Naja, das ist so eine Sache, ich kann ja nicht sagen, wie es ohne wäre. Auf jeden Fall hilft es meiner Psyche, ich zu was, und ich vertrage es sehr gut
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Dass du es gut verträgst, ist ja schon Mal positiv.
Ich hatte nach meiner Diagnose vor ca. 9 Jahren die Wahl zwischen erst Mal abwarten ohne Medikament, Tecfidera und Aubagio und habe mich für Tec entschieden.
Was außer einer SNE am Anfang ein Schub sein sollte, konnte mir meine damalige Neurologin auch nicht sagen. Alles andere ist geblieben und es kam zu einer langsamen laufenden Verschlechterung.
Nach 4,5 Jahren hatte ich irgendwie keine Lust mehr auf Tec, weil ich dachte, vielleicht habe ich sowieso keine Schübe und die Progression hält es nicht auf und habe es nicht mehr genommen.
Nach einem halben Jahr hatte ich einen heftigen Schub und seither bekomme ich Ocrevus, ohne Schübe und ohne weitere Verschlechterungen.
Ich wünsche dir, dass bei dir das neue Medikament auch diesen Erfolg bringt.
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Viel Dank, das hoffe ich auch, ich wäre schon glücklich, wenn es möglichst lange so bleibt wie jetzt, trotz aller Einschränkungen 
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Es stehen wohl eine Medikamente für PPMS in der Pipline und die Forschung geht weiter
Was mir schon Hoffnung macht .
Hatte 2014 einen Schub bekam Tec. Ab 17 Nix mehr genommen.
Seit 24 bekomme ich Ocrevus vertrage es gut, jedoch habe ich eine Verschlechterung bekommen
Hoffe es stoppt wieder.
Mal bin ich in einem Loch der Angst auf die Zukunft mal ach was soll’s Das Leben geht weiter
Steffi
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Wir müssen uns noch etwas gedulden.
Die amerikanische Zulassungsbehörde FDA hat die Entscheidung auf den 28.12.25 verschoben.
Auszug aus einem Bericht von Sanofi:
“Sanofi hat während des Review-Prozesses zusätzliche Analysen vorgelegt, die von der FDA als große Änderung (major amendment) angesehen wurden. Dadurch musste die Bearbeitungszeit verlängert werden.”
Vielleicht geht es da um die Studien zur PPMS? Die sollen ja jetzt im Herbst abgeschlossen sein… Ich denke aber nicht, dass es die Zulassung für Europa verzögert, die soll ja eh erst im ersten Quartal nächsten Jahres kommen…
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Genau das wird vermutet.
Ja, habe ich auch gefunden, bin gespannt, wie es läuft
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Verzögerung, weil sie es auch für PPMS zugelassen haben wollen?
TFE dass es ws. keinen prinzipiellen Unterschied gibt zwischen PPMS und anderen progressiven Formen, diese Kategorien dürften überholt sein.
Das möchte Sanofi ohnehin. Für die PPMS läuft aktuell die Phase-3-Studie PERSEUS . Die Daten hierzu werden Ende des Jahres erwartet.
Gerade für den progredienten Anteil sollen die bisherigen Ergebnisse zuversichtlich stimmen.
Das letzte Video von Prof. Mäurer finde ich gut erklärt. .
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Passend dazu:
na wenn die KI das sagt, wirds wohl stimmen, und man hat ja von einer Sekunde zur anderen viel mehr potenzielle Kunden.
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Die Hoffnung bleibt bei mir ganz stark
Ich bekomme im Ocrevus in 2 Wochen mein Neurologe sagte es muss, da die Verschlechterung da ist und ich merke es an meinen zunehmenden Nervenschmerzen
Was sagt ihr zur Stammzellen Therapie?
Das wird hier vielleicht niemals zugelassen oder erst in 10-20 Jahren, weil Deutschland durch unzählige Bürokratie sich selbst im Weg steht
Mein Therapieplan steht, Aubagio erstmal weiter, wenn Tolebrutinib die Zulassung hat, geht’s direkt in die Uniklinik, Aubagio auswaschen und danach kann ich dann starten!
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Naja, wenn ich so die div. Berichte lese, scheint es bei Einigen als Reset zu wirken aber nicht endgültig zu sein.
Ich hab den Eindruck gewonnen, dass die MS sich dadurch nicht ausschalten lässt.
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Durch den Blog von Melissa habe ich mich nach der Diagnose auch mit der Therapie beschäftigt. Immer mal wieder, aber nie so zielstrebig, wie Andere es verfolgt und teils gemacht haben.
In dem Tagebuch auf der Seite hat Sie Ihre Erfahrung geteilt. Der letzte Eintrag ist von 2016, in dem Sie schreibt, dass der erhoffte Erfolg ausgeblieben ist. Ich hätte es ihr so gewünscht.
Es sind halt nicht nur die Schübe. Leider…
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Heute wurden ein paar interessante Punkte zum Thema während einem Vortrag an der MSK zu BTKi gemacht:
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Geeignete Patientenprofile sollten bisher einen möglichst ruhigen, schubfreien Verlauf gehabt haben aber dennoch zunehmende Einschänkungen verspüren.
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Die Wahrscheinlichkeit, dass das Medikament eine Wirkung zeigt, ist unabhängig vom Alter. Bei Patientengruppen über 50 Jahre konnte eine genauso gute Wirkung gezeigt werden wie bei jüngeren Patientengruppen.
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Hauptnebenwirkung ist auf die Leber, die aber reversibel ist nach dem Absetzen. Daher sollten im ersten halben Jahr mindestens einmal im Monat Leberwerte im Blut geprüft werden.
Eine Aufzeichnung soll es wohl ab nächster Woche hier geben.
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Der Vortragende, Dr. Feneberg, sagte aber auch, dass als Zielgruppe für alle BTKi am ehesten MS-Patienten zwischen 40 und maximal 65 Jahren infrage kommen dürften. Schon bei Tolebrutinib war die höchste/älteste Subgruppe in der Studie “> 50 Jahre”. Ich bin 70 Jahre alt, habe (in der klassischen Einteilung) PPMS, nie ein MS-Medikament genommen - und setze aktuell eigentlich auf die BTKi und Frexalimab. War’s das jetzt schon für mich ???
Das passt genau auf mich! 
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