@Marc696 Du kennst dich doch gut aus:
Sind bei BTKI wie Tolebrutinib dann die vom Medikament erreichten B-Zellen dauerhaft gehemmt? Wieso muss man dann das Medikament so regelmäßig einnehmen? (Das mit covalent/noncovalent binding verstehe ich nicht). Oder ist das nur für die erneuerten B-Zellen?
Wäre es dann nicht theoretisch auch denkbar bei B-Zell-Therapie einige BTKI zusätzlich zu nehmen um auch einmalig die Zellen im ZNS zu erreichen?
Ich verstehe dich vollkommen.
Ich bin auch vom Naturell her nicht sehr ängstlich, was NW angeht.
Und trotzdem habe ich bei dem Medikament ein komisches Gefühl.
Habe für mich nun entschieden, mir das im ersten Jahr wenn es zugelassen ist, anzuschauen.
Ich habe da ganz entgegen meiner sonstigen Herangehensweise nicht so viel Hoffnung daran geknüpft.
Kann ich verstehen, ich gehe auch viel nach Gefühl. Da ist es gut 
Für mich ist es das erste Medikament bei dem mein Bauchgefühl nicht sofort nein schreit und ich ziehe es definitiv auch in Erwägung.
Würde aber wie du paule nicht unbedingt gleich drauflos schlucken und noch etwas abwarten und schauen was für Erfahrungsberichte kommen.
Ich denke, ich bin an der Uniklinik genau richtig dafür, und eine/r muss ja den Anfang machen 
Briga unser Versuchskaninchen 
Im Oktober werden wir über den Fahrplan sprechen, wie oft Blutbild etc, ich halte euch auf dem laufenden!
Da bin ich ganz gespannt drauf!!
Ich wünsche es dir von Herzen, dass es Erfolg zeigt!
Vielen lieben Dank, das hoffe, ich auch, und wenn nicht, habe ich es wenigstens versucht 
Das stimmt.
Die Verschlechterung unter Immunsuppression?
Theoretisch ist alles denkbar. Man müsste aber forschungsmäßig von Vorne anfangen, weil es für „…einige BTKi zusätzlich…“ keine Vorgaben gibt. Wenn, dann also komplett zwei Medikamente. Also 1x zur schubförmigen Behandlung und 1x um Mikroglia im ZNS zu beseitigen.
Deswegen hat man ja BTKi bei RRMS getestet (was in Phase II wohl noch geklappt hat) …denn in der Theorie sollten BTKI ja auch beides können.
Knackpunkt ist halt, dass BTKI nicht depletierend wirken, sondern „funktionell hemmend“, was die kontinuierliche Einnahme erfordert. Und da spielt auch die Frage, ob irreversibel/covalent oder reversibel/noncovalent eine Rolle. Bei irreversibel wird‘s wohl auf 2x täglich, bei reversibel öfter hinauslaufen um den regelmäßigen Abbau von BTK Molekülen zu gewährleisten.
Nun vermutet man eine relativ bessere Wirkung von reversibelen BTKI. Fenebrutinib war z.B. zwar noch Phase II aber relativ erfolgreich. Auf jeden Fall besser als die 3 irreversiblen BTKI (Evobrutinib, Tolebrutinib und Orlabrutinib), die bisher getestet wurden…
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1474442225001747
Bei diesem BTKI Thema ist jedenfalls noch vieles offen. Dafür gibt’s ja auch Konferenzen wie die ECTRIMS.
Man hatte bei mir die Diagnose RRMS gestellt, obwohl ich nie einen Schub hatte und mich erstmal auf Aubagio eingestellt. Die Diagnose ist aber wohl doch nrSPMS, wenn nicht sogar PPMS, das erfahre ich im Oktober. Seit Diagnosestellung zwar neue Läsionen, aber ohne KM Aufnahme und eben die Verschlechterungen. Bin schon sehr gespannt auf meinen Termin
Danke für die Antwort.
Das Aubagio bekommst Du weiter?
Da bin ich auch sehr gespannt, welche Diagnose dann gestellt wird.
Ich kann nur für mich sagen, es weiß Keiner wirklich.
Schönen Sonntag.
Ja, da es auch für nrSPMS zugelassen ist, weshalb wir uns wohl auf diese Diagnose einigen werden. Ist halt zu gering für mich
Wie ich gelesen habe, unterscheiden einige Fachleute inzwischen nicht mehr nach verschiedenen Verlaufsformen der MS, sondern nach der tatsächlichen Aktivität und danach werden dann auch die Medikamente eingesetzt.
Demnach wäre es egal, in welche Schublade du einsortiert wirst.
Ja, aber die Kassen noch nicht. Da ich nicht für einige Monate noch wechseln möchte, muss es anders angepasst werden. Letztendlich wird mein nächster Termin entscheiden, was ich so lange mache. Vielleicht muss auch das Aubagio eingestellt werden, ich weiß es noch nicht
Siehst du denn in Aubagio einen Nutzen für dich?
Ich finde Fenebrutinib, da reversibel, vom Management möglicher Nebenwirkungen interessant.
Also falls wer Interesse hat, es gibt wohl eine recht groß angelegte Studie wo zumindest im Frühling Leute gesucht wurden mit RRMS/RMS.
Getestet wird Aubagio (wie immer aktuell, tja) gegen Remibrutinib, was schon gegen autoimmune Utikaria zugelassen ist (vielleicht ist Remibrutinib ja irreversibel? ).
Nach paar Jahren (glaube 2-3) “darf” dann jeder auf Remibrutinib wechseln, der möchte, weil dann entblindet wird. So zumindest der Plan, wie ich erinnere.
Nähere Infos wie immer auf clinicaltrials.gov
Oder bei den Kliniken, die mitmachen.