber NICHT dass man sofort oder überhaupt Kategorie 3 nehmen muss!
Laut Statistik macht es keinen so großen Unterschied ob man mal 2/3 Jahre was leichteres probiert und das kann für einige durchaus lange oder auf Dauer genügen!

Ich kenne selbst Leute die schon über 15 Jahre (fast 20) MS haben ohne wirkliche Behinderung, sehr niedriger EDSS und nur Interferon&Tec genommen haben. Auch hier im Forum gibt’s so Fälle.

Jede MS ist anders und nicht jede MS benötigt ein Kategorie 2 oder 3 Medikament :snowflake: das muss jeder für sich entscheiden. Bzw. Manchmal entscheiden Schübe für einen :laughing:

Ich glaube, ich hätte selbst auch wieder mit Kategorie 1 begonnen (weil kann ja klappen) aber früher auf Kategorie 2/3 gewechselt. Ob es besser gewesen wäre.

Statistisch ja :grin: ob tatsächlich - keine Ahnung.
Ja. Wo man früher vielleicht of zu lange gewartet hat. Hat es sich vielleicht heute zu stark in die andre Richtung gedreht. Ich glaube aber nicht dass es um Geldmacherei geht - eher um den neueren Stand der Forschung und mehr Optionen.

Puh, ich glaube mehr hab ich auch gar nicht zu dem Thema zu sagen :slightly_smiling_face:

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Dann will ich auch noch was bezüglich Gebrüder Grimm loswerden. Ohne Medis hatte ich in kürzester Zeit (8 Wochen} 5 neue Läsionen im MRT. Seit Kesimpta nicht eine einzige neue. Ich glaube nicht, dass man da von Märchen sprechen kann.
Beim einen oder anderen wirkt es vielleicht nicht wie erhofft, das ist bei anderen Medikamenten aber auch üblich.

Aber wie gesagt, ich akzeptiere jedermanns Entscheidung. Wenn man dahinter steht, ist doch alles gut.

LG

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Bei mir waren die Schübe leichter, aber weniger waren es nicht. Sie waren auch unter Rituximab zahlreich.

Aber wie gesagt, vielleicht wäre das auch der natürliche Verlauf gewesen? :thinking: Denn diese Tendenz zu leichteren Schüben beobachtete ich schon vor Rituximab :thinking: Ich erinnere mich recht genau, denn ich halte den Verlauf der Schübe ausführlich in einer Art Tagebuch fest.

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Ich verstehe nicht ganz, was du mit diesem Vergleich sagen willst. Kann man denn den Verlauf bei deiner Mutter mit deinem Verlauf so ohne weiteres vergleichen? Wir wissen doch, jeder Verlauf ist unterschiedlich und hat seine eigenen Spezifika.

Wäre der Verlauf bei deiner Mutter mit Medikamenten günstiger gewesen? Wäre dein Verlauf ohne Medikamente oder mit stärkeren Medikamenten anders gewesen?

Die Befürworter einer starken Therapie würden womöglich argumentieren, daß es sowohl deiner Mutter als auch dir heute besser gehen könnte, hättet ihr rechtzeitig mit starken Medikamenten begonnen. Ob es wirklich so wäre, wissen wir nicht.

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Ich habe manchmal das dumme Gefühl, der Klon meiner Mutter zu sein.

Nicht nur sehen wir uns zum Verwechseln ähnlich. Im Abstand von nur 8 Jahren wurde bei uns beiden MS diagnostiziert.

“Anfangs”, also ca. 10 Jahre nach der Diagnose, hat man uns - weder ihr noch mir - etwas angemerkt.
Nach etwa 15 Jahren waren die sklerotischen Spuren unübersehbar.

Während sich meine Mutter von Anfang an “in ihr Schicksal gefügt hat”, hab ich mich dagegen aufgelehnt und versucht, mit den zu Gebote stehenden Mitteln zu kämpfen. Wen wundert’s: Ich war bei der Diagnose 21, sie war 33. Ich will nicht sagen, dass man das Leben mit 33 schon “gelebt” hat. Mit 21 - wie auch immer - geht es wirklich erst los.

Studium, Berufstätigkeit, Therapie - unsere Biographien weichen an vielen Punkten voneinander ab. Und doch beginnen sich die Lebensläufe am Ende des Tages anzugleichen:
MS ist MS ist MS… Wie du es drehst und wendest.

Warum ich mich immer wieder dazu versteige, den “Wundermittelchen” (die sie nun mal nicht sind) etwas “Märchenhaftes” nachzusagen:

Die “Fehlerhaftigkeit” der gesamten MS Medikation (beim einen verhindert es Schübe, beim andern nicht…) nimmt mir den Glauben, an ihre Zuverlässigkeit (die einfach nicht gegeben ist, so ehrlich muss man sein). Trotzdem werden hier satte Profite gemacht mit einem “Medikament”, das vor allem durch seine Mangelhaftigkeit von sich reden macht.

Eine Foristin meinte hier unlängst, dass “Heilung” nichts wäre, das sie unbedingt von einem Medikament erwarten würde. Das sei ja im Bereich Diabetes nicht anders. Dort würde ebenfalls nicht geheilt, aber den zuckerkranken Menschen ein zumindest lebenswertes Leben ermöglicht.

Da wird der nach wie vor in den Kinderschuhen steckenden MS-Medikation auf Kosten der Errungenschaften im Bereich Diabetes tüchtig geschmeichelt.

Ein weiterer Punkt, der in diesem Zusammenhang oft “übersehen” wird: Gern loben Konsument*innen die eigene Eskalationstherapie über den grünen Klee, wie gut sie nicht wirken würde und wie herrlich beschwerdefrei damit das Leben trotz MS sei.

Nach zwei Jahren (mit oder ohne ET) lässt sich dergleichen leicht behaupten.

Wir wissen doch, dass Kesimpta&Co häufig kurz nach der Diagnose verschrieben wird. Dass zu dem Zeitpunkt in den meisten Fällen noch keine gravierenden Einschränkungen durch die MS eingetreten sind, liegt in der Natur der Sache: Die MS hatte einfach noch nicht die Zeit, ihr zerstörerisches Werk zu verrichten.

Ob die so hochgelobten Eskalationstherapien wirklich halten, was sie versprechen, muss.nicht einmal abgewartet werden, denn wir wissen bereits jetzt, dass sie es nicht tun: Beim einen werden Schübe tatsächlich verhindert, beim anderen nicht.

Hätte die FSME-Vakzination eine ähnliche Erfolgsquote, würde sich niemand mehr gegen Zecken impfen lassen.

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Wenn es niemand ausprobiert, werden wir nie erfahren ob es vielleicht funktioniert…
Die Forschung hat in den letzten Jahren so viele Fortschritte gemacht. Wenn keiner dran glaubt, was bleibt denn dann übrig?

Ich habe auch meine Momente in denen ich zweifel…
Dennoch überwiegt bei mir die Hoffnung das es wenigstens ein bisschen die Progression verlangsamt.
Nur auf das Medikament verlasse ich mich nicht, ich habe mich überwunden und mache Physio und trainiere auch selber zuhause.
Meine Ernährung habe ich umgestellt von Fertigprodukten auf frisch kochen.
So wie du es beschrieben hast. Ich will mich nicht einfach meinem Schicksal ergeben, sondern aktiv für mich die Situation verbessern oder zumindest stabil halten.

Ich denke wir können alle von den Erfahrungen vieler profitieren.

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Bei mir wirkt das Medikament gegen Schübe und gegen die Progression.
Das ist leider nicht bei jedem so, aber wenn man es nicht ausprobiert, kann es von vornerein nicht wirken.

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Hallo Parichehr,

da klingt für mein Empfinden sehr viel Verbitterung aus Deinen Zeilen.
Es gibt soo viele Medikamente, die jeweils nicht bei allen gleich wirken. Wo wollen wir anfangen: bei Paracetamol? Davon kann ich ´ne Packung futtern, und der Kopfschmerz ist immer noch da. Oder gehen wir gleich z. B. zu Keytruda oder Chemotherapien, die vielen gar nichts bringen, anderen aber Jahre schenken oder gar die Heilung bringen…

Was Du scheinbar erwartest, ist eine Wirkungsgarantie. Die wird es bei keinem Medikament geben, dafür sind wir halt biologische Individuen.

Ich hatte nach fast 20 Jahren MS fast keine gravierenden Einschränkungen, dann brachten mich mit Ü60 2 Schübe dieses Jahr zeitweise in den Rollstuhl. Jetzt nehme ich Ocrevus. Ob das hilft, weitere Schübe, die mich ggf. zum Pflegefall machen, zu verhindern? Ich weiß es nicht, die Zeit wird´s zeigen. Aber ich denke, ich hab zumindest eine Chance. Ob diese größer wäre, wenn ich nichts nehme? Ich bin nicht sicher. Ohne etwas zu nehmen, bin ich immerhin zeitweise im Rollstuhl gelandet. Es gibt also nichts zu verlieren, aber vielleicht was zu gewinnen.

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Verlieren könntest du etwas durch Nebenwirkungen.
Die treten aber längst nicht bei jedem auf.

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Hallo Mia!

Verbittert bin ich nicht. “Genervt” triffts eher - was auch besser zu MS passt :wink:

Etwas, das ich nicht verstehe: Die angeblich
hochwirksamen Eskalationstherapien eignen sich - so heißt es - vor allem für die rasante, hochaktive Spielart von MS (und doch werden sie ohne viel Federlesens jedem MS-Diagnostizierten angeboten, der bei der Tür hereinkommt.

Sind das wirklich alles so schwere Fälle? Lässt sich die jeweilige Dramatik tatsächlich so schnell beurteilen? Oder wird mittlerweile einfach jedem sklerotischen “Neuzugang” eine ET nahegelegt?

Die blöde Frage sei mir schon deshalb gestattet, weil es mir selbst passiert ist. Zuerst hieß es “milde Verlaufsform” und von heute auf morgen begannen mir die Neuros die wildesten Sachen anzubieten…

Jährlich ein Schuberl fällt meinem Empfinden nach nicht unter “hochaktiv”.

Klar, auch Kleinvieh macht Mist! Trotzdem bin ich nicht bereit, mich wegen eines zwar lästigen, aber handhabbaren Zustandes den Risiken einer ET auszusetzen.

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Wir hatten diese Diskussion hier ja schon öfter.
Wenn du für dich die Risiken einer ET höher einschätzt als die Chancen oder keine Notwendigkeit dafür siehst, dann lässt du es.
Bei mir ist es umgekehrt und ich bereue es bis jetzt nicht.

Wenn jeder zufrieden ist mit seiner Entscheidung ist’s doch gut und sie braucht nicht von anderen immer wieder hinterfragt zu werden.

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Da hast Du Recht, tournesol. Das war mir vor Zusage zu diesem Medikament auch bewusst. Aber ich denke, jegliche Medikamenteneinnahme hat ihren Preis.

Ich persönlich staune immer, wie gedankenlos mach einer z. B. NSAR bei leichteren Schmerzen nimmt, oder NEM´s in teils toxischen Mengen. Mit in Kauf genommenen mgl. Nebenwirkungen, die in Schwere und Dramatik denen hochpotenter Arzneimittel in Nichts nachstehen.

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Da bin ich durchaus bei Dir. Auch mir wurden über die „ruhigen“ Jahre immer wieder Informationen zu den neuesten Errungenschaften unterbreitet. Aber da ich lesen kann, habe ich mich selbst zu den verfügbaren Mitteln informiert und jeweils abgelehnt, weil mir mein damaliger Zustand solch drastischen Medikamentenwirkungen einfach nicht angemessen erschien. Und meine klar formulierte Entscheidung wurde auch immer respektiert. Ich denke, hier greift auch das Thema Eigenverantwortung. Ich denke nicht, dass ein Patient schon in den allerersten Sprechstunden gleich an die Infusion gehängt wird.

Als sich mein Zustand und die Aktivität meiner Erkrankung änderte, habe ich auch meine Entscheidung angepasst. Insgesamt, rückblickend auf meine MS-Karriere, würde ich immer wieder genau so verfahren.

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…damit hätte ich ja leben können.

Aber jeder Besuch bei der Neuro - und ich habe sie immer nur wegen eines Schluckerls Cortison aufgesucht - verlief gleich:

Zuerst hat sie mir die Leviten gelesen:“Mit ‘Therapie123’ wär das nicht passiert…”, gefolgt von “Wollen Sie’s nicht doch mit ‘Therapie123’ versuchen?”

Drohrhetorik, düstere Zukuftsszenarien - alle Register hat sie gezogen. Irgendwann hätte ich sie fast gefragt, ob sie für den engagierten Werbefeldzug eigentlich bezahlt wird.

Weil ich’s mir dann aber doch nicht mit meiner Cortison-Dealerin verscherzen wollte, hab ich mir dir Bemerkung verkniffen.

Die Vehemenz, mit der die ETs - wenigstens in Wien (ich weiß nicht, wie das bei euch ist) - “feilgeboten” werden, ist bemerkenswert.

Mit ein Grund, warum ich den Thread eröffnet habe.

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…ich glaube, das ist wirklich davon abhängig, auf welches Neurologenexemplar man stößt. Und ich glaube gern, dass manche von denen die Patienten regelrecht missionieren wollen. Das von Dir geschilderte Verhalten wäre mir auch mächtig auf den Kranz gegangen. Da hatte ich wohl mehr Glück mit meinem damaligen Neurologen, dem ich gleich zu Beginn sagen konnte, ich wäre derzeit nicht an einer Therapie interessiert und solle sich dies ändern, würde ICH ihn informieren. Damit konnte er leben.
Meine jetzige Neurologin meinte zu Beginn, sie wäre die Fraktion „pro Behandlung, sowohl Schub als auch BT“. Sie ging aber ebenfalls problemlos mit mit meiner Bevorzugung „erstmal die Entwicklung abwarten, und dann nach Bedarf entscheide ich“.

Genau so wünsche ich mir ein Arzt/Patientenverhältnis - dass auch der Arzt seinen Patienten vertraut, dass diese durchaus einschätzen können und wollen, wann was zum Zuge kommen soll.

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Eine Missionarin, absolut.
Hab viel von ihr gelernt :wink:

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  1. Es muss jeder selbst entscheiden, ob jemand eine Therapie startet oder nicht
  2. Es ist keineswegs so, dass MS überhaupt nicht erforscht oder verstanden wird. Es gibt wohl kaum eine Erkrankung, wo so sehr unter Hochdruck geforscht wird wie MS (gottseidank)
  3. Es gibt ausreichend Studien, die eine positive Wirkung belegen. Ein Wundermittel ist es nicht, aber deutlich effektiver was vor 20 oder 30 Jahren auf dem Markt war.
  4. Wenn auch nur eine Behinderung durch Kesimpta verhindert werden kann, ist die Therapie ein voller Erfolg. Wenn ich vor ca. 6 Jahren Kesimpta bekommen hätte, müsste ich mich wahrscheinlich nicht mit einer Gehbinderung rumschlagen.
  5. Wer jung ist und eine aktive MS hat, würde ich dringend zu Kesimpta/Ocrevus raten. Ebenso denjenigen, die hormonelle Veränderungen durchlaufen (Frauen)
  6. Mit Sport und gesunder Ernaehrung kann man sicherlich viel erreichen, aber MS ist unberechenbar. Und indirekt sagt diese Einstellung auch: ,Selbst schuld! Hättest du mal mehr Sport gemacht, dann wärst du jetzt nicht behindert!" Diese Einstellung lässt außer Betracht, dass auch sehr aktive/professionelle Sportler an MS erkranken.
  7. Dank der Pharmaindustrie stehen wir kurz davor, MS unter Kontrolle zu bekommen. Dank Pharma ist zB. Diabetes kein direktes Todesurteil mehr und immer mehr Krebserkranungen verlaufen ohne qualvollen Tod.
  8. Wie unbehandelte MS Verläufe aussehen, sollten gerade wir wissen. Ich bin mir sicher, dass hier einige umgehend zu Kesimpta gegriffen hätten wenn es diese Therapie damals gegeben hätte.
  9. Meine Meinung: Lieber die möglichen Nebenwirkungen von Kesimpta in Kauf nehmen, als in jungen Jahren ein Pflegefall zu werden.
  10. Kesimpta/Ocrevus ist extrem teuer. Keine KK würde ohne Grund die Kosten übernehmen.
  11. Ich sehe Kesimpta als eine Art Schutzgurt. Es kann schlimme Unfälle verhindern, aber nicht immer. Lieber mit fahren, als ohne - aber das ist individuell. Wer nur im Schneckentempo auf freier Straße unterwegs ist, der braucht Kesimpta vielleicht nicht so sehr wie jemanden der mit 300 Sachen über die Autobahn brettert.
  12. Niemals, wirklich niemals darf man die Entscheidung anderer für oder gegen eine Therapie/Medikament in Frage stellen. Das ist eine sehr persönliche Entscheidung.
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Mein Neurologe ist auch Biochemiker. Er hat mich gut aufgeklärt und ausschlaggebend war die Zeit die ich im Wartezimmer verbracht habe. Dort habe ich die ,schlimmen Verlauefe" gesehen, von denen er immer gesprochen hat. Ich bin mit meiner Therapie schon viel zu spät dran, aber besser jetzt als nie. Wir haben ausgemacht, dass ich es mal probiere und das wir es sofort aussetzten wenn es mir nicht gut gehen sollte. Bisher geht es mir sehr gut mit Kesimpta, auch weil ich ein wenig mehr Ruhe im Kopf habe. Ich weiß, dass ein neuer Schub eher unwahrscheinlich ist und ich kann mich auf auf wirklich wichtige Dinge konzentrieren, wie zB. mein Training und meine Karriere.

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Du hast vergessen [Ironie] unter deinen Beitrag zu schreiben :sob:

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Nein, ich meine das schon ernst. Ich glaube nicht, dass MS geheilt werden kann aber wir stehen kurz davor es zu kontrollieren. Die meisten Erkrankungen sind nicht heilbar, das ist vielen nicht bewusst.

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