Aus dem Forum:
“Ich habe seit Juli '26 meine MS-Diagnose (RRMS). Ich bin dabei mich impfen zu lassen, um sobald wie möglich mit Kesimpta beginnen zu können.”
Wenn das so weitergeht, werden die MS Leitlinien dahingehend geändert werden, dass man sich Kesimpta idealiter ab 12 genehmigen sollte.
Am besten prophylaktisch.
Mit oder ohne gesicherte(r) MS Diagnose…
Solange wir nicht wissen, was MS ist bzw. wie sie “funktioniert”/was sie auslöst, würde ich gar kein Medikament empfehlen.
Mein Tipp nach der Diagnose: Körperliche Betätigung so viel, wie nur irgend möglich.
Weil der Hype um Kesimpta einen eigenen Thread verdient 
Ich weiß, dass Sport extrem wichtig ist. Trotzdem danke nochmal für den Hinweis. Leider ist meine Fatigue so stark, dass ich es kaum meine 4 Etagen hier hoch schaffe… naaja. 
Ob das der Fragestellerin dient, ist dahingestellt
Ginge es mir ausschließlich um die Fragestellerin, wäre ich im ursprünglichen Thread geblieben.
Doch ich möchte - wie gesagt - den Hype um Kesimpta zum Thema machen
Hello @Parichehr du nimmst/nahmst (?) doch selbst lange Zeit ein Interferon laut vergangener Beiträge.
Oder habe ich das falsch verstanden? Für den Fall Sry
Also nicht nur Sport…
Ja - man weiß nix Exaktes über MS. Aber in den Läsionen finden sich halt Lymphozyten (und teils andere weiße Blutkörperchen) sowie B Zellen. Das ergaben Biopsien und Histologie.
Ebenso zeigte sich da De-Myelinisierung und oft weiterer Gewebeabbau (Stichwort Black Holes).
Ergo versucht man das zu verhindern indem man die genannten Immunzellen auf verschiedene Art davon abhält (so stark) ins ZNS zu wandern.
Kesimpta ist eine Art neben vielen. Da es B Zellen in großem Maß eliminiert scheiden die schon mal aus. B Zellen präsentieren T Zellen Antikörper was diese aktiviert. Man nimmt an dass es daher auch die T Zellen Reaktion dämpft.
Andere Medis wirken anders. Aubagio beispielsweise führt dazu dass sich B Zellen und T Zellen weniger/langsamer teilen…usw.
Ergo: Kein “Beweis” aber viele sehr starke “Indizien” (mal abgesehen von den klinischen Studien) für die Entstehungsumstände von MS Schüben…
Sorry, Freund hat vorhin zum Futterfassen gerufen.
Du erinnerst dich richtig, ich nehme tatsächlich immer noch das Interferon Avonex.
Warum nehm ich den Schaaß, wenn er eh nicht wirkt?
Als die MS bei mir damals losging, war ich mit meinen 21 Jahren blutjung. Die heute so gehypten Eskalationstherapien gab es damals (anno 2002) noch gar nicht. Zum Glück, muss ich rückblickend sagen, denn so blauäugig, wie ich mir damals das relativ nebenwirkungsarme Avonex habe aufschwatzen lassen, hätte ich mir wahrscheinlich ebenso blauäugig eine der nicht ganz so nebenwirkungsarmen ETs einreden lassen.
Was mir so sehr auf den Senkel geht, ist die Fixierung auf Medikamente, die sich grosso modo im Entwicklungsstadium befinden.
Heilung ist vorläufig nicht vorgesehen. Trotzdem rührt man für die Mittelchen die Werbetrommel mit einer Intensität, als ob sie heilen könnten. Wir sind Versuchskarnickel, an denen völlig ungeniert mit ausrangierten Krebsmedikamenten herumexperimentiert wird.
Was aber tatsächlich etwas bringt - und das ganz ohne Nebenwirkung - ist regelmäßige, körperliche Betätigung. Aber weil daran kaum jemand verdient, wird es auch nicht annähernd so aggressiv beworben, wie die wirkungslosen Wundermittelchen (wirkungslos, was effektive Heilung betrifft)
Sehr spät habe ich diese bittere Lehre ziehen müssen…
Hey @Parichehr bitte entschuldige dich nicht.
Ich kann auch meist nicht gleich antworten😁 bin jetzt dann unterwegs, wird bei mir also frühestens morgen was mit antworten.
Keiner kann sagen, wie deine letzten Jahrzehnte ohne Avonex gelaufen wären. Ob es wirkte/verlangsamte oder ein “Schaas” ist.
Genau so wenig wissen wir, was gewesen wäre wenn du gleich 2002 Kesimpta für ein paar Jahre genommen hättest (falls erhältlich) und dann auf Avonex gewechselt wärst. Niemand kann sagen, was gewesen wäre, wenn du 2007 bei der Einführung auf Tysabri umgestellt hättest…
Du hast deine persönliche Entscheidung für 2 Jahrzehnte Avonex getroffen. Andere entscheiden sich zb. für ein paar Jahre Kesimpta und dann 10 Jahre Tecfidera oder umgekehrt
Jeder hat seine ganz persönliche MS"Journey" und Sport wäre natürlich ein idealer Reisebegleiter 
!
Eines mag ich aber herausstellen: Tec, Copaxone, Interferon, Tys, Aubagio & Gilenya sind alle nicht aus der Krebstherapie. Und CD 20 wird seit über einem Jahrzehnt gegen viele Autoimmunkrankheiten (Rheuma, Sjögrens etc.) angewendet, obwohl ursprünglich gegen Lymphom. Es werden auch nicht “blind” Krebstherapien für Trials hergenommen sondern nur solche, die auf B&T Zellen wirken.
Dass man CD20 keine 25 Jahre durchgehend (wie Avonex) nehmen wird können, ist wahrscheinlich fast allen hier klar. Nach gewisser Zeit wird eigentlich auf ein anderes Medi gewechselt.
Ich denke dein Entscheidungsweg war völlig berechtigt und nachvollziehbar !
Und dass sich jemand heute für ein anderes Medikament und einen anderen Weg entscheidet, ist es in meinen Augen genauso Ich plädiere hier für Verständnis.
Hallo Parichehr, ich habe auch den Eindruck, daß sich die “Hit Hard And Early”-Strategie immer mehr durchsetzt. Sehr schnell werden Patienten hin zu Kesimpta und Ocrevus “eskaliert”.
Mehr und mehr scheint das übliche Vorgehensweise zu sein.
Ich sehe diese Entwicklung auch kritisch. Wie werden sich die Langzeitauswirkungen entwickeln? Kann doch niemand im Moment so richtig absehen. Oder?
Aber wen interessiert es, wenn hier im Forum ein paar skeptische “alte Hasen” herumunken? Es setzt sich durch, und viele Patienten sind dabei. Wir können nicht viel machen, außer zuzusehen. Und individuell anders entscheiden.
Den Rest wird die Zeit zeigen…
Hallo Nalini, wie hat sich Rituximab/CD20 bei dir ausgewirkt, als du es einige Jahre (ich glaube bei dir längere Zeit nach Diagnose, oder?) genommen hast?
Stabilisierend? Eher negativ? Keine Wirkung?
Die “Hit hard and early”-Strategie hat sich doch längst durchgesetzt.
Tatsächlich haben die “Eskalationstherapien” den “Basistherapien” bereits den Rang abgelaufen.
Wo wird heute noch “eskaliert”? Wer nimmt heutzutage noch die Mickeymaus-Medikamente aus der Interferon-Familie in Anspruch (bzw. welcher Neurologe verschreibt so etwas noch)?
Nicht das Desinteresse bereitet mir primär Sorge.
Mich irritiert mehr, wie bereitwillig sich Menschen als Proband*innen zur Verfügung stellen.
Mich überrascht dir Kaltschnäuzigkeit, mit der man hier - seien wir doch ehrlich - breitangelegte Tests zur Langzeitverträglichkeit am Menschen durchführt.
Die Beweggründe der Pharma sind evident. Aber dass wir der Pharma ohne Weiteres gestatten, mit unserer Verzweiflung Geschäfte zu machen, ist schon erstaunlich.
Verzweifelt wegen meiner MS bin ich keineswegs, da es mir gut geht. Ich habe zwar Einschränkungen, kann aber mein Leben leben.
Natürlich verdient die Pharmaindustrie an den Medikamenten.
Aber soll ich deshalb auf ein Medikament verzichten, das bei mir eine positive Wirkung hat?
Ich habe übrigens mit einer Basistherapie angefangen, wie es vor 10 Jahren angesagt war und dann eskaliert, bis jetzt ohne spürbare Nebenwirkungen.
Oje, oje… Was habe ich da nur wieder angerichtet?
WENN ich jemandem ans Leder wollte, dann der geldgierigen&skrupellosen Pharma. Und eventuell ihren nicht minder skrupellosen Assistent*innen im weißen Kittel.
Aber nicht einmal das war Triebfeder für die Eröffnung dieses Threads.
So wie du, liebe Loreley, an mein Verständnis appellierst, möchte ich meinerseits ein Plädoyer für die Vernunft halten.
Aber niemals - das müsst ihr mir jetzt einfach glauben - würde ich einem von euch einen Vorwurf machen, dass sie oder er auf das schöne Märchen von der überaus wirksamen Eskalationstherapie hereingefallen ist.
Jede oder jeder soll nach ihrer/seiner Façon selig werden.
Bei mir ist es kein Märchen. Das könnten auch Skeptiker, die eine Eskalationstherapie für sich selbst ablehnen, akzeptieren.
Darf ich dich fragen, wie lange du dich mit der Sklerose schon herumschlägst?
Du hast es sicher schon mal irgendwo erwähnt… Leider ist mein Gedächtnis bei weitem nicht so gut, wie das von Loreley…
Hallo Loreley, ich bin nicht ganz sicher bezüglich der Wirkung des Rituximab in meinem Fall. Eines war klar, ich hatte auch unter Rituximab weiterhin Schübe, und zwar eine ganze Menge Schübe. Aber diese Schübe waren meistens nicht so schwer, also eher leicht, mit guter Rückbildung (auch ohne Kortison). Diese Tendenz hatte ich aber in der Zeit, bevor ich mit Rituximab angefangen hatte, auch schon: Eine Tendenz zu leichteren Schüben mit guter Rückbildung. So daß ich nicht genau sagen kann, was das Rituximab eigentlich bewirkt hat: War diese Tendenz zu leichteren Schüben mein “natürlicher Verlauf” oder dem Rituximab zuzuschreiben? Leider hatte ich keine “Kontrollgruppe” im Sinne eines zweiten Lebens, in dem ich den Verlauf ohne Rituximab hätte testen können. Erst wenn ich diesen Vergleich hätte, könnte ich mit Sicherheit sagen, ob und was das Rituximab bewirkt hat.
PS Meine relativ schwere Gehbehinderung ist Resultat einiger schwerer Schübe mit unvollständiger Rückbildung.
Und das sind genau die Dinge, die mich so sehr an de facto jeder MS Medikation zweifeln lassen…
Da hab ich dir etwas voraus…
Spaß. Und auch wieder nicht:
Meine Mutter, die acht Jahre vor mir mit MS diagnostiziert wurde, hat nie eine Therapie in Anspruch genommen. Kein Cortison, nichts. Nie Sport, auch keine Physiotherapie
Heute sitzt sie im Rollstuhl (seit vielen Jahren schon).
Ich habe Copaxone getestet und bin nach wie vor (seit etwa 20 Jahren) mit Avonex zugange.
Cortison ca. einmal pro Jahr. Physiotherapie bzw. körperliche Betätigung leider viel zu spät begonnen.
Heute gibt mir draußen ein Rollator den Halt, den ich dringend benötige (seit ca. 2 Jahren).
Was lehrt uns dieser Blaupausenabgleich?
Die Mittelchen machen das Kraut offenbar nicht fett…