Es sieht gut aus für die Zulassung des ersten Bruton-Tyrosinkinase-Hemmers gegen MS:
Die Ergebnisse der PPMS-Gruppe stehen noch aus.
Dann sind wir mal gespannt, wann es hier zugelassen wird. Wenn die schlimmste Nebenwirkung wirklich nur eine eventuelle Schädigung der Leber ist (0,5 % finde ich persönlich gar nicht so hoch), würde ich es nehmen
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Ich würde sie auch nehmen, aber vorher schauen, ob sich Eisenränder um die Läsionen gebildet haben. Falls nicht, ist bzw klingt es eher nicht danach, als würde man einen signifikanten Nutzen haben. Aber vielleicht bin ich einfach zu pessimistisch 
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Ich wäre auch dabei! 
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Habe gerade mal geschaut, hat die üblichen Nebenwirkungen, es wurden zusätzlich Kopfschmerzen und Atemwegsinfektionen genannt, also nichts, wovor ich Angst habe 
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naja, es gibt einen Fall mit Leberversagen wo eine Transplantation noch nicht mal rettend war. Das macht mir schon Angst.
Sowas kann man bei allem finden, sei es Krebs oder eben die Leber. Unsere Medikamente sind alle nicht ohne, ich werde auch jetzt recht engmaschig untersucht, alle 3 Monate großes Blutbild. Ich fühle mich da schon recht sicher, solange meine Leberwerte so gut bleiben (zur Zeit nehme ich Aubagio, auch da sind Leberschäden möglich) werde ich umsteigen. Es wäre nämlich das erste vielversprechende und passende Medikament für meine Art der MS.
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Ich persönlich verstehe grundsätzlich die Notwendigkeit von MS-Medis nicht, wenn die Wirksamkeit gerade mal so hoch wie die Wirkung bei Placebo ist… dafür Nebenwirkungen in Kauf nehmen? Nö!
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Ich will mich nicht über MS Medikamente streiten. Leute, die sie grundsätzlich ablehnen, brauchen sie nicht zu nehmen und sollen es einfach sein lassen.
Wenn es dir ohne Medikament gut geht, ist es schön für dich, aber nicht bei jedem so.
Zumindest einen geringeren Zusatznutzen gegenüber Placebos muss es geben, sonst bekäme das Medikament keine Zulassung. Die durchschnittliche statistische Wirksamkeit sagt nichts über die tatsächliche Wirkung beim Einzelnen.
Und die möglichen Nebenwirkungen bekommt längst nicht jeder.
Ich schreibe doch auch nicht: Mir geht es mit Medikament XY gut, ich verstehe nicht, warum du es nicht auch nimmst.
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Kann euch beide verstehen!
Bin noch auf der Suche nach dem richtigen Weg für mich.
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Das war ja auch eine rein persönliche Präferenz oder hast Du daraus eine Aufforderung gelesen?
Entschuldige dass ich zu Leberschäden als Nebenwirkung eine Meinung hab 
habe es jetzt noch mal überdeutlich ergänzt…
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Das ist Deine Meinung und auch Ok so, und Pharma-Bezahlte Studien legen das auch bestimmt nahe. Der Punkt ist der, ich finde unsere Auffassungen können gleichberechtigt Nebeneinander existieren, auch in einem MS Forum, weil es sonst einfach diese Möglichkeit fast komplett unterschlägt.
Ich halte mich ja schon meistens zurück, aber ich finde es völlig legitim meine diesbezügliche Meinung zu nennen.
Und das ist in meinen Augen eine Unterstellung, weil selbst ohne den nachträglichen Zusatz “Ich persönlich” war der Satz schon vorher sehr verständlich und hat in keinem Moment nahegelegt, dass es besser wäre, wie ich zu denken.
Es bekommt nicht automatisch jeder, der das Medikament nimmt, einen Leberschaden.
Das Risiko für Nebenwirkungen im Vergleich zur erhofften Wirkung eines Medikaments muss jeder für sich selbst einschätzen. Durch regelmäßige Kontrollen lässt es sich begrenzen.
…das sagt ja eigentlich schon Alles - In meinen Augen werden MS-Medis mehr wegen Hoffnung und weniger wegen Wirksamkeit genommen - da können doch Alle denken, wie sie wollen in meinen Augen.
nicht bös’ gemeint!
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Ja natürlich kann jeder seine Meinung schreiben, aber bei den grundsätzlichen Gegnern von MS Medikamenten kommt es immer so rüber, als ob sie, wenn überhaupt, sowieso nur eine minimale Wirkung haben und dabei jeder automatisch die schlimmstmöglichen Nebenwirkungen
mitnimmt.
Die individuelle Wirkung kann man nur durch Ausprobieren rausfinden.
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Ist ja gar nicht richtig in meinen Augen, ich lehne ja nur Medikamente mit fragwürdiger Wirksamkeit und in meinen Augen zu hohen Nebenwirkungen ab, wenn es ein Medikament zur kompletten gesicherten Heilung oder ein nachweislich wirksames Medikament gäbe, wäre ich dem nicht abgeneigt…
Dafür kommt es bei Befürwortern oft so rüber, als wenn Alle die kein Medikament nehmen, irgendwie Lebensmüde wären.
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Die Sache ist ja die, dass du gar nicht wirklich sagen kannst, ob etwas bei dir wirkt, weil du ja nicht sagen kannst, wie es ohne wäre. Ich für mich möchte nicht irgendwann sagen, hätte ich mal was genommen…
Aber vieles ist auch irgendwie Bauchentscheidung, ich für meinen Teil möchte/muss was tun
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Wahrscheinlich meintest Du “mit”… ja, das stimmt, das Risiko trägt nur man selbst, aber da ich 15 Jahre ohne Diagnose, aus heutiger Sicht, mehrere Schübe hatte, weiß ich, dass es auch sehr gut ohne geht, und ich z.B. stelle mir oft die Frage, welche Erfahrungen ihr wohl gesammelt hättet, ohne Mediis, vielleicht wären dann auch mehr meiner Meinung, wenn man nicht aus Verzweiflung nach jedem Strohalm greifen würde - Alles eine Art der Sichtweise…
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Ich nehme Ocrevus und klammere mich an die Hoffnung, da ich nicht weiß ob es ohne schlechter wäre und ich von Anfang an heftige Symptome, fast ohne Rückbildung, hatte.
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Ich glaube viele Unterschätzen die Selbstheilungskräfte des Körpers… es dauert nur oft ein paar Monate bei mir.
Aber jedem Seine Meinung finde ich, also sollte nicht belehrend klingen! Ich respektiere jede Entscheidung die man bei MS trifft.
So, sorry, zurück zum Thema
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