Schön wärs!
Auch hier im Forum ist zu lesen, dass z.b. Kesimpta [Ofatumumab] eben nicht alle Schübe verhindert.
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- Die wichtigste Eigenschaft eines Forschers ist das Bauchgefühl.
- Glaub keiner Statistik/Studie die du nicht selbst an deine Erwartungen angepasst hast
Es ist ja nix Neues, dass Studien (durchaus auch während der Laufzeit) angepasst werden, dass Ausreisser nach oben oder nach unten weggenommen werden
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… hatte ich OHNE Medikation seit 16 Jahren keinen Schub mehr?
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Statistik Teil 1: Der Box- und Whisker-Plot – Deutsche Gesellschaft für Perfusiologie und Technische Medizin https://share.google/Mei9rEHKePQTvgFkv
Danke für den Link:
"Ich mach mir die Welt, widewide wie sie mir gefällt“
Das scheint mir etwas nach viel Meinung trotz Halbwissen. Remyelinisierung ist keine Zukunftsmusik, sondern kommt sporadisch vor.
Ich hatte dazu vor längerer Zeit auch mal was dazu geschrieben.
Von meinem Schub damals ist tatsächlich auch an Symptomen nichts übrig geblieben, obwohl der nicht ganz ohne war.
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Es klingt ziemlich realistisch.
Menschen mit MS einreden wollen, dass Therapien, die sie vor schweren Behinderungen schützen können, unnütz sind, nur weil man selbst das seltene Glück hat in 27 Jahren bisher relativ glimpflich mit MS davongekommen zu sein, ist das Asozialste, was mir je im Internet untergekommen ist. Und dann noch jeden sachlichen Thread mit unqualifizierter Blödel-Kacke zumüllen. Du bist echt das Allerletzte vom Allerletzten, shitmama.
Lies noch mal,was ich geschrieben habe:
Das hab ich gelesen. Deine Denke ist Schnee von gestern, lange überholt. Um zu sehen, ob eine MS mild verläuft, muss man ggf. erstmal nichts machen und dadurch i. d. R. eigentlich vermeidbare Schäden zulassen. Die meisten MS-Fälle verlaufen zunächst benigne. Früher oder später aber i. d. R. dann einmal nicht mehr und dann ist es zu spät. Ab spätestens EDSS 3 können Therapien kaum noch etwas bewirken. Die hochentzündliche Frühphase der Erkrankung ist therapeutisch entscheidend. Aber Wissenschaftsfeinde wie du und dudy, der bereits schwerbehindert ist und es feiert, nie eine Therapie gemacht zu haben, werden nicht müde, den Leuten das Gegenteil einzureden. Unverantwortlich und einfach das Allerletzte!
Und jetzt rutsch mir den Buckel runter. Dein Bullshit hängt mir zum Hals raus.
Mich würd ja interessieren, wo Cosmo da was raus liest von “unnütz” oder so…
Aber ist natürlich einfacher aus “es geht in einigen Fällen sicherlich auch ohne” ein “unnütz” zu stricken…
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So ein Bild zu posten ist von Respektlosigkeit MS kranker Menschen wirklich krank, aber woanders, die Krankheit ist um Hausnummern akuter als MS, mein Beileid.
Ich les da gaaanz große Angst bei Cosmo, Angst davor, dass seine schöne Statistik womöglich in 20 Jahren eine ganz andere Wirklichkeit darstellt.
Was hattest du doch gleich nochmal zu Vorbeugung und Behandlung von Corona geschrieben?
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Wer MS hat und keine medikamentöse MS Therapie macht, kann Glück und einen milden Verlauf haben.
Wer MS hat und eine medikamentöse Therapie macht, muss auch Glück haben, dass die Therapie wirkt bei keinen oder erträglichen Nebenwirkungen. Das ist längst nicht bei allen der Fall. Dann nützen einem alle Statistiken nichts.
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Echt jetzt? Über dieses Bild regst du dich auf? Da hat @Cosmo aber einen viel dunkleren Humor…
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Und jetzt kommt auch noch meine Meinung zum Thema Remyelinisierung 
(bitte seid gnädig mit mir 
)
Das Myelin wird normalerweise die ganze Zeit auf- und abgebaut. Dieser Turnover an Myelin beschreibt eine Art Fliessgleichgewicht und das kann gestört werden, so dass mehr ab- als aufgebaut wird.
MS gilt als multifaktorielle Erkrankung und für den Betroffenen ist MS, salopp gesagt, eine Katastrophe. Und gewisse Katastrophen sind das Resultat von “Verkettung unglücklicher Umständen”. Typischerweise ist ein unglücklicher Umstand alleine noch keine Katastrophe sondern höchstens ein Problem. Beispiele: ein Vitamin D Mangel macht noch keine MS oder ein Pfeiffersches Drüsenfieber, wie auch suboptimale Genvarianten oder Darmbakterien noch keine MS auslösen. Aber alle zusammen lösen die Katastrophe aus.
Wenn also die Regulation vom Myelin-Fliessgleichgewicht gestört wird und mehr Myelin ab- als aufgebaut wird, führt das irgendwann zu neuronalen Ausfällen.
Meine Hypothese: ich bin der festen Überzeugung, dass ein Nicht-Gleichgewicht die Ursache meiner MS ist und nicht ein plötzlich gestarteter Krankheitsprozess.
Vor diesem Hintergrund wäre es doch denkbar, dass bestimmte Massnahmen, unter anderem wie von @Cosmo beschrieben, einen Einfluss auf die Remyelinisierung haben könnten.
Das ganz grosse Problem dabei ist, dass es so viele Angriffspunkte und Kombinationen gibt, die man sehr schlecht während eines Lebens alle durchprobieren kann.
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Du kannst ja alle Register ziehen die bekannt sind, welche eine Myelin Erneuerung vorantreiben (können) da gibt es genügend. Ich teste z.Zt. Revimyelin, ob es den Verkäufer reich macht ist mir ziemlich schnurz.
… sagt der neutrale Schweizer 
Und das Modell klingt sehr interessant. Hab ich so noch nie gehört in 27 Jahren.
Danke
Grundsätzlich richtig – kleinere Läsionen im T2/FLAIR können tatsächlich auf Remyelinisierung hinweisen, und schwarze Löcher (T1-hypointense Läsionen) markieren auch den Übergang zur irreversiblen Neurodegeneration, wo nicht mehr demyelinisiertes, sondern zerstörtes Gewebe vorliegt. Der Punkt ist aber dass Läsionsgröße und Remyelinisierungsgrad nicht korrelieren – eine Läsion kann im Volumen stabil bleiben oder sogar leicht schrumpfen, weil Ödeme zurückgehen oder Gliose einsetzt, ohne dass Remyelinisierung stattgefunden hat. Umgekehrt könnte eine mögliche Remyelinisierung mit dünneren Myelinscheiden als ursprünglich stattfinden, ohne dass daß MRT dies von chronisch demyelinisiertem Gewebe unterscheiden kann. Deshalb wären klinische Verbesserungen ohne sichtbares MRT-Korrelat, wie der Beaber-Fall illustriert.
Außerdem wären 90+% der klinischen Verbesserungen in diesem Kontext sowieso erstmal auf NeuroPlastizität und nicht auf Remyelinisierung zurückzuführen. Das ist aber ein anderes Thema hatten wir schon woanders diskutiert.
Generell könnte der Ansatz, Vorläufermoleküle für Glykokonjugate der Myelinscheide sowie Phospholipid-Bausteine, eine Wirkung auf den strukturellen Wiederaufbau haben können, es gibt aber bei NAG aktuell noch nahezu keine Erfahrungswerte zur Pharmakokinetik. Die Dosen bei Schlaganfall/kognitiven Indikationen liegen anscheinend bei 500–2.000 mg/Tag – deine 350 mg sind also eher am unteren Ende. Viel Glück jedenfalls.
Remyelinisierung ist aber nicht nur eine Frage der Oligodendrozyten und der Myelinbausteine – der Energiehaushalt der betroffenen Axone selbst wird immer wieder vergessen. Demyelinisierung verändert die Na⁺/K⁺-Kanalverteilung, und erhöht dadurch den Energiebedarf massiv, und die daraufhin ins Axon rekrutierten Mitochondrien geraten in einen ATP-Mangel. Hochdosiertes Biotin als Coenzym zentraler mitochondrialer Enzyme könnte genau diesen Engpass adressieren – nicht als Remyelinisierungssubstanz, sondern als Schutz der Axone während des laufenden Wiederaufbaus.
Auch das Thema wurde hier vor Jahren hoch und runter diskutiert. Am Ende gab es eine Phase III Studie zum hochdosierten Biotin, die mit einem „Glas halb voll / Glas halb leer“ Ergebnis endete. Da den Forschern keine Mittel mehr hatten um weiterzumachen, sind, hat man sich auf „Glas halb leer“ entschieden und das Thema beerdigt. Will aber nicht heißen, dass da keine Wirkung vorlag.
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Ohne Aktivierung verletzter/geschädigter Areale wird es schwierig den Regenerationsprozess zu aktivieren.