Hier wird übersichtlich aber schon auf Studien fußend (wenn auch vielleicht mit etwas subjektivem Blick, den jeder Mensch/Arzt/Wissenschaftler automatisch hat) die näherungsweise Progressions-Reduktion der einzelnen Medikamente neben der etwaigen Schubreduktion lt Statistik gezeigt:
Nach ziemlich weit unten scrollen & auf google Slides gehen (wird anscheinend auch laufend aktualisiert)
Die Wirksamkeit auf die Progression hängt auch stark davon ab, wann man mit hochwirksamen Medikamenten startet.
B-Zell-Depletion wirkt leider nicht hinter der BHS, hat daher keinen direkten Einfluss auf die chronische Entzündung im ZNS. Gleiches gilt für Tysabri und S1P-Modulatoren. Schubverhinderung kann PIRA aber offenbar indirekt bremsen. Es gelangen weniger Entzündungszellen in das ZNS, die chronische Entzündung dort wird weniger befeuert.
PIRA bremsen gelingt statistisch um so effektiver, je früher man hochwirksam behandelt und um so weniger, je später man es tut. Studien besagen, dass eine späte Eskalation nicht mehr einfängt, was früher eingesetzte, hochwirksame Behandlung noch gebremst hätte.
Wer einmal in der naSPMS angelangt ist, bekommt keine hochwirksamen Medikamente mehr verschrieben (bezahlen die Kassen dann nicht mehr). Die Medikamente sind dann wirkungslos, die PIRA zu weit fortgeschritten und offenbar nicht mehr von außen beeinflussbar. Zudem setzt verstärkt Neurodegeneration von demyelinisierten Nervensträngen ein. Deshalb vielleicht besser etwas früher auf wirksamere Therapien setzen, ehe es einmal zu spät dafür ist.
Aufhalten nicht, aber bremsen tun PIRA auch einfache BTs (indirekt wie Eskalationstherapien, nur weniger effektiv). Auch hier ist es so: Je früher man mit einer BT startet, je effektiver gelingt das Abbremsen der schubunabhängigen Progression.
Anbei ein Link zu den aktualisierten MS Infocards von Professor Gavin Giovannoni (@Loreley dein Link führt noch zu älteren Versionen, nix für ungut 
). Im PDF sind sämtliche MS-Therapien gelistet. Alle Wirksamkeitsklassen und sogar auch Off-Label Therapien. Bei jedem Medikament wird u. a. angegeben, wie gut es der Behinderungsprogression entgegenwirkt (die größtenteils unabhängig von Schüben verläuft). Die Schubprophylaxe wird jeweils separat bewertet. Risiken (Kurzzeit und Langzeit) werden auch zu jedem Medikament angegeben, wie auch weitere Vor- und Nachteile.
Ja Cosmo, das ist alles sicher absolut richtig was du schreibst, aber ich denke, dass die meisten zu spät diagnostiziert werden und dann ist das Kind sozusagen „schon in den Brunnen gefallen“ und die Läsionen sind da und PIRA nicht aufzuhalten.
Cosmo, du hast dir ja wirklich sehr viel Fachwissen angeeignet seit deiner Diagnose, ich habe gerade einen Artikel über Cladribin gelesen, wonach dieses Medikament tatsächlich auch im ZNS wirkt und Progression ein Stück weit aufhalten kann. Veröffentlicht vor einer Woche in der Medical Tribune. Ich kann den Artikel hier nicht verlinken, man muss da angemeldet sein. Ich könnte den Artikel komplett kopieren und als Text reinstellen. Ich weißt, du bist kein Arzt, aber einfach so aus dem Bauch heraus würdest du von Kesimpta auf Mavenclad umsteigen? Blöde Frage ich weiß…
Nein, eigentlich legen viele der erwähnten Studien nur Vermutungen nahe…
Aufhalten kann man PIRA womöglich gar nicht bzw. wenn, dann vielleicht höchstens mit wirklich frühem “Hit hard and early” und bei früher Diagnose (darauf hoffe ich in meinem Fall und mein Neuro sieht da sogar eine Chance).
Bremsen / Verlangsamen lässt sich PIRA aber durch rechtzeitige Therapie oder rechtzeitige Eskalation normalerweise immer. Betonung liegt auf rechtzeitig.
Ich wollte es nur gesagt haben, da manche hier ja offenbar glauben, BTs und Eskalationstherapien würden ausschließlich Schübe verhindern. Das stimmt nicht und es ist wichtig, darüber aufzuklären, damit MS-Betroffene, die noch gar keine Therapie machen oder wo eine Eskalation Sinn machen würde, nicht tatenlos bleiben, aufgrund falscher Annahmen zur Wirksamkeit von MS-Therapien.
Mavenclad hatte ich extra nicht erwähnt, da es die einzige, hochwirksame Therapie ist, die liquorgängig ist und daher auch hinter der BHS wirkt. Der Effekt scheint aber (leider) überschaubar zu sein. Da gab’s auch früher schon Berichte, dass es direkt auf die Progression wirken könnte bzw. Vermutungen. Leider bekommt Hersteller Merck es bisher nicht hin, Studien dazu anzustellen.
So lang B-Zell-Depletion gut funktioniert, Blutwerte und Immunglobuline im grünen Bereich sind und ich es nicht schon zu lang mache (Stichwort kumulative Langzeitrisiken), würde ich dabei bleiben. Also 5 bis 10 Jahre bestimmt. B-Zell-Depletion ist stärker in der Schubprophylaxe und im Bremsen der Behinderungsprogression als Mavenclad (siehe auch die Infocards von Gavin Giovannoni).
Falls B-Zell-Depletion nicht (mehr) zufriedenstellend wirkt, würde ich evtl. auf Mavenclad umsteigen, in der Hoffnung, dass es direkt die Smoldering MS im ZNS bekämpft. Das, was Mavenclad vor der BHS tut, tut es auch hinter der BHS (temporäre Zerstörung von B- und T-Zellen). Aber wirkt es auch auf den unabhängigen Prozess der Smoldering MS im ZNS auf Ebene der Gliazellen? Afaik ist (war) das bisher unklar. Den aktuellen Artikel im Medical Tribune kenn ich noch nicht. Werd mir den mal in Ruhe durchlesen. Danke für den Hinweis!
Behauptet der, der frühe, hochwirksame Erstlinientherapie für “Schwachsinn” hält und es für richtig empfindet, in 31 Jahren mit MS noch nie eine MS-Therapie gemacht zu haben. Außerdem hätten sich ja alle Schübe immer nahezu vollständig zurückgebildet.
Gleichzeitig beschreibst du hier ein nicht unerhebliches Maß an Behinderung. An anderer Stelle erwähnst du, dass Fatigue dein ständiger Begleiter sei. In deinem Profil gibst du EDSS 4,5 bis 5 an und dass du bereits SPMS hast. Dass 31 Jahre keine Therapie zu machen etwas mit deinem heutigen Zustand zu tun haben könnte, kommt dir nicht in den Sinn?
Dir ist offenbar der Ernst der Lage einer MS-Erkrankung nicht bewusst. Du wolltest zuletzt beinahe schon eine Eskalationstherapie starten, hast du geschrieben. Wenn du einmal in der naSPMS angelangt sein wirst, bekommst du eine solche Therapie mangels Zulassung dafür nicht mehr. Dann ist es zu spät.
Möchte den “Progressiven” Optimismus zusprechen. Es sind viele interessante Medikamente in der Zulassung. Teilweise wird da an ganz neuen Rädchen gedreht. Mit ein bisschen Glück kann man in ein paar Jahren auch bei PIRA gut bremsen.
naja Cosmo Jemanden der Jahrzehnte MS hat, brauchst du wohl nicht vermutend unterstellen, er hätten “den Ernst der MS nicht erkannt” …
Hat halt jeder, jede seinen Umgang. Von vielen Handlungen kann man “Lernen”.
Mavenclad gilt auch in meiner Ambulanz als passendes Nachfolgemedikament einer B-Zellendepletierung.
Mit Pira tu ich mich dahingehend etwas schwer, da mir da zumindest oberflächlich zu wenig Abgrenzung/Differenzierung zum älter werden an sich bzw. andere Krankheiten da ist.
Ich habe fast 20 Jahre MS. Vor 20 Jahren hatte ich Nichts ausser MS. Jetzt habe ich viele Dinge. Teilweise ist die Abgrenzung zur MS gar nicht so einfach.
Ich glaube daher, die ganze Forschung, Erkenntnis für MS im “Alter” bzw. nach vielen Jahren hat Bedarf an Expertise.
Ich halte deine harsche Antwort nicht für gerechtfertigt.
Vor 31 Jahren gab es noch nicht die Auswahl an MS Medikamenten wie heute und bei mildem Verlauf ohne Medikamente abwarten war durchaus üblich.
Wenn damncrazydude mit seiner Entscheidung gegen eine medikamentöse Therapie im Reinen ist, egal mit welchem Grad der Behinderung, ist es für ihn gut. Ob es ihm mit Medikamenten besser ginge, ob die jetzt noch was nützen würden, weiß man nicht. Studien und Statistiken helfen einem bei der Entscheidung auch nicht unbedingt weiter.
M.E. ist die Suchfunktion NICHT dafür gedacht, dass man aus Beiträgen die
Entscheidungen oder die Meinungen der User rausfiltert.
Diese quasi herausgräbt und auf den Tisch knallt.
Und auch ich finde deine Antwort gegenüber @damncrazydude: unangebracht und forsch.
Kein Wunder dass er pampig reagiert.
Jeder vertritt seine Meinung und es kann sein dass du viel darüber weißt was Medikamente können oder nicht.
Hoffentlich tut sich bald was mit den neuen Medikamenten allerdings sind viele noch nicht lange auf dem Markt. Man weiß nochnicht ob sie was können oder nicht.
(Papier ist geduldig wie man weiß)
Das kannst du in 20 Jahren feststellen. Muss aber auch nicht sein weil es heißt ja nicht dass dieses/oder jenes … Medikament Behinderungen verhindert. Vielleicht hat man auch einfach nur Glück gehabt dass man einen leichten Verlauf hat. Wer weiß das schon…
Ich kenne ein paar Leute, die trotz Medis “von Anfang konsumiert” Behinderungen haben. Und es gibt auch welche die ohne Medis… keine haben.
Das weiß man erst quasi am Ende des Lebens wie das Ergebnis ist. Sozusagen.
Und das mag schon sein dass sich nicht alle hier so ausdrücken können, wie es sich manche wünschen oder es vielleicht glauben es besser zu können. Jeder hat seine Meinung und dieses Hickhack und die “Ausgrabungen” nerven einfach.
Weil sie für niemanden vom Nutzen sind…
Beste Grüße
Genau das war mein Gedanke als ich Cosmos Text gelesen habe.
Und @Cosmo
Wie würdest du es finden, wenn jemand dich so angreifen würde weil du so überzeugt von Kesimpta und deinem gewählten Weg bist?
Behandle jeden so, wie du selbst gerne behandelt werden möchtest. Steht so in der Bibel und wenn das alle Leben würden, hätten wir Frieden.
Warten wir ab, was nach 31 Jahren Kesimpta und Co beobachtet werden kann…
Warten wir ab, wo die heutigen “hit hard and early”-Patienten in 31 Jahren stehen werden…
Warten wir ab, ob das Immunsystem auf Dauer unbeschadet bleibt…
Ich wünsche das Gute, aber eine Garantie gibt es nicht.
PS Und zum Verlauf von damncrazydude: So wie ich ihn verstanden habe, hat ihn das unselige C-Impfung-Ereignis (“Post-Vac”) leider ziemlich zurückgeworfen. Wenn das nicht passiert wäre, ginge es ihm nach Jahrzehnten MS noch verdammt damned relativ gut. Das C-Impfung-Post-Vac ist höhere Gewalt sozusagen, da steckt man nicht drin und das kann jedem passieren. Aber er ist auf dem Weg der Besserung und ich wünsche ihm, daß es sich weiter bessert.
Was mich vor allem auch irritiert ist dieses extreme Schwarzweiß-Denken.
Hier aus den MS-Lebensläufen (eigener Thread) und aus dem praktischen Leben kann ich berichten, dass ein Teil der Patienten auch sehr gut mit moderaten Medikamenten fährt. Zb eine Bekannte, die 52 ist und gute 20 Jahre MS hat, nur minimale Einschränkungen und vollzeit berufstätig. Circa 10 Jahre Interferon und danach bis dato Tecfidera.
Es kommt immer auf den einzelnen Menschen an. Nicht für alle muss es beim RIS gleich Kesimpta sein (überspitzt formuliert - obwohl das teils sogar gemacht wird).
Das Medikament sollte zum einzelnen Fall und zum entsprechenden Krankheitsbild (zb starke Aktivität) passen. So denke ich zumindest. Gut, dass wir jetzt 16 verschiedene Medikamente haben 
Die Kunst des guten Neurologen ist für den Einzelfall die richtigen Medikamente vorzuschlagen.
Wo früher vielleicht zu viel “Wait and See” im Spiel war, finde ich heute manchmal ein für mich zu ‘extrem’ empfundenes ‘Hit hard and early’ (for decades???).
Ich weiß nicht ob das Dummheit oder Ignoranz ist, was in Dir diese Verständnislosigkeit auslöst… Aber dass es mir in letzter Zeit immer besser geht ignorierst Du völlig - dass es wahrscheinlich eher eine PostVac Symptomatik ist, die zur letzten Verschlechterung geführt hat auch…
Ziehst Rückschlüsse aus wahllos zusammengesuchten Beiträgen der Vergangenheit - verzerrst das Bild so, das es zu Deinem Narrativ passt, und denkst es ist eine Tolle Idee, Deine Vermutungen hier öffentlich zu posten, um mich als angeblichen Lügner zu diskreditieren…
Mein EDSS ist im Moment irgendwo zwischen 3 und 4, war auf 5,5 meine Fatique ist fast ruhig im Moment, meine Muskeln bauen sich auf… nur die Fußheberschwäche nervt noch…
Und Du, als jemand, der nicht mal 2 Jahre Erfahrung mit MS hat, willst mir erzählen, wie MS funktioniert, schon witzig, von Deiner Arroganz mal ganz abgesehen…
PS ich bin 27 Jahre fast täglich 10-15 Km Fahrrad gefahren trotz MS, mit 'nem EDSS von 1,5 - 2, wenn ich keine Schübe hatte - was hast Du denn vorzuweisen??
Lieber(r) bavbob
Ich nehme KESIMTA seit meinem letzten Schub im Mai 2024 und ich habe keinerlei Auffälligkeiten wahrgenommen. Für mich heißt das, einerseits keine Nebenwirkungen von KESIMPTA und auch keine Zeichen meiner Krankheit, was ich aber auf Grund der sehr kurzen Verwendung von KESIMPTA nicht direkt mit diesem Medikament in Verbindung bringen möchte. Einfach die klassische MS-Unwägbarkeit.
Mein Gang ist (leider) so geblieben wie vor meiner ersten KESIMPTA-Spritze. Ich kann zwar gehen, aber die Wanderungen, die ich trotz MS unternommen habe (vor 30 Jahren), sind mir leider nicht mehr möglich, aber wie man als MS-Patient ja weiß, es könnte um einiges schlimmer kommen.
Toi toi toi
So, jetzt hab ich heute so starke Probleme mit dem Laufen gehabt, ständig das Bein gekribbelt von oben bis unten und ist immer gesackt. Konnte nur bei meinem Mann untergehakt laufen und bin dann notfallmäßig zu meinem Neurologen, der mir meine erste Cortisonstoßtherapie verpasst hat.
Ich weiß nicht ob ich hoffen soll, dass es ein Schub ist, den man akut mit Cortison behandeln kann oder ob das jetzt die normale, schleichende Verschlechterung ist. Dazu ist es aber doch viel viel zu schnell gegangen, oder? Es ist hauptsächlich das linke Bein. Ich nehme an dass das wohl von der BWS kommt oder eher von der HWS?
Mein Neurologe hat kein MRT jetzt vorher gemacht, er meint es klingt wie ein akuter Schub. Kann sich sowas denn vier Tage lang anbahnen oder sind Schübe generell von jetzt auf gleich?
Ich weiß nicht genau warum, aber ich hoffe, es ist ein Schub, dann hätte ich die Hoffnung, dass sich da wieder was zurückbildet und möglicherweise die Medikamente wie Kesimpta oder Mavenclad zukünftig noch helfen können.
Wenn es ein Schub ist, dann ist es der erste, der mich richtig umhaut, die anderen liefen so im Hintergrund ab, würde ich mal sagen, ohne dass ich da irgendetwas machen musste, beziehungsweise es gar nicht eine möglichen MS zugeordnet hatte.
Danke für eure Antworten, ich lerne so viel von euch Betroffenen, mehr als von den vielen Medizinern, die ich zuletzt aufgesucht habe.
Liebe Grüße Daniela
Es kann ein Schub sein. Bei mir entwickelt sich das immer langsam über ein paar Tage z.b. erster Tag tauber finger- 2. Tag Hand Missempfindungen und zunehmend schwere Arm.
Nur die Sehnerventzündungen sind schnell da und heftig. Das entwickelt sich meistens in 24h.
Lg und gute Besserung
Für meine Schübe ist typisch, daß sie sich über mehrere Tage sozusagen “progredient” fortentwickeln. Damit meine ich, es fängt mit einer leichteren Symptomatik an und wird über die Tage schlimmer. Irgendwann ist dann die schlimmste Phase erreicht, die ich für mich den “Schubtiefpunkt” nenne. Nach dem Schubtiefpunkt setzt mal mehr mal weniger schnell die Rückbildung ein, die Teil- oder Vollrückbildung sein kann.
@Roland67 super, dass du Kesimpta so gut verträgst. Ich denke, es ist allgemein recht gut verträglich natürlich auch mit Ausnahmen, die es gar nicht vertragen.
Schade, dass deine Fusshebeschwäche nach dem Schub so geblieben ist. Hast du auch eine Schubtherapie, Kortison gehabt?
@Thelma wie geht’s dir mittlerweile? Für mich klingt das eigentlich auch eher nach einem Schub.
Ich hab jetzt zweimal Cortisonstoßtherapie gehabt, bisher hat sich gar nichts getan. Mein richtiger Neurologe meinte aber eben gestern, dass er eher glaubt, dass es paroxysmale Symptome sind, die auf Cortison wohl eher nicht reagieren und mit der Zeit wieder verschwinden, aber eben auch immer wieder auftreten können 
Montag MRT HWS, mal schauen, was da rauskommt.