Bei einer fortschreitenden Progression weist Du im Einzelfall halt auch nie, wie schnell die Progression ggfls ohne Medikament verlaufen wäre. Muss jeder für sich selbst entscheiden.

Und wenn man sich selbst sicher ist, dass man es nicht möchte, ist das eine Entscheidung, die man aus meiner Sicht nur dann ständig bestätigt haben muss, wenn man sich eben tatsächlich selbst sehr unsicher ist.

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Ja, es gibt Berichte über Studienergebnisse, aber das sind keine Tatsachen, die auf den Einzelnen zutreffen müssen. Auch bei nicht überzeugenden statistischen Ergebnissen kann ein Medikament beim Einzelnen gut wirken. Ob und wie es bei ihm wirkt, kann jeder, wenn er das möchte, nur durch Probieren rausfinden.

Für mein Alter gibt es keine Daten zu Ocrevus, da die Zulassungsstudien nur mit 18- bis 55-Jährigen durchgeführt wurden. Das heißt nicht, dass es bei mir nicht wirkt.

Bei PPMS scheint Ocrevus, auch nach Berichten, die hier zu lesen sind, weniger gut zu wirken, einige beschreiben aber auch Verbesserungen, z.B. der Konzentrationsfähigkeit dadurch.
Auch wenn nicht unbedingt Verbesserungen zu erwarten sind, ist ein Stopp bzw. Verlangsamung der Progression für manche ja auch schon ein Erfolg.
Eine Lüge ist es deshalb für mich nicht.

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Wenn Ocrelizumab sich in Studien bei PPMS als nur sehr mäßig wirksam herausgestellt hat, und es sich dann im individuellen Versuch bei einem einzelnen trotzdem als “wirksam” erweist, dann könnte es sich in diesem Fall auch um ein sehr kostspieliges Placebo handeln :thinking:

PS Da das Wirkprinzip des Medikaments bei PPMS offensichtlich nicht überzeugend ist :thinking:

Wenn Ocrelizumab sich in Studien bei PPMS als nur sehr mäßig wirksam herausgestellt hat, und es sich dann im individuellen Versuch bei einem einzelnen trotzdem als “wirksam” erweist, dann könnte es sich in diesem Fall auch um ein sehr kostspieliges Placebo handeln :thinking:

PS Da das Wirkprinzip des Medikaments bei PPMS offensichtlich nicht überzeugend ist :thinking:
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Was willst du damit sagen? Dass Ocrevus-Anwender mit PPMS ein sehr teures wirkungsloses Placebo-Medikament bekommen und auch bei gefühlten Verbesserungen darauf verzichten oder zumindest ein schlechtes Gewissen haben sollen?

Die Theorie ist stimmig und es kann auch nicht gar keine Erfolge bei PPMS in den Zulassungsstudien gegeben haben, sonst wäre Ocrevus nicht als einziges, sehr teures, Medikament zugelassen worden.

Zum Wirkprinzip hat gerade Peter bei Sallys etwas geschrieben.

Wenn das alles „Lügen“ und „Tatsachen“ sind, warum beschäftigt man sich dann immer und immer wieder selbst mit diesem Medikament?!

Das geht einfach nicht in meinem Kopf. Wozu diese Zeitverschwendung ?

Warum dann nicht einfach mit Threads beschäftigen die von Heilung der MS durch Fasten etc. handeln…(?)

Manch einer scheint ja selbst enorme Zweifel daran zu haben ob der eigene alternative Weg der richtige ist.

@tournesol Zitate tournesol fett

Dass Ocrevus-Anwender mit PPMS ein sehr teures wirkungsloses Placebo-Medikament bekommen

Es war von mir nicht als gesicherte Aussage gemeint, aber durchaus als ernstzunehmende Überlegung: Beim einen wirkt es, beim nächsten nicht, und die Studienergebnisse sind mäßig überzeugend: In solch einer Situation bewegt sich für mich ein Medikament zumindest recht nahe an der Grenze zum Placebo.

und auch bei gefühlten Verbesserungen darauf verzichten oder zumindest ein schlechtes Gewissen haben sollen?

Das habe ich nicht gesagt. Das sind mögliche Schlussfolgerungen, die du mir unterstellst.

Die Theorie ist stimmig und es kann auch nicht gar keine Erfolge bei PPMS in den Zulassungsstudien gegeben haben, sonst wäre Ocrevus nicht als einziges, sehr teures, Medikament zugelassen worden.

Wenn die Theorie so stimmig ist, warum sind dann die Studienergebnisse so bescheiden? Und warum gibt es Patienten, bei denen sich die PPMS trotz Ocrelizumab verschlechtert?

Mir leuchtet dieses Prinzip des: …

“Du musst ausprobieren, ob dir das Medikament hilft oder nicht”

… nicht ein.

Für mich gilt: Entweder ein Medikament ist hilfreich oder eben nicht. Und zwar hilfreich bei jedem. Wie ein Fiebersenker oder eine Kopfschmerztablette.

So bald man “ausprobieren” soll, ob es einem hilft oder nicht, ist das Wirkprinzip des Medikaments für mich nicht überzeugend

Keine Sorge, ich für meinen Teil bin bald wieder raus. Und beteilige mich lieber an Fastenthreads :wink:

Denn ich sehe immer wieder: Die einen glauben an “ihre” Medikamente, andere glauben nicht daran. Ist ähnlich wie bei der Covid-Impfung :wink:

Es kann stundenlang oder tagelang diskutiert werden - aber verändern werden sich die Einstellungen nicht.

Kein Medikament der Welt ist hilfreich bei „jedem“, auch keine Kopfschmerztablette. Das ist eigentlich klar.

Richtig. Wenn ich zB nicht an Chemtrails glaube, beteilige ich mich auch nicht ständig an Diskussionen über Chemtrails. Wäre mir meine Lebenszeit etwas zu schade für. Aber auch das muss jeder selbst wissen :wink:

So weit ich weiß, wirken bestimmte Medikamente wie bestimmte Kopfschmerztabletten oder Fiebersenker bei jedem. Na ja sagen wir bei fast jedem. Also in 95 oder 99 Prozent der Fälle.

Wenn zum Beispiel im Krankenhaus solche Mittel vergeben werden: Da werden auch nicht fünf verschiedene Kopfschmerzmittel oder Fiebersenker gegeben, bis “endlich” dann mal eines wirkt. Da gibt es ein Standardmittel, und das wirkt bei fast allen.

Oder zum Beispiel die Vormedikation bei Rituximab oder Ocrelizumab: ein Schmerzmittel, ein Antihistaminikum und Kortison. Je eines für jeden, immer das gleiche, da wird auch nicht groß herumprobiert. Und das wirkt offensichtlich (fast) immer.

Kein Medikament wirkt bei jedem gleich. Viele haben dennoch Infusionsreaktionen unterschiedlichen Ausmaßes. Genauso wirkt auch nicht jede Alternativtherapie bei jedem gleich. Siehe Vitamin D oder Fasten. Irgendwie lese ich dazu fast nie was. Man könnte natürlich auch einfach mal einen Thread dazu eröffnen anstatt sich immer mit Ocrevus zu befassen…

Ich verstehe es auch nicht, warum sich einige, die keine medikamentöse MS-Therapie machen und für sich auch nicht in Erwägung ziehen, hier und in anderen Foren immer wieder dagegen schreiben.

Wenn einige mit Ocrevus gute Erfahrungen machen, ist es doch gut, egal ob es statistisch Studienergebnissen entspricht oder nicht und wenn andere für sich Ocrevus oder ein anderes Medikament grundsätzlich ablehnen, ist es für sie auch gut, wenn sie damit gut fahren.

Geht mir ähnlich. Man möchte meinen, sich über Ansätze auszutauschen, die den eigenen Vorstellungen viel mehr entsprechen (z.B. alternative Therapien) wäre zielführender.

Ich für meinen Teil würde dahingehend lieber zielführende Vorgehensweisen verfolgen, als in Threads zu Themen rumzunörgeln, mit denen ich mich ohnehin nicht anfreunden kann.

@tournesol @Dia_na

Genau wie sich andere in den “alternativen” Threads kritische Anmerkungen, Kommentare oder Fragen erlauben, so erlaube ich mir das gelegentlich auch, wenn mir etwas seltsam, fragwürdig oder unlogisch vorkommt.

Gleiches Recht für alle… Oder nicht?

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Ich finde es auch für mich wichtig, mich mit Ocrelizumab zu befassen. Denn Ocrelizumab hat sich zu einem sehr gewichtigen “player” in der MS-“Szene” entwickelt.

Wie von dir selbst angesprochen: man dreht sich im Kreis…

Kaum erwähnt jemand, dass es ihm mit Ocrevus bei PPMS besser geht, heißt es er hat keine PPMS :joy:

Eine hieb- und stichfeste fundierte medizinische Diagnose kann ein Forum niemals abgeben. Es kann ergänzen, jedoch nicht ersetzen.
Spezialisierte Fachärzte mit langjähriger Erfahrung wären dann überflüssig.

Wie schaut ein Reset für dich aus?

Danke, bezogen auch nur für PPMS. Aber… das erste zugelassene Medikament, was bei PPMS wohl wirkt…deshalb ist es für mich eher eine Lüge… Bei Kätzchen scheinbar schon, deshalb meine Frage, ob er wirklich PPMS hat…
Verlangsamung oder sogar ein Stopp…da fehlt mir ein Beweis.
Ich bin mir sicher, das Viele davon profitieren.