Hype um Kesimpta

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Was heißt ’ zuverlässig genug’? Statistische Wirksamkeit von über 90%?
Die nützt mir auch nichts, wenn ich zu den 10% gehöre, wo es nicht wirkt.

Für mich ist entscheidend, welche Wirkung ich bei mir feststelle und dazu muss ich ein Medikament ausprobieren.
Natürlich kann ich den unwahrscheinlichen Fall nicht völlig ausschließen, dass die Schubaktivität oder Progression auch von selbst in genau diesem Moment zurückgegangen wäre, wo ich mit der Medikamenteneinnahme begonnen habe.
Vielleicht würde es einigen Sporttreibenden ohne Sport mindestens genauso gut gehen?

Es ist keine Unterstellung, dass du im Zusammenhang mit der Wirksamkeit von MS Medikamenten immer wieder vom Placeboeffekt schreibst.
Möglicherweise könnten die Nebenwirkungen umgekehrt auch nur auf einem Noceboeffekt beruhen?

Vielleicht könnten wir uns darauf einigen, dass ich eine medikamentöse MS Therapie mache, die bei mir wirkt, während du, angesichts nicht zuverlässig nachgewiesener Wirksamkeit und möglicher Nebenwirkungen, ohne besser fährst?

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Dem ist wenig hinzuzufügen…

Aber es ist eine Unterstellung, dass ich den Medikamenten grundsätzlich ihre Wirksamkeit abspreche, ich zweifle nur den Grad der Wirksamkeit an, das ist ein sehr großer Unterschied!

Wir können uns höchstens darauf einigen, dass Du von der Wirkung Deiner Medikation überzeugt bist, aber nicht, dass diese Überzeugung auch der Realität entspricht und nicht nur Mutmaßung ist. Weder ich noch Du noch irgendwer kann das mit 100%iger Sicherheit sagen. Dein Empfinden muss nicht die Tatsächliche Realität widerspiegeln - genauso wenig wie meine.

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OK, lassen wir das. Jede weitere Diskussion macht überhaupt keinen Sinn.

Ich verstehe nicht, warum einige nicht akzeptieren können, dass MS Medikamente eine spürbare Wirksamkeit haben, nur nicht jedes Medikament bei jedem. Vielleicht bilde ich mir die aber auch nur ein.

Dann setzt weiter ausschließlich auf Sport oder sonst was, das eine 100%e nachgewiesene Wirksamkeit hat.
Schön, dass es euch damit gut geht.

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Witzig, uns beiden platzt zeitgleich der Kragen :joy:

Tournesol, hier - im MS Forum - geht es niemandem klassisch “gut”.

Wir alle versuchen einfach das Beste aus einer schwierigen Situation zu machen.

Manche - so wie du - haben unendliches Vertrauen in die Pharma, andere sehen das pharmazeutische Engagement etwas kritischer und versuchen stattdessen, den eigenen Körper zu “Höchstleistungen” anzuspornen…

Was stört dich daran,.wenn andere auf Sport als nebenwirkungsarmes Mittel der Wahl setzen? Ja, sogar (gratis!) Webung dafür machen? Fühlst du dich als bekennender Sportmuffel etwa auf den Schlips getreten?

Ich steh vor einem Rätsel…

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Schon meine Oma genoß das mechanistische Heilungsversprechen.
Kopfweh: Tablette einwerfen
sonstige Beschwerden: Klosterfrau Melissengeist
Ein Pflaster hilft auch jederzeit.

Das hat meine Lieblingsblondine auch schon in den Genen. Pflaster in allen möglichen Farben und Größen, an Fingern, Bauch und Po ist Zuwendung und Heilung für alle möglichen Beschwerden und wenns bloß der Schmerz is, weil die Mama grad mal wieder einen Arbeitstermin hat.

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…ich könnte noch die Variante „was alleine kommt, geht auch von alleine…“ anbieten…

Patrichehr, was Du hier z. T. mit den Posts anderer betreibst, grenzt für mich zum Teil an Haarspalterei. Sei doch nicht sauer, dass andere auch ohne engagiertes Sportprogramm relativ gut zurecht kommen (und ich denke schon, manch einer empfindet durchaus, dass es ihm gut geht, trotz MS).

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Ich habe gar nichts dagegen, dass jemand Sport macht, bin nur nicht davon überzeugt, dass das MS Medikamente ersetzt.
Ich habe kein unendliches, blindes Vertrauen in die Pharma, stehe ihr aber nicht grundsätzlich ablehnend gegenüber, auch was MS Medikamente betrifft.

Doch, mir geht es gut, auch wenn ich Einschränkungen habe.

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das heisst ja nicht unbedingt Stadtlauf oder Marathon …
Das heißt doch einfach auch qualifizierte Physiotherapie.
Damit hab ich z.b. wieder Kontrolle über meinen Fußheber gewonnen, das Gleichgewicht und die Gehfähigkeit verbessert.

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Wenn dir Physiotherapie gut tut, dann mach es.
Ich habe eine tiefsitzende Abneigung dagegen, deshalb lasse ich es.

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Zu wenig Nebenwirkungen?

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Als ich vor 1 Jahr Krankengymnastik wegen ISG Syndrom verschrieben bekommen habe, bekam ich erst dadurch starke Rückenschmerzen an der passenden Stelle. Sie gingen mit der Zeit weg, als ich mich bewusst wenig bewegt habe.
Ohne Pharma (Schmerzmittel) hätte ich gar keine KG machen können.

Selbst Physiotherapie ist nicht garantiert nebenwirkungsfrei.

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Ich habe hier jetzt nicht alles bis zum Schluss gelesen, möchte aber darauf hinweisen, dass es auch andere Ärzte gibt. Ich kann meine Neurologin fragen, was sie von Medikament XY hält, ob es etwas für mich wäre. Sie sagt ganz klar, ich bin gut informiert und dass alles seine Vor- und Nachteile hat, bei jedem anders wirkt. Wenn ich wechseln möchte, unterstützt sie mich. Keine Rede von Kesimpta oder ähnliches. Ich bin derzeit in der Wirkstoffklasse 1, und selbst die Uniklinik empfiehlt eine Eskalation in 2.

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Hi Briga,

find ich gut. So lange man mit niedrigeren Wirkstoffklassen für sich gut zurecht kommt, würde ich mich auch nicht höher drängeln lassen.

Was ich bei CD20, obwohl ich´s nehme, wirklich „doof“ finde, dass sie immer eine Prämedikation bedürfen wegen der drohenden Infusionsreaktion. Also immer nochmal Korti und ein Allergiemittel mit rein. Ist schon ˋne Bombe. Nur weil es einem von ärztlicher Seite aufgequasselt wird, würde ich auch nicht zusagen.

Mich hat´s leider kurz hintereinander jeweils im gleichen Herd HWS2 erwischt, von 1,5 cm auf 3 cm innerhalb von 6 Wochen. Da bin ich natürlich gleich hoch eingestiegen. Nen 3 Schub auf die selbe Stelle, und ich würde vermutlich nicht mehr aus dem Rolli aufstehen.
Heute war meine Physiotherapeutin etwas „gefrustet“. Sie wüsse nicht mehr, was wir noch üben könnten, ich könne schon wieder alles.
Ich hoffe einfach, dass ich mit der „großen Klatsche“ schaffe, mein Immunsystem in Schach zu halten. Für langsames Herantasten fehlte mir einfach die Zeit bei der Fahrt, die das ganze plötzlich aufgenommen hat.

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Das ist heftig, aber ich wäre auch ein Mensch, der einfach etwas tun muss. Ich muss dahinter stehen, muss jetzt eskalieren, für mich, da es mir schlechter geht.
Wie es ohne wäre, kann mir eh keiner sagen.

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Mach ich auch grad.
Meine neue Physio macht zusätzlich manuelle Therapie.

Der Psoas freut sich :partying_face:

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Ja, natürlich auch Physio, Ergo, etc.
Alles was ich tun kann

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Wenn es keine nachweibare Wirkung geben wuerde, waere das Medikament nicht zugelassen worden. Die Richtlinien sind diebez. sehr streng.

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Genau DAS meine ich!

Die MS-Medikation - ob nun Krebsrecycelingpräparat, Anti-CD20 oder Tysabri - ist einfach noch nicht ausgereift.
Vollkommen unvollkommen.

Ich möchte - an dieser Stelle - allen Konsument*innen einschlägiger Mittelchen meine Hochachtung und meinen wirklich tief empfundenen Respekt aussprechen!

Als ob die beschissene MS noch nicht beschissen genug wäre, riskiert ihr das bisschen Gesundheit, das euch geblieben ist, um euch als Versuchskaninchen im Dienste der Wissenschaft ausnutzen zu lassen…

Ich danke euch für eure mutige Selbstlosigkeit!

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In den Statistiken taucht ne Wirkung von um die 30% auf.

Placebo wird auch mit ca 30% angenommen.

So what!

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Keine Schübe zu haben und im Gegensatz zu vorher keine laufende Verschlechterung mehr über Jahre, ist also alles Placebo.

Dann bleibt bei eurem Glauben!
Niemand muss ein MS Medikament nehmen. Ich möchte nur nicht dauernd Placebo entgegengehalten bekommen.

Vielleicht ist ja deine Physiotherapie auch nur Placebo durch das Gefühl, etwas Gutes für deinen Körper zu tun, sonst müsste dein Programm bei jedem gleich wirksam sein wie bei dir.

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